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domingo, 29 de mayo de 2011

Niños superdotados versus Sindrome de Asperger.

 Una entrada muy interesante de Aspau en Facebook:

El Síndrome de Asperger es un desorden del desarrollo caracterizado por déficit en la comunicación social y por el modelo repetitivo de comportamientos o intereses. Esto también se observa en algunos niños dotados. El autor propone que niños superdotados con el Síndrome de Asperger pueden no ser identificados correctamente porque sus comportamientos insólitos suelen ser mal atribuidos a su alta dotación o a un problema de aprendizaje. El artículo propone directrices para distinguir las características de los niños superdotados de las características del Síndrome de Asperger.

INVESTIGACIÓN

A diferencia de los niños autistas que a menudo reciben ayuda especial en las escuelas, el estudiante brillante con Síndrome de Asperger (AS) puede ser abandonado a su suerte. En algunos casos, no se suele permitir a estudiantes dotados con el síndrome participar en el programa para niños superdotados de su escuela porque los profesores no saben como hacer los ajustes necesarios. Los equipos experimentados interdisciplinarios pueden hacer un diagnóstico exacto de AS cuando incluyen una historia del desarrollo y cuando entienden los motivos de los comportamientos de un niño. Las evaluaciones diagnósticas incluyen algunas pruebas formales, una evaluación de habilidades motoras, y las observaciones de la reciprocidad social del niño y el empleo del lenguaje.

Aunque no hay ningún estudio controlado para empíricamente determinar los comportamientos que distinguen a niños dotados con AS de otras clases de niños dotados, la observación clínica y los estudios de niños dotados y niños Asperger sugieren que las distinciones pueden hacerse examinando su empleo pragmático del lenguaje, su perspicacia y capacidad de entender las perspectivas de otros, la calidad de su humor, su expresión afectiva, y su respuesta a las interrupciones de la rutina.

Los profesores eficaces de los niños dotados AS entienden que estos estudiantes piensan de manera muy diferente de otros niños dotados. Para tener éxito en la escuela, los estudiantes AS a menudo se benefician de apoyos visuales para manejar las rutinas cotidianas y las demandas sociales del aula. La terapia de integración sensorial puede ser benéfica para ellos porque su hipersensibilidad interfiere con el estudio o el ajuste social. Los estudiantes AS pueden aprender habilidades sociales con un tutor de historias sociales, conversaciones de historieta, y accesos visuales.

El Síndrome de Asperger es un desorden del desarrollo incluido en el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM-IV) de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA, 1994). Como otros desórdenes del desarrollo, se caracteriza por el daño en las habilidades de interacción social y comportamientos repetitivos y se cree que es el resultado de una anomalía específica cerebral.

Desde los años 1980, ha aumentado el interés por los desórdenes del desarrollo. Los individuos con estos desórdenes comparten ciertas características neuropsicológicas similares al autismo, pero no entran en los criterios formales diagnósticos para el autismo. El síndrome de Asperger (AS) es una variación (Atwood, 1998; Gillberg, 1992). Niños con AS comparten algunas características con lo niños dotados. Puede ser difícil determinar si el desarrollo insólito de un niño es un resultado de su alta dotación, una dificultad de aprendizaje, o AS, sobre todo entre niños sumamente dotados.

El AS fue descrito por primera vez en 1944 por el médico austriaco Hans Asperger. Él pensó que era un desorden de la personalidad caracterizado por un discurso pedante, problemas en las interacciones de doble dirección, el pensamiento lógico excelente, áreas aisladas de interés, el juego repetitivo y estereotipado, y la ignorancia de las demandas ambientales.
Los individuos AS se pensaba que eran originales y creativos en campos selectivos (Tsai, 1992). Asperger (1979) sugirió que su síndrome era más observado en los niños de inteligencia alta y capacidades especiales. Sin embargo, hasta el momento, la literatura clínica sobre AS se ha enfocado a niños con inteligencia media o media baja. Sorprendentemente se han realizado pocos estudios de AS entre niños superdotados.

Recientemente, ha habido un creciente reconocimiento entre clínicos y profesores de niños dotados no diagnosticados porque sus comportamientos insólitos son atribuidos a su dotación o a un problema de aprendizaje. El objetivo de este artículo es hablar de las semejanzas en los rasgos del desarrollo de niños AS y niños dotados y sugerir directrices para distinguir rasgos AS en los niños superdotados. Además, sugiere estrategias para trabajar con niños superdotados con AS.

