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martes, 20 de marzo de 2012

El Duende Azul.

Cada vez que miraba la ventana,allá a lo lejos,cerca del durazno en flor,aparecía un pequeño duendecillo azulado,con un viejo bastón,un gorro puntiagudo y una luenga barba.Algo buscaba incesante,balbuceando sin cansancio;miraba para  acá y para allá,pero no encontraba lo que buscaba.
Pasaron los meses y el pequeño Duende,se acercaba cada vez más a la ventana.Parecía como si lo que buscase no estaba dentro de los límites del jardín sino más allá de su mirada brillante y juguetona.
No me atrevía a acercarme por miedo a que  se fuera o sintiera que estaba intruseando en sus cosas.Me daba pánico que se diera cuenta que lo miraba a hurtadillas por meses,intrigado por lo que buscaba.
A veces,se tumbaba al sol,con los brazos abiertos.Había leído en alguna parte que así juntaban sol para el invierno,pero aún faltaba muchísimo para que llegase.Luego tocaba su flauta dulce de la que salía una música maravillosa y otra vez volvía a sus trabajo.




Cierto día,cansado ya de estar a hurtadillas,decidí salir a la puerta de mi casa,pues estaba en la escalinata y con mucho valor y respeto le pregunté:




-Señor Duende Azul,puede decirme qué busca con tanta ansía?.


Él me miró,con un poco de desconfianza y temor,pero al ver que yo no tenía malas intenciones,se acercó de un salto y se posó en mi hombro.
Con un susurro suave y tibio me dijo:


-Hace un tiempo ya,perdí la tolerancia y la inclusión.Y la he buscado por muchos años en los jardines de los niños,que son quienes pueden ayudarme a encontrarla.
Llevo largos inviernos bajo el frío tratando de hallarla,pero me ha sido esquiva y no puedo ir a dormir sabiendo que hay niños y niñas,ancianos y animales,que no pueden ser felices por la pérdida de esos bienes tan preciados.


-Y como la perdiste?.pregunté asombrado.


Con aire triste,me contestó:


-Cierto día,estaba yo tumbando al sol y llegó la Señora Intolerancia a conversar conmigo.Charlamos durante mucho rato y de pronto me dijo que vaciara mis bolsillos sobre sus gélidas manos.Así lo hice y sin darme cuenta,cuando ponía en sus manos un poco de sol,me tomó con fuerza y me lanzó al suelo.Un ruido de cascabeles risueños me alertó,ya demasiado tarde,que había perdido las dos cosas que mas le cuestan al ser humano.Entre una carcajada de mal agüero,que´de sentado con los bolsillos vacíos y el alma destrozada.


Quedamos un rato en silencio, mirando el cielo pronto a oscurecer y al llamado de mi madre,me despedí y entré,no sin antes ver como el Duende Azul,volvía  a caminar por el gran jardín buscando con tesón su tesoro perdido.
Y he aquí,que después de una noche de sueños turbios,he decidido ayudar en mis ratos libres después de las tareas encomendadas,buscar por todos los lados imaginables la tolerancia y la inclusión,que tiene tan triste a mi querido Duende Azul.


¿Nos podrías ayudar en ésta pequeña gran cruzada?.

domingo, 18 de marzo de 2012

Embarazo y Pre-eclampsia.O lo que el cuerpo puede dar...

Mi hijo nació en 1994.
Había yo perdido un bebé por embarazo ectópico hacía unos dos años,y llevaba todo ese tiempo tratando de quedar embarazada.
Cuando al fin lo logré,el aumento de peso,el edema y otros factores,me hicieron quedar hospitalizada a los siete meses.
Fue bastante duro la estadía en el hospital,con exámenes a cada rato y el miedo continuo a perder el embarazo o el riesgo,que recalcaban a todo momento los médicos,de salir solo el bebé,solo yo,o ninguno.
Me diagnosticaron pre-eclampsia e hipertensión.Yo ya venía con una epilepsia a cuestas,lo que agravaba el panorama.Cada vez que me hacían el examen de "las correas",para ver los latidos del corazón del bebé y mi hijo latía fuerte su corazoncito para adherirse a la vida,salía yo llorando de felicidad,esperando el día de visitas para contarle a mi madre,mi hermana y mi esposo,que todo estaba bien.

Aumenté mucho de peso,veía zig-zags luminosos-me preguntaban los médicos si veía moscas o puntos negros-y  perdía proteínas por la orina.Estaba mal.
Con 7 meses de embarazo,días previos a la hospitalización.

