Carta Abierta al Sr Ramiro Mendoza,por usar de forma peyorativa la palabra Autismo.

Sr.Ramiro Mendoza,ex Contralor General de la República de Chile:

El 15 de mayo de 2015,a través del diario online El Dínamo,usted descalificó a las personas Asperger al referirse a ellos como una sociedad incapaz,hablando de forma inexacta de la sintomatología del Asperger,diciendo que no pueden comunicarse ni hacer trabajo colectivo.Absolutamente alejado de la realidad.
Si bien,algunos no son verbales,pueden perfectamente comunicarse a travez de metodos no convencionales,ya sea,pictogramas,lengua de señas,etc.
Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje ya lo he dicho-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Como madre de un niño con autismo le pediría que deje de utilizar el término autismo en ese sentido negativo, pues es una forma de contribuir a la discriminación  y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar,contribuyendo al mito y a la desinformación general sobre el espectro. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad.
El autismo no es una enfermedad,es una condición y afecta de manera diferente a cada individuo.

Sus palabras Sr.Mendoza,lejos de ayudar,hieren la dignidad de las personas con Autismo,a un colectivo de padres y madres y familiares que luchan por la inclusión de nuestros hijos y la tolerancia en los distintos espacios públicos.
Puede Ud. utilizar una amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir,sin necesidad de usar la palabra AUTISMO o ASPERGER,de forma peyorativa.

 Pertenezco a un movimiento social,Autismo Chile,donde luchamos por una Ley de Autismo,queriendo erradicar dichos términos despectivos que solo aumentan la ignorancia sobre el tema.
Quiero entender,que no lo ha hecho por mala intención sino,por desconocimiento,por lo que,lo invito a asesorarse sobre el tema,a investigar lo que el autismo significa...

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

              Atte.
                        Jéssica Romero Leal,madre de un adolescente con Autismo

A veces,el autismo sí duele:reflexiones de una madre.

Hoy,al abrir el Facebook,me encuentro con esta reflexión de una mamá,que me hizo sentir bastante identificada.Y creo,que muchas se sentirán así.
La "copio y pego",para que puedan leerla:

"Dale Gracias a Dios que tu nene tiene Autismo al menos el Autismo no duele".

 Muy temprano para escuchar estupideces de la gente.

¿Quién te dijo que el autismo no duele??????

Claro que duele, duele cuando estas una hora tratando de decifrar que le pasa y te das cuenta que solo tiene sed.

Duele cuando tiene fiebre y dolor en alguna parte que no sabe decirte donde es.

Duele cuando viene Santa Clause y los Reyes y ves a todos jugando con sus juguetes y a él con las cajas (teniendo 9 años).

Duele cuando esta triste y no hay manera que sepas porqué.

Duele cuando llega furioso de la escuela y tu no sabes que pasó.

Duele cuando juega en el parque y ves a los papás alejando a sus niños de él.  

Duele cuando ningun doctor sabe que tiene hasta que lo ven vomitando sangre.

Duelen las miradas raras.

Duelen las rabietas que hace tipo "terribles 2" teniendo  casi 10 años.

Duele el rechazo de su propia "familia".

Duele que en su cumpleaños los únicos invitados son sus primitos y su hermano.

Duele que tenga hambre y tú no entiendas que le pasa.

Duele no saber si el sabe que lo amas.

Duele escuchar a otros niños hablar y saber que tu hijo quizas nunca hablará.

Duele saber que quiza nunca te diga mamá te amo.

Que nadie venga a decirme que el autismo no duele porque si, si duele y el dolor hay días que es muy muy muy fuerte casi inaguantable y hay días que duele menos pero siempre duele y no existe una pastillita que quite este dolor.

Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreimos, con este dolor seguimos nuestro camino no paramos, porque detenernos significa regresion en mi hijo y las regresiones ufffff eso si que duele y ese dolor es uno de los mas fuertes."

Surjeily Lebron

Carta de Derechos de las personas con autismo.

El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

La carta fue  adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996.

I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades.

II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios.

III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada.

IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro.

V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado.

VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia.

VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital.

VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar.

IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.

X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo.

XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales.

XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento.

XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente.

XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad.

XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados.

XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada.

XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado.

XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas.

XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa.

Trabajando en el Petitorio y Convocatoria.

