Muchas Felicidades!!!!.19 años,ya...

                                               

19 años!!!!.
Mi hijo cumple hoy,19 años.
Se me caen las lágrimas.Tanto camino recorrido y aún tanto por recorrer.Recuerdo cuando nació,tan pequeñito.Cuando caminó a los 11 meses,cuando dijo su primera palabra,cuando habló "bien".cerca de los 7 años.Cuando me miró a los ojos por primera vez...
El esfuerzo que se hizo para que lo atendieran,las frustraciones,cuando nos decían que nos lo lleváramos para la casa,que jamás hablaría,que sería como un  mueble,etc.
La desesperanza que nos causaba cuando hacía berrinches o lloraba sin motivo.Y los infinitos diagnósticos que nunca se concretaron.
Hoy es un día muy especial:mi hijo canta,abraza,juega,comparte,crea,expresa lo que siente,a veces, y es feliz.
Cuando lo veo afeitarse o arreglarse,veo lo grande que está.Un inmenso hombrecito que me abraza a cada rato y me dice "abrazooooo.Te quiero,mother".
Estoy orgullosa,feliz y temerosa,pero creo que siempre será así con el espectro del autismo.
Ha dado,a través de su vida,una lucha contra el autismo,severa y a veces,feliz.
Pero,hoy,es su cumple y está muy contento.No en vano,son 19 añitos,de mi bebé.

MUCHAS FELICIDADES,HIJO MÍO!!!

Los globos de Martín.

Juanito,caminaba por la calle embadurnada de globos.Todos los globos azules del planeta,estaban en su calle.
Él no conocía muy bien los colores todavía,pero aquel en especial,lo relajaba y le gustaba.
Tenía sus manos llenas de barro.Estubo jugando con Martín,un niñito tierno y feliz,al que le gusta jugar con bloques de madera coloridos,mirara los pajaritos del jardín y repetir una y otra vez las palabras.Para Juanito,parece un cascabel.
Juanito,solo juega con él,porque los otros niños ,o son muy grandes,o son muy chicos,o se burlan de él,por que aun no conoce muchas cosas.Su mamá le dice que es un poco lento,pero las tortugas también lo son y llegan a ser muy grandes...así que en sus interior,sabe que llegará a ser como la tortuga del zoológico,grande,fuerte y muy inteligente.
De pronto,en una esquina,está la mamá de Santi.Tiene un bolso lleno de globos que infla con mucho esfuerzo y los va colocando a cada lado de la calle;no deja un solo espacio.
Juanito se detiene y la observa por largo rato.Ella percata en él y le sonríe.Y sigue su laborioso trabajo.

-Para qué son-le pregunta a boca de jarro. 
-Para mi hijo,le dice ella-y se le humedecen los ojos.
-Que color es?-pregunta Juanito,ya mas canchero.
-Azul.Es el color del autismo.
-Que es autismo?-vuelve a preguntar.
-Es un Trast...-aquí se detiene y lo mira.Es muy pequeño para tantas palabras médicas.
-Es un niño,que habla a través de sus ojos y su corazón.Un niño que te llena de alegría,tristezas y coraje.Un niño que viste todos los colores azules del mundo,como un arco iris azul en sus distintas gamas.Es un niño que te hace sentir guerrera,luchadora y feliz.A veces cansada,pero siempre con la esperanza de que el mañana será mucho mejor.

Juanito se le queda mirando y la abraza,sin recordar sus manitas llenas de barro.Una lágrima escapa por la mejilla de la madre y el niño corre a su casa.

-Mamá,mira.Ve a ver la calle.Está toda azul.

Su madre sale a duras penas de la cocina,tironeada por el pequeño.Es una algarabía ahí fuera,ver a todos los niños jugando con los miles de globos azules.
Lejos,se ve una lánguida figura,con dos manos azules pintadas en sus delantal.Es la mamá de Martín,que va de la mano con su hijo,calle abajo.
Juanito le dice adiós y ve que sus manitas ya no están llenas de barro.Están pintadas de azul,como el cielo,los pajaritos y su corazón.

Porqué no todos los días?.

Ayer,fue 2 de abril,Día Internacional de la Concienciación del Autismo.Me pregunto porqué tiene que haber un "día de...",para crear conciencia sobre un sindrome que crece a pasos agigantados día a día.

Porqué debemos crear conciencia sobre algo que los seres humanos dieran por hecho.Porqué enseñar a no discriminar,no hacer bullying,no hacer ésto o lo otro...si el humano debeiera darlo por sentado.
Estoy cansada de que me digan "pobre tu hijo",es enfermito","se le va apasar?".
Pero creo,que en Chile,poco a poco,se está creando conciencia.Por primera vez,el Palacio de la Moneda se vistió de azul.No dijeron nada en las noticias;lo he encontrado en la red,pero ya es algoo.
Ayer,no puse globos azules en mi casa.Estaba un poco depre,por todas las cosas que nos han pasado ;que le han pasado en realidad a mi hijo.Pero,luego,cuando vi su carita contandome sus proyectos y sueños,supe que  está feliz...y que yo ya no debo sentir lástima por mi ni por él.

En mi casa,TODOS LOS DÍAS SON 2 DE ABRIL.Y punto.
Y cuando vean-o no vean-globos azules,será porque no nesecito un "día" que me lo recuerde.Pero sí para recordarle a los otros,que no son enfermos,no viven en su mundo,no son asesinos...Son perosnas,como tú y como yo,con tristezas,alegrías y sueños.

Autismo y Crisis de Pánico....el estrés de un soldado de guerra.

