Autismo Azul.===

18 de febrero,día internacional del Síndrome de Asperger.

2012-02-16T18:00:00.000-03:00

La Federación Andaluza Síndrome de Asperger (FASA) y la Asociación Malagueña de Síndrome de Asperger (AMSA) invita, en este día, a las instituciones, medios de comunicación, colectivos, asociaciones y a la sociedad en general a acercarse, conocer y ayudar a las personas afectadas por este síndrome a su plena integración e inclusión en los ámbitos educativo, laboral y social.

El 18 de febrero ha sido declarado DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER, ya que fue un 18 de febrero de 1906 el día en que nació Hans Asperger, pediatra vienés que da nombre al síndrome al haber sido el primero que lo estudió y propuso una pedagogía curativa para los afectados.

En 1930, a través de su trabajo con el “Movimiento de la Juventud Alemana”, se interesó en la capacidad de algunos niños para formar grupos. Posteriormente, tomó contacto con niños con habilidades sociales reducidas, conversaciones solitarias, un interés especial y movimientos torpes. Asperger llamó a sus pacientes “pequeños profesores”, por los extensos conocimientos sobre el área de su interés. Además llegó a una conclusión: “Todos tienen un rasgo común: el lenguaje suena poco natural “(1944).

Como pediatra en la Austria ocupada por los nazis, defendió la abolición de la ley que se promulgó para la “prevención de descendencia que sufriera enfermedades hereditarias”. Deseaba salvar a los niños de su clínica de ser asesinados y sostenía con vehemencia que los niños que no son como los demás no son necesariamente inferiores y que “la educación hacía inofensivos los peligros que hay en la predisposición genética de un niño”.

No fue hasta que Lorna Wing, psiquiatra inglesa y madre de una niña con autismo, las retomó, y en 1981, utilizó por vez primera, el término “Síndrome de Aspeger” en una revista de psiquiatría y psicología, en reconocimiento al trabajo de Hans Asperger. La misma Wing, fue quien posteriormente acuñó el termino “espectro autista” para describir este continuo.

El reconocimiento internacional del Síndrome de Asperger como entidad clínica ocurrió el año 1994 y fue incorporado por vez primera en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM); es decir, cincuenta y un años después de que Asperger publicara por primera vez acerca del trastorno.

El año 2006 fue declarado el “Año Internacional del Síndrome de Asperger”, por cumplirse en ese año el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigesimoquinto aniversario de que la psiquiatra Lorna Wing diera a conocer internacionalmente el trastorno.

A partir del año 2007, el día 18 de febrero ha sido declarado Día Internacional del Síndrome de Asperger en recuerdo del nacimiento del Dr. Asperger.

información sobre Epilepsia.

2012-02-15T21:18:00.000-03:00

Esta entrada,que no es mía,sino de Simplemente Epilepsia,la transcribo totalmente porque está muy intereante:

" La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes en la población general. En las ultimas tres décadas se ha observado un aumento en la población de la tercera edad como consecuencia de un marcado crecimiento de este segmento de la población.

Se ha observado que la presencia de epilepsia comienza a incrementarse aproximadamente a los 55 años creciendo bruscamente después de los 60. Sin embargo, esta patología no se diagnostica correctamente en muchos casos como consecuencia de una variedad de razones, incluyendo la similitud con otros problemas de salud (perdida de conciencia por problemas cardiológicos, o hipertensión arterial), o porque la expresión clínica difiere de la observada en pacientes más jóvenes.

Como en la población más joven, el EEG y la RMN de cerebro son también los métodos diagnósticos de elección, aunque la presencia de cambios inespecíficos asociados a la edad que no necesariamente implican una predisposición subyacente para padecer epilepsia hace difícil la interpretación de los resultados.

La mayoría de los pacientes tienen crisis parciales con o sin convulsiones generalizadas. Los individuos de mayor edad frecuentemente se presentan con manifestaciones clínicas atípicas, incluyendo cambios conductuales sutiles, confusión, enlentecimiento mental, alteraciones de la memoria y episodios similares a sincopes. No es raro que presenten solamente manifestaciones tales como palidez, mareo y cambios en la frecuencia cardiaca con o sin pérdida de conciencia. Este hallazgo generalmente puede ser malinterpretado como un evento cardiovascular, demorando el diagnostico correcto y causando ingresos recurrentes a las unidades de terapia intensiva. Los cuadros de confusión después de una crisis pueden durar hasta 1-2 semanas a diferencia de minutos como lo hace en la gente mas joven, lo cual confunde aun mas el diagnostico.

Cerca de la mitad de las veces la epilepsia puede ser secundaria a problemas cerebrales vasculares previos (infartos o derrames que ocurrieron antes) seguida en frecuencia por tumores o enfermedades degenerativas.

Por lo general el tratamiento de las crisis es más fácil a esta edad, requiriéndose dosis mas bajas de los medicamentos anticonvulsivantes para lograr un buen control de las crisis."

Nueva Web,para saber más sobre el Autismo.

2012-02-15T21:03:00.001-03:00

Mi querida Fátima Collado,me envío un enlace vía Facebook,sobre una web que reúne las últimas noticias sobre autismo,que se publican en distintos sitios de internet y que se actualiza varias veces al día.
Su nombre:

35webs.com

Asi,que clikeen y flipen como diría ella,que está sumamente interesante.

1 blog = 1 árbol.

2012-02-11T11:38:00.000-03:00

Porque me interesa la ecología,el cuidado del medioambiente,quiero poner en mi blog la iniciativa de Geniale.es

"Mi blog es de carbono neutral" es una iniciativa que tiene como objetivo el de anular las emisiones de dióxido de carbono. Nosotros plantaremos un árbol para anular la producción de dióxido de carbono que produce tu blog, de esa manera las emisiones quedarán anuladas por un tiempo correspondiente a 50 años!

Por eso,yo participo. POR EL FUTURO DE MIS HIJ@S.

Habilidades para el reconocimiento de emociones.

2012-02-11T10:20:00.000-03:00

El término habilidades sociales comprende una amplia gama de aptitudes que incluyen las habilidades para escuchar y para hablar; el reconocimiento y entendimiento de las emociones a través de expresiones faciales; y el apropiado uso de gestos, postura y proximidad. Estas habilidades son esenciales para relacionarse con otros, y los déficit en estas áreas son una característica clave del autismo.

El reconocimiento de las emociones es una de las habilidades más importantes en el desarrollo de la empatía. Se ha sugerido que la incapacidad para reconocer emociones es una de las dificultades más grandes que tienen los individuos con autismo dentro de las habilidades de la teoría de la mente. Muchos estudios han demostrado que los individuos con autismo no pueden reconocer las emociones a través de las expresiones faciales.

Se han investigado los mecanismos que podrían causar la falta de reconocimiento de las emociones. Una línea de investigación ha sido analizar las estrategias de fijación visual en individuos con autismo, que se encontró que difiere significativamente de la de los individuos sin autismo. Se cree que los individuos con autismo fijan la vista en la boca mientras el resto lo hace en los ojos, lo que explicaría por qué les cuesta más reconocer las emociones. También se cree que los individuos con autismo procesan la información visual de manera diferente, por lo que estarían procesando las caras como objetos.

Se ha tratado de enseñar a reconocer las emociones a individuos con autismo. El uso de las computadoras es interesante para los niños con autismo por no involucra factores sociales, es consistente y predecible, y permite al niño trabajar a su propio ritmo. Sin embrago, uno podría argumentar que para llevar lo aprendido al mundo real, el método debería involucrar factores sociales, ser impredecible y el ritmo debería poder negociarse con otros participantes. Por lo que se desarrolló un método en el que los niños participan con otros niños.

Los métodos de enseñanza se han basado en la repetición de figuras de caras completas. Sin embargo, esto parecería ser insuficiente. La mayoría de los materiales usados no han sido estandarizados.Un estudio reciente muestra que los padres de niños con autismo tienen más dificultades en reconocer las emociones que los de un grupo control. Es importante que los padres se involucren en las terapias de los niños con autismo. Se espera que un programa que estimule el interés de los padres en las expresiones faciales de las emociones, apoyaría el aprendizaje del niño e impulsaría el uso en el mundo real. Los niños con autismo tienen más dificultades en reconocer emociones como la sorpresa que emociones simples como la felicidad o tristeza. Se trata de enseñar a los niños a observar todos los componentes faciales, poniéndole énfasis en los de mayor relevancia para una determinada emoción. El progreso en el desarrollo de técnicas de enseñanza de la teoría de la mente ha sido lento. Sin embargo, se piensa que es posible, aunque trabajoso. También hay un espacio entre aprender a entender estas expresiones y mejorar las habilidades sociales. Es probable que los niños con autismo tengan la habilidad de reconocer las expresiones faciales pero que no lo hagan debido a la dificultad que tienen para sistematizar el mundo socio-emocional. Los niños con autismo que aprenden a leer las expresiones faciales, frecuentemente demuestran que pueden generalizar parte de estas habilidades en el mundo real.Se cree que un ambiente de aprendizaje normal con otros niños puede ser un factor motivante. Muchos padres informan que sus hijos disfrutan el estar con otros niños. La tarea para el hogar también es interactiva, donde los padres deben discutir episodios de expresiones emocionales. Si bien los niños pueden aprender a reconocer las emociones, no necesariamente reaccionan a ellas de la manera apropiada. Este es otro paso crucial en la enseñanza de la teoría de la mente.

Fuente:Desafiando al Autismo

Estoy orgulloso de ser Asperger.

