Feliz Navidad 2016!.

Una muy feliz navidad a todos los niños y niñas que día a día luchan por sus derechos.

Y a los padres,que a diario vivimos el tormentoso ,pero a la vez satisfactorio,camino del Autismo.

Más independiente. Un paso más.

Les cuento,que mi gordo,está próximo a cumplir 22 años.
Y estoy trabajando con él, que logre quedarse solo en ciertos lugares. Ya había escrito una entrada sobre el miedo que tienen a quedarse solos, así, que éste es un gran paso.
Hemos tenido kinesiología con su hermana. Nos vamos al centro médico y nos debe esperar, sentado, tranquilo mientras nosotras entramos al box de atención.
Las primeras veces,caminaba por todo el centro,que es de dos pisos, no muy grande,pero sí, con bastante gente; sobre todo niños...

Pero ésta semana, ha logrado quedarse sentado. Primero, sólo con su celular.
Después, cuidando una mochila.
Y yo,mirándolo de vez en cuando, sin que se diera cuenta.
Hemos aprovechado, también, que aprenda a cruzar correctamente las calles. Que no por que sea paso de cebra,hay que llegar y tirarse.
Él, camina siempre muy adelante. Y cada cuanto, se da vuelta a ver donde vamos. A veces,sigue de largo, cuando yo doblo la calle y lo espero. Me hace un gesto: se encoje de hombros y me hace chinitos.

De a poco,hemos logrado que compre sólo. Aunque aún no sabe muy bien el valor del dinero ni contar el vuelto.
Pero un paso cada día.

Me gustaría encontrarme, con aquella neuróloga,que me dijo,que nunca hablaría, que no lograría nada y decirle,mira como te equivocaste. Mira,como no no seguí tu " consejo" de dejarlo en casa.
Mira a mi hijo,mi esfuerzo,su esfuerzo...
Y trágate tu mal diagnóstico.

Se que aún falta mucho.
Pero,creo,que hasta ahora,lo hemos hecho bien.

Lo importante,es seguir avanzando.Felices!!!

Más independiente. Un paso más.

Les cuento,que mi gordo,está próximo a cumplir 22 años.
Y estoy trabajando con él, que logre quedarse solo en ciertos lugares. Ya había escrito una entrada sobre el miedo que tienen a quedarse solos, así, que éste es un gran paso.
Hemos tenido kinesiología con su hermana. Nos vamos al centro médico y nos debe esperar, sentado, tranquilo mientras nosotras entramos al box de atención.
Las primeras veces,caminaba por todo el centro,que es de dos pisos, no muy grande,pero sí, con bastante gente; sobre todo niños...

Pero ésta semana, ha logrado quedarse sentado. Primero, sólo con su celular.
Después, cuidando una mochila.
Y yo,mirándolo de vez en cuando, sin que se diera cuenta.
Hemos aprovechado, también, que aprenda a cruzar correctamente las calles. Que no por que sea paso de cebra,hay que llegar y tirarse.
Él, camina siempre muy adelante. Y cada cuanto, se da vuelta a ver donde vamos. A veces,sigue de largo, cuando yo doblo la calle y lo espero. Me hace un gesto: se encoje de hombros y me hace chinitos.

De a poco,hemos logrado que compre sólo. Aunque aún no sabe muy bien el valor del dinero ni contar el vuelto.
Pero un paso cada día.

Me gustaría encontrarme, con aquella neuróloga,que me dijo,que nunca hablaría, que no lograría nada y decirle,mira como te equivocaste. Mira,como no no seguí tu " consejo" de dejarlo en casa.
Mira a mi hijo,mi esfuerzo,su esfuerzo...
Y trágate tu mal diagnóstico.

Se que aún falta mucho.
Pero,creo,que hasta ahora,lo hemos hecho bien.

Lo importante,es seguir avanzando.Felices!!!

Expertos en TEA o sólo querer sobresalir?.

Muchos me han preguntado,como se de autismo.
Llevo 21 años en èsto. Sabía de que existía antes que naciera mi hijo y me interesé en el tema de las NEE.
Incluso,quería tener un hijo con la condición Down
Descubrimos con mi esposo,que nuestro hijo era " distinto"al correr los meses. No miraba a los ojos,no reía como otros bebés, parecía sordo...
A los 5.1/2 ,casi 6 años,fue diagnosticado Asperger.
Hoy el DSM V,eliminó el Asperger, AHORA,TODOS SON TEA. Osea,tienen la Condición de Autismo.
Y aún no entienden eso.¿Porqué?

