Una reflexión de una madre.Elizabeth,mamá de Sebastián.

"Hola.
Mi hijo Sebastián fue diagnosticado con síndrome de Asperger a los 8 años.
Nunca antes había escuchado de ésto;ni nadie había notado algo diferente en mi hijo.Ni psicólogos,ni familia,nadie excepto yo como su madre.

En educación básica aprendimos juntas sobre el TEA con una profesora.Empezando por no cambiarlo de puesto,avisarle anticipadamente cualquier cambio de rutina,ya fueran actos o salidas en otro horario o cambios en el uniforme,cambios de sala, etc.
Ésto,hasta ahora le sirve,ya que está en tercero medio,tiene 16 años recién cumplidos  jamás ha necesitado un colegio con integración,profesores diferenciales ni medicamentos.

Él,es mas bien tranquilo,muy caballero,honesto y muy empático.Si bien,es cierto que le cuesta sociabilizar,pero se da el tiempo de conversar con algunos compañeros (as) de liceo.
este año ha sido mas difícil para Sebastián,ya que como cualquier ser humano está pasando por una edad difícil: la adolescencia.
Sus notas no son las misma;antes eran de 6 y 7.Ahora son mas bajas y se frustra.Pero,lo conversamos y le hice ver que no siempre tendrá los primeros lugares,especialmente,con los interese restringidos que tiene.Sobresale en lo que a él le gusta hacer o estudiar.También lo conversé con sus profesores,para que lo ayuden y,gracias a Dios,lo han hecho sin problemas.

Sobre las crisis,cada vez son menos.Cuando se frustra,lo dejo solo;no lo obligo a hablar sobre lo que pasa.Pasado un rato,conversamos de cualquier cosa y luego hablamos sobre lo que estuvo mal.Y como me siento yo al no poder ayudarlo.
Y buscamos soluciones y Sebastián me agradece que le de su espacio en soledad,ya que le sirve para reflexionar.
Sus tareas y deberes si o sí tiene que hacerlas o sino ,esto no funciona.Lo amo mas que a nada en el mundo,pero debe entender como funcionan las cosas:la vida en casa,el colegio y después,la universidad y el trabajo.
Le fascina estar en el computador.Ahí aprenden muchas cosas;pero una tiene que supervisarlas porque son muy ingenuos y no falta la mala persona en redes sociales.
Lo dejo que use su computador,pero a cambio tiene que cumplir con sus deberes.Su peor castigo es no tener Internet. Ultimamante,cuando ser saca malas notas,él solo se auto castiga no ocupando sus consolas o lo que sea para jugar.

Esto de tener TEA no es nada del otro mundo.Cuesta aceptar un diagnóstico pero es importante tenerlo.Siguen siendo nuestros hijitos a los  cuales tuvimos en brazos y amamos y protegimos.Siguen siendo nuestros hijos amados hasta el final...

Ojalá,les sirva mi testimonio.
Mi convicción es que SI SE PUEDE SALIR ADELANTE y siempre hay alguien que está ahí para ayudarnos.
Cariños."

Centro de Hipoterapia.Catemu,Chile.===

Gracias a muchas familias de Catemu,entre ella mi amiga Amalia Vergara y Benja Koch, Concejal,se incrementó éste hermoso proyecto de hipoterapia ,que ayuda a nuestros niños con NEE. TEA.

 MUCHAS FELICIDADES!.===

Más independiente. Un paso más.

Les cuento,que mi gordo,está próximo a cumplir 22 años.
Y estoy trabajando con él, que logre quedarse solo en ciertos lugares. Ya había escrito una entrada sobre el miedo que tienen a quedarse solos, así, que éste es un gran paso.
Hemos tenido kinesiología con su hermana. Nos vamos al centro médico y nos debe esperar, sentado, tranquilo mientras nosotras entramos al box de atención.
Las primeras veces,caminaba por todo el centro,que es de dos pisos, no muy grande,pero sí, con bastante gente; sobre todo niños...

Pero ésta semana, ha logrado quedarse sentado. Primero, sólo con su celular.
Después, cuidando una mochila.
Y yo,mirándolo de vez en cuando, sin que se diera cuenta.
Hemos aprovechado, también, que aprenda a cruzar correctamente las calles. Que no por que sea paso de cebra,hay que llegar y tirarse.
Él, camina siempre muy adelante. Y cada cuanto, se da vuelta a ver donde vamos. A veces,sigue de largo, cuando yo doblo la calle y lo espero. Me hace un gesto: se encoje de hombros y me hace chinitos.

De a poco,hemos logrado que compre sólo. Aunque aún no sabe muy bien el valor del dinero ni contar el vuelto.
Pero un paso cada día.

