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Otro 2 de abril.A concienciar!!!.

Como hemos venido haciendo desde el 2010.   Concienciación del Autismo 2017

jueves, 13 de diciembre de 2012

Trabajo y Autismo.

                  
Transcribo totalmente por que me parece una iniciativa interesante y que debería hacerse a nivel mundial:

                       
El ingeniero danés Thorkil Sonne, luego de un viaje por Europa se sorprendió cuando su hijo autista de 7 años le entregó un papel lleno de números. Dentro de un mapa esquemático de Europa, estaban los números de las páginas que representaban cada país. El chico lo había hecho de memoria después de ojear un Atlas durante el viaje. Tras comprobar su exactitud, Sonne tuvo una idea: aprovechar estas extraordinarias habilidades.

El ingeniero Sonne buscó trabajos que requerían estas habilidades. La extraordinaria capacidad de concentración y memoria de algunos autistas los hace ideales para llevar a cabo algunos trabajos, difíciles y en algunos casos aburridos para los empleados comunes. Estaba familiarizado con la revisión de programas de computadora. Un trabajo tedioso que requiere absoluta concentración y es sumamente aburrido. Aquellos que lo hacen trabajan a disgusto y se equivocan frecuentemente.

Esto fue hace más de 10 años y Sonne fundó una compañía llamada “Los Especialistas” que emplearía autistas con habilidades inusuales para determinados trabajos. Los especialistas son subcontratados en diversas firmas para hacer determinados trabajos, como la revisión de programas, confrontación de registros o revisión de cálculos. Hoy la empresa tiene 35 especialistas autistas y Sonne está trabajando para establecer el sistema en otros países.

Si bien muchos de los especialistas tienen dificultades para relacionarse con el medio donde trabajan, los problemas son superables. La experiencia adquirida durante 10 años ha ayudado a muchos autistas integrarse a oficinas y llevar a cabo trabajos que les han dado independencia.

Un reciente artículo en el N.Y. Times, “The Autism Advantage” (La Ventaja Autista) de Garet Cook publicado el: 29 de noviembre, describe la historia de la organización creada por Sonne y sus futuros planes. Sin duda habrá muchos que se interesarán en apoyar el proyecto.

             

Mas info:

miércoles, 12 de diciembre de 2012

Navidad,Navidad...

Desde que tiene uso de razón,Raúl salta con la navidad.Le encantan las luces,los arboles y sobre todo los regalos.
Hace un par años les hice pequeños regalitos con carbón para todos.
Este año también lo haré,para que sientan el peso de sus malos actos...
Armamos el árbol,temprano este año:el 24 de noviembre.Lo pusimos en la entrada de la casa,para que ésta se viera bonita.También,decoramos con luces y guirnaldas.

Mi árbol en el frontis de mi casa.===
              
Mis hijos estaban tan ansiosos,sobre todo por que este año " no habrá regalos".Al menos eso es lo que les tengo dicho.Hablé sobre la capacidad de ahorro,la ilusión de estar en familia,la unidad y casi,casi los tengo convencidos.Aunque a veces me preguntan que les traerá el Viejito Pascuero.
Hacen planes de cena,se cuchichean como vana armar la mesa y quién vendrá.No puede faltar la Tía Yanne y los primos.

Me gusta el ambiente que se respira en esta fecha en mi casa.Nos sentimos mas unidos,contamos cuentos,chistes...hacemos planes para el año nuevo y reímos.
No es necesario,creo yo,ser creyente para celebrar la navidad.El solo hecho de estar reunido en familia,la hace bonita.
Desde que vi aquella lucesita de felicidad en los ojos de mi hijo,hace mas de 10 años,decidí que haría en esta fechas todo lo posible para hacerlo feliz.Creo que ese es mi mayor regalo.
Felicidades,que tengan un lindo comienzo de año.

viernes, 5 de octubre de 2012

Trabajando en el Petitorio y Convocatoria.

Antes que nada ,les pido disculpas por tener tan abandonado el blog,pero he estado enferma.Bueno encontré este link en facebook y se lod dejo aquí.Es una info muy interesante sobre todo para los residentes en Chile.


 "La mencionada Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue suscrita por Chile, que dio cumplimiento a todos los trámites necesarios para su entrada en vigencia y cumplimiento, y promulgada como ley el 25 de agosto de 2008, decreto 201 "

http://espectroautistaenchile.wordpress.com/2012/10/04/personas-en-el-espectro-del-autismo-trabajando-en-el-petitorio-y-convocatoria/


sábado, 15 de septiembre de 2012

El daño de los circuitos neuronales del autismo es reversible

¿Una nueva esperanza? 
Transcribo el texto en su totalidad:




"Las personas con autismo sufren de un transtorno generalizado del desarrollo cerebral, que se hace evidente ya en la niñez temprana. Peter Scheiffele y Kaspar Vogt, profesores del Biozentrum de la universidad de Basel, en Suiza, han identificado una disfunción específica en los circuitos neuronales causada por el autismo. En la revista Science, estos científicos también publican su éxito en revertir estos cambios neuronales. Estos hallazgos son un importantísimo paso hacia el desarrollo de fármacos para el tratamiento del autismo.

