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Como hemos venido haciendo desde el 2010.   Concienciación del Autismo 2017

martes, 23 de febrero de 2010

Mitos sobre el Autismo

Las madres-Nevera.

La incapacidad de dar amor a sus hijos durante el embarazo y la lactancia,serían las causas de que nuestros hij@s tengan Autismo.
La madre es la única culpable de éste trastorno.
Este mito implantado por el mismísimo Leo kanner,en 1943,ha hecho que cientos de madres,algunas hasta el día de hoy,sientan culpa por el trastorno de sus hij@s.
Más aún cuando,Bruno Bettelheim,siguió con la absurda teoría de Kanner,diciendo que toda su vida había trabajado con niños autistas,cuyas vidas habían sido destruidas debido a que sus madres lo odiaron.
¡Tamaña estupidez!. 

Es imposible diagnosticar a un niño antes de los 4 años. 

Con este "diagnóstico",se pierde tiempo valioso para trabajar el Autismo de nuestros hij@s.
Esa incapacidad de algunos médicos pra dar una respuesta certera sobre lo que pasa,aduciendo que el niñ@ es muy pequeñ@ para determinar algo extraño,cuando sabemos COMO MADRES,que algo anda mal.
Mientras más temprano sea el diagnóstico,mejor los avances. 

El Autismo es un problema emocional

Es innegable,que lo es...pero,para nosotros.
Aún no se conocen las causas del TEA oTGD, 
pero decir que es emocional,carece de bases científicas,tratando de buscar un responsable emocional,que NO EXISTE.


http://autismo.idoneos.com/index.php/Algunos__Mitos_y_Leyendas...
http://www.fundacionamanecer.cl/index.php?option=com_content&task=view&id=14&Itemid=29 
 

viernes, 19 de febrero de 2010

Un mimo muy especial...

No sabía esto de los premios.
Y aquí los pondré ahora.
Primero el de Isabel,mamá de Ginés,que en un comentario me dió su premio.
Luego el de Sarah,en donde debemos llevarnos un mimo pero hay que definirse a uno mismo en 7 puntos y luego distribuirlo a siete blogs,para continuar la cadena.
Ahí voy:

1-.Me gusta tomar café con leche aunque haga calor,viendo una película y escuchando las risas de mis hijos.Aunque tambien me fascina la coca-cola y el agua mineral con sabores y el té.

2-.Me encanta la playa y quedarme en la orilla cubriéndome del sol,tan solo a ver las olas y escuchar el sonido del mar,mientras veo como los demás se bañan.Me baño poco,por que el agua es muy helada.

3-.Siempre estoy ansiosa por todo,al extremo que me dan crisis de pánico,lo que me hace sentir triste,pero de alguna forma me mantiene viva y espectante por el futuro.Suena algo loco pero,en verdad es como si necesitara el miedo y la adrenalina para seguir adelante.Aunque después me sienta fatal.

4-.Me gusta salir con mi familia,aunque sea al supermercado.Me hace sentir bien el ver a mis hijos que corren por todos lados,o van tomados de la mano,como si nada en el mundo los perturbara.Me gustaría sentir esa tranquilidad.

5-.No me gusta para nada que me interrumpan cuando escribo.Me desagrada mucho que me hagan preguntas justo cuando estoy concentrada en algo y siempre me enojo.Pero después cuando termino,cambio de humor y trato de arreglar las cosas.
A veces es muy tarde,pero siempre logro que me perdonen,jajaá.


6-.Creo que lo mejor que he hecho en mi vida a sido formar mi familia.Estoy orgullosa de éso,aunque a veces me sienta triste por no poder tener todo bajo control.Más defraudada que triste,pero estoy trabajando en eso,aunque no es fácil.Soy demasiado exigente conmigo misma y eso me hace perde el norte muchas veces y agotarme sin que sea necesario.


7-.Pienso que he logrado casi todo lo que he querido:mis hijos que son muy importantes,mi marido,mis herman@s...
     No concibo la idea de estar sin ellos,aunque a veces me aislo más que Raúl y dejo todo de lado,cuando me vienen esos momentos en que me siento abatida y me baja la autoestima.Menos mal que ya no son tan seguidos éso momentos.