2012-01-23T21:46:00.002-03:00

Hemos acabado de tomar once (merienda) y nos disponíamos a ver Forrest Gump,cuando mi hijo me ha soltado:

"Mamá,agradezco ser asperger".

Me quedé con la boca abierta,los ojos con lágrimas y le pregunto que porqué.Me dice que es porque es único,diferente y porque quería ser especial antes de nacer.También me dijo que le "daba alegría" que no tuviera cura,que si no,que susto que se acabasen los asperger.

No se que será peor.Tratar de integrar a los asperger o personas con autismo o ,simplemente como mi hijo lo dijo:"estar orgulloso de ser Asperger."

Tenía que compartirlo;no podía guardármelo.Estoy hinchá de felicidad y orgullo por mi hijo.Y por mi hija,que me remata:

"Yo estoy orgullosa de ser hermana de Raúl."

Ya ni se como estoy....

Una mirada difícil de olvidar.

2012-01-21T10:57:00.000-03:00

Hace mucho,cuando mi hijo tendría unos 6 u 8 meses,fuimos a comprar pan al pueblo donde vivíamos;el almacén estaba lejos,unos tres kilómetros,y hacía mucho calor.Yo,como madre primeriza y a la que habían asustado con las corrientes de aire y los cambios de temperatura,lo llevaba un poco abrigado.

Recuerdo,que ya en ese tiempo,notábamos que algo no iba bien en Raúl.No miraba a los ojos,rara vez lloraba y cuando lo hacía,era sin motivo y por largo tiempo.No dormía siesta y dormía muy poco por las noches;dos horas o menos.

Ese día,mi amigo,que me llevó a compara,me advirtió que le quitara el chaleco y el pantalón,típicos d lana de un bebé.

Al hacerlo,mi hijo,al que tenía sentado en mis piernas,giró su cabeza y ...¡me miró!.
Fue una mirada amorosa,profunda,como agradeciendo el que le lo desabrigara,como si fuese la primera vez que me veía,a pesar de que me mirara tantas veces,cuando lo amamantaba.

Jamás olvidaré esa mirada;si pudiera dibujarla para explicárselas,para darles a entender lo que sentí,la emoción que me embargó.Duró un par de minutos;luego se giró y se quedó mirando hacia fuera del vehículo,mientras nosotros esperábamos a que mi amigo terminara las compras.
Me guardé aquella mirada,para mí durante todo el resto del día,atesorándola en mi corazón,mi mente.Cuando llegó mi esposo,ni siquiera lo comenté.Estaba realmente feliz y sentí,por primera vez,que yo,no era culpable.

Nunca imaginé,que tiempo después,cuando me acerqué a hablar con la neuróloga del Hospital Roberto del Río,ella me dijera que el autismo de mi hijo no tenía cura,que era mejor llevármelo a la casa,que si me decía mamá algún día me diera por satisfecha,y que practicamente era mi culpa.

Por eso detesto tanto la Teoría de la Madres Nevera,implantada en el colectivo humano,por el supuesto experto en autismo,el Dr.Bruno Bettelheim,que con sus declaraciones,hizo mierda,no se puede decir de otra forma,la vida de muchas madres,que buscaban ayuda y no la recibieron.

Porque me siento identificada,porque se lo que duele que te culpen por algo,que no conoces,antes de dejarles este documental,expuse lo anterior.

Si en 1996,mas o menos,aún se creía en esta teoría absurda,no debemos dejar que la ignorancia,siga permitiendo la creencia errónea de que las madres somos las culpables del autismo de nuestr@s hij@s.

Copio textualmente:

"Si no conocemos nuestro pasado, no sólo no entenderemos nuestro presente, es que seguiremos cometiendo los mismos errores."

Aquí,el documental:

Madres neveras? O la frialdad de un hombre?.

Navidad en casa.

2011-12-20T10:57:00.001-03:00

La navidad lo vuelve todo patas pa' arriba en mi casa.
Mi hijo la espera,practicamente desde septiembre,contando los días-tiene una facilidad enorme para saber en que fecha caerán los días que le interesan-y no para hasta que por fín llegó el dichoso día.
No se si entiende lo que es en sí,este día.Como no somos creyentes,no le damos un sentido místico a la fecha,ni cantamos villancicos.Ponemos un árbol decorado,luces y a,veces,regalos.
Él queda siempre contento.Le gusta todo lo relacionado con esta fecha:canciones,dibujos,el viejito de la coca-cola,etc.
Nos pregunta a cada rato,que queremos de regalo y nos hace algunos.

Se ve feliz.Y me encanta verlo así,aunque hay que explicarle a cada rato,que no se gasta en navidad,como él quiere hacerlo.Que no se invita a todo el mundo a la casa,que no se dice esto o aquello,por que a veces nos mete en un buen aprieto,como un año en que no queríamos que estuviera la familia del padre,diciendo nosotros que no íbamos a hacer nada,y él sale con un atremenda invitación que había hecho en cartulina de colores y toso se dejaron caer...

Ahora,al menos nos pregunta.

Este año,no ha sido bueno.No ha habido mucho trabajo,por lo que hemos tratado de que entiendan,los dos,que no habrá regalos,pero sí una pequeña cena.Que algo se hará.Pero,mi hijo aún espera que se aparezca el viejo pascuero con alguno que otro regalo.

Yo solo le pido,que seamos felices.

¡¡¡FELIZ NAVIDAD A TODOS Y FELIZ AÑO NUEVO 2012!!!

Autismo de Alto Funcionamiento y Sindrome de Asperger,¿son sinónimos?.

2011-12-08T08:46:00.001-03:00

La pregunta de ¿Cual es la diferencia entre el Autismo de Alto Funcionamiento y el Síndrome de Asperger? es bastante recurrente. Bien, en los siguientes enlaces espectroautista.info… y asperger.es hay dos buenas versiones al respecto de esta pregunta y ambas fechadas en 1999. Pero buscando y buscando encontré una respuesta que me gusta más (no significa que sea mejor, tan solo que me gusta más) Además es un trabajo excelente y hecho en España. En el Libro “Trastornos Generales de Desarrollo. Una Aproximación desde la Práctica” publicado por la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía en el año 2006, encontramos una definición completa. La encontrareis en el Vol. 2 pág 43. A continuación incluyo un extracto literal que espero os sirva de ayuda.

La entrada completa se puede leer aquí.Está muy interesante.

Fármacos antiepilépticos en el embarazo,aumentan el riesgo de autismo.

2011-12-07T09:13:00.000-03:00

"El “Hospital Universitario de Aarhus”, encabezados por el Doctor Jakob Christensen, han llevado a cabo un estudio para determinar la posible relación entre el uso de medicamentos contra la epilepsia tomados por la madre y el autismo. Usando los datos de 656.000 niños nacidos entre 1996 y 2006 de un total de 428.000 mujeres que tomaban fármacos (Valproato) para la epilepsia, han encontrado que el riesgo de tener un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) aumenta 2,6 veces y hay cinco veces más probabilidades de presentar un cuadro temprano de TEA. Los resultados apenas mostraron diferencias si la madre tomaba valproato solo o combinado con otros fármacos para la epilepsia.
Según los investigadores del “Children’s Memorial Hospital”, de Chicago (EE.UU.), el 75% de los niños con epilepsia que fueron tratados presentaban diversos tipos de retrasos en el desarrollo. Un 41% de estos niños ha sido diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo. De los cuales, el 33% no habían sido diagnosticados previamente, teniendo solamente el diagnóstico de epilepsia. A su vez, se destaca la importancia de llevar a cabo estudios cruzados, tanto desde niños con un diagnóstico de un TEA para cerciorarse de la presencia o no de procesos epilépticos, como de niños con un diagnóstico de epilepsia para descartar la posibilidad de un cuadro asociado a los TEA. Los resultados de estas investigaciones serán publicados en breve en revistas especializadas.
El estudio del Dr. Salvatore Gentile, ya informaba del riesgo del uso de psicofármacos y su incidencia en el neurodesarrollo. Es por tanto de crucial importancia que la mujer esté correctamente informada sobre el uso de fármacos si está o pretende quedarse embarazada. Igualmente hay que destacar la importancia del control neurológico de los niños con un diagnóstico de TEA, para poder detectar cualquier tipo de epilepsia, sea esta convulsiva o no. Poder descartar este problema asociado es siempre importante, y en el caso de confirmarse este tándem, poder tomar las medidas adecuadas.

Fuente:AutismoDiario.org.

Lacteos relacionados al Autismo y la Esquizofrenia

2011-10-28T20:00:00.001-03:00

Interesante entrada que encontré aquí y que transcribo entera:

Solo en el 2008 más de 500,000 estadounidenses padecian alguna forma de autismo, de acuerdo con la Autism Society of America. La discapacidad de desarrollo aparece típicamente durante los tres primeros años de vida y se caracteriza por problemas para interactuar y comunicarse con los demás. Muchos individuos presentan movimientos corporales repetitivos, tales como aleteo con las manos o mecerse, y se resisten a los cambios de rutina. En algunos casos, pueden mostrar comportamientos agresivos o autolesivos. La esquizofrenia se caracteriza por alteraciones en el pensamiento, reacción emocional y comportamiento, y es la forma más común de la enfermedad psicótica. Resultados de dos estudios en animales indican que el autismo y la esquizofrenia están relacionados con la incapacidad de una persona para descomponer apropiadamente un proteína que se encuentra en la leche.

Más de 2 millones de estadounidenses padecen esquizofrenia, según el Instituto Nacional de Salud Mental. Las personas con esquizofrenia a menudo oyen voces internas, o creen que otros están leyendo su mente, controlando sus pensamientos o planeando hacerles daño. Además, su lenguaje y comportamiento pueden ser tan desorganizado que aveces resulta incomprensible o espantoso para los demás.

