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sábado, 7 de mayo de 2016

Inauguración CASA AZUL.

Ayer 6 de mayo,a las 18.30 hrs, fue la inauguración de Casa Azul.

Me invitaron,pero lastimosamente, no pude asistir, pero mi corazón estuvo presente con Alejandra, Amalia y tantas otras madres, que por fin tendrán terapias en San Felipe.
Oír a Amalia, contarnos, emocionada que ya no tendrían que hacer un largo viaje a Santiago, fue tan emocionante que lloré.
La emoción de Alejandra,relatando el arduo camino,la ayuda que llegaba,el sueño que estaba mas cerca cada día,fue inmensa.
Una lucha que para esas madres, por fin dio frutos.

Felicitaciones Fundación Soñarte con su maravillosa Casa Azul.













martes, 3 de mayo de 2016

DSM V. Nueva clasificación TEA.

Me he encontrado con mamás que no aceptan e diagnóstico de sus hijos.Mucho menos,que ahora sean todos TEA y ya no Asperger.El miedo a enfrentar que sea Autista es mayor.Prefieren quedarse con el criterio de las películas: asperger es igual a genio.
Discriminando entre nosotras mismas a otros tea.
A ver si con esta entrada,logran abrir un poco más su mente y actualizarse,como lo hace cada cierto tiempo el DSM.





Los cambios incorporados en la quinta edición del DSM (el DSM-V  Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales ) han eliminado criterios diagnósticos utilizados desde hace décadas para el diagnóstico del autismo y de los trastornos asociados. Clasificado en un principio bajo el término “esquizofrenia infantil” en la primera edición de 1952, el concepto diagnóstico del autismo ha visto modificada su definición en cada nueva edición del DSM. Cada una de estas actualizaciones ha sido objeto de controversia y los últimos cambios introducidos en la quinta edición de mayo de 2013 no son una excepción.
Lo que ha creado una gran polemica,ya que el Sindrome de Asperger,ya no figuraría dentro dentro de los criterios del DSM V.

Las principales diferencias entre el DSM-V y el DSM-IV


1. Definición del autismo

El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como “trastornos generalizados del desarrollo” (TGD). En el DSM-V, esta definición ha sido sustituida por el término “trastornos del espectro autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”.


2. Los subtipos del autismo

En el DSM-IV, la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo comportan cinco subtipos de autismo: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD no especificado) y el síndrome de Rett.

El DSM-5 ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general “trastornos del espectro autista” (TEA). El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. En lugar de hacer distinción entre estos subtipos, la definición diagnóstica del DSM-V especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario.


3. Síntomas clínicos

La definición diagnóstica del autismo en el DSM-IV se caracterizaba por 3 síntomas de base (tríada):

a. deficiencias en la reciprocidad social

b. deficiencias en el lenguaje o en la comunicación

c. repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.

En el DSM-V, sólo quedan dos categorías de síntomas:

a. “deficiencias en la comunicación social” (los problemas sociales y de comunicación se combinan)

b. “comportamientos restringidos y repetitivos”.

Las categorías de síntomas “deficiencias en la comunicación social” y “comportamientos restringidos y repetitivos” recogen los mismos elementos que en el DSM-IV, a excepción de dos cambios importantes:

a. Las “deficiencias o retraso en el leguaje” ya no se incluyen en esta categoría de síntomas del DSM-5.

b. El síntoma clínico “sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales”, que no aparecía en el DSM-IV, se incorpora ahora a la categoría “comportamientos repetitivos”.


4. Aparición del autismo

Otro cambio es la sustitución del criterio diagnóstico del DSM-IV que indica que los síntomas del autismo debían aparecer antes de los 36 meses de edad por la siguiente definición, más “abierta”: “Los síntomas deben estar presentes desde la infancia temprana, aunque pueden no manifestarse plenamente hasta que la limitación de las capacidades impide la respuesta a las exigencias sociales”.