  Bueno despues de todo ésto,le paso el mimo a las siguientes amigas:


1-Maite:hasta la luna ida y vuelta.

2-Eva:en mi familia hay autismo y mucho más.  

3-Isabel:T.G.D ESPECTRO AUTISTA.SOY GINÉS. 

4-Anabel:el sonido de lahierba al crecer.  

5-La señoVanespecial:en la escuela caben todos. 

6-Sarah:arena y sal. 

7-Cristina:la princesa de las alas rosas.

      Un abrazo a todas y muchas gracias.===

Rutinas

Raúl no tiene muchas rutinas.Pero algunas son francamente parte de su ser.
Se levanta a las 6 de la mañana a jugar en el pc o ver una película;siempre que esté de vacaciones.Por que si fuera para la escuela hay que sacarlo de la cama.
Se acuesta a las 10 de la noche,pero a veces pide permiso para acostarse tarde por una película.
Su desayuno es sagrado:leche y pan con margarina o queso derretido.El almuerzo casi es sin problemas:aunque no come frutas ni verduras ni carne y tiene las golosinas restringidas.
Pero le doy igual lo que necesita,pues se lo paso por la juguera.Y se lo come sin problemas,si es no se da cuenta.;ahí viene la rabieta que nunca dura mucho.Pero para quitársela hay que retarlo.Porque ya contesta y me lee los derechos del niño,que se los sabe al revéz y al derecho.
Es divertido escucharlo,dándonos clases de sus derechos.
Cuesta que haga ejercicios,pero lo lgramos:media hora de ejercicio a cambio de una hora en lo que elija:play,pc o tv.
Siempre se acerca a darme un beso cuando  me ve callada y éso me alegra el día;aunque recién hayamos peleado.Me gusta que reclame.Vino a hablar cerca de los 4 años,así que me siento bien que lo haga y nos reímos sin que él nos vea,por que se enoja.
No sale en la noche,ni siquiera de día.No tiene amigos aunque para él todos son amigos.Vive por Mario Bros y le gustan las películas de zombies,vampiros y los dibujos animados.Cuando ve una peli,y no termina de verla al verla nuevamente no la empieza a ver desde el principio si no desde donde quedó.Siempre hace éso.
Le gusta salir con la familia y es feliz con muy pocas cosas.No sabe de odio y aunque lo traten mal,él siempre pregunta por ésa persona.Creo que es una característica de nuestros niños.

Independiente???

Raúl,aprendió a leer solo.A los tres años.Era increíble escucharlo,sobre todo por que no se comunicaba con nosotros.Era muy independiente:si quería comer algo iba y lo sacaba,como con las sopaipillas.Le dejaba echas unas cuantas para dos días y él se las comía todas altiro.Lo mismo pasaba con las jaleas y la leche.Y si quería pan,simplemente acercaba una silla o sacaba la bolsa con el escobillón y se llevaba su botín al sofá donde seguía viendo tele.
Incluso ahora,cuando quiere algo,se lo hace y de paso le da a su hermana.
Nunca ha preparado la leche o ha comprado algo,sin que le dé a Alexa y ella hace lo mismo.Ve que su hermano se maneja tan bien en la casa que no quiere ser menos.
Pero,fuera,es tan indefenso y a veces "inutil",como un bebé recién nacido.
Éste año cumple 16 años y veo que se hace grande pero a la vez es tan niño que no se como hacer para que sea independiente y valiente.Pero,eso se logrará poco a poco y espero estar ahí para acompañarlo.

miércoles, 17 de febrero de 2010

El día a día...

Hay días,como hoy,en que vivir con éste trastorno se hace insoportable.Una acción tan cotidiana como lavarse los dientes o recibir el correo,se transforma en una guerra.
Después de mucho tiempo y gritos logré que se lavara los dientes con una nueva pasta dental.Lo peor vino después,cuando le tocó recibir una encomienda:no quiso.Salió de la casa y no recibió nada.Gesticulaba y se movía a todos lados,hasta que se entró,dejando al cartero con la caja en las manos.Ahí salí yo,recibí el paquete y quedé con una gran angustia:¿cómo se puede exigir algo sino sabe enfrentar una situación tan común,como ésta?.
El futuro de mi hijo,me asusta.Que hara cuando yo no esté.Que haría yo sin él.
Hoy,no estoy muy segura de hacer bien mi trabajo de madre.