Me gustaría encontrarme, con aquella neuróloga,que me dijo,que nunca hablaría, que no lograría nada y decirle,mira como te equivocaste. Mira,como no no seguí tu " consejo" de dejarlo en casa.
Mira a mi hijo,mi esfuerzo,su esfuerzo...
Y trágate tu mal diagnóstico.

Se que aún falta mucho.
Pero,creo,que hasta ahora,lo hemos hecho bien.

Lo importante,es seguir avanzando.Felices!!!

Más independiente. Un paso más.

Les cuento,que mi gordo,está próximo a cumplir 22 años.
Y estoy trabajando con él, que logre quedarse solo en ciertos lugares. Ya había escrito una entrada sobre el miedo que tienen a quedarse solos, así, que éste es un gran paso.
Hemos tenido kinesiología con su hermana. Nos vamos al centro médico y nos debe esperar, sentado, tranquilo mientras nosotras entramos al box de atención.
Las primeras veces,caminaba por todo el centro,que es de dos pisos, no muy grande,pero sí, con bastante gente; sobre todo niños...

Pero ésta semana, ha logrado quedarse sentado. Primero, sólo con su celular.
Después, cuidando una mochila.
Y yo,mirándolo de vez en cuando, sin que se diera cuenta.
Hemos aprovechado, también, que aprenda a cruzar correctamente las calles. Que no por que sea paso de cebra,hay que llegar y tirarse.
Él, camina siempre muy adelante. Y cada cuanto, se da vuelta a ver donde vamos. A veces,sigue de largo, cuando yo doblo la calle y lo espero. Me hace un gesto: se encoje de hombros y me hace chinitos.

De a poco,hemos logrado que compre sólo. Aunque aún no sabe muy bien el valor del dinero ni contar el vuelto.
Pero un paso cada día.

Me gustaría encontrarme, con aquella neuróloga,que me dijo,que nunca hablaría, que no lograría nada y decirle,mira como te equivocaste. Mira,como no no seguí tu " consejo" de dejarlo en casa.
Mira a mi hijo,mi esfuerzo,su esfuerzo...
Y trágate tu mal diagnóstico.

Se que aún falta mucho.
Pero,creo,que hasta ahora,lo hemos hecho bien.

Lo importante,es seguir avanzando.Felices!!!

Otro 2 de abril..A seguir en la lucha.

Otra fecha más de concienciación del autismo.
Un día para dar a conocer que el autismo no es enfermedad,sino condición.
Un día mas,en que para Google y sus Doodle,somos invisibles.

Un día mas en que ponemos globos y cintas azules en nuestras casa,para visibilizar el autismo.
Un día.

Pero,el autismo no es de un día.Es de todo el año.Con metas,con llantos,con alegrías,con avances,con retrocesos,con discriminación,con exclusión,con intolerancia...

Pero acá estamos,para seguir adelante,siempre.
Porque el autismo es y será parte de nuestras vidas.Porque te amo,hijo.
Y seguiré luchando por tus derechos,por una Ley de Autismo,limpia,que te  reivindique.

Es por eso,que hemos creado,junto aun grupo de madres luchadoras
MA-TEA (Mamás Espectro Autista) para seguir en esta lucha,que nos ha dado dulce y salado,pero de la cual estamos orgullosas.
Buscanos en Facebook.
Lucha,como madre por un mejor día a día por tu hijo o hija.

Selectividad en las comidas.

Después de mucho tiempo,mi hijo ha vuelto a comer carbonada. Sin carne ni nada verde y molida,pero comió.
Cuesta mucho,que pruebe algo diferente,pues mi hijo es hiperselectivo. Primero lo huele,lo mira por todos lados,alega y luego se va a su pieza.Vuelve a regañadientes y come solo lo que que quiere. Pero esta vez, no.
Se comió su plato de carbonada y un vaso de coca cola,como premio.
Algo es algo. Un pasito mas,cada día.
Con su hermana lo felicitamos y lo alentamos a que comiera.
Y tú, estabas feliz.Al menos,eso creo.

Los desórdenes en la alimentación ,en los niños TEA,son muy altas,razón que hace que los padres se angustien,por no recibir una alimentación adecuada.
La alteración sensorial,rigidez e inflexibilidad,causas médicas (alergias,intolerancias,consumo de fármacos,desordenes del aparato digestivo) y las alteraciones sociales,suelen ser las causas mas comunes  de los desórdenes alimenticios en niños tea.