De acuerdo con estimaciones actuales, sobre un 1% de los niños desarrollan algún grado de autismo. Las personas con autismo suelen exhibir un comportamiento social alterado, patrones de comportamiento rígidos y limitado desarrollo verbal. El autirmo es un desorden hereditario del desarrollo cerebral, y un factor clave de riesgo son las numerosas mutaciones de unos 300 genes que han sido identificadas, incluyendo el gen NLGN3, involucrado en la formación de sinapsis, el contacto entre células nerviosas, mediante la secreción de la proteína neuroligin-3.

Las consecuencias de la pérdida del neuroligin-3 puede ser estudiada en modelos animales. Los ratones que no poseen el gen para desarrollar esta proteína desarrollan patrones de comportamiento que semejan en importantes aspectos a los observados en el autismo. En colaboración con los laboratorios Roche, los investigadores del Biozentrum de la Universidad de Basel han identificado ahora un defecto en la transmisión de la señal sináptica que interfiere con la función y plasticidad de los circuitos neuronales. Estos efectos negativos están asociados con un incremento de la producción de un receptor específico del glutamato neuronal, que modula la transmisión de la señal entre neuronas. Un exceso de esos receptores inhibe la adaptación de la señal sináptica durante el proceso de aprendizaje, afectando así el desarrollo y la funcionalidad del cerebro a largo plazo.

Es de gran importancia el hallazgo de que el retraso del desarrollo del circuito neuronal en el cerebro es reversible. Cuando los científicos reactivaron la producción de la proteína neuroligin-3 en ratones, las células nerviosas bajaron la producción de los receptores de glutamato a un nivel normal, y los defectos estructurales típicos del autismo desaparecieron. Por lo tanto, estos receptores de glutamato podrían ser una diana farmacológica adecuada para parar el desarrollo del autismo y revertirlo.

Actualmente, el autismo no tiene cura. Sólo sus síntomas pueden ser aliviados con terapia conductal y otros tratamientos. Este estudio, sin embargo, ha abierto una nueva y esperanzadora vía para alcanzar un tratamiento efectivo."

domingo, 3 de junio de 2012

Una "neuróloga" validando MITOS.

El autismo puede ser  revertido:es lo que dice la Dra. Banaroch, con un tratamiento llamado “intervención biomédica”, que consiste en la limpieza del organismo en base a dietas para detoxificarlo y luego, nutrición con vitaminas y enzimas adecuadas. La mejoría para el niño es significativa.



La desinformación que entrega solo contribuye a acentuar los mitos relacionados con el autismo.La teoría de las madres nevera fue erradicada pero a esta pseudo científica,parece no importarle.
Dejen sus comentarios en el enlace,que esto no lo podemos dejar así.
QUÉ INDIGNACIÓN.!!!!!

domingo, 13 de mayo de 2012

Hace 18 años,nació mi hijo.

Hace 18 años,nació mi hijo.


El 7 de mayo estuvo de cumpleaños,pero lo celebramos ayer con una ricas onces,donde hubo torta de milhojas,su favorita,dulces,queques,bebidas,cositas saladas y regalos.Y la compañía de las personas que más te quieren.
Estuviste ansioso toda la semana;más ecolálico,ensimismado,pensativo.
Cuando te preguntaba,me decías que estabas imaginando como sería tu fiesta de cumpleaños.
Fue una semana muy larga para mí,repitiendo a cada rato,eso no se hace;no lo hagas,y esto y lo otro.
Ayer,cuando estaba tu tía Jane,la tía Ely,los tíos Samuel y Claudia,los primos y las primas,tu hermana y nosotros,al ver tu cara de felicidad,me llenó de emoción,tanto que se me olvido hasta sacar fotos.
Tu forma de apagar las velas,con un aplauso,ver como las personas que te rodeaban te entregaban tanto cariño,me dio ánimo para seguir adelante en tu lucha,mi lucha.
Cada día siento terror por tu futuro;por saber que será de tí,cuando yo no esté.Pero ayer,fue un día en que el miedo no tuvo cabida en mi casa.Solo estab tu felicidad,tu sonrisa,tu ansiedad,tu todo...
Te amo hijo.Eres el mejor regalo para el día de las madres.

Feliz cumpleaños,número 18.

miércoles, 18 de abril de 2012

Torturan a joven con autismo.



Hoy estoy consternada,enojada,dolida y mucho más...
A eso de la hora de almuerzo,viendo las noticias,me impactó el hecho de que un colegio para discapacitados de USA,el Rotenberg en Canton, Massachusetts,torturaron con descargas eléctricas a un joven  de nombre André McCollins,por no quitarse el abrigo.

¿Quién lo hizo?.Nada más y nada menos,que sus profesores,que mientras lo atacaban,estaban muertos de risa.

El hecho ocurrió en octubre de 2002 y las imágenes fueron mostradas por el inicio del juicio contra el colegio y los profesores que lo agredieron.