      Los resultados de dos estudios en animales indican autismo y la esquizofrenia podrían estar relacionados con la incapacidad de una persona para descomponer apropiadamente un proteína que se encuentra en la leche. Este problema digestivo podría inducir los síntomas de los trastornos, cuya base ha sido largamente debatida.La investigación fue realizada por el fisiólogo de la Universidad de Florida, el Dr. J. Robert Cade.

      Cuando no se descompone, la proteína de la leche produce exorfinas, como la morfina, compuestos que van directo a las áreas del cerebro conocidas por estar involucradas en el autismo y la esquizofrenia, puntualmente, las células de la disfunción. Los hallazgos en animales sugieren un defecto intestinal.

      El mal funcionamiento de una enzima sería la causa.

      Los resultados preliminares de este estudio - que mostró que un 95 por ciento de 81 niños autistas y esquizofrénicos tenían 100 veces los niveles normales de la proteína de la leche en la sangre y la orina - fueron presentados en dos reuniones internacionales.

      Los investigadores también observaron que cualquier producto lácteo debería ser excluido de la dieta. Esto incluye los helados, yogur y suero. Incluso los aromatizantes en los alimentos deberían ser evitados a menos que el procesador pueda garantizar, más allá de toda duda, que no contienen caseinato, la principal proteína de la leche. Ahora tenemos una prueba positiva de que estas proteínas están entrando en la sangre y una prueba positiva de que alcanzan áreas del cerebro relacionadas con los síntomas del autismo y la esquizofrenia.

Los investigadores inyectaron en ratas la proteína beta-casomorfina-7, uno de los componentes clave de la leche y la parte que se coagula para hacer queso. Luego observaron su comportamiento de los animales y el tejido cerebral, examinado si las sustancias se acumulaban allí. La Beta-casomorfina-7 fue adoptada por 32 áreas diferentes del cerebro, incluyendo las secciones responsables de la visión, audición y comunicación. Esto podría explicar algunas de los sintomas que uno ve en el autismo y la esquizofrenia, como las alucinaciones.

Si una parte del cerebro emite una falsa señal a causa de casomorfina, esto podría dar lugar a que la persona vea algo que no está realmente allí, ya sea una alucinación visual o auditiva.

      Existe una serie de comportamientos que la rata tiene después de ser inyectada con beta-casomorfina-7, que son básicamente las mismas que uno ve en un ser humano con autismo o esquizofrenia.

      Si usted hace un ruido al lado de la jaula de una rata, esta normalmente sabrá de dónde viene. Pero las ratas tratadas con beta-casomorfina-7 no lo hacen - no se enteraron de que una campana sonaba por encima de ellas. Esto resultó muy importante para los investigadores, porque muchas madres de niños autistas comentan que a veces parecen ser completamente sordos - hablan con sus hijos y ellos no parecen oírlas.

      Los investigadores sospechan que el proceso comienza en el intestino, donde el cuerpo absorbe la proteína cuando una persona ingiere alimentos que la contienen.

      Los expertos piensan que este proceso se vinculado a la producción de anticuerpos en el intestino cuando una persona come algo a lo que es sensible. Tanto las personas con esquizofrenia como las personas con autismo tienen una alta incidencia de ciertos anticuerpos, y una alta incidencia de diarrea, lo que apunta a un trastorno intestinal. Así que los investigadores creen que con el autismo y la esquizofrenia, el trastorno fundamental es en el intestino, y que los pacientes estuvieron absorbiendo beta-casomorfina-7, que normalmente se descompone en el cuerpo como los aminoácidos, en lugar de cadenas de péptidos de 12 aminoácidos, durante mucho tiempo.

Una tarde agradable.

2011-10-23T21:15:00.000-03:00

Hoy fue un día muy especial.Celebramos con dos días de adelanto el cumple de mi sobrino.Raúl estaba tan contento que comenzó a pasearse de un lado a otro y de repente soltó una caracajada estridente.Un ja-ja-ja-já,de película imitando una voz ronca.La tía,mi hermana,le preguntó si estaba nervioso y él dijo que sí.
Claro,si no nos habíamos visto hace mucho,pues ellos no podían venir y nosotros tampoco habiamos podido ir donde ellos y mi hijo los extrañaba mucho.
Hablaba sin para,mostraba sus nuevas cosas,comentaba esto y lo otro,comía galletas,suflés...
Estaba feliz y me gustó verlo así.Quiere tanto a su tía,que cuando no puede venir,se pone muy triste.
Creo que fue su manera de demostrar alegría.Muy ecolálica y esteoritipada,pero al fin y al cabo su manera.
Me alegró mucho esta tarde.Y ver tan feliz a mi hijo,aún más.

Factores de riesgo en el Autismo.

2011-10-18T19:08:00.000-03:00

Fiebre,diabetes,presión arterial y obesidad durante el embarazo podrían ser factores de riesgo en el autismo,conclusión a la que llegaron los investigadores en la Conferencia Anual de IMFAR.
Ver cita completa aquí.

Zac Browser,navegador para niño@s con autismo.

2011-10-15T09:45:00.000-03:00

Hace tiempo que quería poner esta entrada pero se me había traspapelado.Bueno aquí va:

Un navegador para niñ@s con autismo

Quienes hemos tenido la posibilidad de trabajar con niños con autismo, sabemos la importancia que puede llegar a tener la pantalla de la computadora para ellos y sus padres. Contrariamente a lo que suele afirmarse, el uso de computadoras suele ser en lugar de un reforzador del alejamiento, una vía de acercamiento al mundo del autismo. En estos días se presenta en España el ZAC Browser, el primer navegador diseñado especialmente para niños con autismo.Internet abre nuevas posibilidades a los niños encerrados en el autismo. El canadiense John LeSieur, inventor del primer navegador para pequeños con esta enfermedad, ha elegido Santiago de Compostela para presentar su sistema por primera vez en Europa. El autor del denominado ZAC Browser, que diseñó para ayudar a un nieto con este trastorno, participará en unas jornadas organizadas por la Federación Autismo Galicia para presentar las aplicaciones informáticas que pueden ayudar a personas con discapacidades.El navegador, que puede ser descargado de forma gratuita en la web de la federación Autismo Galicia, o en el propio sitio:Zac Browser incluye juegos y actividades para estos niños, que sufren dificultades de comunicación, intereses “restringidos” y un comportamiento repetitivo. En la Facultad de Filosofía de Santiago, el ZAC Browser fue presentado por su creador y se celebro un taller didáctico para enseñar su funcionamiento.

Posibles bases genéticas del autismo

2011-10-04T12:19:00.000-03:00

Interesante noticia que transcribo en su totalidad:

Científicos del Cold Spring Harbor Laboratory (CSHL) en Nueva York (Estados Unidos) han descubierto que una de las alteraciones genéticas más comunes en el autismo -la supresión de un grupo de 27 genes en el cromosoma 16- causa características típicas de la enfermedad.

Mediante la generación de modelos de autismo en ratones, utilizando una técnica conocida como ingeniería cromosómica, el profesor Mills Alea del CSHL y sus colaboradores han observado la primera evidencia funcional de que heredar menos copias de estos genes conduce a características parecidas a las utilizadas para el diagnóstico de niños con autismo. El estudio ha sido publicado en 'Proceedings of the National Academy of Sciences'.

"Normalmente, los niños heredan una copia de un gen de cada padre; en el estudio quisimos averiguar si los cambios en el número de copias que se encuentran en los niños con autismo eran las causantes del síndrome", explica Mills. En 2007, el profesor Michael Wigler, también del CSHL, reveló que algunos niños con autismo tienen una pequeña deleción en el cromosoma 16, que afecta a 27 genes en una región de nuestro genoma llamada 16p11.2. La supresión -lo que hace que los niños hereden sólo una copia del grupo de 27 genes- es una de las variaciones de número de copia asociadas con el autismo.

"La idea de que esta pérdida pueda ser la causa del autismo es esperanzadora", dice Mills, "así que nos preguntamos si el recorte del mismo conjunto de genes en ratones tendría ningún efecto". Después de manipular el genoma de los ratones para que tuvieran un defecto de cromosomas correspondiente a la deleción en la 16p11.2 en los humanos, Mills y su equipo analizaron estos modelos en busca d una variedad de comportamientos, ya que las características clínicas del autismo a menudo varían mucho de paciente a paciente, incluso dentro de la una misma familia.

"Los ratones con la supresión actuaban de forma completamente diferente a los ratones normales", explica el doctor Guy Horev, primer autor del estudio. Los ratones mostraban una serie de comportamientos característicos del autismo, hiperactividad, dificultad de adaptación a un nuevo entorno, déficit del sueño y comportamientos repetitivos y restringidos.

Los modelos en ratones también revelaron un posible vínculo entre la supresión en 16p11.2 y la supervivencia, ya que aproximadamente la mitad de los ratones murieron después del nacimiento.

Si estos hallazgos se extienden a la población humana, futuros estudios podrían investigan la relación entre esta supresión y los casos inexplicables de muerte infantil.

Los investigadores también utilizaron la resonancia magnética para identificar regiones específicas del cerebro que se encuentran alteradas en los modelos de autismo, las cuales revelaron ocho partes diferentes del cerebro afectadas.

Estos ratones serán muy valiosos para localizar las bases genéticas del autismo y dilucidar cómo estas alteraciones afectan al cerebro. También podrían ser utilizados para buscar maneras de diagnosticar a los niños con autismo antes de que desarrollen el síndrome en toda regla, así como para el diseño de intervenciones clínicas.