Hipersensibilidad – Ante un cuadro de hipersensibilidad podemos encontrar conductas tales como:

• Acumulación de alimentos en la boca, sin que el niño se de cuenta
• Bocados muy grandes
• Busca sabores fuertes (Limón, picante, quesos azules,…)
• Predilección por alimentos crujientes
• Pasión por refrescos gaseosos
• Tendencia a tomar la comida o muy caliente o fría
• Presencia de babeo abundante
• Dificultad a la hora de limpiar al niño
• Reacciones exageradas

En estos casos,el niño no se deja tocar la cara,hace arcadas,vomita.Mantiene la comida en la boca por mucho tiempo o la escupe.

La variación de pequeñas  texturas en los alimentos hará que el niño tenga conductas exageradas.

Hiperselectividad – Ante un cuadro de hipersensibilidad podemos encontrar conductas tales como:

• Rechazo absoluto a probar nuevos alimentos
• Obsesión por comer siempre lo mismo
• Fijación con determinadas texturas, sabores, olores temperaturas,…
• Obsesión con determinadas marcas o con los envases. Por ejemplo, el niño solo come una marca determinada de yogur, el fabricante cambia el diseño del envase y el niño ya NO quiere el yogur.
• Predilección por determinados alimentos excluyendo todos los demás

En la hiperselectividad,que es lo que mi hijo presenta,simplemente el niño,joven o adulto,se niega a comer alimentos que no están en su lista de preferencia.

Hay otras alteraciones,como la conducta de pica,donde el niño come  o lame sustancias que no son comestibles:tierra,greda,insectos,etc.

La ingesta compulsiva,donde el niño TEA,no se sacia y la inapetencia,que es el peor de los casos.

Tambien nos encontraremos con alergias e intolerancias,donde el médico será el encargado de hacer la diagnosis respectiva.Es por esto,que debemos tener mucho cuidado con las Biodietas,ya que aunque muchas familias digan que fue la dieta la que curó a su hijo tea.

Se resolvió un problema alimenticio,junto a un especialista calificado y  no fue la dieta en sí lo que produjo la mejora en el niño, sino la intervención que se llevó a cabo para resolver el desorden de alimentación.

Es por esto que estoy tan feliz,Después de muchos años,está probando cosas nuevas...

Mas info AQUÍ.

Expertos en TEA o sólo querer sobresalir?.

Muchos me han preguntado,como se de autismo.
Llevo 21 años en èsto. Sabía de que existía antes que naciera mi hijo y me interesé en el tema de las NEE.
Incluso,quería tener un hijo con la condición Down
Descubrimos con mi esposo,que nuestro hijo era " distinto"al correr los meses. No miraba a los ojos,no reía como otros bebés, parecía sordo...
A los 5.1/2 ,casi 6 años,fue diagnosticado Asperger.
Hoy el DSM V,eliminó el Asperger, AHORA,TODOS SON TEA. Osea,tienen la Condición de Autismo.
Y aún no entienden eso.¿Porqué?

Por que a algunos,les es más fácil tener un " aspie" ( palabra que me carga),que un " Autista",en casa. Es mas " chic".
¿ Porqué escribo ésto?
Porque algunos con niños pequeños googlean todo y se las dan de expertos en el autismo; cuando tienen todo a su alcance: pictogramas, información real  e información que sólo busca el lucro en padres desesperados.
Yo no tuve nada de eso. Todo era artesanal. Horas de trabajo,horas de llanto y pataletas.
Y me carga la gente que quiere sobresalir sobre otros,denostando y tratando de locas a quien piense diferente.
¿Si soy experta en autismo?
Quizá. Puedo aconsejar,según mi experiencia;gritar como loca si se pierde un joven con TEA,por más de 11 días.
Despotricar como camionero,si me faltan el respeto.
Eso no me hace menos dama,ni menos mujer. Me hace madre, en una lucha diaria.
Cosa que algunos no entienden 
Y no pasa solo en Chile...

.

Una reflexión de una madre,Annabelle Lee,del Movimiento Social Autismo Chile:

Aún recuerdo cuando yo tenía unos ocho o nueve años y en una reunión familiar, mi tío Hosne me preguntó “¿Qué quiere ser cuando grande?”, respondí, de inmediato “Quiero ser recogedora de hojas, para juntarlas todas y luego tirarme arriba de ellas”. Obviamente, mi tío rió y, prontamente, me quitaron esas ideas “revolucionarias” de mi cabeza”. Fue así que seguí el camino de mis tíos y primos, entré a la Universidad de Chile para durar un par de años y cambiarme a pedagogía, la que demoré en terminar, porque dedicaba gran parte de mis días a repartir cartas (así pagué parte de mi carrera); sin embargo, más que una dificultad, era la parte del tiempo que más me gustaba, creo que he sido una de las mejores carteras y aseguro que ha sido la pega que más me ha gustado.
Por qué hago esta reflexión? Hoy sé que mi pequeño Chaguito es TEA. Mi vieja me pidió que, por favor, no lo contara en la familia. Claro un “bicho raro” de tamaña “calaña” sería excesivamente rechazado en un entorno que casi me dio vuelta la espalda cuando supieron que iba a haber una profe en la familia.
Después de años, este finde me aparecí en el almuerzo familiar de la casa de mi tía Carmen y conté lo que mi vieja me rogaba que me callara “Chaguito es TEA. “. “Qué es eso?” preguntó mi tía Paty. “Chaguito es autista”, respondí sin anestesia. Me miraron con cara de pena. Sentí la culpa de Víctor, el tío que abandonó a su hija esquizofrénica en Argentina y de la que no quiso saber más. Algunos se lamentaban; otros hacían como que no pasaba nada. De repente, con celular en mano, volvió a hablar la Paty “Oie, pero estos niños son muy inteligentes; mira Bill Gates tiene autismo…y tiene su compañía y mucha plata”. De pronto, la conversación apuntó al “nicho” de genialidad de los asperger, autistas y los “bichos raros” que pueden sacar títulos en grandes universidades, calcular de manera fabulosa, memorizar textos completos. Parecía que Chaguito calzaba justo en esta familia de exitosos profesionales y trabajadores eximios. Sin embargo, en medio de la conversa de las estimulaciones adecuadas y de las observaciones hacia mi Santiago se me ocurrió salir, como siempre, con la acotación desubicada “La verdad, me interesa que Chaguito sea feliz: si ir a Harvard lo va a hacer sentir pleno, que vaya a Harvard; si quiere ser carpintero o barrendero, genial”. Obvio, que las expresiones y “buenos consejos” no se hicieron esperar. Me quedé callada, porque sabía que en esta familia mía, no iban a entender, pero sé que aquí, ustedes lo harán: no sé qué irá a querer hacer Chaguito de su vida, no sé si irá querer sumergirse en un mundo de números y estudios; ser un simple cartero o, quizás, nunca hable y quiera hundirse en su mundo de silencio. Lo único que me interesa es que sepa entender este complicado mundo para que pueda, en algún momento de su vida, decir “Me siento tranquilo, puede decirse que a ratos soy feliz”

Entrevista en CNN Chile,sobre el Sindrome de Asperger.

La conductora del espacio Conciencia Inclusiva,Mónica Rincón,entrevistando a:
 Leonardo Farfán,director de Amasperger.
Silvia Maldonado,directora del Centro San Vicente Pallotti.
Maximiliano Bravo,Asperger,estudiante de Sociología.
Patricio Medina,abogado y padre de un niño Asperger.

Una entrevista que no se pueden perder.

Pensamiento Literal.

El pensamiento en el autismo es muy concreto,literal y absoluto.Suele ser rígido e inflexible,con pequeña tolerancia a la variabilidad.

El año pasado,después del almuerzo,le pedí a mi hijo,que "ordenara las monedas".

Sin darle mayores datos y ésto es lo que hizo:

Yo esperaba que las metiera al monedero,pero no le di la orden correcta,por lo que interpretó de manera literal mi pedido.

Para ellos decirles que se coman la mitad del sándwich,será eso:la mitad.

Foto de ASPAU

Esto les hace difícil,poder comunicarse con los demás,ya que no saben leer las emociones ni interpretar el doble sentido.

Ya había escrito otra entrada sobre la forma de ver las cosas de mi hijo.Y aunque ha mejorado bastante,aun quedan muchas cosas por trabajar.Las habilidades sociales siempre serán complicadas par él y para cualquier otro niño con autismo.Y nosotros debemos dar las pautas correctas para que nos entiendan y puedan lograr comprendernos.

A veces,el autismo sí duele:reflexiones de una madre.

Hoy,al abrir el Facebook,me encuentro con esta reflexión de una mamá,que me hizo sentir bastante identificada.Y creo,que muchas se sentirán así.
La "copio y pego",para que puedan leerla:

"Dale Gracias a Dios que tu nene tiene Autismo al menos el Autismo no duele".

 Muy temprano para escuchar estupideces de la gente.

¿Quién te dijo que el autismo no duele??????

Claro que duele, duele cuando estas una hora tratando de decifrar que le pasa y te das cuenta que solo tiene sed.

Duele cuando tiene fiebre y dolor en alguna parte que no sabe decirte donde es.

Duele cuando viene Santa Clause y los Reyes y ves a todos jugando con sus juguetes y a él con las cajas (teniendo 9 años).

Duele cuando esta triste y no hay manera que sepas porqué.

Duele cuando llega furioso de la escuela y tu no sabes que pasó.