Por que a algunos,les es más fácil tener un " aspie" ( palabra que me carga),que un " Autista",en casa. Es mas " chic".
¿ Porqué escribo ésto?
Porque algunos con niños pequeños googlean todo y se las dan de expertos en el autismo; cuando tienen todo a su alcance: pictogramas, información real  e información que sólo busca el lucro en padres desesperados.
Yo no tuve nada de eso. Todo era artesanal. Horas de trabajo,horas de llanto y pataletas.
Y me carga la gente que quiere sobresalir sobre otros,denostando y tratando de locas a quien piense diferente.
¿Si soy experta en autismo?
Quizá. Puedo aconsejar,según mi experiencia;gritar como loca si se pierde un joven con TEA,por más de 11 días.
Despotricar como camionero,si me faltan el respeto.
Eso no me hace menos dama,ni menos mujer. Me hace madre, en una lucha diaria.
Cosa que algunos no entienden 
Y no pasa solo en Chile...

.

Una reflexión de una madre,Annabelle Lee,del Movimiento Social Autismo Chile:

Aún recuerdo cuando yo tenía unos ocho o nueve años y en una reunión familiar, mi tío Hosne me preguntó “¿Qué quiere ser cuando grande?”, respondí, de inmediato “Quiero ser recogedora de hojas, para juntarlas todas y luego tirarme arriba de ellas”. Obviamente, mi tío rió y, prontamente, me quitaron esas ideas “revolucionarias” de mi cabeza”. Fue así que seguí el camino de mis tíos y primos, entré a la Universidad de Chile para durar un par de años y cambiarme a pedagogía, la que demoré en terminar, porque dedicaba gran parte de mis días a repartir cartas (así pagué parte de mi carrera); sin embargo, más que una dificultad, era la parte del tiempo que más me gustaba, creo que he sido una de las mejores carteras y aseguro que ha sido la pega que más me ha gustado.
Por qué hago esta reflexión? Hoy sé que mi pequeño Chaguito es TEA. Mi vieja me pidió que, por favor, no lo contara en la familia. Claro un “bicho raro” de tamaña “calaña” sería excesivamente rechazado en un entorno que casi me dio vuelta la espalda cuando supieron que iba a haber una profe en la familia.
Después de años, este finde me aparecí en el almuerzo familiar de la casa de mi tía Carmen y conté lo que mi vieja me rogaba que me callara “Chaguito es TEA. “. “Qué es eso?” preguntó mi tía Paty. “Chaguito es autista”, respondí sin anestesia. Me miraron con cara de pena. Sentí la culpa de Víctor, el tío que abandonó a su hija esquizofrénica en Argentina y de la que no quiso saber más. Algunos se lamentaban; otros hacían como que no pasaba nada. De repente, con celular en mano, volvió a hablar la Paty “Oie, pero estos niños son muy inteligentes; mira Bill Gates tiene autismo…y tiene su compañía y mucha plata”. De pronto, la conversación apuntó al “nicho” de genialidad de los asperger, autistas y los “bichos raros” que pueden sacar títulos en grandes universidades, calcular de manera fabulosa, memorizar textos completos. Parecía que Chaguito calzaba justo en esta familia de exitosos profesionales y trabajadores eximios. Sin embargo, en medio de la conversa de las estimulaciones adecuadas y de las observaciones hacia mi Santiago se me ocurrió salir, como siempre, con la acotación desubicada “La verdad, me interesa que Chaguito sea feliz: si ir a Harvard lo va a hacer sentir pleno, que vaya a Harvard; si quiere ser carpintero o barrendero, genial”. Obvio, que las expresiones y “buenos consejos” no se hicieron esperar. Me quedé callada, porque sabía que en esta familia mía, no iban a entender, pero sé que aquí, ustedes lo harán: no sé qué irá a querer hacer Chaguito de su vida, no sé si irá querer sumergirse en un mundo de números y estudios; ser un simple cartero o, quizás, nunca hable y quiera hundirse en su mundo de silencio. Lo único que me interesa es que sepa entender este complicado mundo para que pueda, en algún momento de su vida, decir “Me siento tranquilo, puede decirse que a ratos soy feliz”

Pensamiento Literal.