Niños Asperger

La Información sobre el predominio de AS es limitada, pero el desorden es más común en muchachos que en muchachas (APA, 1994). Las descripciones clínicas de niños AS incluyen las siguientes características: poca o nula empatía, modelo de discurso monótono, intereses sumamente idiosincrásicos e intensos (por ejemplo, tablas de mareas, un tipo de historieta especifico, mapas), aislamiento social como consecuencia de una comunicación social inadecuada, y pensamientos y hábitos inflexibles (Atwood, 1998; Barron y Barron, 1992; Grandin, 1992; sacos, 1995). Los niños AS son similares a los niños con otros desórdenes de espectro del autista que se caracterizan por problemas en la comunicación social e intereses persistentes idiosincrásicos

A diferencia de muchos niños autistas, sin embargo, los niños AS no tienen retraso en el discurso, el inicio de sus dificultades es algo posterior, y ellos comúnmente, experimentan déficit motor (Atwood; Frith, 1991; Grandin, 1992; Klin, 1994; Schopler y Mesibov, 1992; Szatmari, Bartolucci, y Bremner, 1989).

En contraste con niños diagnosticados con autismo, los niños AS hablan antes de los 5 años de edad; no permanecen a distancia y retirados del grupo, expresan cierto interés en la gente según se van haciendo más mayores; son de inteligencia al menos media; y pueden mostrar una mejora espectacular con el paso de los años. Cuando son adultos, los niños AS pueden adaptarse muy bien. Ellos realmente tienden a permanecer socialmente aislados, egocéntricos, e idiosincrásicos. A menudo tienen dificultades en el trabajo en equipo y tienen un discurso extraño; no saben conversar y pueden parecer fanáticamente u obsesivamente interesados en temas concretos.
El contacto ocular de los niños AS es a menudo inadecuado. Parece que miran fijamente a través de o no miran directamente a aquellos con quienes están conversando. Los demás por lo general los consideran "extraños" (Atwood, 1998; Barron y Barron, 1992; Grandin, 1992; Schopler y Mesibov, 1992; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Obligación, y Rico, 1989; Tantum, 1988).

Incluso dentro de la subcategoría de AS hay variaciones considerables. Por ejemplo, unos funcionan mal en la escuela, mientras otros alcanzan un nivel alto. Unos tienen problemas de comportamiento serios, otros no. Unos individuos AS demuestran hábitos inaceptables, como el comer cosas inadecuadas, tocar inadecuadamente a la gente, el rechinamiento sus dientes, y acciones agresivas.

Semejanzas Entre Niños Asperger y Niños superdotados

Parece haber al menos siete características comunes a niños dotados y a niños con AS.
Estas concordancias no han sido verificadas en ningún estudio controlado, pero surgen de la experiencia compartida de la literatura y la experiencia clínica. Por ejemplo, la fluidez verbal o la precocidad son comunes a ambos, y ambos pueden tener memorias excelentes (Clark, 1992; Frith, 1991; Silverman, 1993). Pueden mostrar una gran fascinación por las cartas o números y disfrutar memorizando información a temprana edad. Pueden demostrar un interés absorbente sobre un tema especializado y adquirir cantidades enormes de información sobre él (Clark; Gallagher, 1985; Klin y Volkmar, 1995). Pueden molestar a sus pares con su conversación ilimitada sobre sus intereses. Pueden hacer infinidad de preguntas o dar respuestas muy largas y minuciosamente específicas a las preguntas que les hacen, pareciendo que son incapaces de pararse. Un dotado AS conocido por el autor, cuando le preguntaron quien era Cristóbal Colón, respondió con una docena de oraciones que detallaban su genealogía.

La hipersensibilidad frente a estímulos sensoriales no es tampoco rara en ambos grupos de niños. Padres de superdotados y de niños AS a menudo comentan sobre el rechazo firme de su niño de llevar las ciertas clases de materiales, comer alimentos de una cierta textura, retroceder o correr ante sonidos que ellos encuentran particularmente desagradables, o rechazar algunos tipos de acercamiento físico.

Los niños AS se describen como niños que poseen una gama verdaderamente grande de capacidades, al igual que los niños dotados. Asperger observó, que todos los niños con el desorden parecen tener " un interés especial que les permite alcanzar unos niveles bastante extraordinarios de funcionamiento en una cierta área " (p. 45). Este interés es similar al que presentan los niños superdotados quienes tienen "pasiones" (Betts y Kercher, 1999; Torrance, 1965).

Tanto los niños superdotados como los niños AS pueden demostrar una extraordinaria habilidad en áreas específicas y pueden funcionar a un nivel medio en otras áreas(Baum, Owen, y Dixon, 1991; ala, 1991). Tanto el dotado como el AS infantil se describen como la experimentación del desarrollo desigual, en particular cuando el desarrollo cognoscitivo es comparado con el desarrollo social y afectivo en una edad joven (Altman, 1983; Asperger, 1991; Hollingworth, 1942; Silverman, 1993).

