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sábado, 16 de mayo de 2015

Carta Abierta al Sr Ramiro Mendoza,por usar de forma peyorativa la palabra Autismo.



Sr.Ramiro Mendoza,ex Contralor General de la República de Chile:

El 15 de mayo de 2015,a través del diario online El Dínamo,usted descalificó a las personas Asperger al referirse a ellos como una sociedad incapaz,hablando de forma inexacta de la sintomatología del Asperger,diciendo que no pueden comunicarse ni hacer trabajo colectivo.Absolutamente alejado de la realidad.
Si bien,algunos no son verbales,pueden perfectamente comunicarse a travez de metodos no convencionales,ya sea,pictogramas,lengua de señas,etc.
Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje ya lo he dicho-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Como madre de un niño con autismo le pediría que deje de utilizar el término autismo en ese sentido negativo, pues es una forma de contribuir a la discriminación  y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar,contribuyendo al mito y a la desinformación general sobre el espectro. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad.
El autismo no es una enfermedad,es una condición y afecta de manera diferente a cada individuo.

Sus palabras Sr.Mendoza,lejos de ayudar,hieren la dignidad de las personas con Autismo,a un colectivo de padres y madres y familiares que luchan por la inclusión de nuestros hijos y la tolerancia en los distintos espacios públicos.
Puede Ud. utilizar una amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir,sin necesidad de usar la palabra AUTISMO o ASPERGER,de forma peyorativa.

 Pertenezco a un movimiento social,Autismo Chile,donde luchamos por una Ley de Autismo,queriendo erradicar dichos términos despectivos que solo aumentan la ignorancia sobre el tema.
Quiero entender,que no lo ha hecho por mala intención sino,por desconocimiento,por lo que,lo invito a asesorarse sobre el tema,a investigar lo que el autismo significa...

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

              Atte.
                        Jéssica Romero Leal,madre de un adolescente con Autismo

lunes, 23 de marzo de 2015

Campaña en redes sociales,por una ley de autismo.

Como Movimiento Ciudadano,Autismo Chile,ha iniciado una campaña en redes sociales,pidiendo una foto con los hastag #LeyDeAutismoChile #NuncaMasSolos
Hemos recibido mucho apoyo,tanto de famosos chilenos,como personas de Chile,España,Perú,Argentina...
Mi muro de facebook,absolutamente lleno con fotos de apoyo a la tan anhelada Ley de Autismo. Y en Twitter,lo mismo.

Y cada vez,que veo como mi hijo me dice que," quisiera inventar una máquina para quitar todas mis ideas de la cabeza y poder ordenarlas",siento un nudo en la garganta.
Sin escolarización, desde el 2011, siento que tengo una deuda como madre,que no puedo saldar. Lo caro de las terapias,que sale de nuestro bolsillo,y que siempre es ," solo a medias",ya que ahora con suerte solo es neurología y el apoyo que yo te puedo dar con mi paciencia,tan frustrada,pidiendo consejos a padres con mas experiencia que yo...
Siento que bombardear los medios con peticiones,comunicados,información sobre el autismo,es mi granito de arena,para garantizarte una vida plena,donde seas respetado y donde se te reivindiques tus derechos.No pedimos limosna,pedirnos inclusión plena,no migajas...
Te amo hijo,pero siento que no estoy dando todo y mis crisis de pánico no ayudan y me siento vacía. Pero,lleno ese vacío, con mi meta: conseguir una ‪#‎LeyDeAutismo‬ para Chile. Y todo el tiempo que tenga,todo el insomnio,todo el dolor,lo volcaré en lograrlo,aunque solo sea ínfima mi participación. Dejaré todo de lado,si es necesario...
Te amo,hijo. Y sacaré fuerzas de no se donde para estar siempre apoyándote, acompañante y ver que eres un adulto capaz,pleno y feliz.











Esto es solo una muestra del cariño y apoyo que hemos logrado.

#LeyDeAutismoChile
#NuncaMasSolos



jueves, 12 de marzo de 2015

Comunicado Autismo Chile.Por favor Difundir.

