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Como hemos venido haciendo desde el 2010.   Concienciación del Autismo 2017

martes, 20 de diciembre de 2011

Navidad en casa.

La navidad lo vuelve todo patas pa' arriba en mi casa.
Mi hijo la espera,practicamente desde septiembre,contando los días-tiene una facilidad enorme para saber en que fecha caerán los días que le interesan-y no para hasta que por fín llegó el dichoso día.
No se si entiende lo que es en sí,este día.Como no somos creyentes,no le damos un sentido místico a la fecha,ni cantamos villancicos.Ponemos un árbol decorado,luces y a,veces,regalos.
Él queda siempre contento.Le gusta todo lo relacionado con esta fecha:canciones,dibujos,el viejito de la coca-cola,etc.
Nos pregunta a cada rato,que queremos de regalo y nos hace algunos.
Se ve feliz.Y me encanta verlo así,aunque hay que explicarle a cada rato,que no se gasta en navidad,como él quiere hacerlo.Que no se invita a todo el mundo a la casa,que no se dice esto o aquello,por que a veces nos mete en un buen aprieto,como un año en que no queríamos que estuviera la familia del padre,diciendo nosotros que no íbamos a hacer nada,y él sale con una tremenda invitación que había hecho en cartulina de colores y todos se dejaron caer...
Ahora,al menos nos pregunta.
Este año,no ha sido bueno.No ha habido mucho trabajo,por lo que hemos tratado de que entiendan,los dos,que no habrá regalos,pero sí una pequeña cena.Que algo se hará.Pero,mi hijo aún espera que se aparezca el viejo pascuero con alguno que otro regalo.
Yo solo le pido,que seamos felices.

¡¡¡FELIZ NAVIDAD A TODOS Y FELIZ AÑO NUEVO 2012!!!




jueves, 8 de diciembre de 2011

Autismo de Alto Funcionamiento y Sindrome de Asperger,¿son sinónimos?.


La pregunta de ¿Cual es la diferencia entre el Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome de Asperger? es bastante recurrente. Bien, en los siguientes enlaces espectroautista.info… y asperger.es hay dos buenas versiones al respecto de esta pregunta y ambas fechadas en 1999. Pero buscando y buscando encontré una respuesta que me  gusta más (no significa que sea mejor, tan solo que me gusta más) Además es un trabajo excelente y hecho en España. En el Libro “Trastornos Generales de Desarrollo. Una Aproximación desde la Práctica” publicado por la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía en el año 2006, encontramos una definición completa. La encontrareis en el Vol. 2 pág 43.  A continuación incluyo un extracto literal que espero os sirva de ayuda.


La entrada completa se puede leer aquí.Está muy interesante.

miércoles, 7 de diciembre de 2011

Fármacos antiepilépticos en el embarazo,aumentan el riesgo de autismo.


"El “Hospital Universitario de Aarhus”, encabezados por el Doctor Jakob Christensen, han llevado a cabo un estudio para determinar la posible relación entre el uso de medicamentos contra la epilepsia tomados por la madre y el autismo. Usando los datos de 656.000 niños nacidos entre 1996 y 2006 de un total de 428.000 mujeres que tomaban fármacos (Valproato) para la epilepsia, han encontrado que el riesgo de tener un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) aumenta 2,6 veces y hay cinco veces más probabilidades de presentar un cuadro temprano de TEA. Los resultados apenas mostraron diferencias si la madre tomaba valproato solo o combinado con otros fármacos para la epilepsia.
Según los investigadores del “Children’s Memorial Hospital”, de Chicago (EE.UU.), el 75% de los niños con epilepsia que fueron tratados presentaban diversos tipos de retrasos en el desarrollo. Un 41% de estos niños ha sido diagnosticado  con un Trastorno del Espectro del Autismo. De los cuales, el 33% no habían sido diagnosticados previamente, teniendo solamente el diagnóstico de epilepsia. A su vez, se destaca la importancia de llevar a cabo estudios cruzados, tanto desde niños con un diagnóstico de un TEA para cerciorarse de la presencia o no de procesos epilépticos, como de niños con un diagnóstico de epilepsia para descartar la posibilidad de un cuadro asociado a los TEA. Los resultados de estas investigaciones serán publicados en breve en revistas especializadas.
El estudio del Dr. Salvatore Gentile, ya informaba del riesgo del uso de psicofármacos y su incidencia en el neurodesarrollo. Es por tanto de crucial importancia que la mujer esté correctamente informada sobre el uso de fármacos si está o pretende quedarse embarazada. Igualmente hay que destacar la importancia del control neurológico de los niños con un diagnóstico de TEA, para poder detectar cualquier tipo de epilepsia, sea esta convulsiva o no. Poder descartar este problema asociado es siempre importante, y en el caso de confirmarse este tándem, poder tomar las medidas adecuadas.


Fuente:AutismoDiario.org.

viernes, 28 de octubre de 2011

Lacteos relacionados al Autismo y la Esquizofrenia

Interesante entrada que encontré aquí y que transcribo entera:


Solo en el 2008 más de 500,000 estadounidenses padecian alguna forma de autismo, de acuerdo con la Autism Society of America. La discapacidad de desarrollo aparece típicamente durante los tres primeros años de vida y se caracteriza por problemas para interactuar y comunicarse con los demás. Muchos individuos presentan movimientos corporales repetitivos, tales como aleteo con las manos o mecerse, y se resisten a los cambios de rutina. En algunos casos, pueden mostrar comportamientos agresivos o autolesivos. La esquizofrenia se caracteriza por alteraciones en el pensamiento, reacción emocional y comportamiento, y es la forma más común de la enfermedad psicótica. Resultados de dos estudios en animales indican que el autismo y la esquizofrenia están relacionados con la incapacidad de una persona para descomponer apropiadamente un proteína que se encuentra en la leche.
Más de 2 millones de estadounidenses padecen esquizofrenia, según el Instituto Nacional de Salud Mental. Las personas con esquizofrenia a menudo oyen voces internas, o creen que otros están leyendo su mente, controlando sus pensamientos o planeando hacerles daño. Además, su lenguaje y comportamiento pueden ser tan desorganizado que aveces resulta incomprensible o espantoso para los demás.