El pensamiento en el autismo es muy concreto,literal y absoluto.Suele ser rígido e inflexible,con pequeña tolerancia a la variabilidad.

El año pasado,después del almuerzo,le pedí a mi hijo,que "ordenara las monedas".

Sin darle mayores datos y ésto es lo que hizo:

Yo esperaba que las metiera al monedero,pero no le di la orden correcta,por lo que interpretó de manera literal mi pedido.

Para ellos decirles que se coman la mitad del sándwich,será eso:la mitad.

Foto de ASPAU

Esto les hace difícil,poder comunicarse con los demás,ya que no saben leer las emociones ni interpretar el doble sentido.

Ya había escrito otra entrada sobre la forma de ver las cosas de mi hijo.Y aunque ha mejorado bastante,aun quedan muchas cosas por trabajar.Las habilidades sociales siempre serán complicadas par él y para cualquier otro niño con autismo.Y nosotros debemos dar las pautas correctas para que nos entiendan y puedan lograr comprendernos.

Cansada...otra vez!.

Cada vez se me hace más difícil tratar con la pre adolescencia de mi hija neurotípica de 12 años.Sus estallidos de furia,gritos por toda la casa,molestar a su hermano,que éste le conteste con golpes y amenazas de que ya no tiene familia y que se irá de la casa,que el padre no haga nada,que me lo deje todo a mí,que yo termine llorando encerrada en el baño...me estresa.Me agota,Me emputece,así de simple,con esas palabras.


Por mas que le hablo que no es culpa de nadie que su hermano sea Asperger,que da lo mismo si mueve las manos,se pasea,habla solo o se ríe sin explicación,parece no entenderlo y se que le afecta.
Hablo con ella,le explico qué es el sindrome,pero nada.Se cierra,se tapa los oídos,llora,se encierra,da portazos...y el padre...pintado.Ausente.
Pienso llevarla al psicólogo,a pesar de lo que digan,por que ya es mucho y no puedo con todo.Además que no quiere crecer.


Estoy cansada.Aburrida otra vez del dichoso autismo y de todo.
Aburrida que todo tenga que hacerlo yo,que cuando pido ayuda,el papá me diga "y qué quieres que haga?.Tú estás aquí en la casa yo trabajo todo el día!".
Si no hizo nada con el mayor,que espero que haga con la menor???.No debería esperar nada.
Hoy es uno de esos días,en que quiero estar acostada todo el día,dormir y dormir.

Y este Pc,que anda como las reverendas huifas!!!

Feliz por ti,hijo.

En diciembre le hice exámenes de rutina a mi hijo.Fue una semana ajetreada.
El jueves,fuimos a ver los exámenes y todo salió perfecto:sin diabetes,ni epilepsia,ni colesterol alto,ni nada.

Valió la pena ser tan enojona,con lo de la comida. Raúl,no come frutas ni verduras,ni carne.Y aunque antes le daba las comidas con todo,pasadas por la juguera,llegó un tiempo en que notaba el sabor y no había caso que la comiera.Que no "soy vaca"para comer verduras.Que las frutas "me dan vómitos espantosos",Que no "me gusta la carne y punto.No la pienso comer".Y así,siempre.

Han sido años difíciles,pero al fin voy viendo resultados y aunque no comerá normal,por que ya no hay caso,lo poco que come le ayuda:arroz,fideos,pollo asado-a veces-,puré,yogurt,pan,margarina,manjar,mayonesa con el arroz,uf!.A veces se cierra,como hoy,porque solo le di un vaso de bebida. Se enoja,pero no quiero que le de diabetes,a si que en este sentido no me importa su enojo,aunque me diga que "me iré al maldito infierno".

Lo bueno de todo,es que de vez en cuando,podrá seguir disfrutando de los helados y golosinas,que le encantan.

Estoy feliz...

Feliz:recuperé mis blogs.