5. Diagnóstico diferencial

El DSM-V  introduce una nueva etiqueta diagnóstica dentro de la categoría “deficiencias en el lenguaje”: “los trastornos de la comunicación social”. Los criterios diagnósticos de esta subcategoría solapan en parte con los del TEA; de modo que los niños diagnosticados con un trastorno de la comunicación social tienen una “deficiencia pragmática”, así como un problema de “utilización social de la comunicación verbal y no verbal”. Sin embargo, la presencia adicional de intereses obsesivos y de comportamientos repetitivos excluye la posibilidad de un diagnóstico de trastorno de la comunicación social. Por lo tanto, la presencia de comportamientos repetitivos es esencial en el establecimiento de un diagnóstico diferencial de autismo.

Justificación de los cambios

Los cambios incluidos en el DSM-V se apoyan en la investigación. La supresión de los diferentes subtipos diagnósticos del TGD del DSM-IV se basa en estudios que muestran que:

a. la distinción existente entre los subtipos del DSM-IV varía al cabo del tiempo.

b. la aplicación de subtipos diagnósticos puede variar en función del entorno donde se realice el diagnóstico (por ejemplo, el mismo niño podría ser diagnosticado con síndrome de Asperger en un entorno y con trastorno autista en otro)

c. las diferencias en las competencias sociales y cognitivas entre los subgrupos se definen mejor en términos de continuum que en subtipos diferenciados

d. existen pocas pruebas de diferencias marcadas entre el riesgo genético de las personas afectadas por un trastorno autista y las personas que tienen síndrome de Asperger (por ejemplo, estudios basados en hermanos y hermanas de niños con autismo muestran que la prevalencia del trastorno autista y del síndrome de Asperger en los hermanos era aproximadamente la misma). 
De la misma forma, las conclusiones de las investigaciones biológicas (por ejemplo, mediante biomarcadores, imagen funcional cerebral y tests de seguimiento visual) aportan pocas pruebas de una diferencia real entre el riesgo genético para las personas que tienen una u otra condición.

La importancia concedida a la presencia de comportamientos repetitivos y la eliminación de los criterios de lenguaje se basan en estudios recientes que muestran que:

a. los comportamientos repetitivos, en los que se incluyen la respuestas sensoriales inusuales, aparecen tempranamente en el desarrollo de un niño con autismo.

b. contrariamente a las dificultades en el lenguaje, los comportamientos repetitivos forman parte de criterios distintivos del autismo.

Finalmente, una nueva categoría diagnóstica de trastornos de la comunicación social ha sido incorporada al DSM-V, ya que algunos niños pueden presentar déficits en la utilización social de la comunicación sin presentar comportamientos restringidos o repetitivos, tal como recoge Rapin & Allen, 1983

Fuente:AutismoGalicia.









jueves, 28 de abril de 2016

Más independiente. Un paso más.

Les cuento,que mi gordo,está próximo a cumplir 22 años.
Y estoy trabajando con él, que logre quedarse solo en ciertos lugares. Ya había escrito una entrada sobre el miedo que tienen a quedarse solos, así, que éste es un gran paso.
Hemos tenido kinesiología con su hermana. Nos vamos al centro médico y nos debe esperar, sentado, tranquilo mientras nosotras entramos al box de atención.
Las primeras veces,caminaba por todo el centro,que es de dos pisos, no muy grande,pero sí, con bastante gente; sobre todo niños...

Pero ésta semana, ha logrado quedarse sentado. Primero, sólo con su celular.
Después, cuidando una mochila.
Y yo,mirándolo de vez en cuando, sin que se diera cuenta.
Hemos aprovechado, también, que aprenda a cruzar correctamente las calles. Que no por que sea paso de cebra,hay que llegar y tirarse.
Él, camina siempre muy adelante. Y cada cuanto, se da vuelta a ver donde vamos. A veces,sigue de largo, cuando yo doblo la calle y lo espero. Me hace un gesto: se encoje de hombros y me hace chinitos.



De a poco,hemos logrado que compre sólo. Aunque aún no sabe muy bien el valor del dinero ni contar el vuelto.
Pero un paso cada día.

