Otro 2 de abril.A concienciar!!!.

Como hemos venido haciendo desde el 2010. 

Concienciación del Autismo 2017

Censo 2017 y el llamado a no responderlo.

El Censo en Chile se hará el día 19 de abril.

Y se elimina la pregunta nº 33 del cuestionario que decía:

                ¿Tiene ud. alguna de las siguientes condiciones permanentes?
                1 Dificultado física /o de movilidad
                2 Mudez o dificultad en el habla
                3 Dificultad psiquiátrica,mental o intelectual
                4 Sordera o dificultad auditiva o incluso usando audífonos
                5 ceguera o dificultad para ver incluso usando lentes.

El Censo 2017 será abreviado y  contemplará solo 21 preguntas.
Se está llamando a no contestar el Censo justamente por no recoger información sobre la población con NEEP (necesidades educativas especiales permanentes).

Según mi punto de vista,el que sea abreviado o completo no discrimina,ya que el Endisc 2015-Senadis contabilizó aproximadamente a 2.606.914 personas adultas con NEEP.

No podemos dejar de contestar el Censo,porque la mayoría  tenemos no solo hijos TEA sino uno o mas NT (neurotípicos) y sería dejarlos de lado,con lo que implica ésto en sus vidas. Ya que bastante tenemos con dejarlos un poco para ir a las diferentes terapias de nuestros TEA.

¿Y hablamos de inclusión? ¿De discriminación?

Encuentro una soberana estupidez,cerrar las puertas siendo que el Censo contabiliza personas.Se necesita saber cuántos somos y no qué somos o qué tenemos.Que para eso está el Ministerio de Salud y el último Censo de 2015.

Mi opinión es esa:
No estoy de acuerdo en NO responder al Censo.

Botellas de la calma.

Método creado por María Montessori, (Chiaravalle, 1870 - Noordwjek, 1952) Pedagoga italiana que renovó la enseñanza desarrollando un particular método, conocido como método Montessori, que se aplicaría inicialmente en escuelas primarias italianas y más tarde en todo el mundo. Dirigido especialmente a niños en la etapa preescolar, se basaba en el fomento de la iniciativa y capacidad de respuesta del niño a través del uso de un material didáctico especialmente diseñado. El método proponía una gran diversificación del trabajo y la máxima libertad posible, de modo que el niño aprendiera en gran medida por sí mismo y al ritmo de sus propios descubrimientos.





 

Buscando a David.

David Villegas Osorio,se perdió el 29 de diciembre de 2015,en la comuna de La Florida,Chile.
Es TEA, con Retraso Mental,22,años.

No le gusta que lo toquen ni lo miren a los ojos.
Le gusta hablar de frutas,verduras y semillas.
La última vez,iba vestido con short verde musgo,polera azul y hawaianas ( chalitas).

Hemos difundido en Facebook:

BUSCANDO A DAVID,CONDICIÓN AUTISTA.

 Y Twitter:

#BuscamosADavid

Rogamos la máxima difusión.

Pensamiento Literal.

El pensamiento en el autismo es muy concreto,literal y absoluto.Suele ser rígido e inflexible,con pequeña tolerancia a la variabilidad.

El año pasado,después del almuerzo,le pedí a mi hijo,que "ordenara las monedas".

Sin darle mayores datos y ésto es lo que hizo:

Yo esperaba que las metiera al monedero,pero no le di la orden correcta,por lo que interpretó de manera literal mi pedido.

Para ellos decirles que se coman la mitad del sándwich,será eso:la mitad.

Foto de ASPAU

Esto les hace difícil,poder comunicarse con los demás,ya que no saben leer las emociones ni interpretar el doble sentido.

Ya había escrito otra entrada sobre la forma de ver las cosas de mi hijo.Y aunque ha mejorado bastante,aun quedan muchas cosas por trabajar.Las habilidades sociales siempre serán complicadas par él y para cualquier otro niño con autismo.Y nosotros debemos dar las pautas correctas para que nos entiendan y puedan lograr comprendernos.

Día de Concienciación del Autismo.2 de abril de 2014.