Derek Paravacini

2011-09-30T12:18:00.000-03:00

Derek Paravacini,es un prodigio del piano.Ademas de ser ciego y tener un autismo severo.Nació prematuro y los médicos pensaron que no sobreviviría.
Derek tiene, además, la capacidad de interpretar una pieza musical después de escucharla sólo una vez.
Esta semana, presenta un concierto en Londres en el que toca una obra compuesta específicamente para él. Se trata de la primera pieza creada para una persona con grandes dificultades de aprendizaje.

Vean el siguiente vídeo:

"Educando",otra vez a la familia política,(como siempre..).

2011-09-29T21:44:00.000-03:00

Como siempre es una lata volver a repetir mil veces las cosas a personas que no tienen un mínimo de interés en ayudar a criar hij@s,sobre todo si tienen algún trastorno o síndrome que ellos tratan de ocultar.

Ayer,mi hijo salió con su prima y su pololo (novio),a dar una caminata.Cuando llegaron,noté a mi hijo raro y le pregunté que pasaba.

No me miró,como hacía mucho tiempo no lo hacía y sus primos se cuchicheaban.Como prometí no hacer escenas y hablar las cosas calmadamente por el bien de mi hijo,me callé.Respiré y pregunté:¿qué comieron?."Nada",fue la respuesta,aunque ya sabía yo,que mentían.Incluido mi hijo.Me mentía y no estaba tratando de sacarse un castigo.

No hubo caso,ninguno asumió y mi hijo dale que era "secreto".

Me fui a acostar con mucha rabia,dolor de cabeza y angustia al ver que mi hijo mentía.

Cuando los chicos se fueron,mi hijo me fue a dar las buenas noches y le dije:Dime la verdad y no te castigo con el play.

Y ahí la soltó.Es que la niky,la prima,me dijo que no te dijera nada o se iba a enojar.Habían comido papas fritas,comida que Raúl no debe comer sin supervisión por su alto índice de colesterol.

Me daba igual,en ese momento lo del colesterol.Era la mentira impuesta lo que me asustaba.Y aún me asusta.¿Habrá aprendido realmente a mentir a pesar que dicen que las personas con autismo no mienten, y que solo lo hacen para salvase de algo?.¿Seguirá mintiendo,dándose cuenta que logra cosas?.Además que perdieron mi confianza por mentirosos.

Hoy,hable con ellos y les expliqué,que tenían que hacer,porqué y cuando.Y que no era juego echar abajo el trabajo de años.En sus caras noté que no lo tomaron muy bien,pero traté de ser lo más suave posible,tratandolos como si fueran los niños del kinder que veíamos en la escuela de mi hija cuando les teniamos que ayudar las madres...casi con pictogramas...

Me tragué mi rabia,mi enojo,mi impotencia y les repetí,mas de una vez,que no debían enseñar a e mentir,pues no sabian el mal que hacían.Que esto.lo otro,y lalala...

Vamos a ver si realmente ahora entendieron.

El pololo de la sobrina de mi esposo,pidió disculpas y dijo estar preocupado.La niky,nada,cabeza gacha,mirada ida,pensando seguramente en lo pesada y latosa que soy.Y es que con esas pequeñas cosas no se dan cuenta que echan por tierra el trabajo de años.El sufrimiento,el cansancio,la espera.

Como no lo viven en carne propia,no hacen nada por ayudar y cuando se les llama la atención,se hacen los ofendidos.Mi hijo los invitó a venir y no llegaron.

Y él,dando vueltas esperándolos.Tuve que explicarle,que seguramnete tuvieron algo de última hora.Menos mal que ya eran las 9 de la noche,hora en que se acuesta para no perderse sus programas.Que si no....no quiero ni imaginar.A veces doy gracias por sus rutinas.

Y ahora entiendo,porque les llaman familia política:solo se mandan cagadas...

Guía de práctica clínica de detección y diagnóstico oportuno de los Trastornos del Espedtro Autista.

2011-09-29T11:20:00.000-03:00

Gracias a mi amiga Erika Peralta,que me envía enlaces maravillosos,me llegó esta información.Bien por Chile,que a mi juicio aún está en pañales sobre el autismo.

Guía de Práctica Clínica de detección y diagnóstico oportuno del Trastorno del Espectro Autista,TEA.

E-Mintza,aplicación para personas con barreras comunicativas.

2011-09-29T10:36:00.000-03:00

Me llegó un mail con una información muy interesante.La Fundación Orange,lanza su nueva aplicación:un sistema personalizable y dinámico de comunicación diseñado para personas con autismo o con severas barreras de comunicación oral o escrita.

Se llama E-Mintza y puedes verla a continuación:

NP_e-Mintza

Persepción y producción de prosodia en personas con TEA.

2011-09-26T11:05:00.000-03:00

Transcribo esta entrada de Desafiando al Autismo,que está muy interesante:

Desde la primera descripción del trastorno autista, la prosodia anormal ha sido identificada con frecuencia como una característica central en las personas con autismo que desarrollan lenguaje oral: entonación monótona o mecánica, el control de volumen, las deficiencias en la calidad vocal, y el uso de patrones de énfasis aberrante. Las características de la prosodia de una persona con autismo constituyen un importante obstáculo para su integración social y aceptación profesional. Ha habido poca investigación sobre la capacidad de las personas con TEA de percibir y entender las señales prosódicas.

Funciones de la prosodia

La prosodia se define como la propiedad suprasegmental de la señal de voz que modula y mejora su significado. La función de la prosodia en varios niveles permite a los hablantes construir el discurso a través de lenguaje expresivo. Estos niveles pueden ser clasificarse en tres subdominios.
La prosodia gramatical incluye señales suprasegmentales que se utilizan para indicar la información sintáctica dentro de las oraciones. El énfasis gramatical puede ser utilizado dentro de las palabras para señalar, por ejemplo, si una palabra está siendo usada como un sustantivo o como un verbo. El tono de las expresiones denota si se trata de preguntas (Tono ascendente) o declaraciones (caída de tono).
La prosodia pragmática se utiliza para llevar la información social más allá de lo transmitido por la sintaxis de la oración. Transmite las intenciones del hablante o la jerarquía de la información dentro de la palabra. Por ejemplo, el énfasis se puede utilizar para resaltar un elemento dentro de una oración como el foco de atención. Este uso pragmático de la tensión, por lo general se conoce como estrés enfático o contrastivo, llama la atención del oyente a la información que es nueva en la conversación, desconocidas o inesperadas en la oración. El estrés enfático se utiliza para resaltar el comentario o predicado de un enunciado, la parte que profundiza el tema establecido en el discurso.
Por último, la prosodia afectiva tiene funciones más globales. La prosodia afectiva incluye cambios en el registro utilizados para diferentes funciones sociales (por ejemplo, las diferencias entre las formas en que un individuo habla a los compañeros, a los jóvenes los niños, y para las personas de mayor estatus social). La prosodia afectiva también está implicada en la transmisión de un estado de la sensación general del que habla. Por ejemplo, una mujer podría producir la expresión “el avión de mi esposo todavía no ha aterrizado” con diferentes características suprasegmentales, dependiendo de si ella se siente relajada al respecto por tener un poco de tiempo restante antes de tener que ir para el aeropuerto, o ansiedad porque el avión está retrasado.

Conclusiones

Este estudio sugiere que las personas con TEA muestran diferencias con sus pares neurotípicos en determinadas áreas de actuación prosódicas. Las tareas relacionadas con el estrés que fueron las más afectados incluye tanto la producción como la percepción de la tensión pragmática / afectiva, o enfática. Las producciones de estrés gramaticales o léxicas también se vieron afectadas, y la percepción del acento léxico mostró una diferencia casi significativa. Así, tanto la comprensión como la producción de los patrones de la tensión adecuada parecen ser difíciles para las personas con TEA, independientemente de si el énfasis se utiliza al servicio de la gramática o de funciones pragmático / afectivas. El énfasis parece ser la única función de la prosodia en la que se encontraron diferencias significativas. No hubo diferencias entre los grupos en la producción de la entonación pragmático / afectiva, o en la capacidad de utilizar habla dirigida.

Sugerencias para abordar los déficit prosódicos de personas con TEA

Cuantitativamente, parece que aprender a entender el uso del énfasis para expresar una variedad de significados es una meta razonable para las personas con TEA con rarezas prosódicos. Para ellos, se centran en el valor comunicativo del énfasis, para poner en relieve elementos importantes del mensaje. Los abordajes metalingüísticos en los que los estudiantes con TEA puedan identificar las palabras importantes en oraciones y experimentar vocalmente con formas de relieve, utilizando opiniones clínicas y autocontrol mediante la revisión de las grabaciones de las distintos métodos de atención tratados pueden ser útiles. Un enfoque metalingüístico, que cuenta con hablar de lo que la prosodia es, para qué se utiliza para, usando ejemplos que sirven a una amplia gama de funciones con una serie de elementos prosódicos puede ser un mejor enfoque de tratamiento de un elemento en un contexto antes de pasar a otro.

Autismo y Epilepsia

2011-09-12T19:00:00.000-03:00

Información de Autismo Diario:

Un reciente estudio norteamericano realizado en base a tejidos cerebrales de personas con autismo, verifica que -en base a los tejidos donados- alrededor del 39 % de las personas con autismo presentaban epilepsia como una comorbilidad. Una incidencia muy elevada en comparación al resto de la población. A su vez, tener autismo y epilepsia, aumenta un 800% las posibilidades de muerte prematura.

Autism Speaks y el Miami Children’s Hospital han trabajado en el examen de tejidos cerebrales para determinar las diferencias en los ratios de mortalidad de personas con autismo con y sin epilepsia. Para ello, se han usado los tejidos donados al programa “Autism Speaks Autism Tissue Program” en colaboración con los datos del “Department of Developmental Services” de California.

El estudio publicado el 15 de Abril en la revista Journal of Child Neurology , “Mortality in Individuals With Autism, With and Without Epilepsy”, pone de relevancia la importancia de una detección precoz de la epilepsia en niños y niñas con autismo. Los datos obtenidos pueden dar pistas cruciales para entender los casos de muerte súbita, ya que la relación entre este hecho y la comorbilidad de epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) parece estar directamente relacionada.

Esta mayor tasa de mortalidad, frente a la población normal, en las personas con autismo es muy preocupante. Pero los conocimientos sobre los factores de riesgo específicos son todavía poco conocidos. Es por ello que hay que dedicar los esfuerzos necesarios para poder comprender esta causa/efecto.

¿Que hacer cuando tenemos un adolescente Asperger?

2011-09-11T12:07:00.000-03:00

Leyendo un blog:Asperger en tu vida,encontré esta entrada,que me robo completísima.Gracias por la traducción.

Autor:Dave Angel

Los adolescentes con Asperger puede tener dificultades para adaptarse a los cambios que se producen entre las edades de 12 y 18. A menudo se aíslan socialmente y muestran rechazo frente a la intimidación por el hecho de que actúan de manera diferente. Tienen deseos de tener amigos y sin una idea de cómo hacerlo.
Por otro lado, algunos adolescentes Asperger pasan bien la adolescencia, ya que son indiferentes a la presión y tienden a centrarse en un interés especial de los suyos, como la música o computadoras.
Anime a su adolescente a desarrollar su interés en algo especial para que esto le sirva para tener algo que probablemente pueda compartir con otros niños. Se puede unir con otros que compartan sus intereses y evitar el aislamiento que de otro modo podrian sentir.

Un gran problema para muchos adolescentes con Asperger es su indiferencia ante las modas, la ropa para adolescentes, las celebridades, los rituales y las expectativas de adolescentes y para adolescentes. Las niñas pueden no estar interesadas por ejemplo a enviar mensajes de texto a sus amigos y los niños pueden carecer de interés en los deportes. A veces los adolescentes con Asperger tienen los intereses de un niño mucho más joven de lo que realmente son. Para ayudar a su hijo con sus compañeros es mejor enseñarles acerca de los detalles de los compromisos sociales, como enviar y recibir mensajes, la organización de eventos sociales, devolver las llamadas telefónicas y el inicio de las relaciones sociales. Anime a su hijo con Asperger para unirse a los clubes, especialmente los que involucran a sus intereses particulares.

No es necesario que su hijo a comparta su diagnóstico de síndrome de Asperger con sus compañeros, si no quiere. Sin embargo a algunos adolescentes Asperger les gusta hablar con otros, especialmente en menos situaciones comprometidas, como en linea( me imagino que se refiere a internet)

Hable con su adolescente acerca de la higiene personal.Con un seguimiento de su rutina para asegurarse de que la esta llevando a cabo. Si es necesario, proporcionar motivadores, como un sistema de recompensas. Si llevan a cabo sus tareas de higiene, pueden ser recompensado con algo que ellos valoran, como tiempo para hacer una actividad preferida. Esto puede ser necesario, ya que los adolescentes de Asperger no están preocupados por lo que otros adolescentes pueden pensar de ellos. Su hijo adolescente también puede llevar un estilo de pelo o la ropa que está pasada de moda o demasiado joven para su edad. Tener un compañero del mismo sexo puede ayudar a su hijo elegirla ropa adecuada para cada día.

Suelen ser ignorantes sobre el sexo opuesto y las citas. Los niños pueden ser demasiado directos con las niñas. Las niñas no pueden comprender cómo coquetear o saber cuando se va en serio. Las niñas también pueden ser objeto de acoso o violación. Los cambios hormonales pueden contribuir a las emociones rampantes en los adolescentes de Asperger. A menudo, el adolescente no puede manejar esto y puede tener una crisis o volverse violento. Necesitan un monitor para este comportamiento que se tomen tiempo para enseñar a su hijo a cómo manejar la situación.

Enseñe a sus hijos sobre el sexo, sobre todo el sexo seguro, y ser lo más detallado y objetivo como sea posible. No juzgar o criticar y animar a su hijo a confiar en ti. No se salte hablando de pequeñas cosas, como qué las niñas no deben sentarse en el regazo, o le de besos o abrazos a extraños. Los niños pueden necesitar que se les diga que la masturbación debería tener lugar en privado.

Como muchos adolescentes Asperger se sienten solo e incapaces de encajar, algunos recurren a las drogas y el alcohol. Son incapaces de distinguir una buena compañia de compañeros de una multitud de malos compañeros y podrían verse tratando de encajar en el grupo equivocado. Otros adolescentes se quieren aprovechar de la ingenuidad de los adolescentes de Asperger e influir en ellos para hacer cosas ilegales o peligrosas como la compra de alcohol o de conseguir las drogas. Si es detenido por la policía , los adolescentes Asperger pueden parecer sabelotodo, debido a las respuestas honestas y las preguntas sin rodeos. Trate de hacer hincapié en cuáles son las reglas con su hijo adolescente explicando que el consumo de alcohol y las drogas son ilegales ,puede ayudar a evitar muchos problemas.

Aunque inteligentes, los adolescentes con Asperger pueden tener problemas en la escuela porque no puede manejar y hacer frente a más de un maestro. Algunos profesores pueden ser hostiles y cada aula es un ambiente diferente. Su hijo tiene que adaptarse a cada uno de estos entornos, de forma rápida, todos los días. Esto puede llevar a la distracción y a los problemas con la organización. Los grandes proyectos, puede ser abrumadores para ellos. Esto puede contribuir a que los adolescentes requieran clases de educación especial en la escuela secundaria. Este puede ser el caso, incluso si nunca a necesitado de educación especial en el pasado. Asegúrese de que su hijo tenga un lugar seguro en la escuela y que pueda ir cuando este ansiosos o temerosos para que puede expresar sus emociones. Ver que tienen un asesor de confianza o puede ir a la enfermera escolar o un consejero.

Adolescentes de Asperger corren el riesgo de problemas de salud mental como el suicidio. Si usted tiene alguna preocupación acerca de esto obtener ayuda inmediatamente. Póngase en contacto con un psicólogo o psiquiatra. Si usted siente que hay una amenaza inmediata a su hijo, llame a los servicios de emergencia. La depresión es común y debe ser tratada por un profesional. Hay muchas terapias y medicamentos que pueden aliviar los síntomas de la depresión.

La negociación en lugar de emitir órdenes será una manera más eficaz para hacer frente a los adolescentes de Asperger. En esta etapa en el desarrollo de su hijo adolescente son más propensos a rebelarse contra las directivas que nunca. Si su hijo está experimentando una tremenda presión ,acoso, o el rechazo en la escuela, el personal debe cooperar para hacer frente a estos problemas. Si la situación no mejora, podría ser tiempo de encontrar una nueva escuela. Una ubicación de educación especial o un internado terapéutico puede proporcionar a los profesionales la oportunidad de guiar a su hijo académica y socialmente. Los profesionales no se dejan que su hijo se aísle, pueden fomentar un comportamiento social apropiado e incluso ayudar con la problemática vocacional y la colocación de la universidad.

Muchos adolescentes Asperger aprender a conducir bien porque están ansiosos de seguir las reglas. Haga que su nuevo conductor lleve consigo un teléfono movil y una tarjeta que explique el síndrome de Asperger.
Muchos adolescentes con Asperger también hacen bien los trabajos de verano en el área de uno de sus intereses particulares, o en otros puestos de trabajo con poco contacto con el público.

Seguimos con la campaña de Autismo sin Mitos ni usos peyorativos.

2011-09-08T10:27:00.000-03:00

ENTRADA REPETIDA Y ACTUALIZADA
 

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: - las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse - las personas con autismo viven en su mundo - las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

Dibujo de Iker con 6 años

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

● Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

● Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

● Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

● Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

● Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

● La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

● Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

● La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

● La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

● Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

● Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo ► Campaña Diccionarios

Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete

Etiquetas y mitos

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.

Ilustración de Fátima Collado

Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.

Acciones contra los mitos del autismo

► Autismo sin Mitos

Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de

► La Princesa de las Alas Rosas

Autismo sin Mitos ni usos peyorativos.Para difundir por Blogs y Webs.

2011-09-07T11:28:00.001-03:00

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse -

-las personas con autismo viven en su mundo -

-las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”. La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre. Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y Mitos

Etiquetas y mitos

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RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Charla de Pilar Sordo,sobre adolescencia y mal educar de los padres

2011-09-07T10:20:00.000-03:00

Si bien no se relaciona con autismo la entrada que hago,es muy importante ver y escuchar el vídeo de la psicóloga Pilar Sordo,que ofreció en un colegio y que tuve la oportunidad de ver ayer en el colegio de mi hija,sobre los adolescentes y la forma que tenemos de comunicarnos con ellos.

El miedo a trangredir sus emociones para no traumarlos conviertiéndonos en,más que madres,en amigas de nuestros hij@s,criando verdaderos "monstruitos".

Les dejo el vídeo.

Opciones de estudio para alumnos con Autismo y Asperger.

2011-08-22T10:29:00.001-03:00

Una vez fuera del colegio, el camino es mucho más angosto: son pocas las universidades que tienen opciones para postulantes que padecen autismo.

