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Independiente???

Raúl,aprendió a leer solo.A los tres años.Era increíble escucharlo,sobre todo por que no se comunicaba con nosotros.Era muy independiente:si...

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jueves, 28 de abril de 2016

Más independiente. Un paso más.

Les cuento,que mi gordo,está próximo a cumplir 22 años.
Y estoy trabajando con él, que logre quedarse solo en ciertos lugares. Ya había escrito una entrada sobre el miedo que tienen a quedarse solos, así, que éste es un gran paso.
Hemos tenido kinesiología con su hermana. Nos vamos al centro médico y nos debe esperar, sentado, tranquilo mientras nosotras entramos al box de atención.
Las primeras veces,caminaba por todo el centro,que es de dos pisos, no muy grande,pero sí, con bastante gente; sobre todo niños...

Pero ésta semana, ha logrado quedarse sentado. Primero, sólo con su celular.
Después, cuidando una mochila.
Y yo,mirándolo de vez en cuando, sin que se diera cuenta.
Hemos aprovechado, también, que aprenda a cruzar correctamente las calles. Que no por que sea paso de cebra,hay que llegar y tirarse.
Él, camina siempre muy adelante. Y cada cuanto, se da vuelta a ver donde vamos. A veces,sigue de largo, cuando yo doblo la calle y lo espero. Me hace un gesto: se encoje de hombros y me hace chinitos.



De a poco,hemos logrado que compre sólo. Aunque aún no sabe muy bien el valor del dinero ni contar el vuelto.
Pero un paso cada día.

Me gustaría encontrarme, con aquella neuróloga,que me dijo,que nunca hablaría, que no lograría nada y decirle,mira como te equivocaste. Mira,como no no seguí tu " consejo" de dejarlo en casa.
Mira a mi hijo,mi esfuerzo,su esfuerzo...
Y trágate tu mal diagnóstico.

Se que aún falta mucho.
Pero,creo,que hasta ahora,lo hemos hecho bien.

Lo importante,es seguir avanzando.Felices.




miércoles, 13 de abril de 2016

Un día muy especial para Fundación Soñarte. Tenemos Casa Azul.

Hoy es un día muy especial para nosotros y nuestra bella Fundacion Soñarte a la cual me sumo.



Hoy vemos reflejado el esfuerzo que durante 6 meses realizamos,muchas veces dejando solos a nuestros hijos e hijas,familia o amigos,para poder decir que Nuestro Centro Especializado en Trastorno del Espectro Autista "Casa Azul",comenzará a funcionar desde el día 9 de mayo en Chacabuco #189,San Felipe.

Es por eso que éste 29 de abril,realizaremos una reunión en donde cada Mamá y/o Papá debe llevar una carpeta  con los documentos del diagnóstico,mas todos los otros documentos médicos que puedan reunir,para que el equipo profesional los llame a entrevista.

La Fundación,entregará Talleres de musicoterapia,arte y danza.

Todo será gratuito.Solo pediremos que los padres apoyen a sus hijos e hijas,porque como fundación, creemos que así avanzamos.
Estamos felices!.
Gracias por creer en este proyecto.Agradecemos a:

 Los padres,profesionales,Municipalidad de San Felipe,programa PIE de San Felipe,Colegio Buen Pastor,Escuela José Manso de Velasco,Municipalidad de los Andes,Municipalidad de Santa Maria,Municipalidad de Catemu,Municipalidad de Panquehue,Cosejero Regional Iván Reyes,Direción Municipal de Salud,CESFAM Segismundo Iturra (area de reabilitacion física) Universidad de Valparaíso,carrera de fonoaudiología de la Universidad de Valaparaiso,Gobernacion de San Felipe,Ferretería Oriente,que sin estas instituciones,personas,amigos,nada de esto hubiese sido posible.

Estamos felices y creo que se nos nota!

Erika,Paula,Isabel y Alejandra.

Autismo Azul,les desea muchas felicidades!

sábado, 2 de abril de 2016

Otro 2 de abril..A seguir en la lucha.

Otra fecha más de concienciación del autismo.
Un día para dar a conocer que el autismo no es enfermedad,sino condición.
Un día mas,en que para Google y sus Doodle,somos invisibles.

Un día mas en que ponemos globos y cintas azules en nuestras casa,para visibilizar el autismo.
Un día.