Se acerca el Día del Autismo y estamos preparando un vídeo para concienciar sobre ello.
Como siempre ,en estos tres años que llevamos en esta casa,pondremos globos azules en la entrada.
Mi hijo vestirá de azul-siempre lo hace-y "celebraremos" que el mundo sepa más de este trastorno.

QUEREMOS INCLUSIÓN Y MENOS DISCRIMINACIÓN.

Mi pequeño nuevo logo para este 2 de abril de 2014.

18 de febrero:Día Internacional del Asperger.

Desde el año 2007,el 18 de febrero, se celebra el día internacional del síndrome de Asperger.
No está proclamado por la ONU ni por la OMS;se reclama por parte de las asociaciones de Asperger y sus familias,de casi todo el mundo.

Reclamamos la visibilidad del llamado síndrome invisible,la inclusión,las oportunidades de trabajo y estudio,la inclusión en sistema AUGE.

Se reclama simplemente por sus derechos.

Exámenes de rutina.

Esta semana ha sido intensa.Exámenes para mi hijo y control médico ya que quiero ver si se le puede otorgar una pensión y también tengo que sacarle el carné de identidad.
Comenzamos con la visita al neurólogo,donde se portó excelente.Habló con él,miró a los ojos...
El médico me preguntó en que notaba yo qué tenia autismo...¿?.

Al otro día nos toco examen de sangre en ayunas,un martirio,porque tenia hambre y a cada rato preguntaba ¿a que hora como?.
Conversó con las enfermeras ,le dijeron que era muy simpático,dijo gracias...yo feliz.
Al tercer día,EEG normal.Entró solo y salio"medio mareado",me dijo...
Se portó super bien.Esta muy comprometido con todos los trámites que debemos hacer,lo que es bueno al tener siempre su disponibilidad y no su mal genio.

La próxima semana debemos ir a buscar los resultados y en un mes más control médico.
Todo salió muy bien,a pesar de andar yo bien bajoneada por un malestar estomacal.

Puedo.Podemos.Felices.

Estoy muy orgullosa de mi hijo;cada día avanza más en su contacto con otras personas

18 de febrero,Día Internacional del Asperger.

Feliz:recuperé mis blogs.

Hola.
Para quienes ya no me encuentran en facebook,es porque lo cerré ya que me lo hakearon y escribieron muchas tonterías-garabatos-etc,a varias personas,entre ellas,familia del padre de Raúl.
Como era de esperar,ninguno ha preguntado que me pasó,si estoy bien,juás!,sino que emprendieron acciones legales en mi contra sin averiguar si fui yo.He pasado un par de semanas de mucha angustia,pues mis hijos,que me conocen muy bien,me veían de mal humor,por el mal rato que esta gente me hace pasar.
Pero,bueno,lo maravillosos de todo ésto es que pude recuperar mis blogs.Claro,tuve que abrirme otra cuenta,tratar de recuperar la antigua,traspasar los blogs,cerrar esa otra cuenta,que me hakearon tambien y escribir desde aquí.
Feliz,feliz,porque ya daba todo por perdido...
Así,que empiezo de "nuevo" y espero poder arreglar todo esto pronto y volver con uds.al face y tenerlas mas cerca que l@s estrañ@.

Esto no es mío...!

Cada vez que le digo a Raúl,que ordene su pieza o haga su cama,me tira al pasillo todo lo que no es de él.
Anoche,cuando nos íbamos a acostar cerca de las 21.15,(porque ya nos habíamos pasado en la "hora de dormir",según Raúl),dio las buenas noches y casi me queda de sombrero una polera que no era de él,sino de su papá.Y gritando me dijo:

-Esto no es mío!Porqué meten cuestiones que nos son mías a mi pieza.Me tienen harto.

Es increíble,como por tan poquita cosa,se haya enojado.Bueno,poca cosa para mí,porque para él,son muy importantes.Si le "ordeno las cosas de su pieza" ,me grita que no lo haga por que no le dejo ordenado.Y para remate,con plumón permanente escribió en la puerta por fuera ,"no se permiten mujeres.Prohibida la entrada".
Antes,había puesto un cartel pero como yo se lo quité,argumentando que era feo y discriminador,lo escribió a plumón y bien grande.