      Los resultados de dos estudios en animales indican autismo y la esquizofrenia podrían estar relacionados con la incapacidad de una persona para descomponer apropiadamente un proteína que se encuentra en la leche. Este problema digestivo podría inducir los síntomas de los trastornos, cuya base ha sido largamente debatida.La  investigación fue realizada por el fisiólogo de la Universidad de Florida, el Dr. J. Robert Cade.

      Cuando no se descompone, la proteína de la leche produce exorfinas, como la morfina, compuestos que van directo a las áreas del cerebro conocidas por estar involucradas en el autismo y la esquizofrenia, puntualmente, las células de la disfunción. Los hallazgos en animales sugieren un defecto intestinal.

      El mal funcionamiento de una enzima sería la causa.

      Los resultados preliminares de este estudio - que mostró que un 95 por ciento de 81 niños autistas y esquizofrénicos tenían 100 veces los niveles normales de la proteína de la leche en la sangre y la orina - fueron presentados en dos reuniones internacionales.

      Los investigadores también observaron que cualquier producto lácteo debería ser excluido de la dieta. Esto incluye los helados, yogur y suero. Incluso los aromatizantes en los alimentos deberían ser evitados a menos que el procesador pueda garantizar, más allá de toda duda, que no contienen caseinato, la principal proteína de la leche. Ahora tenemos una prueba positiva de que estas proteínas están entrando en la sangre y una prueba positiva de que alcanzan áreas del cerebro relacionadas con los síntomas del autismo y la esquizofrenia.
  Los investigadores inyectaron en ratas la proteína beta-casomorfina-7, uno de los componentes clave de la leche y la parte que se coagula para hacer queso. Luego observaron su comportamiento de los animales y el tejido cerebral, examinado si las sustancias se acumulaban allí. La Beta-casomorfina-7 fue adoptada por 32 áreas diferentes del cerebro, incluyendo las secciones responsables de la visión, audición y comunicación. Esto podría explicar algunas de los sintomas que uno ve en el autismo y la esquizofrenia, como las alucinaciones.

Si una parte del cerebro emite una falsa señal a causa de casomorfina, esto podría dar lugar a que la persona vea algo que no está realmente allí, ya sea una alucinación visual o auditiva.

      Existe una serie de comportamientos que la rata tiene después de ser inyectada con beta-casomorfina-7, que son básicamente las mismas que uno ve en un ser humano con autismo o esquizofrenia.

      Si usted hace un ruido al lado de la jaula de una rata, esta normalmente sabrá de dónde viene. Pero las ratas tratadas con beta-casomorfina-7 no lo hacen - no se enteraron de que una campana sonaba por encima de ellas. Esto resultó muy importante para los investigadores, porque muchas madres de niños autistas comentan que a veces parecen ser completamente sordos - hablan con sus hijos y ellos no parecen oírlas.

      Los investigadores sospechan que el proceso comienza en el intestino, donde el cuerpo absorbe la proteína cuando una persona ingiere alimentos que la contienen.

      Los expertos piensan que este proceso se vinculado a la producción de anticuerpos en el intestino cuando una persona come algo a lo que es sensible. Tanto las personas con esquizofrenia como las personas con autismo tienen una alta incidencia de ciertos anticuerpos, y una alta incidencia de diarrea, lo que apunta a un trastorno intestinal. Así que los investigadores creen que con el autismo y la esquizofrenia, el trastorno fundamental es en el intestino, y que los pacientes estuvieron absorbiendo beta-casomorfina-7, que normalmente se descompone en el cuerpo como los aminoácidos, en lugar de cadenas de péptidos de 12 aminoácidos, durante mucho tiempo.

domingo, 23 de octubre de 2011

Una tarde agradable.

Hoy fue un día muy especial.Celebramos con dos días de adelanto el cumple de mi sobrino.Raúl estaba tan contento que comenzó a pasearse de un lado a otro y de repente soltó una caracajada estridente.Un ja-ja-ja-já,de película imitando una voz ronca.La tía,mi hermana,le preguntó si estaba nervioso y él dijo que sí.
Claro,si no nos habíamos visto hace mucho,pues ellos no podían venir y nosotros tampoco habiamos podido ir donde ellos y mi hijo los extrañaba mucho.
Hablaba sin para,mostraba sus nuevas cosas,comentaba esto y lo otro,comía galletas,suflés...
Estaba feliz y me gustó verlo así.Quiere tanto a su tía,que cuando no puede venir,se pone muy triste.
Creo que fue su manera de demostrar alegría.Muy ecolálica y esteoritipada,pero al fin y al cabo su manera.
Me alegró mucho esta tarde.Y ver tan feliz a mi hijo,aún más.



martes, 18 de octubre de 2011

Factores de riesgo en el Autismo.

Fiebre,diabetes,presión arterial y obesidad durante el embarazo podrían ser factores de riesgo en el autismo,conclusión a la que llegaron los investigadores en la Conferencia Anual de IMFAR.
Ver cita completa aquí.


sábado, 15 de octubre de 2011

Zac Browser,navegador para niño@s con autismo.