Hola.
Para quienes ya no me encuentran en facebook,es porque lo cerré ya que me lo hakearon y escribieron muchas tonterías-garabatos-etc,a varias personas,entre ellas,familia del padre de Raúl.
Como era de esperar,ninguno ha preguntado que me pasó,si estoy bien,juás!,sino que emprendieron acciones legales en mi contra sin averiguar si fui yo.He pasado un par de semanas de mucha angustia,pues mis hijos,que me conocen muy bien,me veían de mal humor,por el mal rato que esta gente me hace pasar.
Pero,bueno,lo maravillosos de todo ésto es que pude recuperar mis blogs.Claro,tuve que abrirme otra cuenta,tratar de recuperar la antigua,traspasar los blogs,cerrar esa otra cuenta,que me hakearon tambien y escribir desde aquí.
Feliz,feliz,porque ya daba todo por perdido...
Así,que empiezo de "nuevo" y espero poder arreglar todo esto pronto y volver con uds.al face y tenerlas mas cerca que l@s estrañ@.

Esto no es mío...!

Cada vez que le digo a Raúl,que ordene su pieza o haga su cama,me tira al pasillo todo lo que no es de él.
Anoche,cuando nos íbamos a acostar cerca de las 21.15,(porque ya nos habíamos pasado en la "hora de dormir",según Raúl),dio las buenas noches y casi me queda de sombrero una polera que no era de él,sino de su papá.Y gritando me dijo:

-Esto no es mío!Porqué meten cuestiones que nos son mías a mi pieza.Me tienen harto.

Es increíble,como por tan poquita cosa,se haya enojado.Bueno,poca cosa para mí,porque para él,son muy importantes.Si le "ordeno las cosas de su pieza" ,me grita que no lo haga por que no le dejo ordenado.Y para remate,con plumón permanente escribió en la puerta por fuera ,"no se permiten mujeres.Prohibida la entrada".
Antes,había puesto un cartel pero como yo se lo quité,argumentando que era feo y discriminador,lo escribió a plumón y bien grande.

De su puño y letra.

Y por mas que le diga que no me gusta,me responde con un "pues,te aguantas".
Esas cosas,me hacen explotar,pero me "aguanto",como dice mi hijo.

Muchas Felicidades!!!!.19 años,ya...

                                               

19 años!!!!.
Mi hijo cumple hoy,19 años.
Se me caen las lágrimas.Tanto camino recorrido y aún tanto por recorrer.Recuerdo cuando nació,tan pequeñito.Cuando caminó a los 11 meses,cuando dijo su primera palabra,cuando habló "bien".cerca de los 7 años.Cuando me miró a los ojos por primera vez...
El esfuerzo que se hizo para que lo atendieran,las frustraciones,cuando nos decían que nos lo lleváramos para la casa,que jamás hablaría,que sería como un  mueble,etc.
La desesperanza que nos causaba cuando hacía berrinches o lloraba sin motivo.Y los infinitos diagnósticos que nunca se concretaron.
Hoy es un día muy especial:mi hijo canta,abraza,juega,comparte,crea,expresa lo que siente,a veces, y es feliz.
Cuando lo veo afeitarse o arreglarse,veo lo grande que está.Un inmenso hombrecito que me abraza a cada rato y me dice "abrazooooo.Te quiero,mother".
Estoy orgullosa,feliz y temerosa,pero creo que siempre será así con el espectro del autismo.
Ha dado,a través de su vida,una lucha contra el autismo,severa y a veces,feliz.
Pero,hoy,es su cumple y está muy contento.No en vano,son 19 añitos,de mi bebé.

MUCHAS FELICIDADES,HIJO MÍO!!!

Autismo y Crisis de Pánico....el estrés de un soldado de guerra.

Como saben mi hijo tiene Asperger y cumplirá en mayo 19 años.
Para él no ha sido fácil la vida que le tocó y es un gran guerrero;pero el estrés nos tiene al límite como soldados en la guerra.
Yo tengo crisis de pánico;son casi 16 años,soportando esto.Cada vez se me hace mas pesado.
Hoy,mi hijo no asiste a ninguna escuela;él no quiere ir por el bullying que sufrió por parte de sus compañeros y la inspectora del colegio...Y yo,siempre sacaba un poco de fuerzas para afrontar la batalla.
Pero,ahora la batalla la estoy perdiendo.-He pasado una semana terrible.Quizá un año terrible.Se me hace difícil enfrentar la vida con la misma fuerza de antes y además ,las crisis no son entendidas por todos.Siempre preguntan lo mismo y nunca hay respuesta:¿a qué le tienes miedo?
La verdad ,si lo supiera,creo que daría con el término de las dichosas crisis.Pero,no.Se van,vuelven...y así pasan los años.

