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domingo, 31 de enero de 2010

Vacaciones.

Hemos tenido una semana grandiosa.Han sido las vacaciones más corridas.Fuimos a la playa donde Raúl se bañó de mañana a tarde y vimos la pequeña gigante y su tío Escafandra(marionetas de 5 y 11 metros que se pasearon alrededor de Santiago.
Lo niños quedaron entusiasmados y nosotros cansados y felices.
No hubo malos ratos,excepto cuando Raúl quebró una botella y TODOS lo quedaron mirando como si fuese pecado mortal.
Aún no me acostumbro a aquellas miradas hirientes y llenas de burla;pero respecto a lo demás,todo fue sensacional.Para que decir cuando le pregunté a mi hijo que le había parecido el espectáculo:solo se limitó a decir que era super bakán.
Me necanta cuando la felicidad toca nuestra puerta;por que es tan esquiva,que casi no se nota su existencia.

domingo, 24 de enero de 2010

El Reino del Silencio.



Quién no ha llorado una vez por las palabras no dichas.
Quién no se quedó despierta hasta el amanecer,clamando a la fiebre,que ya es suficiente y que es hora de dormir.
Quién no suspiró al ver a otro niño gritando y riendo y luego al mirar al nuestro,atrapado en las garras del silencio,meciéndose al vaivén de su cuerpo con su mirada al infinito,lloró a escondidas para demostrar fuerzas.
Quién no pidió a las olas del océano inmenso,que callara su susurro para escuchar "mamá".
Quién no sonrió con esperanza,al ver una fugaz mirada...
Quién no suspiró en una habitación oscura velando el sueño,con el corazón apretado,esperando que en ése sueño,afloraran las palabras y cesaran lo movimientos.
Quién no se rindió alguna vez,para volver a luchar con más fuerza al llegar la calma.
Quién no dejó de lado todo,con tal de sacar adelante a su hijo o a su hija.
Quién no se culpó con rabia por el dignóstico recibido y luego,buscó los caminos para llegar hasta aquí.
Quién no ha respirado hondo,cuando el Reino del Silencio ha quedado atrás,sabiendo siempre que está al acecho,a la vuelta de la esquina,tras una esquiva mirada,para poder regresar...
Ya es fin de año.Y como siempre pedimos que nuestros niños y niñas sigan venciendo a aquel Reino que los reclama y nos refugiamos en éste pequeño centro,el Pallotti,¡nuestra casa!,donde dejamos la lágrimas y las sonrisas.
Quién,entonces no ha dado las gracias al Centro Pallotti y regresa a su hogar tranquila,orgullosa de ser Madre,para seguir adelante en éste difícil sendero.

sábado, 23 de enero de 2010

Crisis Febriles

La fiebre se hizo compañera insoportable de nuestras vidas;cada vez que Raúl se quedaba quieto era fiebre segura por casi dos semanas.Convulsiones,vómitos,llantos,quedarse despierta con mi esposo tratando de bajarle la fiebre con cuanta cosa se nos indicara.
Aprendimos a sospechar de la fiebre;si cualquie niños se medica con 38,5º,nosotros debíamos medicarlo a los 37,5º.Aprendimos que no debía mojarse como otros niños,a cubrirlo del sol,del viento,de todo.Era como un niño-burbuja,pero distinto.Podía correr,saltar pero a ciertas horas,si hacía viento,él se debía entrar.
Era absolutamente cansador estar siempre tratándo de ganarle a la fiebre.El estar alerta "por si llegara a darle algo",era abrumador y siempre lo odié.Y aún siento miedo cuando Raúl se enferma,pero ya casi sin fiebre y sobre todo sin convulsiones.
Fueron muchos años con la compañera febril a nuestro lado.Muchas noches batallando con ella arrebatándole a nuestro hijo de sus garras.Y espero haberle ganado la guerra y no la batalla.

 




viernes, 22 de enero de 2010

Jugando con agua.