Hace tiempo que quería poner esta entrada pero se me había traspapelado.Bueno aquí va:

Un navegador para niñ@s con autismo

Quienes hemos tenido la posibilidad de trabajar con niños con autismo, sabemos la importancia que puede llegar a tener la pantalla de la computadora para ellos y sus padres. Contrariamente a lo que suele afirmarse, el uso de computadoras suele ser en lugar de un reforzador del alejamiento, una vía de acercamiento al mundo del autismo. En estos días se presenta  en España el ZAC Browser, el primer navegador diseñado especialmente para niños con autismo.Internet abre nuevas posibilidades a los niños encerrados en el autismo. El canadiense John LeSieur, inventor del primer navegador para pequeños con esta enfermedad, ha elegido Santiago de Compostela para presentar su sistema por primera vez en Europa. El autor del denominado ZAC Browser, que diseñó para ayudar a un nieto con este trastorno, participará en unas jornadas organizadas por la Federación Autismo Galicia para presentar las aplicaciones informáticas que pueden ayudar a personas con discapacidades.El navegador, que puede ser descargado de forma gratuita en la web de la federación Autismo Galicia, o en el propio sitio:Zac Browser incluye juegos y actividades para estos niños, que sufren dificultades de comunicación, intereses “restringidos” y un comportamiento repetitivo. En la Facultad de Filosofía de Santiago, el ZAC Browser fue presentado por su creador y se celebro un taller didáctico para enseñar su funcionamiento.




martes, 4 de octubre de 2011

Posibles bases genéticas del autismo

Interesante noticia que transcribo en su totalidad:
              
Científicos del Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) en Nueva York (Estados Unidos) han descubierto que una de las alteraciones genéticas más comunes en el autismo -la supresión de un grupo de 27 genes en el cromosoma 16- causa características típicas de la enfermedad.

Mediante la generación de modelos de autismo en ratones, utilizando una técnica conocida como ingeniería cromosómica, el profesor Mills Alea del CSHL y sus colaboradores han observado la primera evidencia funcional de que heredar menos copias de estos genes conduce a características parecidas a las utilizadas para el diagnóstico de niños con autismo. El estudio ha sido publicado en 'Proceedings of the National Academy of Sciences'.

"Normalmente, los niños heredan una copia de un gen de cada padre; en el estudio quisimos averiguar si los cambios en el número de copias que se encuentran en los niños con autismo eran las causantes del síndrome", explica Mills. En 2007, el profesor Michael Wigler, también del CSHL, reveló que algunos niños con autismo tienen una pequeña deleción en el cromosoma 16, que afecta a 27 genes en una región de nuestro genoma llamada 16p11.2. La supresión -lo que hace que los niños hereden sólo una copia del grupo de 27 genes- es una de las variaciones de número de copia asociadas con el autismo.

"La idea de que esta pérdida pueda ser la causa del autismo es esperanzadora", dice Mills, "así que nos preguntamos si el recorte del mismo conjunto de genes en ratones tendría ningún efecto". Después de manipular el genoma de los ratones para que tuvieran un defecto de cromosomas correspondiente a la deleción en la 16p11.2 en los humanos, Mills y su equipo analizaron estos modelos en busca d una variedad de comportamientos, ya que las características clínicas del autismo a menudo varían mucho de paciente a paciente, incluso dentro de la una misma familia.

"Los ratones con la supresión actuaban de forma completamente diferente a los ratones normales", explica el doctor Guy Horev, primer autor del estudio. Los ratones mostraban una serie de comportamientos característicos del autismo, hiperactividad, dificultad de adaptación a un nuevo entorno, déficit del sueño y comportamientos repetitivos y restringidos.

Los modelos en ratones también revelaron un posible vínculo entre la supresión en 16p11.2 y la supervivencia, ya que aproximadamente la mitad de los ratones murieron después del nacimiento.

Si estos hallazgos se extienden a la población humana, futuros estudios podrían investigan la relación entre esta supresión y los casos inexplicables de muerte infantil.

Los investigadores también utilizaron la resonancia magnética para identificar regiones específicas del cerebro que se encuentran alteradas en los modelos de autismo, las cuales revelaron ocho partes diferentes del cerebro afectadas.

Estos ratones serán muy valiosos para localizar las bases genéticas del autismo y dilucidar cómo estas alteraciones afectan al cerebro. También podrían ser utilizados para buscar maneras de diagnosticar a los niños con autismo antes de que desarrollen el síndrome en toda regla, así como para el diseño de intervenciones clínicas.

viernes, 30 de septiembre de 2011

Derek Paravacini

Derek Paravacini,es un prodigio del piano.Ademas de ser ciego y tener un autismo severo.Nació prematuro y los médicos pensaron que no sobreviviría.
Derek tiene, además, la capacidad de interpretar una pieza musical después de escucharla sólo una vez.
Esta semana, presenta un concierto en Londres en el que toca una obra compuesta específicamente para él. Se trata de la primera pieza creada para una persona con grandes dificultades de aprendizaje.

Vean el siguiente vídeo:



jueves, 29 de septiembre de 2011

"Educando",otra vez a la familia política,(como siempre..).