Al cabo de 38 semanas,nació mi hijo,en un parto sin dolor,en el cual hubo un momento en que perdí la noción,ya que no recuerdo nada;serían unos tres a cinco minutos.
Cuando me dijeron que fuera a la sala de partos,no sabía que me iban a "llevar".Así que agarré mi bolso,y me fui caminado a la sala,mientras la enfermera venía corriendo con una silla de ruedas;así me habían llevado del dormitorio a pre-parto,por seguridad.
Cuando me vio caminado,se asustó y me obligó a subir a la silla:
-No te duele?-me preguntó.
-Nada.-respondí y me dijo "rajuda",que en Chile es suertuda.

Mi hijo pesó 2.948 kgs.Y midió 52 cm.Flacucho y largo.No lloró.Bostezó y se volvió a su posición fetal.
Su apnea fue de 9' y 9'.Todo indicaba que iba bien y que no había nada que temer.
Nada hacía presagiar que la sombra del autismo invadiría nuestras vidas.
Hoy mi hijo cumplirá en mayo 18 años.Habla,ríe llora,abraza,crea,sueña,juega,saluda cortésmente,abraza a sus primos/as...Hay una infinidad de cosas que hace,que pareciera que hemos vencido al autismo,aunque sabemos muy bien que solo lo tenemos medio dormido y que en a cada momento hay que estar a atentos para que no despierte del todo.

Te amo hijo.Y seguiré luchando para que tú seas feliz,porque a estas alturas,ya no me importa nada lo que digan.Solo que tú seas muy feliz.

Aquí les dejo una info sobre pre-eclampsia muy completa.




Guía sobre el Sindrome de Asperger.

Completísima guía para descargar,hecha en  el año 2004 por un grupo de profesionales de DELETREA, una de las instituciones más prestigiosas en España relacionadas con los Trastornos Generales del Desarrollo y con la colaboración de José Artigas Pallarés, distinguido neuropediatra y psicólogo.
La guía está destinada a familias con hijos con síndrome de Asperger.
En la PÁGINA de origen se puede acceder a la descarga.


martes, 13 de marzo de 2012

“Principios generales para el tratamiento de la ecolalia



    1. Al proporcionar modelos alternativos a la ecolalia  ajustarse al nivel de desarrollo lingüístico del niño. Los modelos deben estar ajustados al nivel de competencia liguística del niño; de este modo proporcionamos una emisión alternativa al eco ya simplificada de manera que el niño pueda establecer las correspondencias semántico – formales pertinentes e incorporar el modelo para un posterior empleo flexible y creativo. Los modelos alternativos a los ecos deben darse aislados, con límites claros, sin verbalizaciones inmediatamente previas ó posteriores al modelo. Debe quedar muy claro cual es el estímulo discriminativo.
    2. Responda a la intención comunicativa del niño. Después de que el niño halla repetido el modelo del adulto (y es necesario que repita el modelo simplificado), el adulto garantiza el cumplimiento del propósito de la emisión; en el ejemplo dado se le daría la galleta pedida. De este modo el niño se da cuenta del impacto de su emisión.  
    3. Adapte el input lingüístico al nivel de comprensión lingüística del niño (Prizant, 1983b).  Los niños ecolálicos precisan de un input simplificado para identificar los elementos constituyentes del habla aislar las relaciones semántico – formales, adquirir competencia lingüística y abandonar su dependencia episódica. Paralelamente a la simplificación del habla podemos entrenar al niño a decir “no lo sé ” ó “no entiendo” cuando no ha comprendido la emisión previa (Schreibman y Carr, 1978).  El silencio y las interacciones no verbales son herramientas muy adecuadas en manos del adulto si se pretende evitar “hiperbombardear” al niño con verbalizaciones innecesarias. 
    4. No se aproveche de la habilidades especiales de memoria episódica para  entrenar respuestas excesivamente complejas (ecos camuflados). Dada la habilidad de los niños ecolálicos para recuperar frases memorizadas sin ningún tipo de análisis de las mismas en base a su memoria a largo plazo caemos en el peligro de entrenar topografías de respuesta aparentemente adecuadas, muy desligadas de la competencia real del niño (ecos “camuflados)” y aplicar para ellos criterios de adquisición para continuar “ascendiendo” en el programa de lenguaje.  Los modelos que proporcionamos al niño ecolálico para que repita deben ser preferiblemente completos. Los niños ecolálicos asocian de forma mecánica los modelos parciales y la palabra completa. El empleo de modelos verbales excesivamente complejos y la sobreutilización de ayudas verbales parciales resultan muy reforzantes para las personas que rodean al niño ecolálico debido a que resultan muy efectivas para que el niño “hable”; si por hablar entendemos acabar mecánicamente todas las frases que se le inician, sin ningún atisbo de comprensión.
    5. Posponer la enseñanza de pronombres personales y en general términos deícticos hasta fases más avanzadas del programa.  El aprendizaje de los denominados términos deícticos (pronombres personales, demostrativos, tiempos verbales, etc.) constituye una tarea muy dificultosa para los niños autistas, debido a la naturaleza cambiante de los referentes. Si a la dificultad derivada de este continuo cambio de referentes le añadimos el hecho de que aparecen en su mayoría acompañando a verbos podemos concluir que el empleo de estos términos supone un incremento muy significativo del nivel de dificultad en el aprendizaje de verbos.
    6. Generalizar los objetivos alcanzados a una variedad de referentes, contextos y personas distintas y fomentar la espontaneidad y el uso creativo de estructuras sintácticas. 
    7. Es necesario por lo tanto, en el marco de un modelo de tratamiento de la comunicación asegurar la 
    8. generalización de los objetivos a referentes, personas y situaciones diferentes (Gortázar y Tamarit, 1989).
  • Enmarcar el tratamiento de la ecolalia dentro de su programa general de tratamiento del lenguaje y comunicación.  A la hora de plantearse el entrenamiento de estructuras sintácticas en sujetos ecolálicos debemos partir de sus niveles actuales de producción espontánea y creativa. Una de las alternativas más útiles para el entrenamiento sintáctico de niños ecolálicos son las denominadas técnicas de sustitución (Crystal y otros, 1983). Consiste en la presentación de una oración estímulo para que el niño la repita pero sustituyendo uno ó más elemento.”