La tortura a la que fue sometido André,lo dejó inválido y en estado de coma por 3 días.Y los médicos que lo atendieron,dijeron que pudo haber muerto.Totalmente indignante.
A continuación el vídeo,a quién lo pueda ver,pues es sumamente fuerte y perturbador:






martes, 17 de abril de 2012

Instan al Estado a cumplir con obligación de rehabilitar a discapacitados y a concientizar sobre el autismo


La Sala del Senado aprobó dos proyectos de acuerdo en esa línea, donde se solicita al Presidente de la República que instruya a sus ministros para que tomen las acciones pertinentes.
Por unanimidad el Senado acordó solicitarle al Presidente de la República que adopte todas las medidas necesarias para que el Estado cumpla con su obligación de prevenir y rehabilitar en materia de discapacidades, y al mismo tiempo para generar conciencia respecto del autismo. Ello, al aprobar dos proyectos de acuerdo en ese sentido.



El primero, presentado por los senadores Carlos Bianchi, Lily Pérez, Ximena Rincón, Carlos Cantero, Francisco Chahuán, Eduardo Frei, Alejandro García-Huidobro, Carlos Kuschel y Patricio Walker, también advierte de la necesidad de garantizar el pleno ejercicio del derecho de las personas.



En lo fundamental solicita al Mandatario y a su Ministro de Desarrollo Social "el envío de un proyecto de ley que establezca las normas necesarias para dar cumplimiento a lo dispuesto por los artículos 18 y 21 de la Ley Nº 20.422 en orden a crear las figuras e instituciones necesarias para implementar un sistema de educación, formación y capacitación y prevea espacios de cuidado y recreación, que comprendan todas y cada una de las distintas etapas de desarrollo de las personas discapacitadas o con capacidades distintas".



El texto recuerda que actualmente, en Chile hay cerca de dos millones de personas en situaciones vulnerables, que requieren de ayudas e incentivos especiales para lograr ser parte activa de la sociedad y señala que "tales cifras no hacen sino recalcar la necesidad de mecanismos eficientes que sean una contribución a una sociedad más inclusiva y generosa. Ya no existen excusas para la inacción".



Los senadores agregan que "según datos del propio SENADIS en uno de cada tres hogares, hay -a lo menos- un miembro con algún grado de discapacidad, lo que tiene un efecto reflejo en cada uno de los integrantes de dichas familias", por lo que es tarea "del Estado, en conjunto con la sociedad civil, preveer y disponer de los cuidados y la formación necesaria para desarrollar en la personas con discapacidad o capacidades distintas, su máximo potencial".


CONCIENCIACIÓN SOBRE AUTISMO



El segundo proyecto de acuerdo aprobado en forma unánime por la Sala del Senado, fue presentado por los senadores Alejandro Navarro, José Antonio Gómez y Jaime Quintana, y se refiere a la necesidad de promoción de acciones en el marco del "Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo", establecido por la Organización de Naciones Unidas.



En lo medular, el proyecto solicita al Presidente de la República que instruya a los Ministros de Salud, de Desarrollo Social, de Educación y del Sernam, para que en el contexto de la conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo -el 2 de abril- puedan desarrollar actividades y promover acciones o medidas que permitan informar adecuadamente a la comunidad nacional sobre este trastorno y su precoz diagnóstico, así como específicamente sobre la importancia que tienen las diversas posibilidades de intervención.



Los autores del proyecto de acuerdo señalaron que las cifras indican que en Chile unos 1.000 niños y niñas debieran ser diagnosticados en el espectro autista cada año. "Sin embargo, como los sistemas públicos y privados no están preparados, la gran mayoría de los niños no recibe a tiempo un diagnóstico adecuado, el que no es complejo de realizar pero sí muy determinante, porque mientras más pequeño es el niño mayores las posibilidades de avanzar significativamente en su rehabilitación o recuperación".

Nunca está de más:TDHA.


TDAH son las siglas de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad
Se trata de un trastorno de carácter neurobiológico originado en la infancia que implica un patrón de déficit de atención, hiperactividad y/o impulsividad, y que en muchas ocasiones está asociado con otros trastornos comórbidos.








domingo, 15 de abril de 2012

¿Retraso mental?.NO! Trastorno del Desarrollo Intelectual.

Una noticia que me llena de felicidad y que transcribo totalmente desde Autismo Diario.



En el XV Congreso Nacional de Psiquiatría, que se celebra en Oviedo y que ha sido organizado por la Sociedad Española de Psiquiatría, Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental, finalmente se ha anunciado la desaparición del término “retraso mental”. Este anuncio ha sido realizado por Geoffrey M. Reed, director de proyectos del departamento de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante su intervención en la jornada de apertura del citado congreso.
A partir de ahora se cambia la denominación por la de “Trastorno del desarrollo intelectual” y también se modifica el modelo de evaluación. Este cambio en el modo diagnóstico, de intervención y de definición, suponer un paso adelante en la modernización y adaptación de conceptos médicos a la realidad actual. Se pretende que este nuevo modelo de clasificación diagnóstica de una mayor importancia en la capacidad de desenvolvimiento en la vida diaria de las personas que tienen este trastorno.

