CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.


Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!


1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.


2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO


- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI


- creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación como la de ASPAU.

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.


4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.

Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.

Asperger,el sindrome invisible.

De EspacioLogopédico,saco esta entrada para compartir:

                 

Se nace Asperger. Y no se puede evitar. Es una alteración en el neurodesarrollo de origen no conocido que afecta, básicamente, a la comunicación y a la relación con los otros porque les es difícil interpretar la realidad tal y como lo hace el resto. «Usted entra en esta habitación y en seguida sabe que está en una consulta porque es capaz de poner en relación todos sus elementos. A un Asperger le cuesta hacerlo porque ve las cosas una a una de forma aislada: una mesa, un ordenador, una bata blanca, una camilla, y no los puede relacionar para extraer un significado global», explica Inmaculada Palazón, psicóloga clínica del servicio de Pediatría del Hospital General. Tampoco pueden interpretar el lenguaje gestual. «Algo físico, como un reloj, siempre es lo que es, pero una sonrisa no. Puede mostrar ironía, complicidad, cortesía, burla, y todo ese mundo sutil, interpretativo, les cuesta descifrarlo porque no tienen, como nosotros, el código que les permita hacerlo. No procesan igual la información. No saben interpretar los gestos».

Se caracterizan también por no tener empatía, y esa incapacidad para ponerse en la piel del otro, prever su reacción o anticipar su intención les hace muy inocentes y vulnerables. Junto a ello, son extraordinariamente honrados y sinceros. Dicen siempre lo que piensan porque no se plantean que la verdad pueda molestar u ofender, y esa sinceridad causa problemas a nivel social porque la gente los ve como niños maleducados.

A todo ello se añade, según Palazón, sus problemas con las complejidades y las sutilezas del lenguaje verbal, ya que sólo entienden los significados literales de las frases. Si una madre le dice a su hijo: «No puedes salir solo», él le replicará una y otra vez que sí puede, y tendría razón, porque impedimentos físicos no hay, lo que pasa es que la madre no le deja.

Al contrario de lo que les ocurre con el lenguaje verbal y no verbal, se manejan muy bien con las imágenes y tienen muy buena memoria visual. Por eso, en la etapa infantil, les son muy útiles las agendas compuestas por secuencias de pictogramas con las tareas a realizar en cada momento del día. «Les da mucha tranquilidad organizarse así porque los conceptos temporales abstractos los llevan fatal. Los dibujos les ayudan a saber qué tienen que hacer y a no sentirse perdidos».

Según Inmaculada Palazón, «el Asperger siempre se da en personas con una capacidad intelectual media- alta, y cuando algo les interesa, se dedican a ello con tal intensidad que son muy buenos en lo que hacen». Según los últimos estudios, el grado de prevalencia ha aumentado en los últimos años. Una de cada cien personas presenta este trastorno, una cifra «muy elevada», según la psicóloga.

Un diagnóstico precoz y un programa de atención psicoeducativo específico, son las claves para enseñarles a vivir en un mundo que no pueden interpretar como lo hace la mayoría. Acaban aprendiendo a usar nuestros códigos, aunque sigan siendo extraños para ellos, y su evolución, mayoritariamente, es buena.

La discapacidad invisible

Inmaculada Palazón llama al Asperger «el transtorno oscuro» porque para diagnosticarlo no existen marcadores biológicos que permitan identificarlo mediante pruebas médicas, y la evaluación ha de hacerse valorando las manifestaciones observadas: «Uno de los problemas es la ausencia de diagnóstico. Hay muchos Asperger que no saben que lo son hasta la edad adulta y muchos otros están sin diagnosticar porque los profesionales de los ámbitos médico y educativo tienen un gran desconocimiento sobre el tema. Se quedan con que son raros, consentidos o malcriados».

En este sentido, la etapa escolar es muy importante para, por un lado, detectar posibles casos y, por otro, para saber lo que son y poder ayudarles a evolucionar. «Los colegios son nuestro principal caballo de batalla, junto a la necesidad de que se les conozca y el Asperger deje de ser la discapacidad invisible» asegura Ezkarne Carazo, presidenta de la Asociación Asperger Alicante (ASPALI).

«Todos tienen problemas en el cole. Los profesores no suelen saber nada sobre el tema. Estamos cansados de oír cosas como 'a tu hijo no le pasa nada', que están malcriados o son maleducados. En Educación infantil podría ser comprensible, porque podrían confundirse los síntomas con timidez o inmadurez, pero en Primaria cuando un niño tiene Asperger es evidente. Si es que se sabe lo que es, claro», cuenta la presidenta.