De su puño y letra.

Y por mas que le diga que no me gusta,me responde con un "pues,te aguantas".
Esas cosas,me hacen explotar,pero me "aguanto",como dice mi hijo.

Hace 18 años,nació mi hijo.

Hace 18 años,nació mi hijo.

El 7 de mayo estuvo de cumpleaños,pero lo celebramos ayer con una ricas onces,donde hubo torta de milhojas,su favorita,dulces,queques,bebidas,cositas saladas y regalos.Y la compañía de las personas que más te quieren.
Estuviste ansioso toda la semana;más ecolálico,ensimismado,pensativo.
Cuando te preguntaba,me decías que estabas imaginando como sería tu fiesta de cumpleaños.
Fue una semana muy larga para mí,repitiendo a cada rato,eso no se hace;no lo hagas,y esto y lo otro.
Ayer,cuando estaba tu tía Jane,la tía Ely,los tíos Samuel y Claudia,los primos y las primas,tu hermana y nosotros,al ver tu cara de felicidad,me llenó de emoción,tanto que se me olvido hasta sacar fotos.
Tu forma de apagar las velas,con un aplauso,ver como las personas que te rodeaban te entregaban tanto cariño,me dio ánimo para seguir adelante en tu lucha,mi lucha.
Cada día siento terror por tu futuro;por saber que será de tí,cuando yo no esté.Pero ayer,fue un día en que el miedo no tuvo cabida en mi casa.Solo estab tu felicidad,tu sonrisa,tu ansiedad,tu todo...
Te amo hijo.Eres el mejor regalo para el día de las madres.

Feliz cumpleaños,número 18.

Paper Blog

 He decidido proponer mi blog en PaperBlog.Espero tener una buena acogida allí.

"Valido la inscripción de este blog al servicio Paperblog bajo el seudónimo ishtar_paddy"

 
 

18 de febrero,día internacional del Síndrome de Asperger.

La Federación Andaluza Síndrome de Asperger (FASA) y la Asociación Malagueña de Síndrome de Asperger (AMSA) invita, en este día, a las instituciones, medios de comunicación, colectivos, asociaciones y a la sociedad en general a acercarse, conocer y ayudar a las personas afectadas por este síndrome a su plena integración e inclusión en los ámbitos educativo, laboral y social.

El 18 de febrero ha sido declarado DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER, ya que fue un 18 de febrero de 1906 el día en que nació Hans Asperger, pediatra vienés que da nombre al síndrome al haber sido el primero que lo estudió y propuso una pedagogía curativa para los afectados.

En 1930, a través de su trabajo con el “Movimiento de la Juventud Alemana”, se interesó en la capacidad de algunos niños para formar grupos. Posteriormente, tomó contacto con niños con habilidades sociales reducidas, conversaciones solitarias, un interés especial y movimientos torpes. Asperger llamó a sus pacientes “pequeños profesores”, por los extensos conocimientos sobre el área de su interés. Además llegó a una conclusión: “Todos tienen un rasgo común: el lenguaje suena poco natural “(1944).

Como pediatra en la Austria ocupada por los nazis, defendió la abolición de la ley que se promulgó para la “prevención de descendencia que sufriera enfermedades hereditarias”. Deseaba salvar a los niños de su clínica de ser asesinados y sostenía con vehemencia que los niños que no son como los demás no son necesariamente inferiores y que “la educación hacía inofensivos los peligros que hay en la predisposición genética de un niño”.

No fue hasta que Lorna Wing, psiquiatra inglesa y madre de una niña con autismo, las retomó, y en 1981, utilizó por vez primera, el término “Síndrome de Aspeger” en una revista de psiquiatría y psicología, en reconocimiento al trabajo de Hans Asperger. La misma Wing, fue quien posteriormente acuñó el termino “espectro autista” para describir este continuo.

El reconocimiento internacional del Síndrome de Asperger como entidad clínica ocurrió el año 1994 y fue incorporado por vez primera en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM); es decir, cincuenta y un años después de que Asperger publicara por primera vez acerca del trastorno.