Pero,el autismo no es de un día.Es de todo el año.Con metas,con llantos,con alegrías,con avances,con retrocesos,con discriminación,con exclusión,con intolerancia...

Pero acá estamos,para seguir adelante,siempre.
Porque el autismo es y será parte de nuestras vidas.Porque te amo,hijo.
Y seguiré luchando por tus derechos,por una Ley de Autismo,limpia,que te  reivindique.

Es por eso,que hemos creado,junto aun grupo de madres luchadoras
MA-TEA (Mamás Espectro Autista) para seguir en esta lucha,que nos ha dado dulce y salado,pero de la cual estamos orgullosas.
Buscanos en Facebook.
Lucha,como madre por un mejor día a día por tu hijo o hija.


miércoles, 23 de marzo de 2016

Colegios con Decreto 815.

Información completa sobre colegios con el decreto 815

Listado de colegios con el decreto 815



Selectividad en las comidas.

Después de mucho tiempo,mi hijo ha vuelto a comer carbonada. Sin carne ni nada verde y molida,pero comió.
Cuesta mucho,que pruebe algo diferente,pues mi hijo es hiperselectivo. Primero lo huele,lo mira por todos lados,alega y luego se va a su pieza.Vuelve a regañadientes y come solo lo que que quiere. Pero esta vez, no.
Se comió su plato de carbonada y un vaso de coca cola,como premio.
Algo es algo. Un pasito mas,cada día.
Con su hermana lo felicitamos y lo alentamos a que comiera.
Y tú, estabas feliz.Al menos,eso creo.






Los desórdenes en la alimentación ,en los niños TEA,son muy altas,razón que hace que los padres se angustien,por no recibir una alimentación adecuada.
La alteración sensorial,rigidez e inflexibilidad,causas médicas (alergias,intolerancias,consumo de fármacos,desordenes del aparato digestivo) y las alteraciones sociales,suelen ser las causas mas comunes  de los desórdenes alimenticios en niños tea.


Hipersensibilidad – Ante un cuadro de hipersensibilidad podemos encontrar conductas tales como:
  • Acumulación de alimentos en la boca, sin que el niño se de cuenta
  • Bocados muy grandes
  • Busca sabores fuertes (Limón, picante, quesos azules,…)
  • Predilección por alimentos crujientes
  • Pasión por refrescos gaseosos
  • Tendencia a tomar la comida o muy caliente o fría
  • Presencia de babeo abundante
  • Dificultad a la hora de limpiar al niño
  • Reacciones exageradas
En estos casos,el niño no se deja tocar la cara,hace arcadas,vomita.Mantiene la comida en la boca por mucho tiempo o la escupe.
La variación de pequeñas  texturas en los alimentos hará que el niño tenga conductas exageradas.

Hiperselectividad – Ante un cuadro de hipersensibilidad podemos encontrar conductas tales como:
  • Rechazo absoluto a probar nuevos alimentos
  • Obsesión por comer siempre lo mismo
  • Fijación con determinadas texturas, sabores, olores temperaturas,…
  • Obsesión con determinadas marcas o con los envases. Por ejemplo, el niño solo come una marca determinada de yogur, el fabricante cambia el diseño del envase y el niño ya NO quiere el yogur.
  • Predilección por determinados alimentos excluyendo todos los demás
En la hiperselectividad,que es lo que mi hijo presenta,simplemente el niño,joven o adulto,se niega a comer alimentos que no están en su lista de preferencia.
Hay otras alteraciones,como la conducta de pica,donde el niño come  o lame sustancias que no son comestibles:tierra,greda,insectos,etc.
La ingesta compulsiva,donde el niño TEA,no se sacia y la inapetencia,que es el peor de los casos.

Tambien nos encontraremos con alergias e intolerancias,donde el médico será el encargado de hacer la diagnosis respectiva.Es por esto,que debemos tener mucho cuidado con las Biodietas,ya que aunque muchas familias digan que fue la dieta la que curó a su hijo tea.
Se resolvió un problema alimenticio,junto a un especialista calificado y  no fue la dieta en sí lo que produjo la mejora en el niño, sino la intervención que se llevó a cabo para resolver el desorden de alimentación.

Es por esto que estoy tan feliz,Después de muchos años,está probando cosas nuevas...

Mas info AQUÍ.

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