Tal y como ya informamos en Autismo Diario en el artículo “EE.UU.: Campaña para la eliminación de la palabra “Retrasado Mental“, esta era una asignatura pendiente. Es curioso como ya hay países que han modificado su legislación para evitar el tan poco afortunado término, pero el sector “oficial” de la medicina ha tardado tanto en dar el paso. Es uno de los casos curiosos donde las leyes se han adelantado.
Llevamos mucho tiempo hablando de los problemas derivados del modelo (adocenado) de “retraso mental”, sus acepciones y la complejidad de comprender la inteligencia. Este es sin duda un nuevo paso adelante para poder comprender mejor las diferencias que presentan las personas con este tipo de diferencias en su modo de inteligencia que debe de acercarnos a un modelo menos exclusivo y orientado a la segregación para dirigirnos a un modelo de integración y aceptación de las diferencias y la diversidad.


ANEXO:

sábado, 7 de abril de 2012

Modelo de Carta,cuando se utilize el término Autismo,de forma peyorativa



Estimados amigos:

(Aquí ponemos dónde se ha producido el uso abusivo del término autismo: programa de radio, noticia en prensa, el político x, etc: Por ejemplo: En la entrevista de Angels Barceló en su programa Hora 25 a Alfredo Pérez Rubalcaba se utilizó el término “autismo” de forma peyorativa y relacionado con insensibilidad e incomunicación)

Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Como madre de un niño con autismo les pediría que dejen de utilizar el término autismo en ese sentido negativo, pues es una forma de contribuir a la discriminación  y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome. Por favor, reflexionen sobre ello. Gracias.

Y les envío la carta que desde el Grupo Acciones contra los mitos del autismo hemos preparado por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.

Uso y abuso del término “autismo”

Estimados amigos:
A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo" ".
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 300.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.
Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
De hecho, incluso la Real Academia de la Lengua acaba de modificar la definición de autismo que hasta ahora figura en su diccionario, y está previsto que aparezca en la edición impresa de 2014.


No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.



Un abrazo,
(tu nombre aquí)
Grupo Contra los Mitos del Autismo
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo
Blog: http://autismosinmitos.blogspot.com/

Información con manuales de estilo aquí:
http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html

Los Misterios del Autismo.

En el documental ‘Misterios del Autismo’, Discovery explora este trastorno biológico del desarrollo desde una perspectiva científica y humana.El programa desmitifica al autismo en varios frentes:causas y tratamientos.
También muestra posibles conexiones genéticas y ambientales y además explora qué hay detrás de algunos controvertidos tratamientos biomédicos que señalan  a las vacunas, metales pesados y reacciones alérgicas, como las causantes de este desorden, desmontando -nuevamente- esta teoría, considerada por los mejores especialistas del mundo como tratamientos placebo.
 "Misterios del autismo‘ también nos muestra casos reales de personas afectadas, como el de una extraordinaria familia que tiene seis hijos con autismo. Igualmente nos muestran a personas consideradas ‘Savant’, personas con autismo que, pese a tener muchas deficiencias en su entorno social, cuentan con ciertas habilidades que los elevan a la categoría de genios. Con el problema del autismo aumentando en promedios alarmantes, nunca ha habido mayor interés en esta condición médica – o un mejor momento para saber más sobre lo que las últimas investigaciones están sacando a la luz.








Fuente:Autismo Diario.

Paper Blog

 He decidido proponer mi blog en PaperBlog.Espero tener una buena acogida allí.

"Valido la inscripción de este blog al servicio Paperblog bajo el seudónimo ishtar_paddy"


lunes, 2 de abril de 2012

Rompiendo mitos.

Mi hijo no vive en su mundo.


Abraza,besa,juega con otros niños,aunque los de su edad no juegan con él.
Estudia,ríe,inventa,(cosa que le encanta).
Crea música,juegos,videojuegos y ama a su tía Jannne.
Me pide abrazos,caricias y me dice "te amoooo". moviéndose de un lado a otro.
Cuando me ve triste me hace reír poniendo su mano en su cara y moviéndola para hacer "feliz y triste".Me da masajes de cuello,por que "trabajas mucho,mami",y se pone nervioso si llega la hora de ir al cole a busca r a su hermana.Mucha gente,lo pone nervioso.


Tiene rutinas,que ya son imposibles de quitar y otras que ha ido dejando en el tiempo.
Con frecuencia se enoja,pero ya no hace pataletas-generalmente la gente se queda con ese episodio-.por lo que pasa por un muchacho malcriado.


Tiene un reloj en su cerebro:todo a su hora;desayuno,almuerzo,once,monitos,juegos,etc...


No vive en su mundo,si se comunica.
Se da cuenta cuando es dejado de lado y sufre.
Siempre busca con ansiedad amigos,pero ellos tienen miedo de lo que no conocen y no lo aceptan.




Por un mundo sin mitos,hoy 2 de abril,nos iluminamos de azul.Porque el autismo aumenta a pasos agigantados,hagamos que todos los días sean el día del autismo.




Por un mundo más azul,hagamos conciencia.

domingo, 1 de abril de 2012

Vistamos de azul por una misma causa.