El año 2006 fue declarado el “Año Internacional del Síndrome de Asperger”, por cumplirse en ese año el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigesimoquinto aniversario de que la psiquiatra Lorna Wing diera a conocer internacionalmente el trastorno.

A partir del año 2007, el día 18 de febrero ha sido declarado Día Internacional del Síndrome de Asperger en recuerdo del nacimiento del Dr. Asperger.

Carta a mi hijo.

  

Quiero compartir con ustedes,una carta que le escribí a mi hijo hace diez años y donde las cosas no han cambiado mucho,salvo el concepto de niño autista por niño con autismo.

                                                               
                                                                                           15 de diciembre de 2004

Querido hijo:
           Llegaste justo en el momento en que creía que ya no podría ser madre.
Fue un parto sin dolor,tras un embarazo complicado,pero al nacer,al ver tu manito y tu cuerpo larguirucho,bostezando,sentí que había sido premiada al tener un hijo tan bello.¡Volví a creer en la vida.
He tratado,junto a tu papá,de darte lo mejor que hemos podido,han sido diez años de mucha lucha,penas y alegrías:lucha,por que jamás voy a darme por vencida y quiero que avances lo que más puedas.
Penas,por que el camino ha sido difícil y doloroso,sobre todo cuando convulsionas.
Alegrías,por que tu risa,tus años de escuela en los que has bailado,cantado y actuado y tus juegos,me dan fuerza para seguir en pie.
Tras esos juegos,a simple vista sin sentido,se esconde un mundo maravilloso ,lleno de imaginación,donde el personaje principal,eres tú.
Me alegra que sepas cantar,bailar y hablar;jugar un poquito,vestirte solo,bañarte,ir a a comprar y a veces,tomar pequeñas decisiones.
A veces siento que no he logrado nada significativo contigo.Otras,que te exijo demasiado.Perdóname,solo trato de hacer las cosas lo mejor que puedo,para que puedas valerte por ti mismo y logres ser independiente,bueno y honesto.Pero,por sobre todo,feliz.
Y que puedas pasear tu felicidad en éste mundo de desgraciados,para que se contagien un poquito con tu dulzura y se logre una mejor sociedad:¡sin discriminaciones!.
Me siento dichosa,cuando me besas,me abrazas y me dices que me quieres.Irradias tanto amor que es difícil no amarte.Aquel que no logre ver tu luz,no sabe lo que es amor,teniendo la más maravillosa de las recompensas:tu mirada...
A ti hijo...A ti,que siempre "caminas contigo mismo",a veces refugiandote en el silencio o en estrepitosas pataletas.A ti,ésta carta,donde trato de plasmar todo lo que siento.Todo lo que te quiero.Porque aunque me ofrecieran  todo el oro del universo,no desearía que fueras de otra forma.A ti,mi niño autista,regalo de la estrellas,
              te ama tu mamá.

Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!!!!!!!!!!!.

 Siempre es la misma frase,para algunos cliché y para otros símbolo de una festividad religiosa.

Como sea,es una fecha importante para tod@s,ya sea por motivos religiosos o no.

Para nosotros como familia,este año a  sido duro,pero lleno de satisfacciones,tanto que hasta se me olvidó que el 5 de diciembre éste blog cumplía 1 año junto a ustedes...

En nombre de Raúl y Alexa,mis más grandes tesoros,queremos desearles:

Una feliz Navidad  2010 y un año 2011,colmado de Bendiciones para los Creyentes y con mucha Buena Vibra para los Agnósticos y lleno de Fuerza y Sabiduría para los Ateos.