Características que diferencian a un niño superdotado normal
de un superdotado con síndrome de Asperger (AS) 


Superdotados

Lenguaje: Normal aunque pueden tener el lenguaje de un niño mayor
Respuesta a las rutinas: Pueden mostrar resistencia pasiva pero suelen someterse a ella
Problemas de atención: Si existe, normalmente es en respuesta a estímulos externos.
Humor: Humor socialmente recíproco
Torpeza motora: No característica de los niños dotados
Expresiones afectivas inapropiadas: No característico
Perspicacia: Normalmente buena
Estereotipos: No característico

Superdotados AS

Patrones de lenguaje: Pedante, lenguaje fluido
Respuesta a las rutinas: Baja tolerancia al cambio, agitación, comportamiento agresivo
Problemas de atención: Se da en respuesta a estímulos internos
Humor: Entiende los juegos de palabras pero no así el que requiere comprensión social.
Torpeza motora: Entre el 50-90 % de los niños asperger presentan torpeza motora
Expresiones afectivas inapropiadas: Observado casi siempre
Perspicacia: Normalmente ausente
Estereotipos: Pueden presentarse


Distinguiendo al niño superdotado normal del niño con Síndrome de Asperger

Han sido descritas varias semejanzas entre los niños superdotados y los niños AS. En el cuadro anterior se muestran algunos criterios de distinción entre ambos.
Una característica distintiva es el modelo de discurso. Los niños AS y los niños normales sobredotados, pueden mostrar un discurso fluido que parece caracterizado por la originalidad y el pensamiento analítico. Aunque ambos grupos de niños pueden ser sumamente verbales, los niños AS son típicamente pedantes, mientras niños normales dotados no lo son. Frith (1991) sugirió que puede hacerse una distinción en el discurso: los individuos AS hablan sin cesar, mezclando en el contenido, reflexiones personales, e ilustraciones autobiográficas. Lo hacen así quizás, porque no son conscientes del objetivo de las preguntas.

Una segunda diferencia está en como responden a las rutinas. Aunque ambos a veces, se muestren resistentes a la rutina en casa o en la escuela, los niños ordinarios dotados no son tan rígidos sobre rutinas como lo son los niños AS. Los niños dotados, por lo general, no tienen las dificultades ante los cambios que tienen los niños AS. Los niños AS pueden tener gran dificultad con la planificación inflexible y la rutina de las aulas tradicionales, y pueden rechazar cooperar con las tareas de estudio habituales. Los niños dotados pueden expresar su descontento sobre las normas y pueden resistirse pasivamente, pero no tienen la tendencia al pánico o la agresividad que muestran los niños AS. Aunque tanto el superdotado como el niño Asperger pueda quejarse de los programas y procedimientos, el niño asperger tiene mayor probabilidad de hacerse obsesivo sobre ello (Barron y Barron, 1992; Clark, 1992; Klin y Volkmar, 1995)
Hay también una diferencia en los comportamientos excéntricos que caracterizan niños AS y algunos niños dotados. Margarita Dewey (1992) escribió sobre las diferencias entre la excentricidad autística y las variadas excentricidades mostradas por niños dotados de jardín de infancia. Sus observaciones pueden ser útiles para intentar dibujar una línea entre comportamientos normales de superdotados y comportamientos AS Ella notó que la persona normal excéntrica es consciente que los otros consideran su comportamiento como raro, mientras el individuo con AS no es consciente. La gente con AS a menudo no tiene ninguna consciencia de que hayan hecho algo fuera de lo común. Este olvido sobre las convenciones sociales es una marca registrada del desorden. Varios escritores explican este olvido por la carencia " de una teoría de mente " (Atwood, 1998).
La teoría de mente es semejante a la meta cognición; esto supone que uno conoce lo que uno sabe y como lo sabe simultáneamente procesando las diferencias de los otros. La teoría de mente también explica la capacidad de tener perspectiva; ser consciente de uno mismo y entender la perspectiva del otro al mismo tiempo. Los niños con AS tienen gran dificultad en comprender la perspectiva de lo otros, y esto es lo que genera su desajuste social (Schopler y Mesibov, 1992; ala, 1981; ala y Gould, 1979)

El criterio de olvido social puede servir para distinguir a niños dotados con y sin Asperger.
Por ejemplo, los niños AS pueden demostrar una memoria selectiva excelente sobre personas o acontecimientos. Así mismo los niños dotados pueden demostrar luna memoria magnífica para los temas seleccionados de interés especial. Una diferencia, aunque es que los niños con AS asumirán que los otros entienden sus referencias y no serán conscientes que los otros pueden encontrar su memoria notable de cualquier modo. Al contrario niños ordinarios dotados entienden que los otros probablemente no comparten su conocimiento de temas seleccionados y que los otros son sorprendidos por su memoria penetrante (Dewey, 1992)

Una cuarta distinción entre el niño común superdotado y el niño AS tiene que ver " con la perturbación de atención activa " (Asperger, 1991, p. 76). Niños dotados pueden tener dificultades de atención; pero, cuando ellos hacen, es por lo general porque ellos son distraídos por estímulos externos, los individuos AS son propensos a la distracción, pero esto es la distracción que viene desde dentro. Ellos atienden mucho menos a estímulos externos y más a su mundo interior. Esta distracción interna por lo general, perjudica su funcionamiento de la escuela

La calidad del sentido del humor es una quinta distinción. Los niños dotados con AS pueden ser creativos con las palabras juegan y hasta pueden sobresalir en la creación de juegos de palabras, pero carecen de la reciprocidad social que es la base de la mayor parte de humor (Atwood, 1998; Grandin, 1992; Van Bourgondien y Mesibov, 1987). Ellos no se ríen de las cosas que son graciosas para la mayoría de la gente, y a menudo no entienden la broma. Los niños dotados, por otra parte, no se caracterizan por tener ningún déficit en su capacidad de entender el humor.