En consideración a los últimos acontecimientos, en relación a la incorporación de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en el listado de enfermedades catastróficas por parte de la Cámara de Diputados, justificada por la necesidad de solventar medicamentos de alto costo, el Movimiento Ciudadano Autismo Chile (ACH) se ve en la obligación ética de reiterar y clarificar, una vez más, la demanda que hacen las familias que componen nuestro movimiento por contar con una política pública específica de protección social para las personas que se encuentran dentro de esta condición.
En primer término se hace necesario explicitar que tras esta incorporación se evidencia claramente una perspectiva limitada de las verdaderas necesidades de apoyo de las personas con TEA y sus familias, y denota una visión biomédica a la hora de enfrentar sus requerimientos de apoyo. Esta visión se contrapone con la perspectiva social que existe tras la demanda de una ley de protección para nuestros hijos e hijas, la cual comprende los TEA como una condición biológica de carácter intrínseco, la cual genera intensas necesidades de apoyo en distintas áreas del desarrollo humano, las que deben ser atendidas desde un enfoque multidisciplinario que contemple el acceso de las personas con TEA a una educación inclusiva y de calidad, de manera paralela y complementaria a terapias multidisciplinarias, todo ello con el propósito de mitigar las restricciones biológicas que caracterizan esta condición, promover su bienestar, participación social y calidad de vida en todas las  etapas evolutivas. En este mismo sentido, es necesario poner énfasis en la condición de vulnerabilidad en la que se encuentra este grupo de la población, la cual no cuenta con una política pública que garantice el acceso a servicios de apoyo de calidad a lo largo de todo el ciclo vital, dejando a las personas con TEA en una situación de desprotección social absoluta, en la que se limitan sus posibilidades de inclusión social y tras la cual se vulneran reiteradamente sus derechos humanos. Al respecto cabe señalar que esto ocurre a pesar de que el Estado de Chile suscribió ya dos compromisos con la comunidad internacional en este sentido, a través de la ratificación de la Convención de los Derechos del Niño (1990) y la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008).
Considerando los compromisos ratificados por el Estado de Chile previamente referidos, la política de protección social para personas con TEA que se demanda desde el Movimiento ACH se fundamenta sobre cuatro principios fundamentales:
  1. Promoción de la calidad de vida de la persona con TEA y su familia a lo largo de todo su ciclo vital.
  2. Participación e inclusión social efectiva dentro de la sociedad chilena.
  3. Concreción de los derechos humanos ratificados por Chile en distintos compromisos internacionales.
  4. Garantías de protección social por parte del Estado de Chile para asegurar la concreción de sus derechos.
Estos principios han de concretarse, a lo menos, en 6 ejes fundamentales:
  • Salud: Programa ministerial de detección temprana de los TEA a través de protocolos de evaluación especializados y llevados a cabo por profesionales capacitados para tal efecto, así como acceso permanente a un servicio de salud especializado en los hospitales del país y a lo largo de todo el ciclo vital.
  • Educación: Programa de inclusión educativa universal, en consideración a que la escuela es la puerta de entrada a la inclusión social, para lo cual se requiere la provisión de apoyos dentro de la educación regular y la conversión efectiva de las escuelas especiales a centros de recursos promotores de la inclusión. Asimismo, educación continua para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
  • Ocupación: Programas de formación e inclusión socio laboral en la adultez y centros ocupacionales permanentes para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
  • Residencias: Oportunidades para una vida adulta independiente y envejecimiento activo en residencia tuteladas, principalmente tras la pérdida del cuidador primario de la persona con TEA.
  • Información y sensibilización a la comunidad, y promoción de la formación profesional e investigación en TEA en el contexto nacional.
  • Catastro y registro de la población bajo esta condición para el mejoramiento y adecuación de la política pública que se solicita.

 Texto copiado íntegro de Autismo Chile,para ser difundido,en los distintos medios.

Concienciación del Autismo y Marcha por sus derechos.Abril 2015..===

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