Feliz Navidad,les desea Autismo Azul.===

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Armar el árbol de navidad

Se acerca navidad y se me hace pesado el año como siempre.
Pero esta vez tiene un sabor nuevo por lo de la graduación y el cambio de casa,así que el armado del árbol se había retrasado un par de días,porque para Raúl,hay que armarlo el 1 de diciembre.Nosotros no armamos nacimiento,solo árbol.
Ayer,como nunca,lo armamos mi esposo y yo.Y cuando ellos lo vieron ya estaba listo.En vez de hacer berrinche o decir que no los habíamos esperado les gustó la sorpresa.Tengo que decir que desde que decidimos armar navidades en casa,lo hemos hecho en familia.
Este año,quisimos cambiar las cosas,esperando que se tolerara bien y así ha sido.
Cda vez es más fácil hacer cambios;ya sea en lo que se refiere a horarios, cambio de muebles,quedarse en casa de mi hermana,bueno lo último siempre le ha gustado.
Espero que el año que viene logremos más cosas.Sobre todo en lo que se refiere a independencia,Quiero lograr que mi hijo tome micro o colectivo de aquí a la plaza,solo.
Se que no será facil,quizá nunca lo logre,pero lo intentaré,echándome a todos encima nuevamente...pero así he logrado mucho,aunque el precio a veces ha sido carísimo.
                                    
Los niñ@s,aman esta fecha y porque se los iba a negar a los míos???.No me parecía justo.
Y llevamos ya 14 años armando el arbol y celebrando esta fecha que los pone de cabeza.No por la religión sino simplemente por el Viejo Pascuero y los regalos que trae a los niñ@s que se portan bien,pues todavía no olvidan cuando el Pacuero trajo a toda la familia,tremendo pedazo de carbón.

Y no hubo llantos.Los niños se reían muy nerviosos y revisaron toda la casa buscando al viejo enojado con ellos y como no lo encontraron,prometieron portarse bien y resultó.
Este año,volvieron a hacer sus cartas al Viejito y le pidieron que adelantara la fecha de entrega de la casa.Un juego de lego completo y una muñeca.
Bien fácil,nos sale este año.Bueno al Viejito Pascuero.

Felicidades y un año nuevo a tod@s, con mucha tranquilidad,avances y alegrías.===

Trastorno Específico del Aprendizaje en el Desarrollo de los niños.

Del TEA a las NEE.

Desorden de uno o más de los procesos psicológicos básicos involucrados en la comprensión o uso del lenguaje,hablado o escrito,que puede manifestarse en una habilidad imperfecta para escuchar,pensar,hablar,leer,escribir,deletrear o hacer cálculos matemáticos.

 Es más adecuado hablar de NEE (necesidades educativas especiales) que de TEA (trastorno específico del aprendizaje),sin desconocer los factores individuales inherentes a las dificultades en la escuela,centrando el foco y la atención en la manera de mejorar los procesos de aprendizaje,más que en "mejorar a un niño enfermo".

 A continuación un listado:


DISLEXIA:
problema de aprender a leer que se presenta en los niñ@s y jovenes con un CI normal y no aparecen otros problemas físicos o psicológicos que puedan explicar las dificultades.Se caracteriza por las adquisiciones del individuo en el ámbito de la lectura,la escritura y el deletreo,están por debajo del nivel esperado en función de su inteligencia y de su edad cronólogica.

                                                                   
DISGRAFIA:
trastorno de la escritura que afecta a la forma(motor), o al significado (simbolización).Se presenta en niñ@s con capacidad intelectual normal,adecuada estimulación ambiental y sin trastornos neurológicos,sensoriales,motrices o afectivos intensos.

                                                 

DISCALCULIA:
dificultad significativa en el dearrollo de las habilidades relacionadas con las matemáticas.Estas dificultades no son producto de un retraso mental,ni de una inadecuada escolarización ni por déficit visual o auditivo.

                                          

TRASTORNO DEL APRENDIZAJE:
en variadas ocasiones se asocian a Trastornos Psiquiátricos,como Déficit Atencional,los Trastornos de la Conducta y el Trastorno Depresivo.También a Trastornos de la Personalidad.Por lo tanto,se debe estar atento a la pobreza en la coordinación lenguaje.Presenta,además una alteración en la atención y dificultades de concentración.

                                            
TRASTORNO MIXTO DEL DESARROLLO DEL APRENDIZAJE ESCOLAR: 
estan alterados de un modo significativo tanto el rendimiento aritmético como el de lectura u ortografía y en la que la inteligencia general está dentro del rango normal y no está presente una mala esnseñanza escolar.

