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lunes, 27 de octubre de 2014

RAE,y su nueva definición de autismo y autista.A cambiarlo,ya!.

Se fomentó vía Internet,en el año 2009,mandar una petición a la RAE,para cambiar la definición de autismo,ya que fomentaba la ignorancia y la discriminación sobre el mismo.
Esta es la antigua definición:





Tras años de paciencia,el termino autismo ha cambiado,como lo prometieron.Esta es la nueva definición:



Pero el termino autista,cambio drásticamente y mas discriminatorio que la anterior.Además han cambiado el "afecta" por "padecer",lo que lo cataloga como enfermedad.
Lo terrible,es que en el punto 3,se define como:"persona encerrada en su mundo, conscientemente alejado de la realidad".

Nada más alejado de la realidad,señores de la RAE!.


Es por eso,que tendremos que pedirles que lo vuelvan a considerar,aunque sea una espera de 4 a 5 años más. Puedes firmar aquí la petición.

Es verdad que nuestros hij@s,tiene problemas para sociabilizar,algunos no son verbales,pero de ahí a estar en una burbuja,me parece intolerable.
Nuestros niñ@s,sienten y se comunican.

Debemos pedir a la RAE,que cambie la definición de autista,ya que fomenta aún más el mito del autismo.

Foto de ASPAU

Realmente indignada como madre.Dolida y discriminada.










martes, 8 de julio de 2014

Ley de Autismo,en Chile.AHORA!!!.

Sabias que en Chile no tenemos Ley de Autismo?

El 29/07/2008, Chile ratifica ante la ONU,la convención sobre Legislación Supranacional sobre los Derechos Internacionales de las personas con autismo.
Sin embargo,aún no tenemos una ley....En argentina se logró, en Perú también y Uruguay esta en proceso...
Que pasa con nosotros?.Debemos gritar,patalear,iniciar una marcha,un petitorio,para lograr por fin una ley que vele por nuestros hijos e hijas.!

El grupo de Facebook,Autismo Chile,ha iniciado un grito.
De hecho,ha creado un modelo de carta-petitorio,que use en Change.org ,que me costó hacerla,porque es la primera vez,pero es mi granito de arena a esta gran causa.








Según la Resolución aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 12 de diciembre de 2012,debemos dar:

"Atención de las necesidades socio-económicas de las personas, las familias y las sociedades afectadas por los trastornos del espectro autístico, los trastornos del desarrollo y las discapacidades conexas"


Chile aun sigue ajeno.
No tenemos AUGE,los tratamientos son carísimos,hay muchos adultos sin diagnosticar...
Estamos a la deriva prácticamente.

Por favor ayudanos en esta causa: FIRMA!!!

Por nuestros hijos e hijas,que te lo agradecerán.




miércoles, 9 de abril de 2014

Autismo y Rabietas



La sensación de exclusión que sentimos los padres de niños con autismo de las actividades comunales y familiares porque nuestro hijo o hija presenta un comportamiento diferente es profundamente desolador y abrumante; sobre todo si es un niño con poca tolerancia que reacciona con rabietas  a  la exposición de situaciones nuevas o sencillamente diferente a la rutina cotidiana.  Tal situación, a veces los obliga a un aislamiento social voluntario pero igualmente doloroso y agobiante. 

Debemos prestar atención cuando se desencadenan, apuntar que era lo que estaba haciendo, si quería algo y no se lo dimos, si se había caído, si habíamos cambiado la rutina, si estaba enfadado, cansado... Todo lo que pueda ayudarnos a ver que es lo que desencadena las tormentas.

Recuerde que los cambios de ambiente los estresan, es parte de su condición.




Las crisis por una sobrecarga sensorial son muy comunes en lugares públicos, particularmente en los supermercados o algunas tiendas. Hay muchos estimulantes sensoriales en un supermercado u otro lugar público.
Luces fluorescentes y luces brillantes que pueden parpadear o hacer un zumbido muy molesto para las personas con autismo
Las variaciones de temperatura con zonas frías cercanas a las heladeras o congeladores y templadas cerca de la panadería pueden ser irritantes
Los olores. Los productos de pescado, carne, panadería y los pollos emiten olores que pueden ser incómodos para un niño o persona con autismo
Olor a otras personas – otros compradores pueden usar perfume o el olor corporal
Ruidos -grandes multitudes ruidosas, anuncios de altavoz, cajas registradoras, otros ruidos inesperados desconocidos y abrasivos, música de fondo.
El ruido del aire acondicionado
La proximidad de las personas en los pasillos, chocando con la gente, haciendo cola para pagar los artículos.
Las personas con diferencias -a veces los niños con autismo pueden no entender a las personas con diferencias y puede querer hacer comentarios al respecto muy fuerte- ¿por qué ese hombre es gordo?, ¿Por qué esa señora tiene una sola pierna?, ¿por qué ese chico está en silla de ruedas? Ese bebé es muy raro, etc.

