Tolerancia frente a los cambios.

Siempre se dice que hay que tener cuidado con los cambios,cuando tenemos personas con autismo en nuestra familia.
Eso nunca a corrido para nosotros.Mi hijo,diagnosticado en el año '99,siempre tuvo también otro "apellido":atípico.
Y eso nos ha ayudado a que sea más fuerte frente a los estímulos del cambio.Cada vez,que yo cambiaba los muebles de lugar,él se quedaba mirando todo y me ayudaba con la escoba.
Con el chupete y la ropa color azul fue un poco más difícil.Le quitamos muchos chupetes antes de que él mismo se decidiera a enterrarlo en un macetero para esconderlo y el cambio de color se lo hice gradualmente.
Con los cambios de casa nunca se vió afectado.Quizá porque me he preocupado de prepararlo con mucha antelación o quizá porque simplemente los tolera bien gracias a que es atípico,ya que a veces no me daba tiempo de explicarle nada.
Lo que lo frustraba hasta hace unas semanas era la impuntualidad.Si le decíamos a las 4 y no era a esa hora,se enojaba mucho sin escuchar razones.Pero,eso ha ido cambiando,pues me deja explicarle cuales fueron los motivos del atraso y se queda tranquilo. 
Ahora,con el tema de la casa nueva,hemos tenido que ir aplazando el cambio día tras día,pues vamos encontrando detalles que se deben ir arreglando y él lo ha entendido,sin esconder su desasosiego por no poder estar instalados ya en la casa,pero no ha hecho berrinche.Lo hemos incluído en los trabajos de restauración de la casa,ya que es antigua y fue dejada en muy malas condiciones por la mujer que lo arrendaba (rentaba),y quizá eso ha ayudado a que él comprenda mejor las cosas.Ver como estaba y los cambios que se vana sucediendo frente al entorno de la casa,le ayudan a darse cuenta que no todo es tan rígido y que aveces las cosas no salen como queremos.
La incluisión en las labores del hogar siempre fueron tarea obligada en mi casa y no por orden médica sino por que mi familia es muy machista y yo no quería eso para la mía propia...
Y le ha ayudado a ser independiente en muchas cosas:prepararse el desayuno,cocinar sus vienesas,hacer sus cama,comprar,etc.
Un trabajo difícil pero que da sus frutos,asi que a las mamitas nuevas en este camino,siempre den estructura a sus hij@s.La disciplina y la estructura son fundamentales.Y puede ayudar,como en mi caso a cambiar las rutinas que se han arraigado.No es fácil,pero con trabajo se logra.
Siempre me pongo en sus zapatos cuando voy al super y me cambian las cosas de pasillo.No me gusta.Comenzar a buscar de nuevo por todo el lugar lo detesto,pero lo he convertido en juego par los niños : "quién lo encuentra primero" para así no demostrarles mi rabia por que me cambian las cosas de lugar.Si es difícil para mí que lo comprendo,debe ser una tortura para él.
Tratar de que nuestros niñ@s toleren mejor los cambios,es un trabajo arduo,que va de días como en mi caso a semanas o incluso meses,pero que vale la pena intentar pues los prepara mejor para esta sociedad que se muve tan rapidamente y está en constante movimiento.

Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!!!!!!!!!!!.

 Siempre es la misma frase,para algunos cliché y para otros símbolo de una festividad religiosa.

Como sea,es una fecha importante para tod@s,ya sea por motivos religiosos o no.

Para nosotros como familia,este año a  sido duro,pero lleno de satisfacciones,tanto que hasta se me olvidó que el 5 de diciembre éste blog cumplía 1 año junto a ustedes...

En nombre de Raúl y Alexa,mis más grandes tesoros,queremos desearles:

Una feliz Navidad  2010 y un año 2011,colmado de Bendiciones para los Creyentes y con mucha Buena Vibra para los Agnósticos y lleno de Fuerza y Sabiduría para los Ateos.

Feliz Navidad,les desea Autismo Azul.===

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Graduación 8º A,2010.Venciendo al autismo...

Ayer,21 de diciembre de 2010,a las 19.00hrs.,fue la graduación de Raúl.
Nos fuimos cerca de las 18.07 al colegio para estar en primera fila.
Cuando llegamos allá,las miradas de asombro nos cubrieron.Raúl iba impecable en su terno de graduación y nosotros que siempre nos vestimos metal ibamos con traje de gala.

Fuimos de los primero en llegar y tuvimos que esperar mucho para comenzar,al menos eso sentimos.
Raúl deambuló por toda la escuela,con su palito en mano,hasta que la tia Eli le dijo que por ese día no y llegó la hora de graduarse.
Salió inmensamente bien,junto a sus compañeros,ordenadamente y en fila en dirección a sus sillas enfundadas en blanco con un moño azul-bien por el color-.