Como siempre es una lata volver a repetir mil veces las cosas a personas que no tienen un mínimo de interés en ayudar a criar hij@s,sobre todo si tienen algún trastorno o síndrome que ellos tratan de ocultar.
Ayer,mi hijo salió con su prima y su pololo (novio),a dar una caminata.Cuando llegaron,noté a mi hijo raro y le pregunté que pasaba.
No me miró,como hacía mucho tiempo no lo hacía y sus primos se cuchicheaban.Como prometí no hacer escenas y hablar las cosas calmadamente por el bien de mi hijo,me callé.Respiré y pregunté:¿qué comieron?."Nada",fue la respuesta,aunque ya sabía yo,que mentían.Incluido mi hijo.Me mentía y no estaba tratando de sacarse un castigo.
No hubo caso,ninguno asumió y mi hijo dale que era "secreto".
Me fui a acostar con mucha rabia,dolor de cabeza y angustia al ver que mi hijo mentía.
Cuando los chicos se fueron,mi hijo me fue a dar las buenas noches y le dije:Dime la verdad y no te castigo con el play.
Y ahí la soltó.Es que la niky,la prima,me dijo que no te dijera nada o se iba a enojar.Habían comido papas fritas,comida que Raúl no debe comer sin supervisión por su alto índice de colesterol.
Me daba igual,en ese momento lo del colesterol.Era la mentira impuesta lo que me asustaba.Y aún me asusta.¿Habrá aprendido realmente a mentir a pesar que dicen que las personas con autismo no mienten, y que solo lo hacen para salvase de algo?.¿Seguirá mintiendo,dándose cuenta que logra cosas?.Además que perdieron mi confianza por mentirosos.

Hoy,hable con ellos y les expliqué,que tenían que hacer,porqué y cuando.Y que no era juego echar abajo el trabajo de años.En sus caras noté que no lo tomaron muy bien,pero traté de ser lo más suave posible,tratandolos como si fueran los niños del kinder que veíamos en la escuela de mi hija cuando les teniamos que ayudar las madres...casi con pictogramas...
Me tragué mi rabia,mi enojo,mi impotencia y les repetí,mas de una vez,que no debían enseñar a e mentir,pues no sabian el mal que hacían.Que esto.lo otro,y lalala...

Vamos a ver si realmente ahora entendieron. 
El pololo de la sobrina de mi esposo,pidió disculpas y dijo estar preocupado.La niky,nada,cabeza gacha,mirada ida,pensando seguramente en lo pesada y latosa  que soy.Y es que con esas pequeñas cosas no se dan cuenta que echan por tierra el trabajo de años.El sufrimiento,el cansancio,la espera.
Como no lo viven en carne propia,no hacen nada por ayudar y cuando se les llama la atención,se hacen los ofendidos.Mi hijo los invitó a venir y no llegaron.
Y él,dando vueltas esperándolos.Tuve que explicarle,que seguramnete tuvieron algo de última hora.Menos mal que ya eran las 9 de la noche,hora en que se acuesta para no perderse sus programas.Que si no....no quiero ni imaginar.A veces doy gracias por sus rutinas.

Y ahora entiendo,porque les llaman familia política:solo se mandan cagadas...

Guía de práctica clínica de detección y diagnóstico oportuno de los Trastornos del Espedtro Autista.

Gracias a mi amiga Erika Peralta,que me envía enlaces maravillosos,me llegó esta información.Bien por Chile,que a mi juicio aún está en pañales sobre el autismo.


Guía de Práctica Clínica de detección y diagnóstico oportuno del Trastorno del Espectro Autista,TEA.

E-Mintza,aplicación para personas con barreras comunicativas.

Me llegó un mail con una información muy interesante.La Fundación Orange,lanza su nueva aplicación:un sistema personalizable y dinámico de comunicación diseñado para personas con autismo o con severas barreras de comunicación oral o escrita.
Se llama E-Mintza y puedes verla a continuación:


NP_e-Mintza

lunes, 26 de septiembre de 2011

Persepción y producción de prosodia en personas con TEA.

Transcribo esta entrada de Desafiando al Autismo,que está muy interesante:

                              

Desde la primera descripción del trastorno autista, la prosodia anormal ha sido identificada con frecuencia como una característica central en las personas con autismo que desarrollan lenguaje oral: entonación monótona o mecánica, el control de volumen, las deficiencias en la calidad vocal, y el uso de patrones de énfasis aberrante. Las características de la prosodia de una persona con autismo constituyen un importante obstáculo para su integración social y aceptación profesional. Ha habido poca investigación sobre la capacidad de las personas con TEA de percibir y entender las señales prosódicas.

Funciones de la prosodia

La prosodia se define como la propiedad suprasegmental de la señal de voz que modula y mejora su significado. La función de la prosodia en varios niveles permite a los hablantes construir el discurso a través de lenguaje expresivo. Estos niveles pueden ser clasificarse en tres subdominios.
La prosodia gramatical incluye señales suprasegmentales que se utilizan para indicar la información sintáctica dentro de las oraciones. El énfasis gramatical puede ser utilizado dentro de las palabras para señalar, por ejemplo, si una palabra está siendo usada como un sustantivo o como un verbo. El tono de las expresiones denota si se trata de preguntas (Tono ascendente) o declaraciones (caída de tono).
La prosodia pragmática se utiliza para llevar la información social más allá de lo transmitido por la sintaxis de la oración. Transmite las intenciones del hablante o la jerarquía de la información dentro de la palabra. Por ejemplo, el énfasis se puede utilizar para resaltar un elemento dentro de una oración como el foco de atención. Este uso pragmático de la tensión, por lo general se conoce como estrés enfático o contrastivo, llama la atención del oyente a la información que es nueva en la conversación, desconocidas o inesperadas en la oración. El estrés enfático se utiliza para resaltar el comentario o predicado de un enunciado, la parte que profundiza el tema establecido en el discurso.
Por último, la prosodia afectiva tiene funciones más globales. La prosodia afectiva incluye cambios en el registro utilizados para diferentes funciones sociales (por ejemplo, las diferencias entre las formas en que un individuo habla a los compañeros, a los jóvenes los niños, y para las personas de mayor estatus social). La prosodia afectiva también está implicada en la transmisión de un estado de la sensación general del que habla. Por ejemplo, una mujer podría producir la expresión “el avión de mi esposo todavía no ha aterrizado” con diferentes características suprasegmentales, dependiendo de si ella se siente relajada al respecto por tener un poco de tiempo restante antes de tener que ir para el aeropuerto, o ansiedad porque el avión está retrasado.