Mañana se celebra a nivel internacional,el día mundial del Autismo.
Yo he hecho un pequeño cuento,que lo ha re-publicado aspau   y estoy muy orgullosa.
La cosa es vestir con globos azules,ventanas y balcones,a la vista de todos para concientizar al mundo del avance del autismo,ya que hay nuevas estadísticas de la CDC Norteamericana con los datos de prevalencia de autismo en los niños y niñas nacidos en el año 2.000.
Hay fuentes que citan que va a ser de 1 cada 88 nacimientos, otros menos pesimistas 1 de cada 100. En cualquier caso, siguen incrementándose los casos sin freno alguno.

Como pocos saben,vivo en una comuna,fuera de Santiago,donde el ambiente es muy tranquilo,pero no hay integración a nivel educacional en el  liceo.(enseñanza secundaria).
Mi hijo ha llegado a cursar solo la enseñanza básica;nadie se hace responsable por los actos"que pueda cometer o le puedan hacer en el establecimiento",ha sido la respuesta cada vez que me dan un dato.Que seguridad para los padres,¿no?.
Si supieran el potencial que están perdiendo,pero realmente no les interesa invertir en nuestros niñ@s. 
Peñaflor es una comuna,junto a muchas otras,donde el Autismo es invisible.
Lo que pasa es que el desconocimiento y el miedo a tratar con un niñ@ con autismo es tal,que prefieren quedarse con los mitos a tener una mente abierta.


Yo,para hacerlo notar,vestiré mi casa de azul,ya pinté el frontis azul y hoy le puse globos azules:




Estábamos poniendo en toda la fachada,pero como la pared es texturada se reventaron muchos,así que optamos solo por esta parte de la casa y no todo el frontis.
Pa' que vean,que con poco se puede concientizar.
Vistamos el mundo de azul,por una misma causa.

martes, 20 de marzo de 2012

El Duende Azul.

Cada vez que miraba la ventana,allá a lo lejos,cerca del durazno en flor,aparecía un pequeño duendecillo azulado,con un viejo bastón,un gorro puntiagudo y una luenga barba.Algo buscaba incesante,balbuceando sin cansancio;miraba para  acá y para allá,pero no encontraba lo que buscaba.
Pasaron los meses y el pequeño Duende,se acercaba cada vez más a la ventana.Parecía como si lo que buscase no estaba dentro de los límites del jardín sino más allá de su mirada brillante y juguetona.
No me atrevía a acercarme por miedo a que  se fuera o sintiera que estaba intruseando en sus cosas.Me daba pánico que se diera cuenta que lo miraba a hurtadillas por meses,intrigado por lo que buscaba.
A veces,se tumbaba al sol,con los brazos abiertos.Había leído en alguna parte que así juntaban sol para el invierno,pero aún faltaba muchísimo para que llegase.Luego tocaba su flauta dulce de la que salía una música maravillosa y otra vez volvía a sus trabajo.




Cierto día,cansado ya de estar a hurtadillas,decidí salir a la puerta de mi casa,pues estaba en la escalinata y con mucho valor y respeto le pregunté:




-Señor Duende Azul,puede decirme qué busca con tanta ansía?.


Él me miró,con un poco de desconfianza y temor,pero al ver que yo no tenía malas intenciones,se acercó de un salto y se posó en mi hombro.
Con un susurro suave y tibio me dijo:


-Hace un tiempo ya,perdí la tolerancia y la inclusión.Y la he buscado por muchos años en los jardines de los niños,que son quienes pueden ayudarme a encontrarla.
Llevo largos inviernos bajo el frío tratando de hallarla,pero me ha sido esquiva y no puedo ir a dormir sabiendo que hay niños y niñas,ancianos y animales,que no pueden ser felices por la pérdida de esos bienes tan preciados.


-Y como la perdiste?.pregunté asombrado.


Con aire triste,me contestó:


-Cierto día,estaba yo tumbando al sol y llegó la Señora Intolerancia a conversar conmigo.Charlamos durante mucho rato y de pronto me dijo que vaciara mis bolsillos sobre sus gélidas manos.Así lo hice y sin darme cuenta,cuando ponía en sus manos un poco de sol,me tomó con fuerza y me lanzó al suelo.Un ruido de cascabeles risueños me alertó,ya demasiado tarde,que había perdido las dos cosas que mas le cuestan al ser humano.Entre una carcajada de mal agüero,que´de sentado con los bolsillos vacíos y el alma destrozada.


Quedamos un rato en silencio, mirando el cielo pronto a oscurecer y al llamado de mi madre,me despedí y entré,no sin antes ver como el Duende Azul,volvía  a caminar por el gran jardín buscando con tesón su tesoro perdido.
Y he aquí,que después de una noche de sueños turbios,he decidido ayudar en mis ratos libres después de las tareas encomendadas,buscar por todos los lados imaginables la tolerancia y la inclusión,que tiene tan triste a mi querido Duende Azul.


¿Nos podrías ayudar en ésta pequeña gran cruzada?.

domingo, 18 de marzo de 2012

Embarazo y Pre-eclampsia.O lo que el cuerpo puede dar...