Consejos para evitar estas crisis 

Evitar algunos pasillos en particular -por ejemplo, el pasillo de los juguetes
Evitar ciertas tiendas es también una buena idea.
Ser firme con el niño y recompensar el buen comportamiento
Tener una distracción en la cartera, o utilizar un sistema de recompensas en el que el niño pueda escoger la opción que desee como una recompensa después de ganar los puntos suficientes
Manténgase firme. Los niños con autismo tienen que saber que no siempre pueden tener lo que quieren.

Rabieta y crisis 

 Mantenga la calma. Este es el aspecto más difícil de manejar en una crisis. Su hijo lo necesita para estar tranquilo ahora más que nunca
Hable con voz firme y suave. Si el niño está sobrecargado una gran voz sólo servirá para aumentar la confusión. Una voz firme y suave puede proporcionar al niño algo en qué centrarse y comodidad.
Use pocas palabras – hablar demasiado, no ayudará al niño, sólo lo sobrecargará más
Use el nombre del niño. Diga: “Basta. Ponte de pie. Tiempo de ir”
Llevarlo de la mano, o del brazo si es necesario y caminar con firmeza pero con calma, alejarse de donde está teniendo la crisis. Puede que tenga que salir del centro por completo.
Busque un espacio seguro -los niños necesitan un lugar fresco y oscuro o familiar para calmarse.

Enfriamiento -asegúrese de que el niño no se haya sobre calentado o deshidratado, el sobrecalentamiento y la deshidratación pueden causar o exacerbar la situación.
Ignore a los demás. Los miembros del público miran, hacen comentarios que en general son poco útiles. No haga caso. Puede usar tarjetas de toma de conciencia del autismo que digan: ”Por favor disculpe el comportamiento de mi hijo que él / ella tiene autismo”
Recuerde que todo comportamiento es un intento de comunicación – que podría significar:

Sobrecargado
Aburrido
Frustrado
Dolor o malestar

 Lo más recomendable es ignorarlo hasta que se tranquilize (todo el que esté a su alrededor), y evitar que esté expuesto a nada con lo que se pueda auto agredir o lastimar. Háblele siempre con firmeza (si le dijo que NO, es NO). El hablarles con firmeza no los va a dañar o a lastimar, al contrario, reforzará el hecho de que la conducta que están teniendo no es adecuada. No le diga que no, para luego complacerlo y así,él logre calmarse. 

El uso de pictogramas,ayudará al niño o niña,a captar mejor la idea de no hacer la rabieta,sobre todo en niños con lenguaje escaso o nulo.





jueves, 3 de abril de 2014

A veces,el autismo sí duele:reflexiones de una madre.

Hoy,al abrir el Facebook,me encuentro con esta reflexión de una mamá,que me hizo sentir bastante identificada.Y creo,que muchas se sentirán así.
La "copio y pego",para que puedan leerla:

"Dale Gracias a Dios que tu nene tiene Autismo al menos el Autismo no duele".
 Muy temprano para escuchar estupideces de la gente.

¿Quién te dijo que el autismo no duele??????

Claro que duele, duele cuando estas una hora tratando de decifrar que le pasa y te das cuenta que solo tiene sed.

Duele cuando tiene fiebre y dolor en alguna parte que no sabe decirte donde es.

Duele cuando viene Santa Clause y los Reyes y ves a todos jugando con sus juguetes y a él con las cajas (teniendo 9 años).

Duele cuando esta triste y no hay manera que sepas porqué.

Duele cuando llega furioso de la escuela y tu no sabes que pasó.

Duele cuando juega en el parque y ves a los papás alejando a sus niños de él.  

Duele cuando ningun doctor sabe que tiene hasta que lo ven vomitando sangre.

Duelen las miradas raras.

Duelen las rabietas que hace tipo "terribles 2" teniendo  casi 10 años.

Duele el rechazo de su propia "familia".

Duele que en su cumpleaños los únicos invitados son sus primitos y su hermano.

Duele que tenga hambre y tú no entiendas que le pasa.

Duele no saber si el sabe que lo amas.

Duele escuchar a otros niños hablar y saber que tu hijo quizas nunca hablará.

Duele saber que quiza nunca te diga mamá te amo.

Que nadie venga a decirme que el autismo no duele porque si, si duele y el dolor hay días que es muy muy muy fuerte casi inaguantable y hay días que duele menos pero siempre duele y no existe una pastillita que quite este dolor.

Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreimos, con este dolor seguimos nuestro camino no paramos, porque detenernos significa regresion en mi hijo y las regresiones ufffff eso si que duele y ese dolor es uno de los mas fuertes."


Surjeily Lebron


miércoles, 2 de abril de 2014

Todos de azul!!!.

Y llegó el Día Mundial de Concienciación del Autismo.
Y como 3º año consecutivo,hemos puesto globos azules en nuestra entrada,junto con un pequeño lazo.






Esta foto es de años anteriores,se nota el cambio:


Por el derecho de todos nuestros hij@s con TEA,viste de azul,pon globos azules en tu ventana o puerta o entrada.


Concienciación e inclusión.

sábado, 29 de marzo de 2014

Video de Concienciación del Autismo.2 de abril de 2014.===



Les invito a ver mi nuevo video para concienciar sobre al autismo.

Me ayudó en la sincronización y montaje,mi hijo Raúl.



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2 de abril

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DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO