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lunes, 1 de junio de 2015

Autismo y fiebre.

Marian Mellén,ha investigado en la Rockefeller University de Nueva York,a la hija de un millonario que tiene autismo.Hasta aquí podría parecer una investigacion más,pero,James Simons,ha observado que que su hija "mejoraba" con la fiebre.

Observaron que la niña mejoraba cuando tenia fiebre.Durante unos días le miraba a los ojos,hablaba más y sufría menos movimientos descontrolados,característicos en el autismo.Y no era el único caso.
Muchos padres han notado cierta mejoría de los síntomas en sus hijos con autismo,durante los estados febriles.
La confirmación llegó en diciembre de 2007,cuando epidemiologos de la Johns Hopkins School of Public Hálito,publicaron un estudio clínico,ratificando que,efectivamente,sin conocer todavía por que mecanismo,pero la subida de temperatura corporal atenuaba los síntomas del autismo.
Una pequeña revolución en la comunidad de investigadores en autismo y nuevas espectativas en las asociaciones de familiares:la relación podría esconder un posible tratamiento.

Fue así,como James Simons,fundó la Simons Fundation,para el estudio del autismo y empezó a financiar  lineas de investigación para entender la correlación fiebre-autismo. y ver si de alguna manera el mecanismo podria ser utilizado de manera terapéutica.La hipótesis de trabajo de Mellén,nace de la segunda revolución en la asociación fiebre-autismo:
en 2009 los científicos Mark Mehler y Dominic Purpura del Albert Einstein College of Medicine en NY, publicaron una hipótesis  muy prometedora:
hay una área del cerebro llamada sistema locus coeruleusnoradrenergic (LC-NA) que  está involucrada en la regulación de la temperatura corporal y cuya desregulación también se ha asociado a los cambios conductuales asociados al autismo.
La publicación no era artículo científico, con resultados experimentales,sino una interesantisima y solida hipótesis de trabajo inicial,que venia avalada por muchos otros datos conocidos sobre el trastorno.Varios grupos de investigación,empezaron lineas de trabajo en esta dirección.Entre ellos el de la vasca Maria Mellén.

“Lo más difícil es conseguir que los ratones autistas tengan interés en reproducirse” Es domingo 11 de diciembre del 2011. Son las diez y media de la noche y Marian está inyectando un lipopolisacárido extraído de bacterias en el abdomen de sus ratoncitos autistas. A la hora ya tendrán fiebre. A la mañana siguiente Marian los sacrificará, extraerá el trocito de cerebro que le interesa (en esta ocasión justo el sistema coeruleus-noradrenérgico), seleccionará el tipo celular que quiere analizar (en este caso células noradrenérgicas), purificará los ribosomas, extraerá de ellos el ARN mensajero, y lo secuenciará entero para construir el transcriptoma. Con ello verá qué genes se estaban expresando, lo comparará con otros ratones autistas a los que sólo les inyectó suero y no desarrollaron fiebre, y analizará cual de sus tres hipótesis de trabajo encaja mejor. Construir ratones autistas tiene su intríngulis. Inicialmente se generan mutando de manera dirigida genes específicos asociados a autismo en humanos. Cuando nacen las crías observan cuáles muestran menos apego a sus madres, no emiten tantos sonidos, suelen moverse pegadas a las paredes frotándose en ellas, y no tienen ningún interés en explorar su entorno cuando las meten en jaulas nuevas con otros ratones. Esos son los autistas, y los que Marian irá reproduciendo, seleccionando de nuevo, y utilizando en sus experimentos. “Lo más complejo es conseguir que se apareen”, me cuenta Marian mientras comprueba el estado de una hembra embarazada, “metes un macho y hembra autistas en una jaula, y no muestran el mínimo interés en reproducirse”.
Las tres hipótesis que baraja Marian Mellén para explicar cómo puede la fiebre mejorar los síntomas del autismo son: a) No es la temperatura en sí: la infección genera una respuesta inmune y neuroinflamación que genera una cascada se señalizaciones celulares y activa sistemas desregulados por el autismo. b) El estado febril implica una serie de cambios epigenéticos en la expresión de genes implicados en el autismo (para analizar esto además del transcriptoma también extrae ADN nuclear y secuencia el epigenoma). c) Es la temperatura: las áreas del cerebro que se activan como respuesta a la subida de la temperatura corporal influyen en la mejora de los síntomas. Esta última hipótesis es la más esperanzadora para familiares, y la que daría un vuelco más importante al estudio de la enfermedad. Primero porque sería bastante fácil diseñar terapias no invasivas para tratar síntomas, y segundo porque podría implicar un cambio conceptual en el trastorno: algunas alteraciones conductuales no serían consecuencia directa de un fallo básico en el sistema, sino más bien fruto de una desregulación. Y si es desregulación, se podría modular más fácilmente. Marian explica que tanto su jefe Nathaniel Heinz como Jim Simons están expectantes ante esta posibilidad, y que de confirmarse sería un verdadero bombazo. De momento, más allá de lo que concluya tras analizar en detalle un número significativo de transcriptomas, Marian sí observa que sus ratones autistas muestran comportamientos más atenuados horas después de inducirles fiebre. Es pronto todavía. El tiempo y los experimentos tendrán la última palabra. Cotilleo científico Medianamente relacionado con el tema, no puedo evitar explicar lo que me contaron hace unas semanas en el congreso de la Society for Neuroscience en Washington DC. Un neurocientífico amigo me dijo que una vecina de su labo tenía resultados espectaculares suministrando a ratones autistas un fármaco ya existente recetado para otra enfermedad. Se ve que efectivamente son datos buenísimos. Están perfilando detalles para publicarlos, pero ya los han presentado de manera preliminar en un par de congresos. Pues bien; se ve que a estos congresos técnicos suelen acudir familiares de niños autistas. Y uno de ellos, médico, probó directamente ese fármaco en su hijo. Es una actividad que conlleva un enorme riesgo, posiblemente ilegal, absolutamente desaconsejable, y que podría haber terminado de manera fatal. Pero al tiempo se dirigió a la investigadora para explicarle que su hijo había mejorado ostensiblemente. Es un caso aislado, que no permite sacar conclusiones, peligroso, y que bien podría tratarse de una exageración. Pero estas cosas que no aparecen en los artículos científicos también forman parte del mundo de la ciencia; más allá de lo que se queda en los laboratorios.