Gema Morant, psicóloga de la asociación, añade que, a pesar de la importancia de una detección precoz, «hay pocos profesionales que se atrevan a diagnosticarlo en edades tempranas por el miedo a ponerles etiquetas cuando son muy pequeños. Debería hacerse, pero no se hace».

Acoso escolar

Una de las iniciativas de ASPALI consiste precisamente en acudir a los colegios que lo solicitan para explicar qué es el Asperger y cómo tratar a los niños que lo padecen. «Luchamos por sensibilizar a la comunidad escolar, no sólo a los profesores, sino también a los niños porque la inmensa mayoría de los Asperger padece acoso escolar. No les entienden, los ven raros, y no les respetan».

Junto a la concienciación, la asociación aboga por introducir en los centros adaptaciones metodológicas «que no tienen por qué ser curriculares, ya que pueden asumir los contenidos como los demás, sólo que son más lentos».

Algunas medidas sencillas pero que les ayudaría mucho sería darles más tiempo para hacer los exámenes, o procurar que las preguntas sean claras. «Fallan no porque no sepan la respuesta, sino porque no saben qué se les está preguntando», señala Ezkarne Carazo.

No obstante, la realidad es que no existe un protocolo de actuación en el actual sistema educativo y el grado de intervención depende de la sensibilidad de cada profesor y cada centro escolar.

ASPALI cuenta con 155 asociados en la provincia de Alicante y desarrolla, entre otras iniciativas, una Escuela de Padres, y terapias individuales o grupales con las que intentan suplir las carencias del sistema público. «Nacimos para dar respuesta a una necesidad. Hay familias que vienen muy desesperadas, pero cuando se dan cuenta de que no son los únicos y que les entendemos, todo cambia mucho», añade.

El hipotálamo en los niños con autismo,es más pequeño.

Según el artículo publicado en la revista “Biological Psychiatry”, se observó un menor tamaño del hipotálamo en los niños con autismo frente a niños que no presentaba ningún tipo de trastorno. El hipotálamo coordina las interacciones entre las neuronas y las hormonas secretadas por la glándula pituitaria. Y es precisamente esta zona la responsable de dos hormonas que desde hace tiempo se relacionan con el autismo: La vasopresina y la oxitocina y neuropéptidos relacionados. Para este estudio, se seleccionaron a 52 niños y adolescentes con un diagnóstico de autismo y otros 52 como grupo de control (Es decir, sin ningún tipo de trastorno). Se realizaron una batería de pruebas basadas en técnicas de neuroimágen y el resultado de este estudio, y otros previos que se han realizado en la misma línea, nos aportan datos reveladores sobre la fisiología del cerebro de las personas con autismo. 

En concreto, en niños se observa que hasta aproximadamente la edad de 4 años, se observa en el grupo de niños con autismo un mayor tamaño del cerebro, aunque esta diferencia va desapareciendo a partir de esta edad para, prácticamente, igualarse.

Sin embargo, esta diferencia de tamaño del hipotálamo viene nuevamente a refrendar otras teorías previas, y de las que ya nos hemos hecho eco en Autismo Diario, sobre la relación entre la oxitocina y el autismo. Se cree, que esta reducción del tamaño del hipotálamo, le hace menos eficiente en el proceso de estas hormonas. La oxitocina en concreto, se la cree ligada a las habilidades sociales, que es un aspecto deficitario en las personas con autismo. De hecho, existen varios estudios en fase de realización que trabajan precisamente en esta línea, a la búsqueda de un posible tratamiento a base de oxitocina para personas con autismo.

Actividades para desarrollar la autoestima

Encontré esta entrada en el blog En la escuela caben tod@s,que quiero compartir,por que es excelente:

Actividades para desarrollar la autoestima

                    

El niño de mi calle.

En mi calle hay un niño raro.No habla,no mira,no juega como nosotros.Mi mamá,dice que hay que jugar con él,enseñarle,pero mis amigos dicen que no;que sus mamás dicen que es raro,que no se acerquen a él,no se porqué.
A veces grita y llora sin razón.Hace pataletas;entonces su mamá,le habla suavecito y él se calma de a poquito,mientras todos lo miran como bicho raro.
Mi mamá,siempre me dice que yo no mire y que me entre,que cuando él se calme,vuelva a salir denuevo;así que paso entrando y saliendo varias veces al día.
Yo no creo que se raro.A veces me parece muy inteligente y chistoso,sobre todo cuando juega con sus manos o imita las voces de nosotros.
Yo creo que si nos mira;y que quiere jugar conmigo,pero me asusta quedarme sin amigos y él se asusta de mi y los otros niños.
Mi mamá dice que esos entonces no son amigos,y yo me quedo como raro,igual que el niño de mi calle.
El otro día,hacía mucho frío y corría un viento fuerte que me voló el gorro.Salí disparado detrás de el y escuché una voz que me dijo:

-Detrás tuyo,vuela detrás tuyo.¡Remolino,remolino!.