Conclusiones

Este estudio sugiere que las personas con TEA muestran diferencias con sus pares neurotípicos en determinadas áreas de actuación prosódicas. Las tareas relacionadas con el estrés que fueron las más afectados incluye tanto la producción como la percepción de la tensión pragmática / afectiva, o enfática. Las producciones de estrés gramaticales o léxicas también se vieron afectadas, y la percepción del acento léxico mostró una diferencia casi significativa. Así, tanto la comprensión como la producción de los patrones de la tensión adecuada parecen ser difíciles para las personas con TEA, independientemente de si el énfasis se utiliza al servicio de la gramática o de funciones pragmático / afectivas. El énfasis parece ser la única función de la prosodia en la que se encontraron diferencias significativas. No hubo diferencias entre los grupos en la producción de la entonación pragmático / afectiva, o en la capacidad de utilizar habla dirigida.

Sugerencias para abordar los déficit prosódicos de personas con TEA

Cuantitativamente, parece que aprender a entender el uso del énfasis para expresar una variedad de significados es una meta razonable para las personas con TEA con rarezas prosódicos. Para ellos, se centran en el valor comunicativo del énfasis, para poner en relieve elementos importantes del mensaje. Los abordajes metalingüísticos en los que los estudiantes con TEA puedan identificar las palabras importantes en oraciones y experimentar vocalmente con formas de relieve, utilizando opiniones clínicas y autocontrol mediante la revisión de las grabaciones de las distintos métodos de atención tratados pueden ser útiles. Un enfoque metalingüístico, que cuenta con hablar de lo que la prosodia es, para qué se utiliza para, usando ejemplos que sirven a una amplia gama de funciones con una serie de elementos prosódicos puede ser un mejor enfoque de tratamiento de un elemento en un contexto antes de pasar a otro.

lunes, 12 de septiembre de 2011

Autismo y Epilepsia

 Información de Autismo Diario:

Un reciente estudio norteamericano realizado en base a tejidos cerebrales de personas con autismo, verifica que -en base a los tejidos donados- alrededor del 39 % de las personas con autismo presentaban epilepsia como una comorbilidad. Una incidencia muy elevada en comparación al resto de la población. A su vez, tener autismo y epilepsia, aumenta un 800% las posibilidades de muerte prematura.
Autism Speaks y el Miami Children’s Hospital han trabajado en el examen de tejidos cerebrales para determinar las diferencias en los ratios de mortalidad de personas con autismo con y sin epilepsia. Para ello, se han usado los tejidos donados al programa “Autism Speaks Autism Tissue Program” en colaboración con los datos del “Department of Developmental Services” de California.
El estudio publicado el 15 de Abril en la revista Journal of Child Neurology , “Mortality in Individuals With Autism, With and Without Epilepsy, pone de relevancia la importancia de una detección precoz de la epilepsia en niños y niñas con autismo. Los datos obtenidos pueden dar pistas cruciales para entender los casos de muerte súbita, ya que la relación entre este hecho y la comorbilidad de epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) parece estar directamente relacionada.
Esta mayor tasa de mortalidad, frente a la población normal, en las personas con autismo es muy preocupante. Pero los conocimientos sobre los factores de riesgo específicos son todavía poco conocidos. Es por ello que hay que dedicar los esfuerzos necesarios para poder comprender esta causa/efecto.



domingo, 11 de septiembre de 2011

¿Que hacer cuando tenemos un adolescente Asperger?

 Leyendo un blog:Asperger en tu vida,encontré esta entrada,que me robo completísima.Gracias por la traducción.
                      
Autor:Dave Angel


Los adolescentes con Asperger puede tener dificultades para adaptarse a los cambios que se producen entre las edades de 12 y 18. A menudo se aíslan socialmente y muestran rechazo frente a la intimidación por el hecho de que actúan de manera diferente. Tienen deseos de tener amigos y sin una idea de cómo hacerlo.
Por otro lado, algunos adolescentes Asperger pasan bien la adolescencia, ya que son indiferentes a la presión y tienden a centrarse en un interés especial de los suyos, como la música o computadoras.
Anime a su adolescente a desarrollar su interés en algo especial para que esto le sirva para tener algo que probablemente pueda compartir con otros niños. Se puede unir con otros que compartan sus intereses y evitar el aislamiento que de otro modo podrian sentir. 
Un gran problema para muchos adolescentes con Asperger es su indiferencia ante las modas, la ropa para adolescentes, las celebridades, los rituales y las expectativas de adolescentes y para adolescentes. Las niñas pueden no estar interesadas por ejemplo a enviar mensajes de texto a sus amigos y los niños pueden carecer de interés en los deportes. A veces los adolescentes con Asperger tienen los intereses de un niño mucho más joven de lo que realmente son. Para ayudar a su hijo con sus compañeros es mejor enseñarles acerca de los detalles de los compromisos sociales, como enviar y recibir mensajes, la organización de eventos sociales, devolver las llamadas telefónicas y el inicio de las relaciones sociales. Anime a su hijo con Asperger para unirse a los clubes, especialmente los que involucran a sus intereses particulares.