Mi hijo nació en 1994.
Había yo perdido un bebé por embarazo ectópico hacía unos dos años,y llevaba todo ese tiempo tratando de quedar embarazada.
Cuando al fin lo logré,el aumento de peso,el edema y otros factores,me hicieron quedar hospitalizada a los siete meses.
Fue bastante duro la estadía en el hospital,con exámenes a cada rato y el miedo continuo a perder el embarazo o el riesgo,que recalcaban a todo momento los médicos,de salir solo el bebé,solo yo,o ninguno.
Me diagnosticaron pre-eclampsia e hipertensión.Yo ya venía con una epilepsia a cuestas,lo que agravaba el panorama.Cada vez que me hacían el examen de "las correas",para ver los latidos del corazón del bebé y mi hijo latía fuerte su corazoncito para adherirse a la vida,salía yo llorando de felicidad,esperando el día de visitas para contarle a mi madre,mi hermana y mi esposo,que todo estaba bien.

Aumenté mucho de peso,veía zig-zags luminosos-me preguntaban los médicos si veía moscas o puntos negros-y  perdía proteínas por la orina.Estaba mal.
Con 7 meses de embarazo,días previos a la hospitalización.

Al cabo de 38 semanas,nació mi hijo,en un parto sin dolor,en el cual hubo un momento en que perdí la noción,ya que no recuerdo nada;serían unos tres a cinco minutos.
Cuando me dijeron que fuera a la sala de partos,no sabía que me iban a "llevar".Así que agarré mi bolso,y me fui caminado a la sala,mientras la enfermera venía corriendo con una silla de ruedas;así me habían llevado del dormitorio a pre-parto,por seguridad.
Cuando me vio caminado,se asustó y me obligó a subir a la silla:
-No te duele?-me preguntó.
-Nada.-respondí y me dijo "rajuda",que en Chile es suertuda.

Mi hijo pesó 2.948 kgs.Y midió 52 cm.Flacucho y largo.No lloró.Bostezó y se volvió a su posición fetal.
Su apnea fue de 9' y 9'.Todo indicaba que iba bien y que no había nada que temer.
Nada hacía presagiar que la sombra del autismo invadiría nuestras vidas.
Hoy mi hijo cumplirá en mayo 18 años.Habla,ríe llora,abraza,crea,sueña,juega,saluda cortésmente,abraza a sus primos/as...Hay una infinidad de cosas que hace,que pareciera que hemos vencido al autismo,aunque sabemos muy bien que solo lo tenemos medio dormido y que en a cada momento hay que estar a atentos para que no despierte del todo.

Te amo hijo.Y seguiré luchando para que tú seas feliz,porque a estas alturas,ya no me importa nada lo que digan.Solo que tú seas muy feliz.

Aquí les dejo una info sobre pre-eclampsia muy completa.




Guía sobre el Sindrome de Asperger.

Completísima guía para descargar,hecha en  el año 2004 por un grupo de profesionales de DELETREA, una de las instituciones más prestigiosas en España relacionadas con los Trastornos Generales del Desarrollo y con la colaboración de José Artigas Pallarés, distinguido neuropediatra y psicólogo.
La guía está destinada a familias con hijos con síndrome de Asperger.
En la PÁGINA de origen se puede acceder a la descarga.