Un remolino de viento lo tenía agarrado y el niño de mi calle,lo miraba como si nunca hubiera visto nada parecido.Todos mis amigos comenzaron a reírse de él,pero yo miré el remolino y vi como daba vueltas y vueltas,subía y bajaba y se dejó caer despacito en mis manos.
Quedé deslumbrado y corrí a contárselo a mi mamá.Ella muy sabia,me dijo que quizás era una señal.Que tenía que abrir los ojos.
Salí y busqué al niño de mi calle,pero ya se había ido a su casa.
Pasé toda la noche soñando con un remolino fantástico que me llevaba a lugares hermosos,llenos de dragones y plantas rarísimas,pero muy hermosas;no se cuando el niño de mi calle,apreció en mi sueño,pero yo me reía mucho.Era muy feliz.
Al despertar,apenas desayune y salí al patio a fabricar un remolino grande de papel multicolor.Brillaba a la luz del sol,que apenas calentaba.
Fue entonces cuando vi al niño de mi calle y le dije que viniera a jugar conmigo.ÉL,solo miraba sus manos y las movía mucho.Se movía de aquí para allá y de allá para acá.Hablando solito,imitando las voces de algunos de nosotros.
Mis amigos,que salían de a poco a la calle,me gritaban que lo dejara solo,porque se me podía pegar algo.Pero yo sabía que ese niño era alguien especial.El viento jugaba con él.
Y el viento no juega casi nunca...
Poco a poco,el niño de mi calle,se me acercó,mirando el remolino,agitando sus manos,riendo fuerte.Y yo reía con él.
Su mamá nos miraba desde la puerta de su casa y sonreía.
Yo,no se porqué,me sentía muy feliz.
De pronto,otro remolino se unió a nuestra fiesta:mi mamá,había hecho uno para mí y pudimos jugar con el niño de mi calle toda la tarde.
Perdón,con Carlitos,porque así se llama mi mejor amigo.

CAMPAÑA DE DIVULGACIÓN DEL TDAH EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE FACEBOOK

Los afectados de TDAH y sus familias necesitan una mejora urgente en Educación, Sanidad, Servicios Sociales y Justicia. Una detección precoz y una ayuda pertinente y eficaz, reduciría considerablemente la alta tasa de fracaso escolar y patologías psiquiátricas asociadas en niños, adolescentes y adultos.

En la sociedad de la información, las Redes Sociales se han convertido en la principal fuente de información, constituyendo un punto de encuentro  para quienes la buscan, al no encontrarla en su entorno. Por ello, tenemos la responsabilidad de divulgar  el trastorno más común en la infancia y con considerable impacto en la edad adulta: El TDAH  ó Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

El fin de esta campaña es que se tome conciencia de las necesidades actuales de los afectados y sus familias, ya que el trastorno de no ser tratado a tiempo puede complicarse y ser más difícil de resolver, pudiendo producir daños en la personalidad del niño, adolescente y adulto: baja autoestima, depresión, ansiedad, fracaso escolar, inadaptación, etc.

El TDAH afecta al 5% de los niños en edad escolar, pudiendo llegar hasta un 40% de ellos a continuar padeciéndolo en la edad adulta. Los datos que los expertos manejan sobre el TDAH en los casos en los que no ha habido una detección precoz o no tienen un tratamiento o abordaje adecuado son:

• El 60% de los niños con TDAH muestran patologías Psiquiátricas asociadas.
• Comportamientos desafiantes, oposicionistas, antisociales: 50%.
• Trastornos de conducta: 40 – 60%
• Trastornos afectivos: Ansiedad, depresión, 20 -25%
• Fracaso escolar, 40-60%
• Abuso de sustancias tóxicas: 40%
• Trastornos del sueño: 50%
• Trastornos del aprendizaje y Dislexia 30%
• El 25% de los presos presentan diagnóstico de TDAH (Eyestone y Howel)

Por esto te pedimos que:

NO IGNORES NI DES LA ESPALDA AL TDAH.

¡Necesitan tu ayuda!

      Click aquí,para ver la campaña en el facebook