No es necesario que su hijo a comparta su diagnóstico de síndrome de Asperger con sus compañeros, si no quiere. Sin embargo a algunos adolescentes Asperger les gusta hablar con otros, especialmente en menos situaciones comprometidas, como en linea( me imagino que se refiere a internet)

Hable con su adolescente acerca de la higiene personal.Con un seguimiento de su rutina para asegurarse de que la esta llevando a cabo. Si es necesario, proporcionar motivadores, como un sistema de recompensas. Si llevan a cabo sus tareas de higiene, pueden ser recompensado con algo que ellos valoran, como tiempo para hacer una actividad preferida. Esto puede ser necesario, ya que los adolescentes de Asperger no están preocupados por lo que otros adolescentes pueden pensar de ellos. Su hijo adolescente también puede llevar un estilo de pelo o la ropa que está pasada de moda o demasiado joven para su edad. Tener un compañero del mismo sexo puede ayudar a su hijo elegirla ropa adecuada para cada día.

Suelen ser ignorantes sobre el sexo opuesto y las citas. Los niños pueden ser demasiado directos con las niñas. Las niñas no pueden comprender cómo coquetear o saber cuando se va en serio. Las niñas también pueden ser objeto de acoso o violación. Los cambios hormonales pueden contribuir a las emociones rampantes en los adolescentes de Asperger. A menudo, el adolescente no puede manejar esto y puede tener una crisis o volverse violento. Necesitan un monitor para este comportamiento que se tomen tiempo para enseñar a su hijo a cómo manejar la situación.

Enseñe a sus hijos sobre el sexo, sobre todo el sexo seguro, y ser lo más detallado y objetivo como sea posible. No juzgar o criticar y animar a su hijo a confiar en ti. No se salte hablando de pequeñas cosas, como qué las niñas no deben sentarse en el regazo, o le de besos o abrazos a extraños. Los niños pueden necesitar que se les diga que la masturbación debería tener lugar en privado.

Como muchos adolescentes Asperger se sienten solo e incapaces de encajar, algunos recurren a las drogas y el alcohol. Son incapaces de distinguir una buena compañia de compañeros de una multitud de malos compañeros y podrían verse tratando de encajar en el grupo equivocado. Otros adolescentes se quieren aprovechar de la ingenuidad de los adolescentes de Asperger e influir en ellos para hacer cosas ilegales o peligrosas como la compra de alcohol o de conseguir las drogas. Si es detenido por la policía , los adolescentes Asperger pueden parecer sabelotodo, debido a las respuestas honestas y las preguntas sin rodeos. Trate de hacer hincapié en cuáles son las reglas con su hijo adolescente explicando que el consumo de alcohol y las drogas son ilegales ,puede ayudar a evitar muchos problemas.

Aunque inteligentes, los adolescentes con Asperger pueden tener problemas en la escuela porque no puede manejar y hacer frente a más de un maestro. Algunos profesores pueden ser hostiles y cada aula es un ambiente diferente. Su hijo tiene que adaptarse a cada uno de estos entornos, de forma rápida, todos los días. Esto puede llevar a la distracción y a los problemas con la organización. Los grandes proyectos, puede ser abrumadores para ellos. Esto puede contribuir a que los adolescentes requieran clases de educación especial en la escuela secundaria. Este puede ser el caso, incluso si nunca a necesitado de educación especial en el pasado. Asegúrese de que su hijo tenga un lugar seguro en la escuela y que pueda ir cuando este ansiosos o temerosos para que puede expresar sus emociones. Ver que tienen un asesor de confianza o puede ir a la enfermera escolar o un consejero.

Adolescentes de Asperger corren el riesgo de problemas de salud mental como el suicidio. Si usted tiene alguna preocupación acerca de esto obtener ayuda inmediatamente. Póngase en contacto con un psicólogo o psiquiatra. Si usted siente que hay una amenaza inmediata a su hijo, llame a los servicios de emergencia. La depresión es común y debe ser tratada por un profesional. Hay muchas terapias y medicamentos que pueden aliviar los síntomas de la depresión.

La negociación en lugar de emitir órdenes será una manera más eficaz para hacer frente a los adolescentes de Asperger. En esta etapa en el desarrollo de su hijo adolescente son más propensos a rebelarse contra las directivas que nunca. Si su hijo está experimentando una tremenda presión ,acoso, o el rechazo en la escuela, el personal debe cooperar para hacer frente a estos problemas. Si la situación no mejora, podría ser tiempo de encontrar una nueva escuela. Una ubicación de educación especial o un internado terapéutico puede proporcionar a los profesionales la oportunidad de guiar a su hijo académica y socialmente. Los profesionales no se dejan que su hijo se aísle, pueden fomentar un comportamiento social apropiado e incluso ayudar con la problemática vocacional y la colocación de la universidad.


Muchos adolescentes Asperger aprender a conducir bien porque están ansiosos de seguir las reglas. Haga que su nuevo conductor lleve consigo un teléfono movil y una tarjeta que explique el síndrome de Asperger.
Muchos adolescentes con Asperger también hacen bien los trabajos de verano en el área de uno de sus intereses particulares, o en otros puestos de trabajo con poco contacto con el público. 

jueves, 8 de septiembre de 2011

Seguimos con la campaña de Autismo sin Mitos ni usos peyorativos.

ENTRADA REPETIDA Y ACTUALIZADA
 
Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos


Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: - las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse - las personas con autismo viven en su mundo - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
¿Qué es el autismo?
 