La expresión afectiva es el sexto rasgo de distinción. Los niños con Asperger tienden a parecer autómatas en algún grado (Atwood, 1998). Su respuesta emocional no es a menudo, la que uno esperaría. Pueden reírse, ponerse furiosos, o mostrarse ansiosos de manera poco apropiada. La expresión afectiva inadecuada no es una característica común de niños dotados.

Quizás el rasgo más pronunciado para distinguir un dotado de un niño AS es su carencia notable de perspicacia y de conciencia en cuanto a los sentimientos, necesidades, y los intereses de otra gente. Un niño AS hablará interminablemente en un tono monótono o pedante sobre un tema favorito, inconsciente que el oyente podría no estar interesado, tiene que marcharse, está aburrido, o quiere decir algo. Los niños AS también interrumpirán conversaciones privadas y entrarán o se marcharán bruscamente sin mostrar interés por los deseos o las necesidades de otros.
Ellos parecen olvidarse de las reglas más simples de conducta social, y los esfuerzos repetidos para instruirlos o que los recuerden, no cambian estos comportamientos. Una pronunciada carencia de conciencia social no es una característica común en los niños ordinarios dotados. (Szatmari, Bartolucci, y Bremner, 1989; Tantam, 1988; ala, 1992; ala y Gould, 1979)

Las dificultades de identificación de los individuos dotados AS devienen de las variaciones encontradas entre los niños AS. Las estereotipias, por ejemplo, se observan en algunos pero no en todos los niños AS. Retorcimiento de manos, abrir y cerrar un libro, mecerse son algunos ejemplos de estereotipias que se observan a veces, no siempre en los niños AS.
Cuando se observan estereotipias en un niño dotado, sin embargo, puede garantizarse un diagnóstico de AS u otro desorden penetrante del desarrollo y merece un examen exhaustivo.

Identificación de niños superdotados con el Síndrome de Asperger

Es imperativo que los niños dotados con AS sean diagnosticados para que puedan recibir los apoyos apropiados. Los padres y profesores pueden estar de acuerdo en que " hay algo que no funciona, ", pero no saber definir qué. La identificación de éstos estudiantes sólo como dotados o como minusválidos no es como eficaz y puede contribuir no sólo a malentendidos sobre la naturaleza real de las dificultades del niño, sino también a la formulación de un plan educativo inadecuado. (Barron y Barron, 1992; Dewey, 1991; Grandin, 1992; Klin y Volkmar, 1995; Minshew, 1992; Schopler, 1985).

Para identificar el AS en niños dotados, hay dos cosas imprescindibles: una historia cuidadosa del desarrollo y conocer la motivación de ciertos comportamientos (Atwood, 1998; imposición, 1988; Tsai, 1992). Sin estos dos elementos, existe el peligro de que AS esté mal diagnosticado. Los síntomas del desorden en un niño dotado equivocadamente pueden ser atribuidos a su sobre dotación, más que al desorden. Otras veces, un niño dotado AS puede ser rebajado (no ser considerado como superdotado).

El diagnóstico exacto de niños dotados AS requiere la participación de un equipo experimentado, interdisciplinario. Los padres deberían implicarse activamente en la evaluación ya que la historia del desarrollo es muy importante para la confirmación o la exclusión del diagnóstico.
Criterios diagnósticos según el DSM-IV (1994)
A.-Deterioro cualitativo de la Interacción
social, manifestada en por lo menos dos de los siguientes:
1) Marcado deterioro en el uso de las conductas no verbales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos, que regulan la interacción social.
2) Falla en establecerr relaciones apropiadas con pares para el nivel de desarrollo.
3) Falta de espontaneidad en buscar compartir placeres, intereses o logros con otras personas.
4) Falta de reciprocidad social y emocional.
B.-Patrones restringidos y estereotipados de conducta, intereses y actividades manifestadas en por lo menos una de las siguientes:
1) Preocupación excesiva por un patrón de intereses estereotipado y restringido, el cual es anormal tanto en intensidad como en foco.
2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
Manierismos motores repetitivos y estereotipados.
3) Preocupación persistente por partes de objetos (incluye fascinación por el movimiento).
C.-El disturbio causa un deterioro clínicamente significativo en el funcionamiento social, ocupacional y en otras áreas importantes del funcionamiento.
D.- No hay un retardo clínicamente significativo del lenguaje.
E.-No hay evidencia de un retardo clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el desarrollo de conductas de auto-ayuda, conductas adaptativas y curiosidad por el medio ambiente que rodea al niño.
F.-No cumple con otros criterios para otros Trastornos Profundos del desarrollo o Esquizofrenia.

Tony Atwood (1998) explicó que, además de la historia del desarrollo, una evaluación diagnóstica por lo general incluirá algunas pruebas formales, una evaluación de habilidades de movimiento, observaciones de la reciprocidad social del niño en situaciones creadas para obtener una serie de comportamientos específicos, y observaciones del empleo pragmático de la lengua. Los lectores interesados en una discusión más comprensiva de los instrumentos diagnósticos y los procedimientos pueden remitirse a sus publicaciones.

A diferencia de los niños autistas que casi siempre reciben ayuda especial en escuelas, el niño brillante AS puede ser abandonado a su suerte para manejarse lo mejor que pueda. Las relaciones con los profesores y pares pueden ser sumamente difíciles. Con el tiempo, estos niños pueden desarrollar depresión como consecuencia de su aislamiento social.
También pueden presentar estados severos de ansiedad. Hasta hace muy poco tiempo, los educadores a menudo no sabían como ayudar al estudiante AS, y algunos estudiantes dotados con el desorden se encontraban con que ellos no podían participar en el programa para dotados de su escuela porque nadie sabía como hacer las adaptaciones necesarias.

Por suerte, se ha avanzado mucho en el conocimiento de éste trastorno, y ahora podemos recomendar programas específicos de instrucción estrategias de dirección de comportamientos que deberían facilitar la inclusión de niños dotados con AS (Atwood, 1998; Cumine, Leach, y Stevenson, 1997; y Dake, 1996;) También, hay varios proyectos de investigación en este campo que prometen aportar aún más datos sobre sistemas eficaces para la educación y la enseñanza del el niño AS.

Trabajando con el Estudiante superdotado con Asperger.

Los niños AS tienen dificultades en tres áreas fundamentales: estudio, socialización y comportamiento. Klin y Volkmar (1995) y Mesibov (1992) recomendaron que las intervenciones se enfoquen sobre la información, el apoyo general, y la dirección de comportamientos de cada problema específico. Los estudiantes AS pueden beneficiarse aprendiendo estrategias compensatorias, tal y como lo hacen los estudiantes dotados con dificultades de aprendizaje (Baum, Owen, y Dixon, 1991; Klin y Volkmar, 1995; Rourke, 1989). Sin embargo, la forma de enseñar éstas estrategias debe tener en cuenta las características únicas de un cerebro AS.
La gente con AS son pensadores por lo general muy visuales.

Esto puede tener varias ventajas, pero es una desventaja en un aula donde la expectativa consiste en que el estudiante piense verbalmente. Se recomienda el empleo exhaustivo de diagramas y pictogramas para dar las clases y enseñarles comportamientos adecuados. (Atwood, 1998; Grandin y Scariano, 1996; Color gris, en prensa; Hurlburt, Frappe, y Frith, 1994; Klin y Volkmar (1995) insistieron en que el acercamiento adecuado a los conceptos debe hacerse partiendo de las partes para llegar al todo porque los niños AS tienden a sobreenfocar los detalles. Debe tenerse cuidado en coger las secuencias exactas.
A diferencia de los niños ordinarios dotados, recomiendan estilos de estudio memorísticos para los niños AS, ellos disfrutan de éste estilo porque sus propios pensamientos y hábitos son rígidos. Schopler y Mesibov (1992) sugirieron que un profesor con capacidad intuitiva tendrá probablemente más éxito con un niño dotado AS que un profesor que base sus decisiones en la deducción lógica porque los estudiantes AS son a menudo sumamente sensibles al tono con el que se les dice las cosas (Asperger, 1979; Frith, 1991). Ellos responden no tanto a lo que les dicen como a la forma en que se les dice. Por esta razón, puede ser sabio dar directrices o correcciones cortas y al punto y evitar las largas explicaciones que aumentan la posibilidad que el niño deforme el mensaje.

El profesor nunca debe enfadarse. Debe parecer tranquilo exteriormente aunque hierva por dentro. ¡Esto puede parecer pedir demasiado, considerando el negativismo y las travesuras aparentemente deliberadas de los niños autistas! El profesor debe estar a toda costa tranquilo y mantener el control. Debe dar sus instrucciones de manera fría y objetiva. (Asperger, 1991, p. 48)

Integración Sensorial. La sensibilidad extrema frente a algunas clases de estímulos sensoriales es común entre los niños con AS. (Tupper, 1999) y Atwood (1998) declararon que el sonido y el tacto son las sensibilidades más comunes y que, para muchos de estos niños, " sensaciones ordinarias son percibidas como insoportablemente intensas. La mera anticipación de la experiencia puede conducir a la ansiedad intensa o el pánico " (p. 129). Esta hipersensibilidad causa problema a los niños en su adaptación a la escuela

Por ejemplo, a los estudiantes AS puede no gustarles el sonido de las campanas de la escuela o pueden mostrarse agresivamente oposicionistas cuando el profesor intenta engatusarlos para que se unan a una actividad que implique el contacto físico con otros. Los profesores de los niños dotados AS harían bien en respetar estas sensibilidades y trabajar con los padres y terapeutas para enseñar estrategias de adaptación a los niños.
Algunos estímulos sensoriales pueden ser evitados o reducidos al mínimo, pero esto no es posible con la mayor parte de ellos. Llevar tapones para los oídos de silicona cuando sean necesarios o auriculares con música puede ser una buena idea para ayudar a algunos estudiantes. Otros podrían beneficiarse de la terapia de integración sensorial para reducir su reacción defensiva al contacto físico.

La integración sensorial es un concepto desarrollado en un principio por Jean Ayres (1979), y se refiere al proceso neurológico de recoger la información sensorial del mundo, combinándolo con la información interna sensorial, y la fabricación de respuestas adaptativas al ambiente. Las respuestas adaptativas son un componente esencial para la vida. Tupper (1999) explicó que el mundo es un lugar que cambia constantemente y la mayoría de la gente responde espontáneamente sin pensar mucho y sin mucha tensión.
Pero, para la gente que interpreta mal la información sensorial o quien la interpreta despacio, el mundo es un lugar muy poco fiable y por lo tanto, bastante espantoso. Ellos carecen de la posibilidad de responder fácilmente. Cuanto más severo sea el problema de integración sensorial, menos tolerancia tendrá la persona la tensión y al cambio. El individuo puede “retirarse de” o oponerse agresivamente a las situaciones para impedir sentirse abrumado.
Ya que no podemos convertir el mundo en un lugar más fiable, debemos trabajar para aumentar su gama de reacciones - su flexibilidad. El objetivo de la terapia de integración sensorial debe llevar a la gente hacia un repertorio de habilidades más amplio, " un acercamiento más organizado al mundo " (Tupper)

La terapia de integración sensorial está diseñada para mejorar la integración y reducir la sensibilidad sensorial; esto ayuda a la gente organizar, concentrarse, prever y prepararse para el cambio. Puede aumentar considerablemente la adaptabilidad de un niño y su flexibilidad, facilitando así una mayor participación en los programas educativos. Ahora, se cree que no hay ningún límite de edad en el descubrimiento de las ventajas de la terapia, aunque los niños más pequeños muestren mayor mejoría. (Ayres, 1979; Tupper, 1999)
La terapia de integración sensorial está diseñada por terapeutas ocupacionales especialmente entrenados. Proporciona experiencias sensoriales en aquellas áreas deficitarias. Fácilmente se pueden enseñar algunos ejercicios al personal de la escuela y a los padres para que el niño pueda recibir sus ventajas en la escuela y en casa. Por ejemplo, la estimulación de presión como compresiones conjuntas en casa o el masaje de la mano en la escuela pueden ayudar al niño cuando está sobre-estimulado, ansioso o agresivo.
Ejercicios de frotamiento o de cepillado son también provechosos para algunos niños. Los profesores deberían consultar con el terapeuta ocupacional en su distrito en cuanto al uso de estos instrumentos para estudiantes particulares.

Entrenamiento en Habilidades Social. Hay evidencias de que los problemas del niño AS con la socialización pueden ser mejorados por el entrenamiento social. Sin embargo,(Atwood, 1998; Mesibov, 1992) la conversación sobre comportamientos apropiados no es eficaz. El trabajo con un espejo y ejercicios imitativos pueden ayudar mucho más. (Klin y Volkmar, 1995), y Grandin (1992) aconsejaron grabarles en vídeo para enseñarles comportamientos nuevos –

Las historias Sociales de Carol Gray y conversaciones sobre historietas (Atwood, 1998) se usan extensamente para ayudar a niños con todas las clases de desórdenes de espectro autista y desarrollan el entendimiento social.
Las Historias Sociales son una técnica para enseñar las señales y comportamientos en situaciones sociales específicas. También ayudan a los profesores a entender la perspectiva del estudiante y los motivos que hay detrás de sus comportamientos excéntricos o idiosincrásicos.
Esta técnica implica la escritura un cuento que describe una situación social específica con la que el niño lucha. Las historias incluyen cuatro tipos de oraciones: descriptivo, de la perspectiva, directriz, y control. Oraciones descriptivas explican donde, quien, y que. Oraciones de la perspectiva explican los sentimientos y los comportamientos de otros en la situación.
Las directrices son declaraciones sobre lo que esperan que el niño haga o digan
La historia concluye con una oración de control que es una declaración sobre estrategias.
El niño puede recordar o entender el comportamiento esperado en la situación social. Se recomienda una proporción de una directriz y\o la oración de control por cada 2 a
5 oraciones descriptivas y\o de la perspectiva. Lo siguiente es un ejemplo de una historia social escrita para un niño AS que intenta entender las figuras más habitúales de un discurso:
A veces mi amigo, Toni, me dice "enfriar" [descriptivo]. Esto significa (piensa) que me hago ruidoso y mandón [descriptivo]. Toni no quiere sentarse conmigo cuando soy ruidoso y mandón [la perspectiva]. Bajaré mi voz(voto) cuando Toni me dice "enfriar" [la directriz]. Cuando Toni dice "la frialdad", puedo imaginarme poner mi voz(voto) sobre el hielo [el control]


Puede ayudar a estos estudiantes recibir educación sobre la emotividad y explicaciones sobre la perspectiva de los demás. La educación que incluye la clarificación que necesita la gente con AS puede reducir la ansiedad y promover el auto-entendimiento. Si hay confianza con los adultos, el niño probablemente, aceptará la directriz (Klin y Volkmar, 1995).

Problemas de Comportamiento. Los niños con AS por lo general, tienen algunos problemas de comportamiento. Pueden ser obsesivos o hiperactivos. Pueden ser propensos a rabietas o a arrebatos agresivos. Pueden golpear a otros niños sin provocación o tocar a la gente de modo inadecuado. Algunos niños AS sufren de ataques de ansiedad o fobias específicas.
Ellos pueden ser sensibles a las bromas, pero incoherentemente tendrán comportamientos que provoquen la broma. Algunos niños AS enredarán a los adultos en argumentos infinitos si les dan la oportunidad. Los padres sobre todo pueden encontrarse atrapados en discusiones repetidas sobre los mismos acontecimientos o desacuerdos una y otra vez.
Los adultos no deberían intentar discutir más que de un minuto con tales niños (Barron y Barron, 1992; Dewey, 1991; Klin y Volkmar, 1995). Directrices breves, concretas son las más eficaces. Apoyos visuales como pictogramas pueden fijarse sobre el cuaderno del niño, sobre su escritorio o sobre la pared bien visible sobre los comportamientos esperados. Utilizar apoyos visuales puede ser notablemente eficaz para ayudar a los estudiantes AS a organizar su comportamiento. Los profesores y padres deberían consultar con un especialista de comunicación para aprender más sobre apoyos visuales.

Además de apoyos conductuales y educativos, las medicaciones pueden ser provechosas en el tratamiento de comportamientos especialmente problemáticos.
Algunos investigadores sostienen que las medicaciones pueden mejorar considerablemente la calidad de vida de los niños AS cuando muestran comportamientos obsesivos o agresivos que interfieren con su adaptación en la escuela o a la vida familiar.

Conclusión:

Los padres y educadores pueden equivocadamente pueden poner toda la atención sobre el niño dotado y no lograr identificar el AS. Además, los déficits sociales de algunos niños dotados pueden ser atribuidos a su dotación o a un problema de aprendizaje cuando un diagnóstico de AS sería más apropiado. A veces se culpa a la escuela por no entender y acomodar las necesidades únicas del estudiante superdotado cuando, de hecho, el problema es que el desorden del niño no ha sido identificado ni tratado.

El diagnóstico exacto es necesario para obtener la ayuda apropiada. El entrenamiento en habilidades sociales de las que se benefician los niños AS es diferente del entrenamiento en habilidades sociales que beneficia a los niños con otras clases de problemas. El diagnóstico exacto aumenta la posibilidad que los estudiantes reciban los servicios apropiados y tengan la máxima oportunidad de desarrollar su potencial.

Ha habido un interés enorme y una oleada de investigaciones y publicaciones sobre AS en los últimos cinco años, pero raras veces se estudia el niño superdotado con AS. Por suerte, hay estudios en marcha que mejorarán nuestro entendimiento sobre los niños dotados con este desorden (Henderson, 1999).
Este tipo de personas son capaces de subir a posiciones prominentes y funcionar con un éxito tan excepcional que uno podría concluir que sólo ellas son capaces de ciertos logros.
Es como si tuvieran capacidades compensatorias que contrarrestaran sus carencias. Su determinación firme, su poder intelectual, su actividad espontánea, su original mentalidad, su rigidez y determinación, como la manifestada en sus intereses especiales, pueden ser de enorme valor y pueden conducir a logros excepcionales en sus áreas escogidas.
Podemos ver en ellas, mucho más claramente que con cualquier niño normal, una línea de trabajo que a menudo surge naturalmente de sus capacidades especiales (Asperger, 1991, p. 88)

martes, 24 de mayo de 2011

Experto en autismo dice que no es una enfermedad.

Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede haber 21 personas con autismo por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.

Theo Peeters

                       
 Theo Peeters,reconocido  como uno de los mayores expertos en autismo,fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.
Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.
Estudió filosofía y literatura, después hizo dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y ganó una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. 
"Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.

La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.
Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.

Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger(* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás*).."


 Comprensión del autismo.


Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.


Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada… 


Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.


¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?

En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.


Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?

El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.


Casi nadie sabe cómo tratar a las personas con autismo y cómo actuar con ellos… 


Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?

Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.


¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?

Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.