Me gustaría encontrarme, con aquella neuróloga,que me dijo,que nunca hablaría, que no lograría nada y decirle,mira como te equivocaste. Mira,como no no seguí tu " consejo" de dejarlo en casa.
Mira a mi hijo,mi esfuerzo,su esfuerzo...
Y trágate tu mal diagnóstico.

Se que aún falta mucho.
Pero,creo,que hasta ahora,lo hemos hecho bien.

Lo importante,es seguir avanzando.Felices.




miércoles, 13 de abril de 2016

Un día muy especial para Fundación Soñarte. Tenemos Casa Azul.

Hoy es un día muy especial para nosotros y nuestra bella Fundacion Soñarte a la cual me sumo.



Hoy vemos reflejado el esfuerzo que durante 6 meses realizamos,muchas veces dejando solos a nuestros hijos e hijas,familia o amigos,para poder decir que Nuestro Centro Especializado en Trastorno del Espectro Autista "Casa Azul",comenzará a funcionar desde el día 9 de mayo en Chacabuco #189,San Felipe.

Es por eso que éste 29 de abril,realizaremos una reunión en donde cada Mamá y/o Papá debe llevar una carpeta  con los documentos del diagnóstico,mas todos los otros documentos médicos que puedan reunir,para que el equipo profesional los llame a entrevista.

La Fundación,entregará Talleres de musicoterapia,arte y danza.

Todo será gratuito.Solo pediremos que los padres apoyen a sus hijos e hijas,porque como fundación, creemos que así avanzamos.
Estamos felices!.
Gracias por creer en este proyecto.Agradecemos a:

 Los padres,profesionales,Municipalidad de San Felipe,programa PIE de San Felipe,Colegio Buen Pastor,Escuela José Manso de Velasco,Municipalidad de los Andes,Municipalidad de Santa Maria,Municipalidad de Catemu,Municipalidad de Panquehue,Cosejero Regional Iván Reyes,Direción Municipal de Salud,CESFAM Segismundo Iturra (area de reabilitacion física) Universidad de Valparaíso,carrera de fonoaudiología de la Universidad de Valaparaiso,Gobernacion de San Felipe,Ferretería Oriente,que sin estas instituciones,personas,amigos,nada de esto hubiese sido posible.

Estamos felices y creo que se nos nota!

Erika,Paula,Isabel y Alejandra.

Autismo Azul,les desea muchas felicidades!

sábado, 2 de abril de 2016

Otro 2 de abril..A seguir en la lucha.

Otra fecha más de concienciación del autismo.
Un día para dar a conocer que el autismo no es enfermedad,sino condición.
Un día mas,en que para Google y sus Doodle,somos invisibles.

Un día mas en que ponemos globos y cintas azules en nuestras casa,para visibilizar el autismo.
Un día.

Pero,el autismo no es de un día.Es de todo el año.Con metas,con llantos,con alegrías,con avances,con retrocesos,con discriminación,con exclusión,con intolerancia...

Pero acá estamos,para seguir adelante,siempre.
Porque el autismo es y será parte de nuestras vidas.Porque te amo,hijo.
Y seguiré luchando por tus derechos,por una Ley de Autismo,limpia,que te  reivindique.

Es por eso,que hemos creado,junto aun grupo de madres luchadoras
MA-TEA (Mamás Espectro Autista) para seguir en esta lucha,que nos ha dado dulce y salado,pero de la cual estamos orgullosas.
Buscanos en Facebook.
Lucha,como madre por un mejor día a día por tu hijo o hija.


miércoles, 23 de marzo de 2016

Colegios con Decreto 815.

El Decreto 815, establece normas técnico-pedagógicas para atender educandos con graves alteraciones en la capacidad de relación y comunicación que alteran su adaptación social,comportamiento y desarrollo individual y aprueba planes y programas de estudio integral funcional.

Información completa sobre colegios con el decreto 815

Listado de colegios con el decreto 815



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