Leí por ahí un artículo,que las madres de niños con autismo,sufren de estrés como los soldados en las batallas.
Claro,si tenemos que luchar día a día contra todo tipo de eventos,tanto fuera como dentro de casa.
El cole no es un lugar idílico.Y algunos familiares,no son los mas comprensivos.Siempre nuestros hijos son consentidos,mañosos.Como no se les nota,pasan por malcriados.
Y porqué pasamos nosotr@s???.
Yo paso por loca,para la familia de mi esposo.Y eso que ni siquiera nos hablan;pero están pendientes de lo que nosotros como familia hacemos.
Podría decir que he aprendido a sobre llevarlo.A veces es cierto.Pero la mayoría de las veces,es solo una careta,para que mis hijos no se asusten como yo.Aunque no quiera,los involucro a sobremanera en mis crisis:me ven asustada,temblando,llorando...
Y tratan de ayudarme;me conversan,me abrazan,me retan,me cuentan chistes....Es increíble la fuerza que dan los hijos.
Y esa fuerza es la que busco.Se que volveré a encontrarla.Solo necesito un poco de tiempo.Un poquito mas,para quitarme este miedo que no me deja vivir.

Estoy haciendo nuevos "caminos",para evitar las crisis.Espero poder controlarlas y que por fin,no me den nunca mas...

Navidad,Navidad...

Desde que tiene uso de razón,Raúl salta con la navidad.Le encantan las luces,los arboles y sobre todo los regalos.
Hace un par años les hice pequeños regalitos con carbón para todos.
Este año también lo haré,para que sientan el peso de sus malos actos...
Armamos el árbol,temprano este año:el 24 de noviembre.Lo pusimos en la entrada de la casa,para que ésta se viera bonita.También,decoramos con luces y guirnaldas.

Mi árbol en el frontis de mi casa.===

              
Mis hijos estaban tan ansiosos,sobre todo por que este año " no habrá regalos".Al menos eso es lo que les tengo dicho.Hablé sobre la capacidad de ahorro,la ilusión de estar en familia,la unidad y casi,casi los tengo convencidos.Aunque a veces me preguntan que les traerá el Viejito Pascuero.
Hacen planes de cena,se cuchichean como vana armar la mesa y quién vendrá.No puede faltar la Tía Yanne y los primos.

Me gusta el ambiente que se respira en esta fecha en mi casa.Nos sentimos mas unidos,contamos cuentos,chistes...hacemos planes para el año nuevo y reímos.
No es necesario,creo yo,ser creyente para celebrar la navidad.El solo hecho de estar reunido en familia,la hace bonita.
Desde que vi aquella lucesita de felicidad en los ojos de mi hijo,hace mas de 10 años,decidí que haría en esta fechas todo lo posible para hacerlo feliz.Creo que ese es mi mayor regalo.
Felicidades,que tengan un lindo comienzo de año.

Rompiendo mitos.

Mi hijo no vive en su mundo.


Abraza,besa,juega con otros niños,aunque los de su edad no juegan con él.
Estudia,ríe,inventa,(cosa que le encanta).
Crea música,juegos,videojuegos y ama a su tía Jannne.
Me pide abrazos,caricias y me dice "te amoooo". moviéndose de un lado a otro.
Cuando me ve triste me hace reír poniendo su mano en su cara y moviéndola para hacer "feliz y triste".Me da masajes de cuello,por que "trabajas mucho,mami",y se pone nervioso si llega la hora de ir al cole a busca r a su hermana.Mucha gente,lo pone nervioso.


Tiene rutinas,que ya son imposibles de quitar y otras que ha ido dejando en el tiempo.
Con frecuencia se enoja,pero ya no hace pataletas-generalmente la gente se queda con ese episodio-.por lo que pasa por un muchacho malcriado.


Tiene un reloj en su cerebro:todo a su hora;desayuno,almuerzo,once,monitos,juegos,etc...


No vive en su mundo,si se comunica.
Se da cuenta cuando es dejado de lado y sufre.
Siempre busca con ansiedad amigos,pero ellos tienen miedo de lo que no conocen y no lo aceptan.




Por un mundo sin mitos,hoy 2 de abril,nos iluminamos de azul.Porque el autismo aumenta a pasos agigantados,hagamos que todos los días sean el día del autismo.




Por un mundo más azul,hagamos conciencia.

Estoy orgulloso de ser Asperger.