Una de ellas es la Universidad Central, que hace cinco años implementó el Programa de Formación e integración Socio-laboral, enfocado a jóvenes con trastornos en su desarrollo cognitivo. Este programa de tres años de duración está diseñado para seguir el ritmo de los alumnos que lo cursan, formarlos y apoyarlos en la transición al mundo adulto. Con este diploma se continúa el trabajo de terapias ocupacionales previas de cada estudiante y se ejercitan las habilidades de sociabilización. Además entrega nuevas herramientas a estos adultos, permitiéndoles realizar una práctica especializada en un ambiente controlado.
En la Central estiman que este año la mitad de los 12 egresados del programa participe en empresas de administración de restaurantes, publicidad o como reponedores, siempre según sus capacidades. Los jóvenes con autismo, entre otros alumnos con trastornos de desarrollo cognitivo, trabajan en conjunto con la carrera de Educación Diferencial. Así los estudiantes del programa no sólo aprenden nuevas habilidades, sino que además conviven con otros jóvenes de la universidad

Otra institución que posee un programa similar de integración es la Universidad Andrés Bello. El año 2006 se implementó el Diplomado de habilidades laborales específicas, enfocado también a jóvenes con trastornos en su desarrollo cognitivo. Este programa de dos años de duración está diseñado para seguir el ritmo de los alumnos que lo cursan.
Para este año se espera que los 17 jóvenes ya egresados participen en empresas como las del grupo Saieh (Unimarc, Copesa, Corpbanca), clínicas veterinarias y jardines infantiles, siempre según sus capacidades. En la UNAB aún no han recibido postulantes con autismo, pero están abiertos a que jóvenes diagnosticados de Asperger, como Pablo, sean parte del proyecto.

Además de las universidades, existen organizaciones que velan por la integración de jóvenes con autismo en el mundo del trabajo. La Red Pacto Global de la Organización de Naciones Unidas, plantea este deber empresarial. Como explica el coordinador nacional de Pacto Global ONU, Steve Weitzman, “no se trata solamente de generar los puestos de trabajo sino que crear las condiciones para que estas personas puedan trabajar, además para que en el mundo en el cual van a llegar a compartir los haga parte”.
Una de las empresas que ha implementado este modelo de intervención es Aramark Central Restaurantes, que integra a jóvenes con distintas discapacidades, entre ellas el autismo. Inicialmente el programa comenzó con sólo cinco personas y hoy alcanza a 60 trabajadores con contrato y 98 alumnos en práctica, que entregan servicios a 42 clientes y participan en 55 operaciones de la empresa.

El Servicio Nacional de la Discapacidad, estima que cada año mil niños nacen con el trastorno del desarrollo conocido como autismo. Esta discapacidad afecta el área cognitiva y es de carácter permanente en quien lo padece. Se manifiesta en movimientos repetitivos, aislamiento e incluso agresividad. El nivel de gravedad es variable: puede ir desde la timidez leve hasta la introversión máxima, en la que los niños no pueden salir de sus mentes, ni expresar lo que hay en ellas.

Más información,aquí.

Autismo / Asperger y Pubertad.

2011-08-22T10:11:00.000-03:00

Dejo el link,a una entrada muy interesante sobre la pubertad en las personas con Autismo y/o Sindrome de Asperger.

Leer la nota completa,aquí.

Detección precoz de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

2011-08-22T09:46:00.000-03:00

Mejora del pronóstico y puede hacer desaparecer los sintomas en algunos casos.

- La prevalencia e incidencia de los TEA han aumentado en los últimos años; en España, afecta a cerca de 50.000 menores, a los que habría que añadir los adultos, un número considerablemente mayor, ya que se trata de una enfermedad crónica.

- Los expertos abogan por el incremento de estudios poblacionales y la mejora de los recursos específicos para el diagnóstico y la terapia precoz en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico.

- La epidemiología de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), el diagnostico, la genética, el tratamiento y las necesidades asistenciales, son algunos de los temas que fueron abordados en el Curso Autismo: ¿Epidemia del siglo XXI?, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz y que se celebró los días 11 y 12 de julio, en el marco de los Cursos de Verano de San Lorenzo de El Escorial.

Los estudios epidemiológicos actuales muestran que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son más frecuentes de lo que se pensaba hace unos años. Las primeras estimaciones de prevalencia de Autismo clásico en la década de los ’80-’90 eran, aproximadamente, de 2 a 4 casos por cada 10.000 habitantes y teniendo en cuenta no sólo el Trastorno Autista, sino todos los Trastornos Generalizados del Desarrollo o TEA, las estimaciones aumentaban de 21 a 35 por cada 10.000 habitantes.

No cabe duda que los TEA están recibiendo una atención mediática y científica importante. “Sólo en los últimos años se han publicado más de 2.600 artículos centrados en la epidemiología del autismo y con mucha probabilidad este número se encuentre justificado por la importancia y complejidad de su estudio” señala el Dr. Celso Arango, Secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB), jefe de Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM).

Este y otros aspectos del TEA como la epidemiología, el diagnostico, la genética, el tratamiento, las necesidades asistenciales serán abordados en el Curso Autismo: ¿Epidemia del siglo XXI?, patrocinado por la Fundación Alicia Koplowitz y que se celebra los días 11 y 12 de julio, en el marco de los Cursos de Verano de San Lorenzo de El Escorial.

En la última década, estas estimaciones se han incrementado de manera muy significativa. Los últimos datos de prevalencia procedentes del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de EE.UU. en población infanto-juvenil, muestran un incremento en los últimos años: de 4 de cada 1000 (1/250) en 2002; a 6,7 de cada 1000 (1/150) en 2007; y hasta 11 de cada 1000 habitantes (1/91) en 2009. Se ha llegado a hablar de “epidemia” en términos de un incremento no esperado y de ser una “emergencia nacional” para la salud pública en EE.UU. No hay que olvidar que los costes asociados al autismo se estiman en, aproximadamente, $35 billones de dólares al año para EE.UU.

Los estudios europeos muestran datos muy similares a los anteriores, 38,9 por cada 10.000 para Trastorno Autista y 116,1 casos por cada 10.000 para todo el Espectro según el Registro de Servicios Educativos de Necesidades Especiales de Gran Bretaña (Baird, 2006).

Según el Dr. Arango, “los TEA son un conjunto de alteraciones que afectan al desarrollo infantil. Estas alteraciones se producen porque existe un trastorno orgánico de base. La forma en la que estas alteraciones se manifiestan varía mucho de un niño a otro, de ahí que se hable de un “espectro” o “continuo de trastornos”, es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas de este tipo de trastornos aparecen, y la gravedad de los mismos varía de unos casos a otros”.

Los trastornos se van a presentar principalmente en tres áreas del desarrollo: alteraciones en sus habilidades de comunicación y lenguaje, alteraciones en sus habilidades de interacción social, así como por la presencia de un repertorio muy restringido de intereses y comportamientos, que limitan la variedad de las actividades y de las conductas cotidianas de la persona.

Mejora en la detección
“Hay que tener en cuenta que determinados factores pueden estar justificando, al menos en parte, este incremento. Entre ellos está, sin duda, la mejora en la detección tanto en el contexto sanitario pediátrico como en el escolar. El propio diagnóstico se realiza actualmente a edades más tempranas”, comenta el Dr. Arango.

Los cambios en los criterios diagnósticos y la ampliación del concepto a casos limítrofes así como el hecho de que se obtienen apoyos y recursos educativos y sociales más específicos en el caso de tener un diagnóstico de TGD (vs. muchos otros diagnósticos de inicio en la infancia) pueden ser otros motivos.

“Sin embargo, a pesar de que algunos de estos factores puedan estar contribuyendo al aumento de la prevalencia, no se descarta la existencia de una epidemia larvada de autismo debida a factores no bien conocidos (Posada, 2005). Para comprobar si realmente estos datos se corresponden a un aumento real debemos recurrir a los escasos estudios de incidencia (los nuevos casos detectados cada año)”, explica el Dr. Arango.

Carencia de estudios poblacionales
Según el Dr. Arango, “en España, desconocemos los datos reales de incidencia y prevalencia del autismo, ya que no existen estudios poblacionales para estas enfermedades. La mayoría de los trabajos realizados en España se basan en muestras de conveniencia, situaciones de oportunidad y accesibilidad a los casos o estudios con sesgos de selección”.

Utilizando los últimos datos de prevalencia americanos del 2009 y considerando la población de la Comunidad de Madrid de menores entre 4 y 19 años del 2008 según datos del Instituto Nacional de Estadística (896.749 menores), la estimación de la prevalencia de menores con TEA en la Comunidad se situaría en estos momentos entre 5.978 (considerando la prevalencia de 1/150) y 9.854 (1/91). El número en España se acercaría a los 50.000 menores, a los que habría que añadir todos los adultos, un número considerablemente mayor, ya que estamos hablando de una enfermedad crónica.

Independientemente de los datos epidemiológicos, según el Dr. Arango, “la realidad es que los servicios públicos que atienden a esta población se encuentran desbordados en recursos, sobre todo, humanos. Son excepcionales los recursos asistenciales específicos para personas con estas enfermedades a pesar de las necesidades específicas que presentan para, por ejemplo, tener acceso a la asistencia médica”.

“Los TEA son trastornos crónicos. Sin embargo, disponiendo de intervenciones y de los apoyos adecuados los niños pueden desarrollar sus habilidades en diferentes ámbitos (social, de comunicación, rutinas diarias y otros)”, añade.