Estuvo toda la ceremonia sentado,nunca se paró ni gesticuló demasiado,aunque yo lo miraba y veía como movía sus manos disimuladamente y hablaba consigo mismo.Estaba tan nervioso,pero a la vez ansioso de recibir su premio,como llamaba al diploma de graduación.
Por un momento con su papá pensamos que no lograría quedarse quieto durante la ceremonia.¡Como me alegra habernos equivocado!. 


Pronto fueron nombrados,para subir de a cinco al escenario.Cuando llegó el turno de Raúl,no fue nombrado como en los ensayos y nos asustamos pensando que no se graduaba.Se nos olvidó que era por orden alfabetico...
Cuando subió al escenario,lo hizo limpiamente como cualquier otro alumno.Se que para él,fue un gran esfuerzo mantenerse entre todo ese gentío,pero lo logró.Su carita,cuando le fue entregado el diploma,no puedo describirla.
Estaba feliz,orgulloso,satisfecho,extrañado.Quizá no entendía la magnitud del evento,pero se comportó a la altura de lo esperado.

Les tapó la boca a todos.

Y más aún,cuando fue llamado junto a otra compañerita para darle su diploma de Premio al Esfuerzo y  Superación.
La profesora que animaba la ceremonia,lo llamó dos veces y le dijo"sí Raúl,un premio para tí,por tu esfuerzo en integración".

Mi hijo no lo sabía y estaba asombrado de que le dieran ese premio.
Es una prueba superada de las muchas que aún le faltan por susperar.Tod@s ustedes saben lo difícil que fue esta transición,con amenazas para que no se graduara ni terminara su enseñanza básica,en donde nadie hacía algo al respecto.Salvo la Tía Eli,a quien le agradeceré toda la vida por su vocación de servicio y su gran amor por mi hijo.Si hubiesen visto su cara de orgullo cuando Raúl recibía sus diplomas.

Estoy tan orgullosa que no tengo palabras.Quería compartir este momento tan feliz y dar testimonio de que cuando a nuestros hij@s les dan las oportunidades responden con creces.
Cuando terminó la ceremonia,se despidió de sus profesores,amig@s,auxiliares,sin que se lo dijeramos.Sabe que no volverá a ir al colegio,que le esperan otras metas.Sabe que esa etapa terminó y comienza otra.

Pero lo que no sabe es el orgullo que sentimos cuando estuvo más de dos horas sentado,quieto,sin gesticular demasiado,escuchando atentamente,sabiendo lo que le cuesta mantenerse así.
Estamos muy orgullosos de ti hijo.Tu papá,tus tíos,primos y tu hermana.
La tía Eli y yo,que sabemos cuanto te costó superar esta prueba.Pero,lo lograste.
Ante la mirada atónita del Director,que se mantuvo espectante toda la ceremonia.Me hubiese gustado que te hubiera visto la inspectora para restregarle en los ojos que autismo no es sinónimo de malcríado ni estúpido,como tantas veces lo llamó y por las cuales tantas veces discutí con ella.
Pero,ya no viene al caso.
Fue un día feliz,lleno de logros.Un día en el que lo mejor,fue sus capacidad para comprometerse con las personas que se lo pedimos,logrando por un momento vencer las garras del autismo.

Aquí,cuando llegó junto a sus compañeros.===

Cuando lo nombraron para subir al escenario.===

Esperando su turno.===

Mostrando su diploma.===

La gestora de éste gran logro,cuando había acabado la ceremonia.
Nótese la cara de felicidad de los dos.===

                             

La verdad que nadie quiere escuchar.

Cuando me dieron el diagnóstico de autismo,mi hijo tenía ya cuatro años y había deambulado por todo Santiago buscando información y centros donde fuera atendido.
Había sido,disfásico,sordo,malcriado y aunque sabíamos que tenía autismo,no nos habíamos encontrado con nadie que nos lo corroborara.
En ese tiempo lo llevaba por crisis febriles ala Hospital Roberto de Río,especializado en niños, y le atribuian a la fiebre la causa de que no hablara.
Cuando les decía que leía desde los tres años,me miraban incrédulos y me hacían notar que "era imposible,que aceptara que jamás hablaría".
De todo éso han pasado 13 años casi.Mañana se gradúa mi hijo.Si pudiera verles la cara a los médicos que me "aconsejaron" que lo dejara en casa porque no había caso con él,que no me esforzara,porque nunca habría cambio...
¡Cuántas madres y/o padres se habrán quedado con ése diagnóstico!.
Quizá porque no quieren escuchar una verdad que para ellos sería incómoda,aquella que conocen,pero que no quieren escuchar.
Desde mi humilde opinión y sillón,les digo que jamás bajen los brazos.Que busquen segundas opiniones,que golpeen puertas.Ánimo.Fuerza.Siempre hay esperanza.
No se den por vencidos.Aunque la montaña se vea alta,podemos cruzarla.Quizá mas tarde que temprano,pero al fin lograremos nuestros objetivos.