Fuente:Pere Estupinyá.


Personalmente noté,que cuando mi hijo tenia fiebre,sobre 39º,su comportamiento mejoraba.Se notaba más alerta,menos ecolálico,mas conectado con el medio.
Siempre me ha llamado la atención esta relación.
Aun queda mucho por investigar y estos pequeños estudios,son un gran avance.






sábado, 16 de mayo de 2015

Carta Abierta al Sr Ramiro Mendoza,por usar de forma peyorativa la palabra Autismo.



Sr.Ramiro Mendoza,ex Contralor General de la República de Chile:

El 15 de mayo de 2015,a través del diario online El Dínamo,usted descalificó a las personas Asperger al referirse a ellos como una sociedad incapaz,hablando de forma inexacta de la sintomatología del Asperger,diciendo que no pueden comunicarse ni hacer trabajo colectivo.Absolutamente alejado de la realidad.
Si bien,algunos no son verbales,pueden perfectamente comunicarse a travez de metodos no convencionales,ya sea,pictogramas,lengua de señas,etc.
Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje ya lo he dicho-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Como madre de un niño con autismo le pediría que deje de utilizar el término autismo en ese sentido negativo, pues es una forma de contribuir a la discriminación  y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar,contribuyendo al mito y a la desinformación general sobre el espectro. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad.
El autismo no es una enfermedad,es una condición y afecta de manera diferente a cada individuo.

Sus palabras Sr.Mendoza,lejos de ayudar,hieren la dignidad de las personas con Autismo,a un colectivo de padres y madres y familiares que luchan por la inclusión de nuestros hijos y la tolerancia en los distintos espacios públicos.
Puede Ud. utilizar una amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir,sin necesidad de usar la palabra AUTISMO o ASPERGER,de forma peyorativa.

 Pertenezco a un movimiento social,Autismo Chile,donde luchamos por una Ley de Autismo,queriendo erradicar dichos términos despectivos que solo aumentan la ignorancia sobre el tema.
Quiero entender,que no lo ha hecho por mala intención sino,por desconocimiento,por lo que,lo invito a asesorarse sobre el tema,a investigar lo que el autismo significa...

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

              Atte.
                        Jéssica Romero Leal,madre de un adolescente con Autismo

lunes, 23 de marzo de 2015

Campaña en redes sociales,por una ley de autismo.

Como Movimiento Ciudadano,Autismo Chile,ha iniciado una campaña en redes sociales,pidiendo una foto con los hastag #LeyDeAutismoChile #NuncaMasSolos
Hemos recibido mucho apoyo,tanto de famosos chilenos,como personas de Chile,España,Perú,Argentina...
Mi muro de facebook,absolutamente lleno con fotos de apoyo a la tan anhelada Ley de Autismo. Y en Twitter,lo mismo.