Hemos acabado de tomar once (merienda) y nos disponíamos a ver Forrest Gump,cuando mi hijo me ha soltado:

"Mamá,agradezco ser asperger".

Me quedé con la boca abierta,los ojos con lágrimas y le pregunto que porqué.Me dice que es porque es único,diferente y porque quería ser especial antes de nacer.También me dijo que le "daba alegría" que no tuviera cura,que si no,que susto que se acabasen los asperger.

No se que será peor.Tratar de integrar a los asperger o personas con autismo o ,simplemente como mi hijo lo dijo:"estar orgulloso de ser Asperger."

Tenía que compartirlo;no podía guardármelo.Estoy hinchá de felicidad y orgullo por mi hijo.Y por mi hija,que me remata:

"Yo estoy orgullosa de ser hermana de Raúl."

Ya ni se como estoy....

Una mirada difícil de olvidar.

Hace mucho,cuando mi hijo tendría unos 6 u 8 meses,fuimos a comprar pan al pueblo donde vivíamos;el almacén estaba lejos,unos tres kilómetros,y hacía mucho calor.Yo,como madre primeriza y a la que habían asustado con las corrientes de aire y los cambios de temperatura,lo llevaba un poco abrigado.

Recuerdo,que ya en ese tiempo,notábamos que algo no iba bien en Raúl.No miraba a los ojos,rara vez lloraba y cuando lo hacía,era sin motivo y por largo tiempo.No dormía siesta y dormía muy poco por las noches;dos horas o menos.

Ese día,mi amigo,que me llevó a compara,me advirtió que le quitara el chaleco y el pantalón,típicos d lana de un bebé.

Al hacerlo,mi hijo,al que tenía sentado en mis piernas,giró su cabeza y ...¡me miró!.
Fue una mirada amorosa,profunda,como agradeciendo el que le lo desabrigara,como si fuese la primera vez que me veía,a pesar de que me mirara tantas veces,cuando lo amamantaba.

Jamás olvidaré esa mirada;si pudiera dibujarla para explicárselas,para darles a entender lo que sentí,la emoción que me embargó.Duró un par de minutos;luego se giró y se quedó mirando hacia fuera del vehículo,mientras nosotros esperábamos a que mi amigo terminara las compras.
Me guardé aquella mirada,para mí durante todo el resto del día,atesorándola en mi corazón,mi mente.Cuando llegó mi esposo,ni siquiera lo comenté.Estaba realmente feliz y sentí,por primera vez,que yo,no era culpable.

Nunca imaginé,que tiempo después,cuando me acerqué a hablar con la neuróloga del Hospital Roberto del Río,ella me dijera que el autismo de mi hijo no tenía cura,que era mejor llevármelo a la casa,que si me decía mamá algún día me diera por satisfecha,y que practicamente era mi culpa.

Por eso detesto tanto la Teoría de la Madres Nevera,implantada en el colectivo humano,por el supuesto experto en autismo,el Dr.Bruno Bettelheim,que con sus declaraciones,hizo mierda,no se puede decir de otra forma,la vida de muchas madres,que buscaban ayuda y no la recibieron.

Porque me siento identificada,porque se lo que duele que te culpen por algo,que no conoces,antes de dejarles este documental,expuse lo anterior.

Si en 1996,mas o menos,aún se creía en esta teoría absurda,no debemos dejar que la ignorancia,siga permitiendo la creencia errónea de que las madres somos las culpables del autismo de nuestr@s hij@s.

Copio textualmente:

"Si no conocemos nuestro pasado, no sólo no entenderemos nuestro presente, es que seguiremos cometiendo los mismos errores."

Aquí,el documental:

Madres neveras? O la frialdad de un hombre?.

Navidad en casa.

La navidad lo vuelve todo patas pa' arriba en mi casa.
Mi hijo la espera,practicamente desde septiembre,contando los días-tiene una facilidad enorme para saber en que fecha caerán los días que le interesan-y no para hasta que por fín llegó el dichoso día.
No se si entiende lo que es en sí,este día.Como no somos creyentes,no le damos un sentido místico a la fecha,ni cantamos villancicos.Ponemos un árbol decorado,luces y a,veces,regalos.
Él queda siempre contento.Le gusta todo lo relacionado con esta fecha:canciones,dibujos,el viejito de la coca-cola,etc.
Nos pregunta a cada rato,que queremos de regalo y nos hace algunos.