martes, 13 de marzo de 2012

“Principios generales para el tratamiento de la ecolalia



    1. Al proporcionar modelos alternativos a la ecolalia  ajustarse al nivel de desarrollo lingüístico del niño. Los modelos deben estar ajustados al nivel de competencia liguística del niño; de este modo proporcionamos una emisión alternativa al eco ya simplificada de manera que el niño pueda establecer las correspondencias semántico – formales pertinentes e incorporar el modelo para un posterior empleo flexible y creativo. Los modelos alternativos a los ecos deben darse aislados, con límites claros, sin verbalizaciones inmediatamente previas ó posteriores al modelo. Debe quedar muy claro cual es el estímulo discriminativo.
    2. Responda a la intención comunicativa del niño. Después de que el niño halla repetido el modelo del adulto (y es necesario que repita el modelo simplificado), el adulto garantiza el cumplimiento del propósito de la emisión; en el ejemplo dado se le daría la galleta pedida. De este modo el niño se da cuenta del impacto de su emisión.  
    3. Adapte el input lingüístico al nivel de comprensión lingüística del niño (Prizant, 1983b).  Los niños ecolálicos precisan de un input simplificado para identificar los elementos constituyentes del habla aislar las relaciones semántico – formales, adquirir competencia lingüística y abandonar su dependencia episódica. Paralelamente a la simplificación del habla podemos entrenar al niño a decir “no lo sé ” ó “no entiendo” cuando no ha comprendido la emisión previa (Schreibman y Carr, 1978).  El silencio y las interacciones no verbales son herramientas muy adecuadas en manos del adulto si se pretende evitar “hiperbombardear” al niño con verbalizaciones innecesarias. 
    4. No se aproveche de la habilidades especiales de memoria episódica para  entrenar respuestas excesivamente complejas (ecos camuflados). Dada la habilidad de los niños ecolálicos para recuperar frases memorizadas sin ningún tipo de análisis de las mismas en base a su memoria a largo plazo caemos en el peligro de entrenar topografías de respuesta aparentemente adecuadas, muy desligadas de la competencia real del niño (ecos “camuflados)” y aplicar para ellos criterios de adquisición para continuar “ascendiendo” en el programa de lenguaje.  Los modelos que proporcionamos al niño ecolálico para que repita deben ser preferiblemente completos. Los niños ecolálicos asocian de forma mecánica los modelos parciales y la palabra completa. El empleo de modelos verbales excesivamente complejos y la sobreutilización de ayudas verbales parciales resultan muy reforzantes para las personas que rodean al niño ecolálico debido a que resultan muy efectivas para que el niño “hable”; si por hablar entendemos acabar mecánicamente todas las frases que se le inician, sin ningún atisbo de comprensión.
    5. Posponer la enseñanza de pronombres personales y en general términos deícticos hasta fases más avanzadas del programa.  El aprendizaje de los denominados términos deícticos (pronombres personales, demostrativos, tiempos verbales, etc.) constituye una tarea muy dificultosa para los niños autistas, debido a la naturaleza cambiante de los referentes. Si a la dificultad derivada de este continuo cambio de referentes le añadimos el hecho de que aparecen en su mayoría acompañando a verbos podemos concluir que el empleo de estos términos supone un incremento muy significativo del nivel de dificultad en el aprendizaje de verbos.
    6. Generalizar los objetivos alcanzados a una variedad de referentes, contextos y personas distintas y fomentar la espontaneidad y el uso creativo de estructuras sintácticas. 
    7. Es necesario por lo tanto, en el marco de un modelo de tratamiento de la comunicación asegurar la 
    8. generalización de los objetivos a referentes, personas y situaciones diferentes (Gortázar y Tamarit, 1989).
  • Enmarcar el tratamiento de la ecolalia dentro de su programa general de tratamiento del lenguaje y comunicación.  A la hora de plantearse el entrenamiento de estructuras sintácticas en sujetos ecolálicos debemos partir de sus niveles actuales de producción espontánea y creativa. Una de las alternativas más útiles para el entrenamiento sintáctico de niños ecolálicos son las denominadas técnicas de sustitución (Crystal y otros, 1983). Consiste en la presentación de una oración estímulo para que el niño la repita pero sustituyendo uno ó más elemento.”

domingo, 11 de marzo de 2012

Día del Autismo.

Este 2 de abril,como ya sabemos,celebramos otro Día Mundial del Autismo.

Ya se logró que RAE,cambiara el significado de la palabra AUTISMO.Y aunque no me gusta del todo el nuevo significado,algo es algo.

Celebremos entonces,vistiéndonos de azul para este 2 de abril.





martes, 6 de marzo de 2012

A jugar con agua!!!.

Hace unos días,nos tocó limpiar la piscina.
A nadie le gusta ayudarme.Mis hijos,lo hacen a regañadientes y a punta de prohibir el PS,por siempre.


Ese día,llegó el papá temprano del trabajo y luego de almorzar (eran como las 4 de la tarde),se nos unió a l trabajo,de sacer el agua con baldes y regar el jardín.Hacía mucho calor y de pronto,empezaron a llover baldes de agua por todos lados.El griterío de mis hijos,sus risas,la alegría que tenían en sus caras,es imposible de describir.
Jugamos por más de una hora y luego paramos un rato,siguiendo en lo de regar el jardín.
Despues de una rato,volvimos a tirarnos agua,quién mojaba más,quién quedaba menos mojado...
Aquel,que dice que el autismo no deja alegrías,está sumamente equivocado.
Ojlalá,hubiera tomado fotos,para poder mostrárselas,pero con la alegría del momento,ni se me ocurrió.
Éramos cuatro riendo a todo dar.Todos mojados,alegre y cansados.
El mejor regalo que nos pudimos dar éste año,fue la piscina:nos relaja,nos refresca y nos une más como familia.
Y mis críos,felices.

Ese compañero tuyo con autismo.

Este post va dirigido a un muchacho que tiene un compañero en clase con un trastorno del espectro autista, que a veces siente rechazo y otras interés, pero que sabe que quiere saber más. También creo que puede interesar al profesor que tiene a estos dos muchachos en clase y necesita una información básica, concreta y clara.
Se trata de explicar algunos mitos sobre el autismo y cuál es, atendiendo a lo que sabemos en estos momentos ya que es algo que está en continua mejora, la realidad de ese asunto. Vamos allá:

Mito número 1. Los muchachos con autismo no quieren hacer amigos.

La realidad: Es muy probable que ese muchacho de tu clase tenga pocas habilidades sociales, le resulte muy difícil interaccionar con los compañeros de clase. Piensa en ti mismo, quizá no tengas habilidades para el deporte, o para memorizar o para bailar y no te gustaría que te castigasen por eso. Él puede parecer tímido o poco amigable pero solo porque no sabe comunicar su deseo de tener amigos tan bien como tú.