Fuente: ElTiempo.com



sábado, 21 de mayo de 2011

Mirando la luz de la noche...........¿Duermete niño?.

Cuando me dieron el diagnóstico de Raúl,él dormía con suerte un par de horas.Generalmente de 10 a 12 de la noche y nada más.No dormía siesta tampoco,lo que me dejaba muy cansada para verlo toda la noche (corría siempre de un lado a otro),así que nos turnábamos con el papá.
Siempre estaba uno o el otro para poder verlo y cuidarlo,pero cuando ya llevas más de un año a ése ritmo,te pasa la cuenta y te duermes.
Fue así que una noche cerca de invierno,nos quedamos dormidos ambos.De repente desperté sobresaltada y ví que mi hijo no estaba en su cama,que la tenía pegada a la mía.Pensé que se había escondido con la ropa de la suya,pero no lo encontré.Desperté a mi esposo y buscamos por toda la habitación.¡No estaba!.
Fue en ese momento cuando todo se me vino encima;lloré y salí corriendo hacia el comedor y allí estaba:parado en la puerta de calle,mirando hacia el cielo y dijo en su jerga:"la lu en noche".Eran las estrellas.Hacía mucho frío y él estaba muy helado.Al otro día lo primero que hicimos fue poner una cadeneta en la puerta.
Un descuido para muchos,pero solo fue el comienzo del cansancio típico del que tiene que correr tras el hij@ con trastorno del sueño,ya que ahora ya adolescente,si no medica no duerme en toda la noche.
Se que a  algunos no le gusta hablar de medicación,pero hay que sopesar los pro y los contra.Dormir o no dormir,ya para eso es lo que más le sirve la risperidona,pues sigue inquieto.
El hecho es que,a veces,algunos lloran,otros hablan sin parar y otros como el mío,miran las estrellas.Mientras nosotros nos quedamos insomnes,ojerosos y ell@s frescos como lechugas...


martes, 10 de mayo de 2011

Links de EPA.

 La Asociación Esperanza para el Autismo,publicó,estos maravillosos enlaces para trabajar y estimular:



1- SISTEMAS ALTERNATIVOS O AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN, PICTOGRAMAS, IMÁGENES...
  • Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC : ofrece recursos gráficos y materiales para facilitar la comunicación de aquellas personas con algún tipo de dificultad en este área. Pictogramas color , en Blanco y Negro, Fotografias, lengua signada española (signos y videos)...Casi todos los pictos que podemos necesitar....
    http://www.catedu.es/arasaac
  • La página de Bareca (Base Aragonesa de Recursos para la Comunicación Aumentativa): http://www.bipolarstudios.es/bareca/
  • Una página de pago para descargar pictogramas: http://www.aumentativa.net
  • Un buen banco de imágenes!!!: http://bancoimagenes.cnice.mec.es/
  • Resumen de la metodología PECS- Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes: http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm



2- RECURSOS DIDÁCTICOS, JUEGOS...
  • La página de los programas didácticos CLIC muy interesantes a nivel curricular: http://clic.xtec.cat/es/clic3/index.htm
  • La página web del programa SENS que tanto éxito esta teniendo con nuestros chavales: http://www.northerngrid.org/ngflwebsite/sen/Download.htm
  • Otra página con recursos aunque en ingles: http://www.senteacher.org/html/textfiles.htm
  • Presentacion materiales para TGD de ATTEM: http://www.aetapi.org/congresos/canarias_04/comun_05.pdf


3- HISTORIAS SOCIALES O INTERVENCIÓN EN ÁREA SOCIAL:

  • Vídeos de situaciones sociales con adultos: http://www.microsoft.com/spain/technet/inseguros/situaciones.aspx
  • Programas americanos con videos de habilidades sociales a comprar: http://www.modelmekids.com/
  • Sobre historias sociales: http://www.modelmekids.com/social-stories.html
  • Ejemplos de vídeos: http://www.modelmekids.com/autism-video-samples.html
  • Fichas y actividades : http://www.modelmekids.com/schoolworksheets.html
  • fichas y actividades de otra página web: http://home.att.net/~clnetwork/clfiles.htm
  • Libro en formato pdf sobre habilidades de interaccion social: http://www.pnte.cfnavarra.es/publicaciones/pdf/habil_dg.pdf
  • Página web de Carol Gray (autora de las Historias Sociales): http://www.thegraycenter.org/


4- Algunos BLOGS con MATERIAL PARA TRABAJAR:

*El sonido de la Hierba al crecer (Anabel Cornago)
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com
*Garachico en Clave (Amaya Padilla)
http://garachicoenclave.blogspot.com/
*Maestros/as de audicion y lenguaje
http://maestros-ayl.blogspot.com/
*Hasta la luna ida y vuelta (Maite)
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
*Departamento de Orientacion Andujar
http://orientacionandujar.wordpress.com/
*Blog de los maestros de audicion y lenguaje
http://blogdelosmaestrosdeaudicionylenguaje.blogspot.com/

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