viernes, 12 de febrero de 2010

La mano hedionda

La mano llevaba sin lavarse dos meses.Y no le importaban los microbios:ella comía igual.
Cuando el niño se bañaba,ella se escondía y no se echaba jabón y la toalla quedaba negra  con la mugre de la mano fétida.
Y tocaba el pan,la margarina,la mermelada.¡Uuuff!..
En las noches,iba despacito al barro del jardín de la esquina,quedándose por horas en el lodo.Y en la mañana,el niñito no sabía que que había pasado.¡Ya estaba aburrido!.
Po rmás que trataba de lavarla,la mano porfiada no se dejaba mojar y cada vez estaba más hedionda.
Un día,el Tata le echó alcohol:la mano creyó que la envenenaban y corrió al baño donde se enjabonó y se enjabonó hasta que quedó viejita.
   ¡Al fin estaba olorosita!.

jueves, 11 de febrero de 2010

Cover,la voz de Raúl.

     Cover se durmió temprano.Pero Raúl no quería y por más que lo pellizcaba,Cover no se despertaba...
_¡Que flojo!_pensó Raúl,iracundo,mientras miraba su mano que dormía placidamente_.Yo que salto todo el día,hablando solo contigo y te duermes;claro si lo único que haces es repetir:
_"MA-MÁ".
   Y quedo enrabiado por que quería saltar,pero no podía dejar la mano a un lado y salir volando y ¿si al volver ya no estuviera?;en una de ésas se escondía en un bolsillo y ya no la podría encontrar.Ni a los dulces escondidos.
    De pronto,sintió cosquillas:¡¡¡eran hormigas caminando sobre su mano!!!.
_¡Ma-má!:,las primeras palabras del niño.
   Cover,saltaba de alegría y se fue con Raúl a jugar mientras la mamá corría detrás sacándole las hormigas.
 

miércoles, 10 de febrero de 2010

Aislamiento.

Hay días en que Raúl simplemente no quiere hacer nada.Está cansado,aburrido,harto como dice y simplemnete se tumba en el sillón a ver películas y no hay quién lo saque de ahí.No se que le pasa,no me dice nada.No quiere hablar con nadie.Y cuando es muy extremo todo se va  ala pieza por que quiere estar solo.
Me asusta y siempre estoy detrás de él.Y ahí va otra vez la pelea:por que lo espían.
Es difícil hacerle entender que no lo espiamos sino que lo cuidamos,así que tratamos de darle su espacio,para que no se sienta mal.Unas horas al día,está así y luego baja y converza como si nunca hubiera pasado nada.
Se aisla tanto que a veces me asusta.
Se aisla en el colegio,no tiene amigos.Él da por sentado que todos son sus amigos.
No distingue entre quienes pueden ser sus amigos y quienes no.Y siempre saluda a medio mundo,por que lo miró,sonrió,aunque no haya sido a él.

Cuando le exlico y le reitero montón de veces que ÉSO NO SE HACE,se siente triste y se aisla.
Cuando pasó todo,vuelve con nosotros,riendo y preguntando si se puede clonar ésto o aquello.Que por que no somos mejor gente y dejamos de pelear y por que no puede ser como en un videojuego.
Hay días en que como hoy,está allí,viendo sus pelis,como si nada más importara en este mundo.
Aislado entre tanta gente pero feliz.

sábado, 6 de febrero de 2010

Computín

Hace un momento nos entró un trojano y bloqueó un antivirus.No sabía que hacer hasta que llegó Raúl y descargó un desbloqueador y borró el contenido.
Quizá para cualquiera ésto es fácil,pero a mí se me complica y siempre acudo a mi hijo para salir del paso.Él se maneja tan bien con todo tipo de tecnología que llega a dar gusto y pienso,como no va a poder tener una profesión que esté acorde a lo que a él le gusta:la computación.Pero se que no será fácil.Primero por que aun faltan 5 años para que termine de estudiar y luego por que me da terror que valla solo al trabajo,que se rían de él,lo roben,lo estafen...
Sería largo de enumerar.Quiero que tenga lo mejor del mundo.Quiero que sea independiente en la medida de lo posible.Que tenga un buen trabajo,que lo remuneren bien y no con un sueldo miserable solo por que tiene Autismo.
¿No es lo queremos tod@s?.

jueves, 4 de febrero de 2010

Poema para un niñ@ con Autismo.