Mito número 2. Los muchachos con autismo no sienten, no tienen emociones, son como robots fríos.

La realidad: El autismo no arrebata a alguien la capacidad de sentir, simplemente le hace más difícil comunicarlo, expresarlo. Imagínate que estuvieras solo en una habitación cerrada y nadie te oye pero tú deseas hablar con la gente que anda fuera pero no lo consigues. Algo así puede ser su sentimiento.
 También es importante que sepas que porque te acerques con interés, él no va a cambiar sustancialmente su respuesta, él sigue teniendo autismo. Alguien ciego por más que le trates con cariño no va a ver mejor, no va a recuperar la visión, pero sí va a sentir y valorar tu amistad y tu bondad.

Mito número 3. Las personas con autismo no entienden las emociones de los demás.

La realidad: Las personas con autismo tienen a menudo dificultades para entender los mensajes sutiles, el lenguaje corporal, ciertos gestos… Por eso no se dan cuenta a menudo si alguien está triste o enfadado, si no hay mensajes muy claros y contundentes. A menudo no entienden bien las bromas,la ironía, el sarcasmo. Pero si se les dicen las cosas, tienden a solidarizarse con rapidez con la otra persona.Muchas veces son compasivos con los que lo pasan mal porque ellos sufren a menudo por su situación. Pueden ser buenos amigos, un poco raritos, cierto, pero todos tenemos algo de raritos si lo piensas bien.

Mito número 4. Las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual.

La realidad: Hay personas con autismo que tienen discapacidad intelectual pero si está contigo en clase es muy probable que tenga un síndrome de Asperger o un autismo de alto funcionamiento, que son tipos de autismo donde su cociente intelectual es igual o superior a la media. Algunas personas con autismo tienen un don, son muy buenos en algo, pero tampoco es muy frecuente. Es muchísimo más lo que tienes en común con un muchacho con autismo que en lo que os diferenciáis.


Mito número 5. La gente con autismo son como el personaje de Dustin Hoffman en Rain Man.

La realidad: El autismo es un trastorno de espectro, lo que quiere decir que sus características varían mucho de una persona a otra. Decir que alguien con autismo es de una manera u otra es como decir (piensa en la ciudad tuya) que los madrileños son de tal manera o los catalanes de tal otra. Si conoces a una persona con autismo significa eso, que conoces a una persona con autismo. Les habrá más altos y más bajos, más extrovertidos y menos, más estudiosos y menos, al igual que el resto de compañeros de tu clase.

Mito número 6. Las características típicas de una persona con autismo son rarezas que se van solucionando con el tiempo.

La realidad: El autismo surge de unas condiciones biológicas que afectan al desarrollo cerebral prenatal, antes de nacer. Nadie tiene la culpa, ni los padres ni mucho menos el muchacho. Es una condición de por vida en la que tu compañero puede mejorar su adaptación, sus habilidades pero, al menos en el estado actual de la Ciencia, seguirá teniendo siempre esas condiciones del autismo.

Mito número 7. Las personas con autismo no mejoran.

 La realidad: Va en relación con lo anterior. Hay un problema biológico, pero si tienen buen apoyo, buenos profesores, buen seguimiento, las personas con autismo mejoran mucho. En ciertos casos, la mejora es tan importante que se “salen” de los criterios de diagnóstico de autismo pero eso tampoco significa que se hayan curado. Por eso es tan importante, diagnosticar pronto el autismo, para empezar a atenderlos lo antes posible y por eso es tan importante que todos entendamos lo que es el autismo y respetemos a la persona para que puedan poner todas sus energías en aprende y mejorar y no en defenderse de un ambiente hostil (como cualquier otro muchacho, en especial si tiene una discapacidad).


Mito número 8. El autismo es una enfermedad mental.

La realidad: Las enfermedades son cosas que surgen y normalmente se curan o te mueres de ellas, el autismo es una condición de por vida (piensa en el ejemplo de la ceguera).Además, muchas veces hay trastornos del sistema digestivo, sensibilidad a la comida, alergias, cosas que no tienen relación directa con el sistema nervioso. No es algo simple y todavía nos queda mucho por investigar sobre el autismo.

 Mito número 9. El autismo se debe a unos malos padres.

 La realidad: es una mentira terrible. Imagínate que tuvieras un problema serio en casa y te dijeran, sin tener nada tú que ver, que es tu culpa o que es culpa de tus padres. En los años 50 hubo una teoría que decía, sin ningún fundamento serio, que el autismo tenía relación con haber querido poco al niño cuando era un bebé. La teoría se probó que no era cierta y los padres de un niño con autismo le quieren y le han querido como los de cualquier otro niño.

Mito número 10. El autismo es un trastorno muy raro.



La realidad: En los últimos 20 años, el número de personas diagnosticadas de autismo ha aumentado un 600%. En 1975 la estimación era una de cada 1.500 personas afectada por un trastorno del espectro autista. En la actualidad, las cifras se mueven entre 1:110 y 1:150, mucho más frecuente que otros trastornos mejor conocidos como el síndrome de Down.


 

 

 

 

 

 

 

 

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