Duele cuando juega en el parque y ves a los papás alejando a sus niños de él.  

Duele cuando ningun doctor sabe que tiene hasta que lo ven vomitando sangre.

Duelen las miradas raras.

Duelen las rabietas que hace tipo "terribles 2" teniendo  casi 10 años.

Duele el rechazo de su propia "familia".

Duele que en su cumpleaños los únicos invitados son sus primitos y su hermano.

Duele que tenga hambre y tú no entiendas que le pasa.

Duele no saber si el sabe que lo amas.

Duele escuchar a otros niños hablar y saber que tu hijo quizas nunca hablará.

Duele saber que quiza nunca te diga mamá te amo.

Que nadie venga a decirme que el autismo no duele porque si, si duele y el dolor hay días que es muy muy muy fuerte casi inaguantable y hay días que duele menos pero siempre duele y no existe una pastillita que quite este dolor.

Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreimos, con este dolor seguimos nuestro camino no paramos, porque detenernos significa regresion en mi hijo y las regresiones ufffff eso si que duele y ese dolor es uno de los mas fuertes."

Surjeily Lebron

Feliz por ti,hijo.

En diciembre le hice exámenes de rutina a mi hijo.Fue una semana ajetreada.
El jueves,fuimos a ver los exámenes y todo salió perfecto:sin diabetes,ni epilepsia,ni colesterol alto,ni nada.

Valió la pena ser tan enojona,con lo de la comida. Raúl,no come frutas ni verduras,ni carne.Y aunque antes le daba las comidas con todo,pasadas por la juguera,llegó un tiempo en que notaba el sabor y no había caso que la comiera.Que no "soy vaca"para comer verduras.Que las frutas "me dan vómitos espantosos",Que no "me gusta la carne y punto.No la pienso comer".Y así,siempre.

Han sido años difíciles,pero al fin voy viendo resultados y aunque no comerá normal,por que ya no hay caso,lo poco que come le ayuda:arroz,fideos,pollo asado-a veces-,puré,yogurt,pan,margarina,manjar,mayonesa con el arroz,uf!.A veces se cierra,como hoy,porque solo le di un vaso de bebida. Se enoja,pero no quiero que le de diabetes,a si que en este sentido no me importa su enojo,aunque me diga que "me iré al maldito infierno".

Lo bueno de todo,es que de vez en cuando,podrá seguir disfrutando de los helados y golosinas,que le encantan.

Estoy feliz...

Exámenes de rutina.

Esta semana ha sido intensa.Exámenes para mi hijo y control médico ya que quiero ver si se le puede otorgar una pensión y también tengo que sacarle el carné de identidad.
Comenzamos con la visita al neurólogo,donde se portó excelente.Habló con él,miró a los ojos...
El médico me preguntó en que notaba yo qué tenia autismo...¿?.

Al otro día nos toco examen de sangre en ayunas,un martirio,porque tenia hambre y a cada rato preguntaba ¿a que hora como?.
Conversó con las enfermeras ,le dijeron que era muy simpático,dijo gracias...yo feliz.
Al tercer día,EEG normal.Entró solo y salio"medio mareado",me dijo...
Se portó super bien.Esta muy comprometido con todos los trámites que debemos hacer,lo que es bueno al tener siempre su disponibilidad y no su mal genio.

La próxima semana debemos ir a buscar los resultados y en un mes más control médico.
Todo salió muy bien,a pesar de andar yo bien bajoneada por un malestar estomacal.

Puedo.Podemos.Felices.

Estoy muy orgullosa de mi hijo;cada día avanza más en su contacto con otras personas

Visita al karting.

Hace unos días fuimos al karting del Mall Plaza Sur.
Fue una sorpresa,solo íbamos a dar una vuelta y el papá de Raúl,nos llevo al karting.
Estábamos mi hija y yo,nerviosas.Mi hijo feliz y el papá pa' que decir.
Para todos era la primera vez,menos para el papá,que ya había ido unas cuantas veces al de Lonquén,que ahora está en otro lugar.
Nos dieron las instrucciones,seguidas al pie de la letra por mi hijo.Le dije que que se portara bien,dentro de lo cabe,que hiciera caso a lo que dijera el hombre del lugar,etc.
Dimos las vueltas,creo que 7 y mi hijo...feliz!.
Rápido,manejó con mucha velocidad,mientras mi esposo lo seguía,mi hija iba bien despacio y yo...era pasada por todos,porque mi gokart se paraba a cada rato...
Tan felices,que se nos olvidó tomar fotos,con nuestra indumentaria de piloto.Con casco y todo.

Esperamos volver a fin de año y ahí si,quiero tomar fotos.Sobre todo de la cara de felicidad de mi hijo.