He encontrado en una página,Cartelera del Autismo,el siguiente poema que quiero compartir.



Para hacer del Autismo un solo sinónimo "La rosa azul". 

Con todo mi corazón para mi hijo Yunger Daniel y todos los seres que sufren este síndrome. 

Cultivé una rosa extraña... "La Rosa Azul".
Rosa fragante de colores azul verdoso y azul claro, es la rosa más descifrada, polemizada y contrariada. Su aparente falta de resplandor y ausencia, son signos de gran atención por parte de aquellos que desconocen su existencia... Aquellos que la ven desean conocer su origen, pero su origen es incierto, y existe una diferencia sustancial entre la esencia de la rosa común y la fragante Rosa Azul. 

Rosas comunes y corrientes hay muchas, de colores y fragancias usuales, no dejan de ser bellas pero nada se compara con la impactante belleza de la "Rosa Azul", que durante el curso de la vida la han catalogado como especial. Su fragancia puede ser descrita como una mezcla de temor, coraje, vergüenza y dulzura, sus comportamientos explosivos pudieran compararse como los del apacible mar y como los del infinito cielo, que cuando están agitados son incontrolables, sus cientos de espinas pudieran parecer obstáculo para alcanzarla, pero solo son muestras de un ser que lo único que desea es protegerse, y estas han sido utilizadas como epítetos ofensivos.
Dicen que llora sin saber por que llora y nosotros lloramos creyendo saber por que llora... Mira y mira y nosotros pensamos que tiene miradas perdidas, ríe y ríe sin saber por que ríe y nosotros reímos al ver su inmensa alegría, gira y mueve sus
Ramas rígidas y nosotros ignoramos su gala baldía. 
¡Yunger, eres la Rosa Azul!
Eres la rosa del silencio
Rosa que se desnuda por su dificultad para expresarse tus angustias, confusiones e inquietudes… dejan tus pétalos dispersos
Rosa que nada sabe, que nada niega, que nada desprecia, que nada odia,
Rosa que cuando nieva se disuelve en tristeza y clama para que la primavera la envuelva
Rosa que fuese fácil regarla con solo un corazón que se entregue a ella.
Tan delicada eres que tan solo una suave brisa puede causarte temor.
Tan dulce eres que las abejas desean extraer tu polen,
Te cultivé esperando, que como todas las rosas tuvieras un bello resplandor, hermosos capullos, que fueras de pocas espinas. 
Con la ilusión de que te reprodujeras y de tus frutos hacer un ramo de hermosas rosas y capullos.
Llegaste a mi distante y cercano con tu inocencia para vivir entre la luz y la oscuridad,
Tú no tienes la culpa de mi temor, de mi falta de valentía, de mi ilusión desvanecida. Se me encomendó una tarea que es la de cuidar a la rosa más linda del jardín y me empobrecí porque no entendía tu mundo me sentí sofocado, abrumado, desdichado, desafortunado, no comprendía lo bello que es cuidar una rosa,
Te deshoje para ver tu alma y no la veía.
¡Ahora que he aprendido a conocerte! … ¡Que me has enseñado a ser un verdadero horticultor!
Untare tu aceite para aliviar mi corazón que late agonizante por las penas.
Con mis lágrimas vertidas haré un jardín de perlas para ti,
Con el polvo de mi dolor abonare tus raíces,
Con el sudor de mi esfuerzo te regare todos los días,
Con mis manos tapare tus oídos para que el silbido de la suave brisa no te perturbe
Con mi cuerpo te cubriré para que la nieve no disuelva tu alegría,
Y con todo mi amor pegare cada pétalo que se caiga como consecuencia de mi debilidad.
¡Tal vez en este camino tendremos retrocesos!
¡Pero lucharemos!,
Seremos como la mariposa que pierde el polen de las alas, pero hallaremos más polen en la flora.
¡Porque eres creación de un mismo mundo!
Dueño de un mismo cielo
Ave de un mismo nido
Luz de una misma estrella
Agua de un mismo pozo.
¡Por tus caminos altos y bajos!
Por tu laberintos
Por el eco profundo de tu silencio
Por el rostro encendido de tu amor
Porque eres alegría de una misma pena
Porque me has convertido en un soñador de cumbres en medio de una llanura,
Porque te has convertido en un pensamiento en mi mente, dejando huellas y un anhelo cautivo en la esperanza eterna.
Te amare y luchare durante toda mi vida,
.
Te quiere mucho… tu padre.
Atentamente:
Wilmar Palma
papa de
Yunger Daniel
12 años el 10 de Marzo
síndrome de autismo moderado
Barinas Venezuela
Publicado en Barinas Venezuela 01/03/2006