Y cada vez,que veo como mi hijo me dice que," quisiera inventar una máquina para quitar todas mis ideas de la cabeza y poder ordenarlas",siento un nudo en la garganta.
Sin escolarización, desde el 2011, siento que tengo una deuda como madre,que no puedo saldar. Lo caro de las terapias,que sale de nuestro bolsillo,y que siempre es ," solo a medias",ya que ahora con suerte solo es neurología y el apoyo que yo te puedo dar con mi paciencia,tan frustrada,pidiendo consejos a padres con mas experiencia que yo...
Siento que bombardear los medios con peticiones,comunicados,información sobre el autismo,es mi granito de arena,para garantizarte una vida plena,donde seas respetado y donde se te reivindiques tus derechos.No pedimos limosna,pedirnos inclusión plena,no migajas...
Te amo hijo,pero siento que no estoy dando todo y mis crisis de pánico no ayudan y me siento vacía. Pero,lleno ese vacío, con mi meta: conseguir una ‪#‎LeyDeAutismo‬ para Chile. Y todo el tiempo que tenga,todo el insomnio,todo el dolor,lo volcaré en lograrlo,aunque solo sea ínfima mi participación. Dejaré todo de lado,si es necesario...
Te amo,hijo. Y sacaré fuerzas de no se donde para estar siempre apoyándote, acompañante y ver que eres un adulto capaz,pleno y feliz.











Esto es solo una muestra del cariño y apoyo que hemos logrado.

#LeyDeAutismoChile
#NuncaMasSolos



jueves, 12 de marzo de 2015

Comunicado Autismo Chile.Por favor Difundir.

En consideración a los últimos acontecimientos, en relación a la incorporación de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en el listado de enfermedades catastróficas por parte de la Cámara de Diputados, justificada por la necesidad de solventar medicamentos de alto costo, el Movimiento Ciudadano Autismo Chile (ACH) se ve en la obligación ética de reiterar y clarificar, una vez más, la demanda que hacen las familias que componen nuestro movimiento por contar con una política pública específica de protección social para las personas que se encuentran dentro de esta condición.
En primer término se hace necesario explicitar que tras esta incorporación se evidencia claramente una perspectiva limitada de las verdaderas necesidades de apoyo de las personas con TEA y sus familias, y denota una visión biomédica a la hora de enfrentar sus requerimientos de apoyo. Esta visión se contrapone con la perspectiva social que existe tras la demanda de una ley de protección para nuestros hijos e hijas, la cual comprende los TEA como una condición biológica de carácter intrínseco, la cual genera intensas necesidades de apoyo en distintas áreas del desarrollo humano, las que deben ser atendidas desde un enfoque multidisciplinario que contemple el acceso de las personas con TEA a una educación inclusiva y de calidad, de manera paralela y complementaria a terapias multidisciplinarias, todo ello con el propósito de mitigar las restricciones biológicas que caracterizan esta condición, promover su bienestar, participación social y calidad de vida en todas las  etapas evolutivas. En este mismo sentido, es necesario poner énfasis en la condición de vulnerabilidad en la que se encuentra este grupo de la población, la cual no cuenta con una política pública que garantice el acceso a servicios de apoyo de calidad a lo largo de todo el ciclo vital, dejando a las personas con TEA en una situación de desprotección social absoluta, en la que se limitan sus posibilidades de inclusión social y tras la cual se vulneran reiteradamente sus derechos humanos. Al respecto cabe señalar que esto ocurre a pesar de que el Estado de Chile suscribió ya dos compromisos con la comunidad internacional en este sentido, a través de la ratificación de la Convención de los Derechos del Niño (1990) y la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008).
Considerando los compromisos ratificados por el Estado de Chile previamente referidos, la política de protección social para personas con TEA que se demanda desde el Movimiento ACH se fundamenta sobre cuatro principios fundamentales:
  1. Promoción de la calidad de vida de la persona con TEA y su familia a lo largo de todo su ciclo vital.
  2. Participación e inclusión social efectiva dentro de la sociedad chilena.
  3. Concreción de los derechos humanos ratificados por Chile en distintos compromisos internacionales.
  4. Garantías de protección social por parte del Estado de Chile para asegurar la concreción de sus derechos.
Estos principios han de concretarse, a lo menos, en 6 ejes fundamentales:
  • Salud: Programa ministerial de detección temprana de los TEA a través de protocolos de evaluación especializados y llevados a cabo por profesionales capacitados para tal efecto, así como acceso permanente a un servicio de salud especializado en los hospitales del país y a lo largo de todo el ciclo vital.
  • Educación: Programa de inclusión educativa universal, en consideración a que la escuela es la puerta de entrada a la inclusión social, para lo cual se requiere la provisión de apoyos dentro de la educación regular y la conversión efectiva de las escuelas especiales a centros de recursos promotores de la inclusión. Asimismo, educación continua para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
  • Ocupación: Programas de formación e inclusión socio laboral en la adultez y centros ocupacionales permanentes para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
  • Residencias: Oportunidades para una vida adulta independiente y envejecimiento activo en residencia tuteladas, principalmente tras la pérdida del cuidador primario de la persona con TEA.
  • Información y sensibilización a la comunidad, y promoción de la formación profesional e investigación en TEA en el contexto nacional.
  • Catastro y registro de la población bajo esta condición para el mejoramiento y adecuación de la política pública que se solicita.

 Texto copiado íntegro de Autismo Chile,para ser difundido,en los distintos medios.
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