Esto no es mío...!

Cada vez que le digo a Raúl,que ordene su pieza o haga su cama,me tira al pasillo todo lo que no es de él.
Anoche,cuando nos íbamos a acostar cerca de las 21.15,(porque ya nos habíamos pasado en la "hora de dormir",según Raúl),dio las buenas noches y casi me queda de sombrero una polera que no era de él,sino de su papá.Y gritando me dijo:

-Esto no es mío!Porqué meten cuestiones que nos son mías a mi pieza.Me tienen harto.

Es increíble,como por tan poquita cosa,se haya enojado.Bueno,poca cosa para mí,porque para él,son muy importantes.Si le "ordeno las cosas de su pieza" ,me grita que no lo haga por que no le dejo ordenado.Y para remate,con plumón permanente escribió en la puerta por fuera ,"no se permiten mujeres.Prohibida la entrada".
Antes,había puesto un cartel pero como yo se lo quité,argumentando que era feo y discriminador,lo escribió a plumón y bien grande.

De su puño y letra.

Y por mas que le diga que no me gusta,me responde con un "pues,te aguantas".
Esas cosas,me hacen explotar,pero me "aguanto",como dice mi hijo.

Porqué no todos los días?.

Ayer,fue 2 de abril,Día Internacional de la Concienciación del Autismo.Me pregunto porqué tiene que haber un "día de...",para crear conciencia sobre un sindrome que crece a pasos agigantados día a día.

Porqué debemos crear conciencia sobre algo que los seres humanos dieran por hecho.Porqué enseñar a no discriminar,no hacer bullying,no hacer ésto o lo otro...si el humano debiera darlo por sentado.
Estoy cansada de que me digan "pobre tu hijo",es enfermito","se le va apasar?".
Pero creo,que en Chile,poco a poco,se está creando conciencia.Por primera vez,el Palacio de la Moneda se vistió de azul.No dijeron nada en las noticias;lo he encontrado en la red,pero ya es algo.
Ayer,no puse globos azules en mi casa.Estaba un poco depre,por todas las cosas que nos han pasado ;que le han pasado en realidad a mi hijo.Pero,luego,cuando vi su carita contándome sus proyectos y sueños,supe que  está feliz...y que yo,ya no debo sentir lástima por mi ni por él.Mucho menos po él.

En mi casa,TODOS LOS DÍAS SON 2 DE ABRIL.Y punto.
Y cuando vean-o no vean-globos azules,será porque no necesito un "día" que me lo recuerde.Pero sí para recordarle a los otros,que no son enfermos,no viven en su mundo,no son asesinos...Son personas,como tú y como yo,con tristezas,alegrías y sueños.

Autismo y Crisis de Pánico....el estrés de un soldado de guerra.

Como saben mi hijo tiene Asperger y cumplirá en mayo 19 años.
Para él no ha sido fácil la vida que le tocó y es un gran guerrero;pero el estrés nos tiene al límite como soldados en la guerra.
Yo tengo crisis de pánico;son casi 16 años,soportando esto.Cada vez se me hace mas pesado.
Hoy,mi hijo no asiste a ninguna escuela;él no quiere ir por el bullying que sufrió por parte de sus compañeros y la inspectora del colegio...Y yo,siempre sacaba un poco de fuerzas para afrontar la batalla.
Pero,ahora la batalla la estoy perdiendo.-He pasado una semana terrible.Quizá un año terrible.Se me hace difícil enfrentar la vida con la misma fuerza de antes y además ,las crisis no son entendidas por todos.Siempre preguntan lo mismo y nunca hay respuesta:¿a qué le tienes miedo?
La verdad ,si lo supiera,creo que daría con el término de las dichosas crisis.Pero,no.Se van,vuelven...y así pasan los años.

Leí por ahí un artículo,que las madres de niños con autismo,sufren de estrés como los soldados en las batallas.
Claro,si tenemos que luchar día a día contra todo tipo de eventos,tanto fuera como dentro de casa.
El cole no es un lugar idílico.Y algunos familiares,no son los mas comprensivos.Siempre nuestros hijos son consentidos,mañosos.Como no se les nota,pasan por malcriados.
Y porqué pasamos nosotr@s???.
Yo paso por loca,para la familia de mi esposo.Y eso que ni siquiera nos hablan;pero están pendientes de lo que nosotros como familia hacemos.
Podría decir que he aprendido a sobre llevarlo.A veces es cierto.Pero la mayoría de las veces,es solo una careta,para que mis hijos no se asusten como yo.Aunque no quiera,los involucro a sobremanera en mis crisis:me ven asustada,temblando,llorando...
Y tratan de ayudarme;me conversan,me abrazan,me retan,me cuentan chistes....Es increíble la fuerza que dan los hijos.
Y esa fuerza es la que busco.Se que volveré a encontrarla.Solo necesito un poco de tiempo.Un poquito mas,para quitarme este miedo que no me deja vivir.