Mañana comienza una nueva etapa.No será como para los otros niñ@s que esperan ansiosos el liceo,pero será lo mejor para mi hijo.


                    

Armar el árbol de navidad

Se acerca navidad y se me hace pesado el año como siempre.
Pero esta vez tiene un sabor nuevo por lo de la graduación y el cambio de casa,así que el armado del árbol se había retrasado un par de días,porque para Raúl,hay que armarlo el 1 de diciembre.Nosotros no armamos nacimiento,solo árbol.
Ayer,como nunca,lo armamos mi esposo y yo.Y cuando ellos lo vieron ya estaba listo.En vez de hacer berrinche o decir que no los habíamos esperado les gustó la sorpresa.Tengo que decir que desde que decidimos armar navidades en casa,lo hemos hecho en familia.
Este año,quisimos cambiar las cosas,esperando que se tolerara bien y así ha sido.
Cda vez es más fácil hacer cambios;ya sea en lo que se refiere a horarios, cambio de muebles,quedarse en casa de mi hermana,bueno lo último siempre le ha gustado.
Espero que el año que viene logremos más cosas.Sobre todo en lo que se refiere a independencia,Quiero lograr que mi hijo tome micro o colectivo de aquí a la plaza,solo.
Se que no será facil,quizá nunca lo logre,pero lo intentaré,echándome a todos encima nuevamente...pero así he logrado mucho,aunque el precio a veces ha sido carísimo.
                                    
Los niñ@s,aman esta fecha y porque se los iba a negar a los míos???.No me parecía justo.
Y llevamos ya 14 años armando el arbol y celebrando esta fecha que los pone de cabeza.No por la religión sino simplemente por el Viejo Pascuero y los regalos que trae a los niñ@s que se portan bien,pues todavía no olvidan cuando el Pacuero trajo a toda la familia,tremendo pedazo de carbón.

Y no hubo llantos.Los niños se reían muy nerviosos y revisaron toda la casa buscando al viejo enojado con ellos y como no lo encontraron,prometieron portarse bien y resultó.
Este año,volvieron a hacer sus cartas al Viejito y le pidieron que adelantara la fecha de entrega de la casa.Un juego de lego completo y una muñeca.
Bien fácil,nos sale este año.Bueno al Viejito Pascuero.

Felicidades y un año nuevo a tod@s, con mucha tranquilidad,avances y alegrías.===

Estrategias de enseñanza para aprendizaje de niñ@s y jovenes con autismo.

“Es imprescindible establecer un calendario, para ubicar al menor en el tiempo y en el espacio y para que comprenda qué está haciendo y qué se espera de él”

Estrategias para apoyar tanto al pedagogo como a la familia para estimular el aprendizaje de niños y jóvenes con autismo fueron abordadas por la experta Marianela Herrera en la charla “Autismo, intervención en el aula”, organizada por la carrera de Pedagogía en Educación Diferencial de la Universidad San Sebastián.

La académica, quien es especialista en Educación Diferencial mención Audición y Lenguaje y Magíster en Educación, otorga gran importancia al juego como estrategia pedagógica “tanto para niños con autismo como para los que no padecen de autismo. En el caso de los niños que ostentan la condición, se debe saber jugar con ellos, en el sentido de organizar sus actividades. En los juegos debe mediar un adulto, ya sea para dar funcionalidad al juguete empleado o al juego mismo, con el fin de conseguir reacciones de la persona con  autimo: interacción comunicativa, contacto ocular y control motriz, entre muchos otros”,
                                                                                                    
La docente desarrolló el concepto de “un buen día en el aula”; que incorpore el calendario, habilidades de autonomía de llegada al colegio o centro educativo (preparación para la jornada), trabajo en mesa, recreo y juego, habilidades de autonomía a la hora de la colación, actividad central y despedida. “El trabajo en mesa sirve al pedagogo para desarrollar habilidades cognitivas y motrices”,  puntualizó la académica, a la vez que expresó que la actividad central ideal debe ser inducida y pre planteada. “Se puede dar en sala o fuera de ella. Incluso fuera del aula tenemos también mucho provecho, fomentamos actividades de socialización del niño y también un aprendizaje con mayores alternativas”.
                                         
La rutina para el niño con autismo debe ser estable, pues cada momento facilita el aprendizaje. “Inclusive la despedida cobra relevancia, ya que sirve a los chicos y chicas para comprender que la rutina ha concluido. Es vital orientarlos en el tiempo y en el espacio”, concluyó.