Se ve feliz.Y me encanta verlo así,aunque hay que explicarle a cada rato,que no se gasta en navidad,como él quiere hacerlo.Que no se invita a todo el mundo a la casa,que no se dice esto o aquello,por que a veces nos mete en un buen aprieto,como un año en que no queríamos que estuviera la familia del padre,diciendo nosotros que no íbamos a hacer nada,y él sale con una tremenda invitación que había hecho en cartulina de colores y todos se dejaron caer...

Ahora,al menos nos pregunta.

Este año,no ha sido bueno.No ha habido mucho trabajo,por lo que hemos tratado de que entiendan,los dos,que no habrá regalos,pero sí una pequeña cena.Que algo se hará.Pero,mi hijo aún espera que se aparezca el viejo pascuero con alguno que otro regalo.

Yo solo le pido,que seamos felices.

¡¡¡FELIZ NAVIDAD A TODOS Y FELIZ AÑO NUEVO 2012!!!

"Educando",otra vez a la familia política,(como siempre..).

Como siempre es una lata volver a repetir mil veces las cosas a personas que no tienen un mínimo de interés en ayudar a criar hij@s,sobre todo si tienen algún trastorno o síndrome que ellos tratan de ocultar.

Ayer,mi hijo salió con su prima y su pololo (novio),a dar una caminata.Cuando llegaron,noté a mi hijo raro y le pregunté que pasaba.

No me miró,como hacía mucho tiempo no lo hacía y sus primos se cuchicheaban.Como prometí no hacer escenas y hablar las cosas calmadamente por el bien de mi hijo,me callé.Respiré y pregunté:¿qué comieron?."Nada",fue la respuesta,aunque ya sabía yo,que mentían.Incluido mi hijo.Me mentía y no estaba tratando de sacarse un castigo.

No hubo caso,ninguno asumió y mi hijo dale que era "secreto".

Me fui a acostar con mucha rabia,dolor de cabeza y angustia al ver que mi hijo mentía.

Cuando los chicos se fueron,mi hijo me fue a dar las buenas noches y le dije:Dime la verdad y no te castigo con el play.

Y ahí la soltó.Es que la niky,la prima,me dijo que no te dijera nada o se iba a enojar.Habían comido papas fritas,comida que Raúl no debe comer sin supervisión por su alto índice de colesterol.

Me daba igual,en ese momento lo del colesterol.Era la mentira impuesta lo que me asustaba.Y aún me asusta.¿Habrá aprendido realmente a mentir a pesar que dicen que las personas con autismo no mienten, y que solo lo hacen para salvase de algo?.¿Seguirá mintiendo,dándose cuenta que logra cosas?.Además que perdieron mi confianza por mentirosos.

Hoy,hable con ellos y les expliqué,que tenían que hacer,porqué y cuando.Y que no era juego echar abajo el trabajo de años.En sus caras noté que no lo tomaron muy bien,pero traté de ser lo más suave posible,tratandolos como si fueran los niños del kinder que veíamos en la escuela de mi hija cuando les teniamos que ayudar las madres...casi con pictogramas...

Me tragué mi rabia,mi enojo,mi impotencia y les repetí,mas de una vez,que no debían enseñar a e mentir,pues no sabian el mal que hacían.Que esto.lo otro,y lalala...

Vamos a ver si realmente ahora entendieron. 

El pololo de la sobrina de mi esposo,pidió disculpas y dijo estar preocupado.La niky,nada,cabeza gacha,mirada ida,pensando seguramente en lo pesada y latosa  que soy.Y es que con esas pequeñas cosas no se dan cuenta que echan por tierra el trabajo de años.El sufrimiento,el cansancio,la espera.

Como no lo viven en carne propia,no hacen nada por ayudar y cuando se les llama la atención,se hacen los ofendidos.Mi hijo los invitó a venir y no llegaron.

Y él,dando vueltas esperándolos.Tuve que explicarle,que seguramnete tuvieron algo de última hora.Menos mal que ya eran las 9 de la noche,hora en que se acuesta para no perderse sus programas.Que si no....no quiero ni imaginar.A veces doy gracias por sus rutinas.

Y ahora entiendo,porque les llaman familia política:solo se mandan cagadas...

"Pensaba que era la única..."