Estoy haciendo nuevos "caminos",para evitar las crisis.Espero poder controlarlas y que por fin,no me den nunca mas...

Embarazo y Pre-eclampsia.O lo que el cuerpo puede dar...

Mi hijo nació en 1994.

Había yo perdido un bebé por embarazo ectópico hacía unos dos años,y llevaba todo ese tiempo tratando de quedar embarazada.

Cuando al fin lo logré,el aumento de peso,el edema y otros factores,me hicieron quedar hospitalizada a los siete meses.

Fue bastante duro la estadía en el hospital,con exámenes a cada rato y el miedo continuo a perder el embarazo o el riesgo,que recalcaban a todo momento los médicos,de salir solo el bebé,solo yo,o ninguno.

Me diagnosticaron pre-eclampsia e hipertensión.Yo ya venía con una epilepsia a cuestas,lo que agravaba el panorama.Cada vez que me hacían el examen de "las correas",para ver los latidos del corazón del bebé y mi hijo latía fuerte su corazoncito para adherirse a la vida,salía yo llorando de felicidad,esperando el día de visitas para contarle a mi madre,mi hermana y mi esposo,que todo estaba bien.

Aumenté mucho de peso,veía zig-zags luminosos-me preguntaban los médicos si veía moscas o puntos negros-y  perdía proteínas por la orina.Estaba mal.

Con 7 meses de embarazo,días previos a la hospitalización.

Al cabo de 38 semanas,nació mi hijo,en un parto sin dolor,en el cual hubo un momento en que perdí la noción,ya que no recuerdo nada;serían unos tres a cinco minutos.

Cuando me dijeron que fuera a la sala de partos,no sabía que me iban a "llevar".Así que agarré mi bolso,y me fui caminado a la sala,mientras la enfermera venía corriendo con una silla de ruedas;así me habían llevado del dormitorio a pre-parto,por seguridad.

Cuando me vio caminado,se asustó y me obligó a subir a la silla:

-No te duele?-me preguntó.

-Nada.-respondí y me dijo "rajuda",que en Chile es suertuda.

Mi hijo pesó 2.948 kgs.Y midió 52 cm.Flacucho y largo.No lloró.Bostezó y se volvió a su posición fetal.

Su apnea fue de 9' y 9'.Todo indicaba que iba bien y que no había nada que temer.

Nada hacía presagiar que la sombra del autismo invadiría nuestras vidas.

Hoy mi hijo cumplirá en mayo 18 años.Habla,ríe llora,abraza,crea,sueña,juega,saluda cortésmente,abraza a sus primos/as...Hay una infinidad de cosas que hace,que pareciera que hemos vencido al autismo,aunque sabemos muy bien que solo lo tenemos medio dormido y que en a cada momento hay que estar a atentos para que no despierte del todo.

Te amo hijo.Y seguiré luchando para que tú seas feliz,porque a estas alturas,ya no me importa nada lo que digan.Solo que tú seas muy feliz.

Aquí les dejo una info sobre pre-eclampsia muy completa.

Una mirada difícil de olvidar.

Hace mucho,cuando mi hijo tendría unos 6 u 8 meses,fuimos a comprar pan al pueblo donde vivíamos;el almacén estaba lejos,unos tres kilómetros,y hacía mucho calor.Yo,como madre primeriza y a la que habían asustado con las corrientes de aire y los cambios de temperatura,lo llevaba un poco abrigado.

Recuerdo,que ya en ese tiempo,notábamos que algo no iba bien en Raúl.No miraba a los ojos,rara vez lloraba y cuando lo hacía,era sin motivo y por largo tiempo.No dormía siesta y dormía muy poco por las noches;dos horas o menos.

Ese día,mi amigo,que me llevó a compara,me advirtió que le quitara el chaleco y el pantalón,típicos d lana de un bebé.

Al hacerlo,mi hijo,al que tenía sentado en mis piernas,giró su cabeza y ...¡me miró!.
Fue una mirada amorosa,profunda,como agradeciendo el que le lo desabrigara,como si fuese la primera vez que me veía,a pesar de que me mirara tantas veces,cuando lo amamantaba.

Jamás olvidaré esa mirada;si pudiera dibujarla para explicárselas,para darles a entender lo que sentí,la emoción que me embargó.Duró un par de minutos;luego se giró y se quedó mirando hacia fuera del vehículo,mientras nosotros esperábamos a que mi amigo terminara las compras.
Me guardé aquella mirada,para mí durante todo el resto del día,atesorándola en mi corazón,mi mente.Cuando llegó mi esposo,ni siquiera lo comenté.Estaba realmente feliz y sentí,por primera vez,que yo,no era culpable.