El colegio...

El día que Raúl fue por primera vez al cole,fue muy especial.Él no lloró;se sintió como Pedro por su casa.Y cuando tocó que cantaran el Himno Nacional,como él no se la sabía,cantó una canción de Metallica.
El director,le llamó la atención a los niños por que comenzaron a reirse y luego todos quedaron en silencio.
Al terminar el Himno,se les explicó a los niños que Raúl era especial y que debía ser tratado de la misma manera que todos los niños para que él no se sintiera menos.
Jamás ha estado en un colegio mejor,que no sea especial.
Allí no alcanzó a estar un año;pero mi hijo fue inmensamente feliz.Llegaba a casa sonriendo y contando en su jerga lo que había pasado.
Cuando nos cambiamos de comuna,estábamos en un lugar rural y la escuela era,obvio,rural,él la echó de menos.Pero,las tías se las arreglaron para darle lo mejor en la escuela especial,ya que no lo recibieron en ningún colegio de educación normal bajo la excusa de que no podrían darle lo adecuado,pero ni siquiera lo tuvieron un par de horas.
Debido a eso,Raúl perdió un par de años de clases.
Luego pasó un imprevisto y tuvimos que cambiarnos de nuevo:ahí comenzó un calvario.Lo puse en un colegio que lo trató muy mal,salvo 2 o 3 personas y mi hijo se resintió mucho.
Sobre todo por la "profesora" jefe:jamás lo trató bien por más que yo le explicara el sindrome de Raúl.
Lo retiré y quedó 1/2 año sin cole.Hasta que encontré una escuela especial y allí adelantó bastante.Pero luego de un tiempo le dieron el alta:estaba listo para la escuelade educación formal.Y por más que lloré y pataleé fue derivado otra vez al cole.
Y allí estoy batallando.Este 2010,se graduará de octavo básico.Y nos espera un largo año de alegrías y sinsabores.
Solo espero que sean más alegrías por que mi hijo y todos nuestros niñ@s no deben pasar jamás por lo que ha pasado Raúl.
Pero eso ya es otra historia...

lunes, 1 de febrero de 2010

Bulla en mi cerebro.

A veces es tan difícil repetir una y otra vez las cosas.Tan agotadora la manía que tiene,que me da una flojera insoportable estar encima de mi hijo a cada rato.Suele pasar,que tiene conductas desafiantes y luego pregunta en tono triste:
¿Pero porqué me dicen cosas que no entiendo?
¿No entiendo porqué se enojan con el gordito?
Él se cuestiona por que es así.Siempre me pregunta por que todo el mundo lo odia y ahí vamos de nuevo diciéndole que no es así;que la gente es mala e ignorante,pero que no lo odian.A veces me pregunto si de verdad es así.
Raúl grita,llora,patalea,como si fuera un niño pequeño.Le debemos decir que tiene 15,que es adolescente,pero él,se enoja cuando se lo decimos.Como si no quisiera crecer.Y no lo culpo.Ahora más que nunca lo entiendo y trato de protejerlo,quizá demasiado.¿Quién querría estar en un lugar donde las miradas extrañas son el pan de cada día,las burlas,los insultos,las golpizas,etc.etc.?.
No me gusta verlo así,triste,cansado siempre,sin ánimo.
Quisiera estar con él todo el tiempo,verlo reír,bañarse en la playa,correr y moviendose en "su mundo",ese que tanto le temo.Me pregunto,si de verdad será cierto éso que me dijo hace un tiempo:
"Quisiera tener una máquina especial para sacar todas mis ideas y ordenarlas,por que no entiendo la bulla que hacen en mi cerebro":

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