Con este calor nada mejor que refrescarse junto a su hermana,tirándose agua con "bombitas",bolsas,botellas y la manguera.El hecho de que jueguen tan unidos,tan juntos el uno del otro,me da tanta tranquilidad,que me asusta perderla.
Al escucharlos,al sentir sus carreras,sus gritos,sus risas,me hace sentir feliz y quiero que ese momento dure tanto como sea posible,Que sea mágico,para siempre que no llegue nada que atormente sus vidas.Que sean felices,como cuano se mojan,como si el agua se fuera a acabar.
Como si nada en ese momento existiera:solo el rato de una hora o más,para jugar con agua.

sábado, 16 de enero de 2010

Un día crucial en nuestras vidas...

Hasta hace unos 3 años,Raúl convulsionaba con la fiebre,fuera ésta acompañada de enfermedad o "por sí sola".
El día que lo hospitalizaron,abril de 1996,fue caótico;había pasado muy mala noche y cerca de las 6 de la mañana,se quedó dormido.Mi esposo se fue a trabajar y yo me arropé para dormir un poco.Comenzó a temblar,al menos eso pensé yo y me giré para afirmar a mi hijo,que estaba junto a mi .Fue entonces cuando sentí el miedo más profundo que pueden imaginar:mi niño convulsionba,con los ojos blancos,moviendo sus piernas y manos y su cabeza se tambaleaba en sentido contrario a su cuerpo.
Me levanté lo más rápido que pude y salí corriendo hacia al centro médico.Allí,me hicieron sacar la hora del médico y esparar.Eran casi las 11 de la mañana,cuando desesperada por la falta de atención,llamé a mi esposo para ir a otro lugar (llevaba ahí casi 5 horas).
Después de mucho rogar,por que eso hice,el médico me atendió y dijo que era un herpes a la garganta y compré los remedios,pero no me dieron nada para la fiebre y no escucharon mis suplicas.Simplemente,se le pasaría sola.Pero,no fue así.Iba en aumento.
A las 5 de la tarde,habíamos recorrido  casi la mitad de Santiago,por decir lo menos,buscando un buen centro médico que le bajara la fiebre a Raúl.Nos devolvíamos a la casa en un taxi,cuando el chofer nos llevó al hospital Roberto del Río,que según él,era el mejor lugar para sanar a mi hijo y no se equivocó.
Allí,me lo arrebataron de las manos,lo pusieron en una tina con agua y comenzaron a inyectarle medicamentos.Raúl,tenía 42.2 grados de temperatura.Me hicieron mil preguntas.Que por que había demorado tanto,que esto y lo otro. Y cuando ya lloraba sin  parar,me dieron una taza de té y me pasaron a la sala de observación.Allí estuvimos,como unas 3 horas y nos enviaron a casa.
No habíamos alcanzado a sentarnos en el bus,cuando Raúl,comenzó a convulsionar de nuevo y nos bajamos y corrimos al hospital,donde la doctora que lo había atendido,decidçio hospitalizarlo.Había convulsionado más de 5 veces.
Quería quedarme ahí toda la noche.Pero no me dejaron.Así que nos fuimos a la casa.No dormimos en toda la noche.Y al otra día y así durante dos semanas estuvimos en el hospital,pra ver como salía adelante nuestro hijo.
En el hospital convulsionó una vez.Pero lograron detener la convulsión con medicamentos a la vena.Cuando fue dado de alta,salió medicado con Fenobarbital  hasta que el  neurólogo estimara conveniente.
Fue en ese momento en que todo fue más notorio,Sus cambios de humor,su llanto sin término,sus "idas",cada vez más seguidas,Su llanto,que era como un aullar de lobo.El que se sentara en un rincón y se balanceara hacia adelante y hacia atrás,se hizo rutina.
De la negación pasamos al hecho que teníamos un hijo con autismo,aunque el diagnóstico vino muchos años después.

viernes, 8 de enero de 2010

Poesía y Autismo.