Un ejemplo de este tipo de programas es la recientemente inaugurada unidad de Atención Médica Integral a las personas con TEA (AMI-TEA) de psiquiatría infanto-juvenil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, donde las personas con autismo reciben un trato personalizado que reduce las complicaciones típicas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades médicas que presentan estas personas.

Otro aspecto que es necesario abordar de forma urgente “es la posibilidad de realizar diagnósticos precoces que han demostrado mejorar el pronóstico y en algunos casos leves se ha conseguido incluso la desaparición de los síntomas tras terapias intensivas en los primeros años del desarrollo, momento en el que el cerebro es mucho más plástico”.

“En este país aún no tenemos recursos específicos para realizar estos diagnósticos por lo que éstos pueden tardar años en realizarse y por lo tanto realizar las intervenciones oportunas que mejoren el pronóstico de una de las enfermedades más graves del cerebro”, concluye el Dr. Arango.

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Mi pregunta es:¿se podría lograr en Chile?.

CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS

2011-08-20T12:43:00.000-04:00

Cada vez se utiliza con más frecuencia el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, moda, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios (ver acción diccionarios) más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término "autismo" de forma peyorativa causa un daño innecesario.

Somos muchas las personas y entidades que estamos actuando con el envío de comentarios, cartas al director o artículos cada que vez que tenemos conocimiento de una noticia. Ahora vamos a establecer estretegias concretas y un protocolo de actuación para estar más unidos que nunca y actuar de forma más organizada. ¡Juntos tenemos más fuerza!

1 El Grupo Contra los Mitos del Autismo nació con este propósito, y ya somos más de 6.500 voces unidas. Ahí encontrarás mucha información sobre la realidad del autismo, así como un gran foro de debate. Pero, a efectos operativos, hemos creado la página Acciones contra los Mitos del Autismo, donde te invitamos a unirte.

2 En ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

- subimos los enlaces con las noticias donde aparezca el término autismo de forma peyorativa, así como noticias con mitos o informaciones falsas

- preparamos cartas o mensajes modelo para contestar bien de forma general, bien de forma específica a esas noticias.

- establecemos el protocolo de actuación cada vez que se publique una noticia y haya que actuar.

- iniciamos campañas de actuación, como en el caso de los diccionarios

- tenemos enlazados los protocolos de actuación ante los medios de comunicación, como el de AETAPI

- creamos una campaña visual: la idea es reunir imágenes, fotografías y dibujos junto con una frase en positivo para derrumbar los mitos del autismo y ofrecer una visión en positivo.

- tendremos también un espacio donde se recojan las rectificaciones y disculpas, hay ya muchas afortunadamente, para que se vea que nuestra voz tiene eco.

3 Lanzamiento de una campaña de comunicación en el mes de septiembre. Para ello estamos trabajando en:

- Redactar un dossier de prensa, con una carta modelo, información sobre el autismo para que no se recurra a sus mitosy un resumen del protocolo de actuación elaborado por AETAPI o las guías de estilo para los medios de comunicación como la de ASPAU.

- Organizar equipos de trabajo. Somos muchos y de todos los puntos de España (y de varios países también). La idea es un grupo o persona por provincia, que de aquí a septiembre se encargará de buscar los mail de todos los medios de comunicación de esa provincia, así como la forma de enviar cartas al director. Después, habría que enviarles el dossier de prensa por mail, o llevarlo en mano a la redacción.

- Crear otro equipo de trabajo para reunir los mails de los diferentes columnistas y líderes de opinión (escritores, filósofos, sindicalistas, políticos, etc). A todos ellos les enviaremos después el dossier de prensa.

4 Unidos y organizados lograremos siempre mucho más, tenemos voz, somos respetuosos, no entraremos nunca en descalificaciones y seremos cuidadosos con las provocaciones.

Será genial si quieres colaborar con nosotros. Gracias de todo corazón.

Asperger,el sindrome invisible.

2011-08-14T12:02:00.000-04:00

De EspacioLogopédico,saco esta entrada para compartir:

Se nace Asperger. Y no se puede evitar. Es una alteración en el neurodesarrollo de origen no conocido que afecta, básicamente, a la comunicación y a la relación con los otros porque les es difícil interpretar la realidad tal y como lo hace el resto. «Usted entra en esta habitación y en seguida sabe que está en una consulta porque es capaz de poner en relación todos sus elementos. A un Asperger le cuesta hacerlo porque ve las cosas una a una de forma aislada: una mesa, un ordenador, una bata blanca, una camilla, y no los puede relacionar para extraer un significado global», explica Inmaculada Palazón, psicóloga clínica del servicio de Pediatría del Hospital General. Tampoco pueden interpretar el lenguaje gestual. «Algo físico, como un reloj, siempre es lo que es, pero una sonrisa no. Puede mostrar ironía, complicidad, cortesía, burla, y todo ese mundo sutil, interpretativo, les cuesta descifrarlo porque no tienen, como nosotros, el código que les permita hacerlo. No procesan igual la información. No saben interpretar los gestos».

Se caracterizan también por no tener empatía, y esa incapacidad para ponerse en la piel del otro, prever su reacción o anticipar su intención les hace muy inocentes y vulnerables. Junto a ello, son extraordinariamente honrados y sinceros. Dicen siempre lo que piensan porque no se plantean que la verdad pueda molestar u ofender, y esa sinceridad causa problemas a nivel social porque la gente los ve como niños maleducados.

A todo ello se añade, según Palazón, sus problemas con las complejidades y las sutilezas del lenguaje verbal, ya que sólo entienden los significados literales de las frases. Si una madre le dice a su hijo: «No puedes salir solo», él le replicará una y otra vez que sí puede, y tendría razón, porque impedimentos físicos no hay, lo que pasa es que la madre no le deja.

Al contrario de lo que les ocurre con el lenguaje verbal y no verbal, se manejan muy bien con las imágenes y tienen muy buena memoria visual. Por eso, en la etapa infantil, les son muy útiles las agendas compuestas por secuencias de pictogramas con las tareas a realizar en cada momento del día. «Les da mucha tranquilidad organizarse así porque los conceptos temporales abstractos los llevan fatal. Los dibujos les ayudan a saber qué tienen que hacer y a no sentirse perdidos».

Según Inmaculada Palazón, «el Asperger siempre se da en personas con una capacidad intelectual media- alta, y cuando algo les interesa, se dedican a ello con tal intensidad que son muy buenos en lo que hacen». Según los últimos estudios, el grado de prevalencia ha aumentado en los últimos años. Una de cada cien personas presenta este trastorno, una cifra «muy elevada», según la psicóloga.

Un diagnóstico precoz y un programa de atención psicoeducativo específico, son las claves para enseñarles a vivir en un mundo que no pueden interpretar como lo hace la mayoría. Acaban aprendiendo a usar nuestros códigos, aunque sigan siendo extraños para ellos, y su evolución, mayoritariamente, es buena.

La discapacidad invisible

Inmaculada Palazón llama al Asperger «el transtorno oscuro» porque para diagnosticarlo no existen marcadores biológicos que permitan identificarlo mediante pruebas médicas, y la evaluación ha de hacerse valorando las manifestaciones observadas: «Uno de los problemas es la ausencia de diagnóstico. Hay muchos Asperger que no saben que lo son hasta la edad adulta y muchos otros están sin diagnosticar porque los profesionales de los ámbitos médico y educativo tienen un gran desconocimiento sobre el tema. Se quedan con que son raros, consentidos o malcriados».

En este sentido, la etapa escolar es muy importante para, por un lado, detectar posibles casos y, por otro, para saber lo que son y poder ayudarles a evolucionar. «Los colegios son nuestro principal caballo de batalla, junto a la necesidad de que se les conozca y el Asperger deje de ser la discapacidad invisible» asegura Ezkarne Carazo, presidenta de la Asociación Asperger Alicante (ASPALI).

«Todos tienen problemas en el cole. Los profesores no suelen saber nada sobre el tema. Estamos cansados de oír cosas como 'a tu hijo no le pasa nada', que están malcriados o son maleducados. En Educación infantil podría ser comprensible, porque podrían confundirse los síntomas con timidez o inmadurez, pero en Primaria cuando un niño tiene Asperger es evidente. Si es que se sabe lo que es, claro», cuenta la presidenta.

Gema Morant, psicóloga de la asociación, añade que, a pesar de la importancia de una detección precoz, «hay pocos profesionales que se atrevan a diagnosticarlo en edades tempranas por el miedo a ponerles etiquetas cuando son muy pequeños. Debería hacerse, pero no se hace».

Acoso escolar

Una de las iniciativas de ASPALI consiste precisamente en acudir a los colegios que lo solicitan para explicar qué es el Asperger y cómo tratar a los niños que lo padecen. «Luchamos por sensibilizar a la comunidad escolar, no sólo a los profesores, sino también a los niños porque la inmensa mayoría de los Asperger padece acoso escolar. No les entienden, los ven raros, y no les respetan».

Junto a la concienciación, la asociación aboga por introducir en los centros adaptaciones metodológicas «que no tienen por qué ser curriculares, ya que pueden asumir los contenidos como los demás, sólo que son más lentos».

Algunas medidas sencillas pero que les ayudaría mucho sería darles más tiempo para hacer los exámenes, o procurar que las preguntas sean claras. «Fallan no porque no sepan la respuesta, sino porque no saben qué se les está preguntando», señala Ezkarne Carazo.

No obstante, la realidad es que no existe un protocolo de actuación en el actual sistema educativo y el grado de intervención depende de la sensibilidad de cada profesor y cada centro escolar.