Ilustración de Fátima Collado


                                              Dibujo de Iker con 6 años


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
Los mitos que se deben evitar
 
Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo Campaña Diccionarios
Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete
Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.
Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo
Autismo sin Mitos
Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
La Princesa de las Alas Rosas

miércoles, 7 de septiembre de 2011

Autismo sin Mitos ni usos peyorativos.Para difundir por Blogs y Webs.


Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse -
-las personas con autismo viven en su mundo -
-las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.


Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”. La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son: 
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias. 
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre. Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos. 


Los mitos que se deben evitar


Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html
Etiquetas y Mitos 
   


 RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Charla de Pilar Sordo,sobre adolescencia y mal educar de los padres

Si bien no se relaciona con autismo la entrada que hago,es muy importante ver y escuchar el vídeo de la psicóloga Pilar Sordo,que ofreció en un colegio y que tuve la oportunidad de ver ayer en el colegio de mi hija,sobre los adolescentes y la forma que tenemos de comunicarnos con ellos.
El miedo a trangredir sus emociones para no traumarlos conviertiéndonos en,más que madres,en amigas de nuestros hij@s,criando verdaderos "monstruitos".

Les dejo el vídeo.

lunes, 22 de agosto de 2011

Opciones de estudio para alumnos con Autismo y Asperger.



Una vez fuera del colegio, el camino es mucho más angosto: son pocas las universidades que tienen opciones para postulantes que padecen autismo.
Una de ellas es la Universidad Central, que hace cinco años implementó el Programa de Formación e integración Socio-laboral, enfocado a jóvenes con trastornos en su desarrollo cognitivo. Este programa de tres años de duración está diseñado para seguir el ritmo de los alumnos que lo cursan, formarlos y apoyarlos en la transición al mundo adulto. Con este diploma se continúa el trabajo de terapias ocupacionales previas de cada estudiante y se ejercitan las habilidades de sociabilización. Además entrega nuevas herramientas a estos adultos, permitiéndoles realizar una práctica especializada en un ambiente controlado.
En la Central estiman que este año la mitad de los 12 egresados del programa participe en empresas de administración de restaurantes, publicidad o como reponedores, siempre según sus capacidades. Los jóvenes con autismo, entre otros alumnos con trastornos de desarrollo cognitivo, trabajan en conjunto con la carrera de Educación Diferencial. Así los estudiantes del programa no sólo aprenden nuevas habilidades, sino que además conviven con otros jóvenes de la universidad
Otra institución que posee un programa similar de integración es la Universidad Andrés Bello. El año 2006 se implementó el Diplomado de habilidades laborales específicas, enfocado también a jóvenes con trastornos en su desarrollo cognitivo. Este programa de dos años de duración está diseñado para seguir el ritmo de los alumnos que lo cursan.
Para este año se espera que los 17 jóvenes ya egresados participen en empresas como las del grupo Saieh (Unimarc, Copesa, Corpbanca), clínicas veterinarias y jardines infantiles, siempre según sus capacidades. En la UNAB aún no han recibido postulantes con autismo, pero están abiertos a que jóvenes diagnosticados de Asperger, como Pablo, sean parte del proyecto.
Además de las universidades, existen organizaciones que velan por la integración de jóvenes con autismo en el mundo del trabajo. La Red Pacto Global de la Organización de Naciones Unidas, plantea este deber empresarial. Como explica el coordinador nacional de Pacto Global ONU, Steve Weitzman, “no se trata solamente de generar los puestos de trabajo sino que crear las condiciones para que estas personas puedan trabajar, además para que en el mundo en el cual van a llegar a compartir los haga parte”.
Una de las empresas que ha implementado este modelo de intervención es Aramark Central Restaurantes, que integra a jóvenes con distintas discapacidades, entre ellas el autismo. Inicialmente el programa comenzó con sólo cinco personas y hoy alcanza a 60 trabajadores con contrato y 98 alumnos en práctica, que entregan servicios a 42 clientes y participan en 55 operaciones de la empresa.


El Servicio Nacional de la Discapacidad, estima que cada año mil niños nacen con el trastorno del desarrollo conocido como autismo. Esta discapacidad afecta el área cognitiva y es de carácter permanente en quien lo padece. Se manifiesta en movimientos repetitivos, aislamiento e incluso agresividad. El nivel de gravedad es variable: puede ir desde la timidez leve hasta la introversión máxima, en la que los niños no pueden salir de sus mentes, ni expresar lo que hay en ellas.

Más información,aquí.

Autismo / Asperger y Pubertad.


Dejo el link,a una entrada muy interesante sobre la pubertad en las personas con Autismo y/o Sindrome de Asperger.
Leer la nota completa,aquí
 
 

Detección precoz de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

 Mejora del pronóstico y puede hacer desaparecer los sintomas en algunos casos.
- La prevalencia e incidencia de los TEA han aumentado en los últimos años; en España, afecta a cerca de 50.000 menores, a los que habría que añadir los adultos, un número considerablemente mayor, ya que se trata de una enfermedad crónica.

- Los expertos abogan por el incremento de estudios poblacionales y la mejora de los recursos específicos para el diagnóstico y la terapia precoz en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico.

- La epidemiología de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), el diagnostico, la genética, el tratamiento y las necesidades asistenciales, son algunos de los temas que fueron abordados en el Curso Autismo: ¿Epidemia del siglo XXI?, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz y que se celebró los días 11 y 12 de julio, en el marco de los Cursos de Verano de San Lorenzo de El Escorial. 
                             