domingo, 11 de marzo de 2012

Día del Autismo.

Este 2 de abril,como ya sabemos,celebramos otro Día Mundial del Autismo.

Ya se logró que RAE,cambiara el significado de la palabra AUTISMO.Y aunque no me gusta del todo el nuevo significado,algo es algo.

Celebremos entonces,vistiéndonos de azul para este 2 de abril.





martes, 6 de marzo de 2012

A jugar con agua!!!.

Hace unos días,nos tocó limpiar la piscina.
A nadie le gusta ayudarme.Mis hijos,lo hacen a regañadientes y a punta de prohibir el PS,por siempre.


Ese día,llegó el papá temprano del trabajo y luego de almorzar (eran como las 4 de la tarde),se nos unió a l trabajo,de sacer el agua con baldes y regar el jardín.Hacía mucho calor y de pronto,empezaron a llover baldes de agua por todos lados.El griterío de mis hijos,sus risas,la alegría que tenían en sus caras,es imposible de describir.
Jugamos por más de una hora y luego paramos un rato,siguiendo en lo de regar el jardín.
Despues de una rato,volvimos a tirarnos agua,quién mojaba más,quién quedaba menos mojado...
Aquel,que dice que el autismo no deja alegrías,está sumamente equivocado.
Ojlalá,hubiera tomado fotos,para poder mostrárselas,pero con la alegría del momento,ni se me ocurrió.
Éramos cuatro riendo a todo dar.Todos mojados,alegre y cansados.
El mejor regalo que nos pudimos dar éste año,fue la piscina:nos relaja,nos refresca y nos une más como familia.
Y mis críos,felices.

Ese compañero tuyo con autismo.

Este post va dirigido a un muchacho que tiene un compañero en clase con un trastorno del espectro autista, que a veces siente rechazo y otras interés, pero que sabe que quiere saber más. También creo que puede interesar al profesor que tiene a estos dos muchachos en clase y necesita una información básica, concreta y clara.
Se trata de explicar algunos mitos sobre el autismo y cuál es, atendiendo a lo que sabemos en estos momentos ya que es algo que está en continua mejora, la realidad de ese asunto. Vamos allá:

Mito número 1. Los muchachos con autismo no quieren hacer amigos.

La realidad: Es muy probable que ese muchacho de tu clase tenga pocas habilidades sociales, le resulte muy difícil interaccionar con los compañeros de clase. Piensa en ti mismo, quizá no tengas habilidades para el deporte, o para memorizar o para bailar y no te gustaría que te castigasen por eso. Él puede parecer tímido o poco amigable pero solo porque no sabe comunicar su deseo de tener amigos tan bien como tú.

Mito número 2. Los muchachos con autismo no sienten, no tienen emociones, son como robots fríos.

La realidad: El autismo no arrebata a alguien la capacidad de sentir, simplemente le hace más difícil comunicarlo, expresarlo. Imagínate que estuvieras solo en una habitación cerrada y nadie te oye pero tú deseas hablar con la gente que anda fuera pero no lo consigues. Algo así puede ser su sentimiento.
 También es importante que sepas que porque te acerques con interés, él no va a cambiar sustancialmente su respuesta, él sigue teniendo autismo. Alguien ciego por más que le trates con cariño no va a ver mejor, no va a recuperar la visión, pero sí va a sentir y valorar tu amistad y tu bondad.