Antes que nada ,les pido disculpas por tener tan abandonado el blog,pero he estado enferma.Bueno encontré este link en facebook y se lod dejo aquí.Es una info muy interesante sobre todo para los residentes en Chile.


 "La mencionada Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue suscrita por Chile, que dio cumplimiento a todos los trámites necesarios para su entrada en vigencia y cumplimiento, y promulgada como ley el 25 de agosto de 2008, decreto 201 "

http://espectroautistaenchile.wordpress.com/2012/10/04/personas-en-el-espectro-del-autismo-trabajando-en-el-petitorio-y-convocatoria/

Modelo de Carta,cuando se utilize el término Autismo,de forma peyorativa

Estimados amigos:

(Aquí ponemos dónde se ha producido el uso abusivo del término autismo: programa de radio, noticia en prensa, el político x, etc: Por ejemplo: En la entrevista de Angels Barceló en su programa Hora 25 a Alfredo Pérez Rubalcaba se utilizó el término “autismo” de forma peyorativa y relacionado con insensibilidad e incomunicación)

Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Como madre de un niño con autismo les pediría que dejen de utilizar el término autismo en ese sentido negativo, pues es una forma de contribuir a la discriminación  y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome. Por favor, reflexionen sobre ello. Gracias.

Y les envío la carta que desde el Grupo Acciones contra los mitos del autismo hemos preparado por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.

Uso y abuso del término “autismo”

Estimados amigos:
A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo" ".
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 300.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.
Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
De hecho, incluso la Real Academia de la Lengua acaba de modificar la definición de autismo que hasta ahora figura en su diccionario, y está previsto que aparezca en la edición impresa de 2014.


No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.



Un abrazo,
(tu nombre aquí)
Grupo Contra los Mitos del Autismo
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo
Blog: http://autismosinmitos.blogspot.com/

Información con manuales de estilo aquí:
http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html

Carta a mi hijo.

  

Quiero compartir con ustedes,una carta que le escribí a mi hijo hace diez años y donde las cosas no han cambiado mucho,salvo el concepto de niño autista por niño con autismo.

                                                               
                                                                                           15 de diciembre de 2004

Querido hijo:
           Llegaste justo en el momento en que creía que ya no podría ser madre.
Fue un parto sin dolor,tras un embarazo complicado,pero al nacer,al ver tu manito y tu cuerpo larguirucho,bostezando,sentí que había sido premiada al tener un hijo tan bello.¡Volví a creer en la vida.
He tratado,junto a tu papá,de darte lo mejor que hemos podido,han sido diez años de mucha lucha,penas y alegrías:lucha,por que jamás voy a darme por vencida y quiero que avances lo que más puedas.
Penas,por que el camino ha sido difícil y doloroso,sobre todo cuando convulsionas.
Alegrías,por que tu risa,tus años de escuela en los que has bailado,cantado y actuado y tus juegos,me dan fuerza para seguir en pie.
Tras esos juegos,a simple vista sin sentido,se esconde un mundo maravilloso ,lleno de imaginación,donde el personaje principal,eres tú.
Me alegra que sepas cantar,bailar y hablar;jugar un poquito,vestirte solo,bañarte,ir a a comprar y a veces,tomar pequeñas decisiones.
A veces siento que no he logrado nada significativo contigo.Otras,que te exijo demasiado.Perdóname,solo trato de hacer las cosas lo mejor que puedo,para que puedas valerte por ti mismo y logres ser independiente,bueno y honesto.Pero,por sobre todo,feliz.
Y que puedas pasear tu felicidad en éste mundo de desgraciados,para que se contagien un poquito con tu dulzura y se logre una mejor sociedad:¡sin discriminaciones!.
Me siento dichosa,cuando me besas,me abrazas y me dices que me quieres.Irradias tanto amor que es difícil no amarte.Aquel que no logre ver tu luz,no sabe lo que es amor,teniendo la más maravillosa de las recompensas:tu mirada...
A ti hijo...A ti,que siempre "caminas contigo mismo",a veces refugiandote en el silencio o en estrepitosas pataletas.A ti,ésta carta,donde trato de plasmar todo lo que siento.Todo lo que te quiero.Porque aunque me ofrecieran  todo el oro del universo,no desearía que fueras de otra forma.A ti,mi niño autista,regalo de la estrellas,
              te ama tu mamá.