Los estudios epidemiológicos actuales muestran que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son más frecuentes de lo que se pensaba hace unos años. Las primeras estimaciones de prevalencia de Autismo clásico en la década de los ’80-’90 eran, aproximadamente, de 2 a 4 casos por cada 10.000 habitantes y teniendo en cuenta no sólo el Trastorno Autista, sino todos los Trastornos Generalizados del Desarrollo o TEA, las estimaciones aumentaban de 21 a 35 por cada 10.000 habitantes.

No cabe duda que los TEA están recibiendo una atención mediática y científica importante. “Sólo en los últimos años se han publicado más de 2.600 artículos centrados en la epidemiología del autismo y con mucha probabilidad este número se encuentre justificado por la importancia y complejidad de su estudio” señala el Dr. Celso Arango, Secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), jefe de Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM).

Este y otros aspectos del TEA como la epidemiología, el diagnostico, la genética, el tratamiento, las necesidades asistenciales serán abordados en el Curso Autismo: ¿Epidemia del siglo XXI?, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz y que se celebra los días 11 y 12 de julio, en el marco de los Cursos de Verano de San Lorenzo de El Escorial.

En la última década, estas estimaciones se han incrementado de manera muy significativa. Los últimos datos de prevalencia procedentes del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de EE.UU. en población infanto-juvenil, muestran un incremento en los últimos años: de 4 de cada 1000 (1/250) en 2002; a 6,7 de cada 1000 (1/150) en 2007; y hasta 11 de cada 1000 habitantes (1/91) en 2009. Se ha llegado a hablar de “epidemia” en términos de un incremento no esperado y de ser una “emergencia nacional” para la salud pública en EE.UU. No hay que olvidar que los costes asociados al autismo se estiman en, aproximadamente, $35 billones de dólares al año para EE.UU.

Los estudios europeos muestran datos muy similares a los anteriores, 38,9 por cada 10.000 para Trastorno Autista y 116,1 casos por cada 10.000 para todo el Espectro según el Registro de Servicios Educativos de Necesidades Especiales de Gran Bretaña (Baird, 2006).

Según el Dr. Arango, “los TEA son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno orgánico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un “espectro” o “continuo de trastornos”, es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros”.

Los trastornos se van a presentar principalmente en tres áreas del desarrollo: alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en sus habilidades de interacción social, así como por la presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona.

Mejora en la detección
“Hay que tener en cuenta que determinados factores pueden estar justificando, al menos en parte, este incremento. Entre ellos está, sin duda, la mejora en la detección tanto en el contexto sanitario pediátrico como en el escolar. El propio diagnóstico se realiza actualmente a edades más tempranas”, comenta el Dr. Arango.

Los cambios en los criterios diagnósticos y la ampliación del concepto a casos limítrofes así como el hecho de que se obtienen apoyos y recursos educativos y sociales más específicos en el caso de tener un diagnóstico de TGD (vs. muchos otros diagnósticos de inicio en la infancia) pueden ser otros motivos.

“Sin embargo, a pesar de que algunos de estos factores puedan estar contribuyendo al aumento de la prevalencia, no se descarta la existencia de una epidemia larvada de autismo debida a factores no bien conocidos (Posada, 2005). Para comprobar si realmente estos datos se corresponden a un aumento real debemos recurrir a los escasos estudios de incidencia (los nuevos casos detectados cada año)”, explica el Dr. Arango.

Carencia de estudios poblacionales
Según el Dr. Arango, “en España, desconocemos los datos reales de incidencia y prevalencia del autismo, ya que no existen estudios poblacionales para estas enfermedades. La mayoría de los trabajos realizados en España se basan en muestras de conveniencia, situaciones de oportunidad y accesibilidad a los casos o estudios con sesgos de selección”.

Utilizando los últimos datos de prevalencia americanos del 2009 y considerando la población de la Comunidad de Madrid de menores entre 4 y 19 años del 2008 según datos del Instituto Nacional de Estadística (896.749 menores), la estimación de la prevalencia de menores con TEA en la Comunidad se situaría en estos momentos entre 5.978 (considerando la prevalencia de 1/150) y 9.854 (1/91). El número en España se acercaría a los 50.000 menores, a los que habría que añadir todos los adultos, un número considerablemente mayor, ya que estamos hablando de una enfermedad crónica.

Independientemente de los datos epidemiológicos, según el Dr. Arango, “la realidad es que los servicios públicos que atienden a esta población se encuentran desbordados en recursos, sobre todo, humanos. Son excepcionales los recursos asistenciales específicos para personas con estas enfermedades a pesar de las necesidades específicas que presentan para, por ejemplo, tener acceso a la asistencia médica”.

“Los TEA son trastornos crónicos. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos adecuados los niños pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos (social, de comunicación, rutinas diarias y otros)”, añade.

Un ejemplo de este tipo de programas es la recientemente inaugurada unidad de Atención Médica Integral a las personas con TEA (AMI-TEA) de psiquiatría infanto-juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, donde las personas con autismo reciben un trato personalizado que reduce las complicaciones típicas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades médicas que presentan estas personas.

Otro aspecto que es necesario abordar de forma urgente “es la posibilidad de realizar diagnósticos precoces que han demostrado mejorar el pronóstico y en algunos casos leves se ha conseguido incluso la desaparición de los síntomas tras terapias intensivas en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico”.

“En este país aún no tenemos recursos específicos para realizar estos diagnósticos por lo que éstos pueden tardar años en realizarse y por lo tanto realizar las intervenciones oportunas que mejoren el pronóstico de una de las enfermedades más graves del cerebro”, concluye el Dr. Arango. 



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Mi pregunta es:¿se podría lograr en Chile?.

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