Como saben mi hijo tiene Asperger y cumplirá en mayo 19 años.
Para él no ha sido fácil la vida que le tocó y es un gran guerrero;pero el estrés nos tiene al límite como soldados en la guerra.
Yo tengo crisis de pánico;son casi 16 años,soportando esto.Cada vez se me hace mas pesado.
Hoy,mi hijo no asiste a ninguna escuela;él no quiere ir por el bullying que sufrió por parte de sus compañeros y la inspectora del colegio...Y yo,siempre sacaba un poco de fuerzas para afrontar la batalla.
Pero,ahora la batalla la estoy perdiendo.-He pasado una semana terrible.Quizá un año terrible.Se me hace difícil enfrentar la vida con la misma fuerza de antes y además ,las crisis no son entendidas por todos.Siempre preguntan lo mismo y nunca hay respuesta:¿a qué le tienes miedo?
La verdad ,si lo supiera,creo que daría con el término de las dichosas crisis.Pero,no.Se van,vuelven...y así pasan los años.

Leí por ahí un artículo,que las madres de niños con autismo,sufren de estrés como los soldados en las batallas.
Claro,si tenemos que luchar día a día contra todo tipo de eventos,tanto fuera como dentro de casa.
El cole no es un lugar idílico.Y algunos familiares,no son los mas comprensivos.Siempre nuestros hijos son consentidos,mañosos.Como no se les nota,pasan por malcriados.
Y porqué pasamos nosotr@s???.
Yo paso por loca,para la familia de mi esposo.Y eso que ni siquiera nos hablan;pero están pendientes de lo que nosotros como familia hacemos.
Podría decir que he aprendido a sobre llevarlo.A veces es cierto.Pero la mayoría de las veces,es solo una careta,para que mis hijos no se asusten como yo.Aunque no quiera,los involucro a sobremanera en mis crisis:me ven asustada,temblando,llorando...
Y tratan de ayudarme;me conversan,me abrazan,me retan,me cuentan chistes....Es increíble la fuerza que dan los hijos.
Y esa fuerza es la que busco.Se que volveré a encontrarla.Solo necesito un poco de tiempo.Un poquito mas,para quitarme este miedo que no me deja vivir.

Estoy haciendo nuevos "caminos",para evitar las crisis.Espero poder controlarlas y que por fin,no me den nunca mas...

Trabajo y Autismo.

                  
Transcribo totalmente por que me parece una iniciativa interesante y que debería hacerse a nivel mundial:

                       
El ingeniero danés Thorkil Sonne, luego de un viaje por Europa se sorprendió cuando su hijo autista de 7 años le entregó un papel lleno de números. Dentro de un mapa esquemático de Europa, estaban los números de las páginas que representaban cada país. El chico lo había hecho de memoria después de ojear un Atlas durante el viaje. Tras comprobar su exactitud, Sonne tuvo una idea: aprovechar estas extraordinarias habilidades.

El ingeniero Sonne buscó trabajos que requerían estas habilidades. La extraordinaria capacidad de concentración y memoria de algunos autistas los hace ideales para llevar a cabo algunos trabajos, difíciles y en algunos casos aburridos para los empleados comunes. Estaba familiarizado con la revisión de programas de computadora. Un trabajo tedioso que requiere absoluta concentración y es sumamente aburrido. Aquellos que lo hacen trabajan a disgusto y se equivocan frecuentemente.

Esto fue hace más de 10 años y Sonne fundó una compañía llamada “Los Especialistas” que emplearía autistas con habilidades inusuales para determinados trabajos. Los especialistas son subcontratados en diversas firmas para hacer determinados trabajos, como la revisión de programas, confrontación de registros o revisión de cálculos. Hoy la empresa tiene 35 especialistas autistas y Sonne está trabajando para establecer el sistema en otros países.

Si bien muchos de los especialistas tienen dificultades para relacionarse con el medio donde trabajan, los problemas son superables. La experiencia adquirida durante 10 años ha ayudado a muchos autistas integrarse a oficinas y llevar a cabo trabajos que les han dado independencia.

Un reciente artículo en el N.Y. Times, “The Autism Advantage” (La Ventaja Autista) de Garet Cook publicado el: 29 de noviembre, describe la historia de la organización creada por Sonne y sus futuros planes. Sin duda habrá muchos que se interesarán en apoyar el proyecto.

             

Mas info:

Navidad,Navidad...

Desde que tiene uso de razón,Raúl salta con la navidad.Le encantan las luces,los arboles y sobre todo los regalos.
Hace un par años les hice pequeños regalitos con carbón para todos.
Este año también lo haré,para que sientan el peso de sus malos actos...
Armamos el árbol,temprano este año:el 24 de noviembre.Lo pusimos en la entrada de la casa,para que ésta se viera bonita.También,decoramos con luces y guirnaldas.

Mi árbol en el frontis de mi casa.===

              
Mis hijos estaban tan ansiosos,sobre todo por que este año " no habrá regalos".Al menos eso es lo que les tengo dicho.Hablé sobre la capacidad de ahorro,la ilusión de estar en familia,la unidad y casi,casi los tengo convencidos.Aunque a veces me preguntan que les traerá el Viejito Pascuero.
Hacen planes de cena,se cuchichean como vana armar la mesa y quién vendrá.No puede faltar la Tía Yanne y los primos.

Me gusta el ambiente que se respira en esta fecha en mi casa.Nos sentimos mas unidos,contamos cuentos,chistes...hacemos planes para el año nuevo y reímos.
No es necesario,creo yo,ser creyente para celebrar la navidad.El solo hecho de estar reunido en familia,la hace bonita.
Desde que vi aquella lucesita de felicidad en los ojos de mi hijo,hace mas de 10 años,decidí que haría en esta fechas todo lo posible para hacerlo feliz.Creo que ese es mi mayor regalo.
Felicidades,que tengan un lindo comienzo de año.