                                  

Rutinas

Raúl no tiene muchas rutinas.Pero algunas son francamente parte de su ser.
Se levanta a las 6 de la mañana a jugar en el pc o ver una película;siempre que esté de vacaciones.Por que si fuera para la escuela hay que sacarlo de la cama.
Se acuesta a las 10 de la noche,pero a veces pide permiso para acostarse tarde por una película.
Su desayuno es sagrado:leche y pan con margarina o queso derretido.El almuerzo casi es sin problemas:aunque no come frutas ni verduras ni carne y tiene las golosinas restringidas.
Pero le doy igual lo que necesita,pues se lo paso por la juguera.Y se lo come sin problemas,si es no se da cuenta.;ahí viene la rabieta que nunca dura mucho.Pero para quitársela hay que retarlo.Porque ya contesta y me lee los derechos del niño,que se los sabe al revéz y al derecho.
Es divertido escucharlo,dándonos clases de sus derechos.
Cuesta que haga ejercicios,pero lo lgramos:media hora de ejercicio a cambio de una hora en lo que elija:play,pc o tv.
Siempre se acerca a darme un beso cuando  me ve callada y éso me alegra el día;aunque recién hayamos peleado.Me gusta que reclame.Vino a hablar cerca de los 4 años,así que me siento bien que lo haga y nos reímos sin que él nos vea,por que se enoja.
No sale en la noche,ni siquiera de día.No tiene amigos aunque para él todos son amigos.Vive por Mario Bros y le gustan las películas de zombies,vampiros y los dibujos animados.Cuando ve una peli,y no termina de verla al verla nuevamente no la empieza a ver desde el principio si no desde donde quedó.Siempre hace éso.
Le gusta salir con la familia y es feliz con muy pocas cosas.No sabe de odio y aunque lo traten mal,él siempre pregunta por ésa persona.Creo que es una característica de nuestros niños.

Soy mamá

He encontrado en la red,lo que no he encotrado en la vida.Amistad,tolerancia y la lucha por los mismos sueños.
La última vez que quize dar a conocer mis ideas sobre el Autismo,me fue imposible que la persona comprendiera por un  momento lo que yo le quería dar a conocer;quizá se asustó o simplemente no tuvo la intención en ningún momento de comprender lo que significa vivir el día a día con una persona con autismo y lo que les cuesta a ellos mantener el contacto ojo-ojo con alguien que no se da el tiempo para conocer lo que es el AUTISMO:se quedan con la cabeza llena de mitos absurdos y perdidos en el tiempo.
Mi hijo,ríe,canta,llora,juega como cualquier otro niño.Claro dentro de lo que es ser una persona con autismo:siempre se evade dentro de sus juegos y hay que estar constantemente llamándolo para que siga "jugando" con nosotros.Le encantan los vídeo-juegos,demasiado.Se mete en cada personaje como si éste fuera real y yo le explico a cada rato que éso no es real y que puede jugar así dentro de la casa y no fuera.¿Porqué razón?.Para evitar las burlas,que él no comprende y que le debo volver a explicar una y otra vez.
Y así será mañana y al día siguiente.Aunque recién le haya explicado,lo debo repetir,no una, sino mas de tres veces.Todos los  días es así.
Pero,que sería de mi sin mi hijo,sin mi hija.Cómo sería mi vida.A pesar,de lo duro y caótico que puede llegar  a ser vivir con el autismo,no concibo mi vida de otra manera.
He leído muchos blogs y me estoy incorporando a ellos ya para saber más,aprender de otras experiencias,dar mi testimonio como mamá de un chico de 15 años,etc.,y siempre dan gracias a Dios por tener a sus hijos.Yo doy gracias por ser mamá de mi hijo.No se a quién;realmente no estoy interesada en averiguar si un todopoderoso guía nuestras vidas.Me interesa más la ciencia,quizá por todo lo que he visto y que no tiene razón de ser nombrado aquí.
Sea lo que sea,estoy feliz,aunque a veces me falten fuerzas,de ser mamá de Raúl.