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lunes, 22 de agosto de 2011

Opciones de estudio para alumnos con Autismo y Asperger.



Una vez fuera del colegio, el camino es mucho más angosto: son pocas las universidades que tienen opciones para postulantes que padecen autismo.
Una de ellas es la Universidad Central, que hace cinco años implementó el Programa de Formación e integración Socio-laboral, enfocado a jóvenes con trastornos en su desarrollo cognitivo. Este programa de tres años de duración está diseñado para seguir el ritmo de los alumnos que lo cursan, formarlos y apoyarlos en la transición al mundo adulto. Con este diploma se continúa el trabajo de terapias ocupacionales previas de cada estudiante y se ejercitan las habilidades de sociabilización. Además entrega nuevas herramientas a estos adultos, permitiéndoles realizar una práctica especializada en un ambiente controlado.
En la Central estiman que este año la mitad de los 12 egresados del programa participe en empresas de administración de restaurantes, publicidad o como reponedores, siempre según sus capacidades. Los jóvenes con autismo, entre otros alumnos con trastornos de desarrollo cognitivo, trabajan en conjunto con la carrera de Educación Diferencial. Así los estudiantes del programa no sólo aprenden nuevas habilidades, sino que además conviven con otros jóvenes de la universidad
Otra institución que posee un programa similar de integración es la Universidad Andrés Bello. El año 2006 se implementó el Diplomado de habilidades laborales específicas, enfocado también a jóvenes con trastornos en su desarrollo cognitivo. Este programa de dos años de duración está diseñado para seguir el ritmo de los alumnos que lo cursan.
Para este año se espera que los 17 jóvenes ya egresados participen en empresas como las del grupo Saieh (Unimarc, Copesa, Corpbanca), clínicas veterinarias y jardines infantiles, siempre según sus capacidades. En la UNAB aún no han recibido postulantes con autismo, pero están abiertos a que jóvenes diagnosticados de Asperger, como Pablo, sean parte del proyecto.
Además de las universidades, existen organizaciones que velan por la integración de jóvenes con autismo en el mundo del trabajo. La Red Pacto Global de la Organización de Naciones Unidas, plantea este deber empresarial. Como explica el coordinador nacional de Pacto Global ONU, Steve Weitzman, “no se trata solamente de generar los puestos de trabajo sino que crear las condiciones para que estas personas puedan trabajar, además para que en el mundo en el cual van a llegar a compartir los haga parte”.
Una de las empresas que ha implementado este modelo de intervención es Aramark Central Restaurantes, que integra a jóvenes con distintas discapacidades, entre ellas el autismo. Inicialmente el programa comenzó con sólo cinco personas y hoy alcanza a 60 trabajadores con contrato y 98 alumnos en práctica, que entregan servicios a 42 clientes y participan en 55 operaciones de la empresa.


El Servicio Nacional de la Discapacidad, estima que cada año mil niños nacen con el trastorno del desarrollo conocido como autismo. Esta discapacidad afecta el área cognitiva y es de carácter permanente en quien lo padece. Se manifiesta en movimientos repetitivos, aislamiento e incluso agresividad. El nivel de gravedad es variable: puede ir desde la timidez leve hasta la introversión máxima, en la que los niños no pueden salir de sus mentes, ni expresar lo que hay en ellas.

Más información,aquí.

Autismo / Asperger y Pubertad.


Dejo el link,a una entrada muy interesante sobre la pubertad en las personas con Autismo y/o Sindrome de Asperger.
Leer la nota completa,aquí
 
 

Detección precoz de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

 Mejora del pronóstico y puede hacer desaparecer los sintomas en algunos casos.
 
- La prevalencia e incidencia de los TEA han aumentado en los últimos años; en España, afecta a cerca de 50.000 menores, a los que habría que añadir los adultos, un número considerablemente mayor, ya que se trata de una enfermedad crónica.

- Los expertos abogan por el incremento de estudios poblacionales y la mejora de los recursos específicos para el diagnóstico y la terapia precoz en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico.

- La epidemiología de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), el diagnostico, la genética, el tratamiento y las necesidades asistenciales, son algunos de los temas que fueron abordados en el Curso Autismo: ¿Epidemia del siglo XXI?, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz y que se celebró los días 11 y 12 de julio, en el marco de los Cursos de Verano de San Lorenzo de El Escorial. 
                             
Los estudios epidemiológicos actuales muestran que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son más frecuentes de lo que se pensaba hace unos años. Las primeras estimaciones de prevalencia de Autismo clásico en la década de los ’80-’90 eran, aproximadamente, de 2 a 4 casos por cada 10.000 habitantes y teniendo en cuenta no sólo el Trastorno Autista, sino todos los Trastornos Generalizados del Desarrollo o TEA, las estimaciones aumentaban de 21 a 35 por cada 10.000 habitantes.

No cabe duda que los TEA están recibiendo una atención mediática y científica importante. “Sólo en los últimos años se han publicado más de 2.600 artículos centrados en la epidemiología del autismo y con mucha probabilidad este número se encuentre justificado por la importancia y complejidad de su estudio” señala el Dr. Celso Arango, Secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), jefe de Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM).

Este y otros aspectos del TEA como la epidemiología, el diagnostico, la genética, el tratamiento, las necesidades asistenciales serán abordados en el Curso Autismo: ¿Epidemia del siglo XXI?, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz y que se celebra los días 11 y 12 de julio, en el marco de los Cursos de Verano de San Lorenzo de El Escorial.

En la última década, estas estimaciones se han incrementado de manera muy significativa. Los últimos datos de prevalencia procedentes del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de EE.UU. en población infanto-juvenil, muestran un incremento en los últimos años: de 4 de cada 1000 (1/250) en 2002; a 6,7 de cada 1000 (1/150) en 2007; y hasta 11 de cada 1000 habitantes (1/91) en 2009. Se ha llegado a hablar de “epidemia” en términos de un incremento no esperado y de ser una “emergencia nacional” para la salud pública en EE.UU. No hay que olvidar que los costes asociados al autismo se estiman en, aproximadamente, $35 billones de dólares al año para EE.UU.

Los estudios europeos muestran datos muy similares a los anteriores, 38,9 por cada 10.000 para Trastorno Autista y 116,1 casos por cada 10.000 para todo el Espectro según el Registro de Servicios Educativos de Necesidades Especiales de Gran Bretaña (Baird, 2006).

Según el Dr. Arango, “los TEA son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno orgánico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un “espectro” o “continuo de trastornos”, es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros”.

Los trastornos se van a presentar principalmente en tres áreas del desarrollo: alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en sus habilidades de interacción social, así como por la presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona.

Mejora en la detección
“Hay que tener en cuenta que determinados factores pueden estar justificando, al menos en parte, este incremento. Entre ellos está, sin duda, la mejora en la detección tanto en el contexto sanitario pediátrico como en el escolar. El propio diagnóstico se realiza actualmente a edades más tempranas”, comenta el Dr. Arango.

Los cambios en los criterios diagnósticos y la ampliación del concepto a casos limítrofes así como el hecho de que se obtienen apoyos y recursos educativos y sociales más específicos en el caso de tener un diagnóstico de TGD (vs. muchos otros diagnósticos de inicio en la infancia) pueden ser otros motivos.

“Sin embargo, a pesar de que algunos de estos factores puedan estar contribuyendo al aumento de la prevalencia, no se descarta la existencia de una epidemia larvada de autismo debida a factores no bien conocidos (Posada, 2005). Para comprobar si realmente estos datos se corresponden a un aumento real debemos recurrir a los escasos estudios de incidencia (los nuevos casos detectados cada año)”, explica el Dr. Arango.

Carencia de estudios poblacionales
Según el Dr. Arango, “en España, desconocemos los datos reales de incidencia y prevalencia del autismo, ya que no existen estudios poblacionales para estas enfermedades. La mayoría de los trabajos realizados en España se basan en muestras de conveniencia, situaciones de oportunidad y accesibilidad a los casos o estudios con sesgos de selección”.

Utilizando los últimos datos de prevalencia americanos del 2009 y considerando la población de la Comunidad de Madrid de menores entre 4 y 19 años del 2008 según datos del Instituto Nacional de Estadística (896.749 menores), la estimación de la prevalencia de menores con TEA en la Comunidad se situaría en estos momentos entre 5.978 (considerando la prevalencia de 1/150) y 9.854 (1/91). El número en España se acercaría a los 50.000 menores, a los que habría que añadir todos los adultos, un número considerablemente mayor, ya que estamos hablando de una enfermedad crónica.

Independientemente de los datos epidemiológicos, según el Dr. Arango, “la realidad es que los servicios públicos que atienden a esta población se encuentran desbordados en recursos, sobre todo, humanos. Son excepcionales los recursos asistenciales específicos para personas con estas enfermedades a pesar de las necesidades específicas que presentan para, por ejemplo, tener acceso a la asistencia médica”.

“Los TEA son trastornos crónicos. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos adecuados los niños pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos (social, de comunicación, rutinas diarias y otros)”, añade.

Un ejemplo de este tipo de programas es la recientemente inaugurada unidad de Atención Médica Integral a las personas con TEA (AMI-TEA) de psiquiatría infanto-juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, donde las personas con autismo reciben un trato personalizado que reduce las complicaciones típicas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades médicas que presentan estas personas.

Otro aspecto que es necesario abordar de forma urgente “es la posibilidad de realizar diagnósticos precoces que han demostrado mejorar el pronóstico y en algunos casos leves se ha conseguido incluso la desaparición de los síntomas tras terapias intensivas en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico”.

“En este país aún no tenemos recursos específicos para realizar estos diagnósticos por lo que éstos pueden tardar años en realizarse y por lo tanto realizar las intervenciones oportunas que mejoren el pronóstico de una de las enfermedades más graves del cerebro”, concluye el Dr. Arango. 



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Mi pregunta es:¿se podría lograr en Chile?.

sábado, 20 de agosto de 2011

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS




Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.


Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!


1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.


2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO


- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI


- creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación como la de ASPAU.

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.


4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.

Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.

domingo, 14 de agosto de 2011

Asperger,el sindrome invisible.

De EspacioLogopédico,saco esta entrada para compartir:


                 

Se nace Asperger. Y no se puede evitar. Es una alteración en el neurodesarrollo de origen no conocido que afecta, básicamente, a la comunicación y a la relación con los otros porque les es difícil interpretar la realidad tal y como lo hace el resto. «Usted entra en esta habitación y en seguida sabe que está en una consulta porque es capaz de poner en relación todos sus elementos. A un Asperger le cuesta hacerlo porque ve las cosas una a una de forma aislada: una mesa, un ordenador, una bata blanca, una camilla, y no los puede relacionar para extraer un significado global», explica Inmaculada Palazón, psicóloga clínica del servicio de Pediatría del Hospital General. Tampoco pueden interpretar el lenguaje gestual. «Algo físico, como un reloj, siempre es lo que es, pero una sonrisa no. Puede mostrar ironía, complicidad, cortesía, burla, y todo ese mundo sutil, interpretativo, les cuesta descifrarlo porque no tienen, como nosotros, el código que les permita hacerlo. No procesan igual la información. No saben interpretar los gestos».

Se caracterizan también por no tener empatía, y esa incapacidad para ponerse en la piel del otro, prever su reacción o anticipar su intención les hace muy inocentes y vulnerables. Junto a ello, son extraordinariamente honrados y sinceros. Dicen siempre lo que piensan porque no se plantean que la verdad pueda molestar u ofender, y esa sinceridad causa problemas a nivel social porque la gente los ve como niños maleducados.

A todo ello se añade, según Palazón, sus problemas con las complejidades y las sutilezas del lenguaje verbal, ya que sólo entienden los significados literales de las frases. Si una madre le dice a su hijo: «No puedes salir solo», él le replicará una y otra vez que sí puede, y tendría razón, porque impedimentos físicos no hay, lo que pasa es que la madre no le deja.

Al contrario de lo que les ocurre con el lenguaje verbal y no verbal, se manejan muy bien con las imágenes y tienen muy buena memoria visual. Por eso, en la etapa infantil, les son muy útiles las agendas compuestas por secuencias de pictogramas con las tareas a realizar en cada momento del día. «Les da mucha tranquilidad organizarse así porque los conceptos temporales abstractos los llevan fatal. Los dibujos les ayudan a saber qué tienen que hacer y a no sentirse perdidos».

Según Inmaculada Palazón, «el Asperger siempre se da en personas con una capacidad intelectual media- alta, y cuando algo les interesa, se dedican a ello con tal intensidad que son muy buenos en lo que hacen». Según los últimos estudios, el grado de prevalencia ha aumentado en los últimos años. Una de cada cien personas presenta este trastorno, una cifra «muy elevada», según la psicóloga.

Un diagnóstico precoz y un programa de atención psicoeducativo específico, son las claves para enseñarles a vivir en un mundo que no pueden interpretar como lo hace la mayoría. Acaban aprendiendo a usar nuestros códigos, aunque sigan siendo extraños para ellos, y su evolución, mayoritariamente, es buena.

La discapacidad invisible

Inmaculada Palazón llama al Asperger «el transtorno oscuro» porque para diagnosticarlo no existen marcadores biológicos que permitan identificarlo mediante pruebas médicas, y la evaluación ha de hacerse valorando las manifestaciones observadas: «Uno de los problemas es la ausencia de diagnóstico. Hay muchos Asperger que no saben que lo son hasta la edad adulta y muchos otros están sin diagnosticar porque los profesionales de los ámbitos médico y educativo tienen un gran desconocimiento sobre el tema. Se quedan con que son raros, consentidos o malcriados».

En este sentido, la etapa escolar es muy importante para, por un lado, detectar posibles casos y, por otro, para saber lo que son y poder ayudarles a evolucionar. «Los colegios son nuestro principal caballo de batalla, junto a la necesidad de que se les conozca y el Asperger deje de ser la discapacidad invisible» asegura Ezkarne Carazo, presidenta de la Asociación Asperger Alicante (ASPALI).

«Todos tienen problemas en el cole. Los profesores no suelen saber nada sobre el tema. Estamos cansados de oír cosas como 'a tu hijo no le pasa nada', que están malcriados o son maleducados. En Educación infantil podría ser comprensible, porque podrían confundirse los síntomas con timidez o inmadurez, pero en Primaria cuando un niño tiene Asperger es evidente. Si es que se sabe lo que es, claro», cuenta la presidenta.

Gema Morant, psicóloga de la asociación, añade que, a pesar de la importancia de una detección precoz, «hay pocos profesionales que se atrevan a diagnosticarlo en edades tempranas por el miedo a ponerles etiquetas cuando son muy pequeños. Debería hacerse, pero no se hace».

Acoso escolar

Una de las iniciativas de ASPALI consiste precisamente en acudir a los colegios que lo solicitan para explicar qué es el Asperger y cómo tratar a los niños que lo padecen. «Luchamos por sensibilizar a la comunidad escolar, no sólo a los profesores, sino también a los niños porque la inmensa mayoría de los Asperger padece acoso escolar. No les entienden, los ven raros, y no les respetan».

Junto a la concienciación, la asociación aboga por introducir en los centros adaptaciones metodológicas «que no tienen por qué ser curriculares, ya que pueden asumir los contenidos como los demás, sólo que son más lentos».

Algunas medidas sencillas pero que les ayudaría mucho sería darles más tiempo para hacer los exámenes, o procurar que las preguntas sean claras. «Fallan no porque no sepan la respuesta, sino porque no saben qué se les está preguntando», señala Ezkarne Carazo.

No obstante, la realidad es que no existe un protocolo de actuación en el actual sistema educativo y el grado de intervención depende de la sensibilidad de cada profesor y cada centro escolar.

ASPALI cuenta con 155 asociados en la provincia de Alicante y desarrolla, entre otras iniciativas, una Escuela de Padres, y terapias individuales o grupales con las que intentan suplir las carencias del sistema público. «Nacimos para dar respuesta a una necesidad. Hay familias que vienen muy desesperadas, pero cuando se dan cuenta de que no son los únicos y que les entendemos, todo cambia mucho», añade.





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