Mito número 3. Las personas con autismo no entienden las emociones de los demás.

La realidad: Las personas con autismo tienen a menudo dificultades para entender los mensajes sutiles, el lenguaje corporal, ciertos gestos… Por eso no se dan cuenta a menudo si alguien está triste o enfadado, si no hay mensajes muy claros y contundentes. A menudo no entienden bien las bromas,la ironía, el sarcasmo. Pero si se les dicen las cosas, tienden a solidarizarse con rapidez con la otra persona.Muchas veces son compasivos con los que lo pasan mal porque ellos sufren a menudo por su situación. Pueden ser buenos amigos, un poco raritos, cierto, pero todos tenemos algo de raritos si lo piensas bien.

Mito número 4. Las personas con autismo tienen una discapacidad intelectual.

La realidad: Hay personas con autismo que tienen discapacidad intelectual pero si está contigo en clase es muy probable que tenga un síndrome de Asperger o un autismo de alto funcionamiento, que son tipos de autismo donde su cociente intelectual es igual o superior a la media. Algunas personas con autismo tienen un don, son muy buenos en algo, pero tampoco es muy frecuente. Es muchísimo más lo que tienes en común con un muchacho con autismo que en lo que os diferenciáis.


Mito número 5. La gente con autismo son como el personaje de Dustin Hoffman en Rain Man.

La realidad: El autismo es un trastorno de espectro, lo que quiere decir que sus características varían mucho de una persona a otra. Decir que alguien con autismo es de una manera u otra es como decir (piensa en la ciudad tuya) que los madrileños son de tal manera o los catalanes de tal otra. Si conoces a una persona con autismo significa eso, que conoces a una persona con autismo. Les habrá más altos y más bajos, más extrovertidos y menos, más estudiosos y menos, al igual que el resto de compañeros de tu clase.

Mito número 6. Las características típicas de una persona con autismo son rarezas que se van solucionando con el tiempo.

La realidad: El autismo surge de unas condiciones biológicas que afectan al desarrollo cerebral prenatal, antes de nacer. Nadie tiene la culpa, ni los padres ni mucho menos el muchacho. Es una condición de por vida en la que tu compañero puede mejorar su adaptación, sus habilidades pero, al menos en el estado actual de la Ciencia, seguirá teniendo siempre esas condiciones del autismo.

Mito número 7. Las personas con autismo no mejoran.

 La realidad: Va en relación con lo anterior. Hay un problema biológico, pero si tienen buen apoyo, buenos profesores, buen seguimiento, las personas con autismo mejoran mucho. En ciertos casos, la mejora es tan importante que se “salen” de los criterios de diagnóstico de autismo pero eso tampoco significa que se hayan curado. Por eso es tan importante, diagnosticar pronto el autismo, para empezar a atenderlos lo antes posible y por eso es tan importante que todos entendamos lo que es el autismo y respetemos a la persona para que puedan poner todas sus energías en aprende y mejorar y no en defenderse de un ambiente hostil (como cualquier otro muchacho, en especial si tiene una discapacidad).


Mito número 8. El autismo es una enfermedad mental.

La realidad: Las enfermedades son cosas que surgen y normalmente se curan o te mueres de ellas, el autismo es una condición de por vida (piensa en el ejemplo de la ceguera).Además, muchas veces hay trastornos del sistema digestivo, sensibilidad a la comida, alergias, cosas que no tienen relación directa con el sistema nervioso. No es algo simple y todavía nos queda mucho por investigar sobre el autismo.

 Mito número 9. El autismo se debe a unos malos padres.

 La realidad: es una mentira terrible. Imagínate que tuvieras un problema serio en casa y te dijeran, sin tener nada tú que ver, que es tu culpa o que es culpa de tus padres. En los años 50 hubo una teoría que decía, sin ningún fundamento serio, que el autismo tenía relación con haber querido poco al niño cuando era un bebé. La teoría se probó que no era cierta y los padres de un niño con autismo le quieren y le han querido como los de cualquier otro niño.

Mito número 10. El autismo es un trastorno muy raro.



La realidad: En los últimos 20 años, el número de personas diagnosticadas de autismo ha aumentado un 600%. En 1975 la estimación era una de cada 1.500 personas afectada por un trastorno del espectro autista. En la actualidad, las cifras se mueven entre 1:110 y 1:150, mucho más frecuente que otros trastornos mejor conocidos como el síndrome de Down.


 

 

 

 

 

 

 

 

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