Antonio es un niño con autismo al que le gusta la poesía y me han autorizado para subir al blog sus vídeos.Asi que les dejo un  vídeo de Youtube y su respectivo enlace,para que lo encuentren y vean como lo hace de lindo.http://www.youtube.com/user/abcnino

jueves, 7 de enero de 2010

Soy mamá

He encontrado en la red,lo que no he encotrado en la vida.Amistad,tolerancia y la lucha por los mismos sueños.
La última vez que quize dar a conocer mis ideas sobre el Autismo,me fue imposible que la persona comprendiera por un  momento lo que yo le quería dar a conocer;quizá se asustó o simplemente no tuvo la intención en ningún momento de comprender lo que significa vivir el día a día con una persona con autismo y lo que les cuesta a ellos mantener el contacto ojo-ojo con alguien que no se da el tiempo para conocer lo que es el AUTISMO:se quedan con la cabeza llena de mitos absurdos y perdidos en el tiempo.
Mi hijo,ríe,canta,llora,juega como cualquier otro niño.Claro dentro de lo que es ser una persona con autismo:siempre se evade dentro de sus juegos y hay que estar constantemente llamándolo para que siga "jugando" con nosotros.Le encantan los vídeo-juegos,demasiado.Se mete en cada personaje como si éste fuera real y yo le explico a cada rato que éso no es real y que puede jugar así dentro de la casa y no fuera.¿Porqué razón?.Para evitar las burlas,que él no comprende y que le debo volver a explicar una y otra vez.
Y así será mañana y al día siguiente.Aunque recién le haya explicado,lo debo repetir,no una, sino mas de tres veces.Todos los  días es así.
Pero,que sería de mi sin mi hijo,sin mi hija.Cómo sería mi vida.A pesar,de lo duro y caótico que puede llegar  a ser vivir con el autismo,no concibo mi vida de otra manera.
He leído muchos blogs y me estoy incorporando a ellos ya para saber más,aprender de otras experiencias,dar mi testimonio como mamá de un chico de 15 años,etc.,y siempre dan gracias a Dios por tener a sus hijos.Yo doy gracias por ser mamá de mi hijo.No se a quién;realmente no estoy interesada en averiguar si un todopoderoso guía nuestras vidas.Me interesa más la ciencia,quizá por todo lo que he visto y que no tiene razón de ser nombrado aquí.
Sea lo que sea,estoy feliz,aunque a veces me falten fuerzas,de ser mamá de Raúl.

martes, 5 de enero de 2010

Es así...



Me pregunto si Raúl va por ahí discriminando a otros "sabiéndolo",o simplemente como dicen los especialistas no hay MALDAD en lo que dicen,piensan y/o hacen.
Siento que no lo estoy dando lo que necesita.Lo que desea.Lo que debe tener como herramienta de vida.Pero,ni yo estoy segura,a veces de lo quiero,¿lo estará él?.
Sólo deseo verlo sonreir siempre como en navidad,la que espera con tanto júbilo.La que celebra con tanta felicidad,que casi le explota el corazón.
No quiero que lo miren raro por que habla solo,mueve sus manos,se rie sin sentido(para nosotros), o mira fijamente el robot que está en la juguetería y salta de alegría como si ya lo hubiese comprado.
Mi hijo es así y punto.No es un biho raro:es un adolescente con autismo y ya sabe lo que tiene y no le gusta que se mofen de él.A nadie le gusta.
A mi me molesta y él sufre.
Po r ésa razón estoy tan decidida a que no asista al liceo el 2011.¿Para qué?.¿Para que se rían de él,lo golpeen en los baños,en el patio,en la sala de clases,dónde se supone que estará seguro?.
Siento que está tan lejos y tan cerca el liceo y tan pronto la graduación de octavo año básico,que no sé que sentiré cuando valla al colegio en marzo...
Definitivamente,no hay maldad en la personas con necesidades educativas especiales.No hay forma que comprendan la maldad del ser humano;aunque sientan el dolor y la pena que les causa el ser humillados y golpeados por sus pares sin que el profesorado haga nada por evitarlo.

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