Siempre que comenzamos por este arduo camino del espectro autista,creemos que estamos solas.Mal que mal,nos tocan neurólog@s incopetentes,profesores "desvocacionados",madres ineptas que les enseñan mal convivir a sus hij@s,enseñandoles a discriminar y/o les apoyan en el bullying.
Las familias muchas veces,se entrometen,no dejándonos trabajar con nuestros hij@s,haciendonos creer que es culpa nuestra que nuestros niñ@s tengan el sindrome.Que nadie en su familia lo tiene (las suegras generalmente),etc,etc.
Y terminamos con sentimiento de culpa.
Claro si todos te apuntan con el dedo,como si fueses pésima madre.

Me pasó y creo,lamentablemente,le pasará a muchas madres,sobre todo a aquellas que aún no cuentan con redes de apoyo.Conozco una mamá,que no tiene internet y el único apoyo es el colegio donde la ayuda es nula.Por más que he tratado de decirle de diferentes centros,me mira con desconfianza y me dice que todo se lo deja a dios;será,pero por lo menos que le eche una ayudita...
El sentirnos culpables nos acompaña,a muchas,hasta que vemos una pequeña sonrisa en nuestros hijos.
No estamos solas en este camino;sobre todo si de sacarlos adelante se trata.
Yo con esta entrada,simplemete quiero dar gracias a mis amig@s de los distintos blogs que sigo,que son muchos.A mi hermana y egoístamente a mi tesón y porfía,porque no me dejé convencer,de que mi hijo no podía. 
Ellos pueden hacer mucho,lamentablemente,el miedo,la desinformación y el uso indiscriminado de la palabra autista,usada como sinónimo de insulto,no ayuda a la comprensión del sindrome.

No tenemos la culpa,ni nuestros hij@s tampoco.No son un castigo.

Somos madres,y aunque lo creamos,no somos las únicas...Habemos muchas,y entre tod@s lo lograremos!!!!!!!.

ÁNIMO,QUE SE PUEDE Y ELL@S PUEDEN.

Carta a mi hijo.

  

Quiero compartir con ustedes,una carta que le escribí a mi hijo hace diez años y donde las cosas no han cambiado mucho,salvo el concepto de niño autista por niño con autismo.

                                                               
                                                                                           15 de diciembre de 2004

Querido hijo:
           Llegaste justo en el momento en que creía que ya no podría ser madre.
Fue un parto sin dolor,tras un embarazo complicado,pero al nacer,al ver tu manito y tu cuerpo larguirucho,bostezando,sentí que había sido premiada al tener un hijo tan bello.¡Volví a creer en la vida.
He tratado,junto a tu papá,de darte lo mejor que hemos podido,han sido diez años de mucha lucha,penas y alegrías:lucha,por que jamás voy a darme por vencida y quiero que avances lo que más puedas.
Penas,por que el camino ha sido difícil y doloroso,sobre todo cuando convulsionas.
Alegrías,por que tu risa,tus años de escuela en los que has bailado,cantado y actuado y tus juegos,me dan fuerza para seguir en pie.
Tras esos juegos,a simple vista sin sentido,se esconde un mundo maravilloso ,lleno de imaginación,donde el personaje principal,eres tú.
Me alegra que sepas cantar,bailar y hablar;jugar un poquito,vestirte solo,bañarte,ir a a comprar y a veces,tomar pequeñas decisiones.
A veces siento que no he logrado nada significativo contigo.Otras,que te exijo demasiado.Perdóname,solo trato de hacer las cosas lo mejor que puedo,para que puedas valerte por ti mismo y logres ser independiente,bueno y honesto.Pero,por sobre todo,feliz.
Y que puedas pasear tu felicidad en éste mundo de desgraciados,para que se contagien un poquito con tu dulzura y se logre una mejor sociedad:¡sin discriminaciones!.
Me siento dichosa,cuando me besas,me abrazas y me dices que me quieres.Irradias tanto amor que es difícil no amarte.Aquel que no logre ver tu luz,no sabe lo que es amor,teniendo la más maravillosa de las recompensas:tu mirada...
A ti hijo...A ti,que siempre "caminas contigo mismo",a veces refugiandote en el silencio o en estrepitosas pataletas.A ti,ésta carta,donde trato de plasmar todo lo que siento.Todo lo que te quiero.Porque aunque me ofrecieran  todo el oro del universo,no desearía que fueras de otra forma.A ti,mi niño autista,regalo de la estrellas,
              te ama tu mamá.