Nunca imaginé,que tiempo después,cuando me acerqué a hablar con la neuróloga del Hospital Roberto del Río,ella me dijera que el autismo de mi hijo no tenía cura,que era mejor llevármelo a la casa,que si me decía mamá algún día me diera por satisfecha,y que practicamente era mi culpa.

Por eso detesto tanto la Teoría de la Madres Nevera,implantada en el colectivo humano,por el supuesto experto en autismo,el Dr.Bruno Bettelheim,que con sus declaraciones,hizo mierda,no se puede decir de otra forma,la vida de muchas madres,que buscaban ayuda y no la recibieron.

Porque me siento identificada,porque se lo que duele que te culpen por algo,que no conoces,antes de dejarles este documental,expuse lo anterior.

Si en 1996,mas o menos,aún se creía en esta teoría absurda,no debemos dejar que la ignorancia,siga permitiendo la creencia errónea de que las madres somos las culpables del autismo de nuestr@s hij@s.

Copio textualmente:

"Si no conocemos nuestro pasado, no sólo no entenderemos nuestro presente, es que seguiremos cometiendo los mismos errores."

Aquí,el documental:

Madres neveras? O la frialdad de un hombre?.

"Educando",otra vez a la familia política,(como siempre..).

Como siempre es una lata volver a repetir mil veces las cosas a personas que no tienen un mínimo de interés en ayudar a criar hij@s,sobre todo si tienen algún trastorno o síndrome que ellos tratan de ocultar.

Ayer,mi hijo salió con su prima y su pololo (novio),a dar una caminata.Cuando llegaron,noté a mi hijo raro y le pregunté que pasaba.

No me miró,como hacía mucho tiempo no lo hacía y sus primos se cuchicheaban.Como prometí no hacer escenas y hablar las cosas calmadamente por el bien de mi hijo,me callé.Respiré y pregunté:¿qué comieron?."Nada",fue la respuesta,aunque ya sabía yo,que mentían.Incluido mi hijo.Me mentía y no estaba tratando de sacarse un castigo.

No hubo caso,ninguno asumió y mi hijo dale que era "secreto".

Me fui a acostar con mucha rabia,dolor de cabeza y angustia al ver que mi hijo mentía.

Cuando los chicos se fueron,mi hijo me fue a dar las buenas noches y le dije:Dime la verdad y no te castigo con el play.

Y ahí la soltó.Es que la niky,la prima,me dijo que no te dijera nada o se iba a enojar.Habían comido papas fritas,comida que Raúl no debe comer sin supervisión por su alto índice de colesterol.

Me daba igual,en ese momento lo del colesterol.Era la mentira impuesta lo que me asustaba.Y aún me asusta.¿Habrá aprendido realmente a mentir a pesar que dicen que las personas con autismo no mienten, y que solo lo hacen para salvase de algo?.¿Seguirá mintiendo,dándose cuenta que logra cosas?.Además que perdieron mi confianza por mentirosos.

Hoy,hable con ellos y les expliqué,que tenían que hacer,porqué y cuando.Y que no era juego echar abajo el trabajo de años.En sus caras noté que no lo tomaron muy bien,pero traté de ser lo más suave posible,tratandolos como si fueran los niños del kinder que veíamos en la escuela de mi hija cuando les teniamos que ayudar las madres...casi con pictogramas...

Me tragué mi rabia,mi enojo,mi impotencia y les repetí,mas de una vez,que no debían enseñar a e mentir,pues no sabian el mal que hacían.Que esto.lo otro,y lalala...

Vamos a ver si realmente ahora entendieron. 

El pololo de la sobrina de mi esposo,pidió disculpas y dijo estar preocupado.La niky,nada,cabeza gacha,mirada ida,pensando seguramente en lo pesada y latosa  que soy.Y es que con esas pequeñas cosas no se dan cuenta que echan por tierra el trabajo de años.El sufrimiento,el cansancio,la espera.

Como no lo viven en carne propia,no hacen nada por ayudar y cuando se les llama la atención,se hacen los ofendidos.Mi hijo los invitó a venir y no llegaron.

Y él,dando vueltas esperándolos.Tuve que explicarle,que seguramnete tuvieron algo de última hora.Menos mal que ya eran las 9 de la noche,hora en que se acuesta para no perderse sus programas.Que si no....no quiero ni imaginar.A veces doy gracias por sus rutinas.

Y ahora entiendo,porque les llaman familia política:solo se mandan cagadas...