ASPALI cuenta con 155 asociados en la provincia de Alicante y desarrolla, entre otras iniciativas, una Escuela de Padres, y terapias individuales o grupales con las que intentan suplir las carencias del sistema público. «Nacimos para dar respuesta a una necesidad. Hay familias que vienen muy desesperadas, pero cuando se dan cuenta de que no son los únicos y que les entendemos, todo cambia mucho», añade.

El hipotálamo en los niños con autismo,es más pequeño.

2011-07-23T09:59:00.001-04:00

Según el artículo publicado en la revista “Biological Psychiatry”, se observó un menor tamaño del hipotálamo en los niños con autismo frente a niños que no presentaba ningún tipo de trastorno. El hipotálamo coordina las interacciones entre las neuronas y las hormonas secretadas por la glándula pituitaria. Y es precisamente esta zona la responsable de dos hormonas que desde hace tiempo se relacionan con el autismo: La vasopresina y la oxitocina y neuropéptidos relacionados. Para este estudio, se seleccionaron a 52 niños y adolescentes con un diagnóstico de autismo y otros 52 como grupo de control (Es decir, sin ningún tipo de trastorno). Se realizaron una batería de pruebas basadas en técnicas de neuroimágen y el resultado de este estudio, y otros previos que se han realizado en la misma línea, nos aportan datos reveladores sobre la fisiología del cerebro de las personas con autismo.

En concreto, en niños se observa que hasta aproximadamente la edad de 4 años, se observa en el grupo de niños con autismo un mayor tamaño del cerebro, aunque esta diferencia va desapareciendo a partir de esta edad para, prácticamente, igualarse.

Sin embargo, esta diferencia de tamaño del hipotálamo viene nuevamente a refrendar otras teorías previas, y de las que ya nos hemos hecho eco en Autismo Diario, sobre la relación entre la oxitocina y el autismo. Se cree, que esta reducción del tamaño del hipotálamo, le hace menos eficiente en el proceso de estas hormonas. La oxitocina en concreto, se la cree ligada a las habilidades sociales, que es un aspecto deficitario en las personas con autismo. De hecho, existen varios estudios en fase de realización que trabajan precisamente en esta línea, a la búsqueda de un posible tratamiento a base de oxitocina para personas con autismo.

Actividades para desarrollar la autoestima

2011-07-22T08:40:00.000-04:00

Encontré esta entrada en el blog En la escuela caben tod@s,que quiero compartir,por que es excelente:

Actividades para desarrollar la autoestima

El niño de mi calle.

2011-07-20T22:32:00.000-04:00

En mi calle hay un niño raro.No habla,no mira,no juega como nosotros.Mi mamá,dice que hay que jugar con él,enseñarle,pero mis amigos dicen que no;que sus mamás dicen que es raro,que no se acerquen a él,no se porqué.
A veces grita y llora sin razón.Hace pataletas;entonces su mamá,le habla suavecito y él se calma de a poquito,mientras todos lo miran como bicho raro.
Mi mamá,siempre me dice que yo no mire y que me entre,que cuando él se calme,vuelva a salir denuevo;así que paso entrando y saliendo varias veces al día.
Yo no creo que se raro.A veces me parece muy inteligente y chistoso,sobre todo cuando juega con sus manos o imita las voces de nosotros.
Yo creo que si nos mira;y que quiere jugar conmigo,pero me asusta quedarme sin amigos y él se asusta de mi y los otros niños.
Mi mamá dice que esos entonces no son amigos,y yo me quedo como raro,igual que el niño de mi calle.
El otro día,hacía mucho frío y corría un viento fuerte que me voló el gorro.Salí disparado detrás de el y escuché una voz que me dijo:

-Detrás tuyo,vuela detrás tuyo.¡Remolino,remolino!.

Un remolino de viento lo tenía agarrado y el niño de mi calle,lo miraba como si nunca hubiera visto nada parecido.Todos mis amigos comenzaron a reírse de él,pero yo miré el remolino y vi como daba vueltas y vueltas,subía y bajaba y se dejó caer despacito en mis manos.
Quedé deslumbrado y corrí a contárselo a mi mamá.Ella muy sabia,me dijo que quizás era una señal.Que tenía que abrir los ojos.
Salí y busqué al niño de mi calle,pero ya se había ido a su casa.
Pasé toda la noche soñando con un remolino fantástico que me llevaba a lugares hermosos,llenos de dragones y plantas rarísimas,pero muy hermosas;no se cuando el niño de mi calle,apreció en mi sueño,pero yo me reía mucho.Era muy feliz.
Al despertar,apenas desayune y salí al patio a fabricar un remolino grande de papel multicolor.Brillaba a la luz del sol,que apenas calentaba.
Fue entonces cuando vi al niño de mi calle y le dije que viniera a jugar conmigo.ÉL,solo miraba sus manos y las movía mucho.Se movía de aquí para allá y de allá para acá.Hablando solito,imitando las voces de algunos de nosotros.
Mis amigos,que salían de a poco a la calle,me gritaban que lo dejara solo,porque se me podía pegar algo.Pero yo sabía que ese niño era alguien especial.El viento jugaba con él.
Y el viento no juega casi nunca...
Poco a poco,el niño de mi calle,se me acercó,mirando el remolino,agitando sus manos,riendo fuerte.Y yo reía con él.
Su mamá nos miraba desde la puerta de su casa y sonreía.
Yo,no se porqué,me sentía muy feliz.
De pronto,otro remolino se unió a nuestra fiesta:mi mamá,había hecho uno para mí y pudimos jugar con el niño de mi calle toda la tarde.
Perdón,con Carlitos,porque así se llama mi mejor amigo.

CAMPAÑA DE DIVULGACIÓN DEL TDAH EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE FACEBOOK

2011-07-12T09:01:00.003-04:00

Los afectados de TDAH y sus familias necesitan una mejora urgente en Educación, Sanidad, Servicios Sociales y Justicia. Una detección precoz y una ayuda pertinente y eficaz, reduciría considerablemente la alta tasa de fracaso escolar y patologías psiquiátricas asociadas en niños, adolescentes y adultos.

En la sociedad de la información, las Redes Sociales se han convertido en la principal fuente de información, constituyendo un punto de encuentro para quienes la buscan, al no encontrarla en su entorno. Por ello, tenemos la responsabilidad de divulgar el trastorno más común en la infancia y con considerable impacto en la edad adulta: El TDAH ó Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.

El fin de esta campaña es que se tome conciencia de las necesidades actuales de los afectados y sus familias, ya que el trastorno de no ser tratado a tiempo puede complicarse y ser más difícil de resolver, pudiendo producir daños en la personalidad del niño, adolescente y adulto: baja autoestima, depresión, ansiedad, fracaso escolar, inadaptación, etc.

El TDAH afecta al 5% de los niños en edad escolar, pudiendo llegar hasta un 40% de ellos a continuar padeciéndolo en la edad adulta. Los datos que los expertos manejan sobre el TDAH en los casos en los que no ha habido una detección precoz o no tienen un tratamiento o abordaje adecuado son:

El 60% de los niños con TDAH muestran patologías Psiquiátricas asociadas.
Comportamientos desafiantes, oposicionistas, antisociales: 50%.
Trastornos de conducta: 40 – 60%
Trastornos afectivos: Ansiedad, depresión, 20 -25%
Fracaso escolar, 40-60%
Abuso de sustancias tóxicas: 40%
Trastornos del sueño: 50%
Trastornos del aprendizaje y Dislexia 30%
El 25% de los presos presentan diagnóstico de TDAH (Eyestone y Howel)

Por esto te pedimos que:

NO IGNORES NI DES LA ESPALDA AL TDAH.

¡Necesitan tu ayuda!

Click aquí,para ver la campaña en el facebook

El ambiente juega un rol importante en el autismo.

2011-07-12T08:44:00.000-04:00

En años recientes se han descubierto cada vez más genes vinculados a los trastornos del espectro autista, lo cual ha revelado la importancia de la herencia en el desarrollo de la enfermedad.

Sin embargo, el mayor estudio llevado a cabo hasta ahora con gemelos podría cambiar esta visión sobre el espectro autista, que se cree afecta a 1% de la población.

Los científicos de la Escuela de Medicina de Stanford en California, encontraron que los factores ambientales, incluida la exposición en el útero, podrían jugar un papel más "sustancial" que los genes en la aparición de la enfermedad.

El estudio, publicado en Archives of General Psychiatry (Archivos de Psiquiatría General). analizó los datos del llamado Estudio de Autismo de Gemelos de California, que involucró a 192 pares de gemelos tanto idénticos como fraternales en los que al menos uno de los hermanos había sido diagnósticado con algún trastorno del espectro autista (TEA).

Exposición ambiental

La enfermedad, que es un conjunto de síndromes, se caracteriza por severos problemas de comunicación y socialización y por conductas repetitivas.

Como los gemelos idénticos comparten todos sus genes y los fraternales comparten 50%, los estudios con estos individuos en el pasado han ayudado a los científicos a comparar la importancia de la genética y del ambiente en el desarrollo de la enfermedad.

Se cree que si uno de los gemelos sufre algún trastorno autista el otro tiene un riesgo de 14% de desarrollar también la enfermedad, principalmente entre gemelos idénticos.

Ahora el estudio de California reveló 77% de los gemelos idénticos varones y 50% de las gemelas idénticas mujeres sufrían algún trastorno autista.

Y las tasas entre los gemelos fraternales, como se esperaba, eran menores, de 31% entre varones y 36% entre mujeres.

Pero cuando analizaron las causas utilizando un modelo matemático los científicos encontraron que sólo 38% de los casos podían atribuirse a factores genéticos.

Y sorprendentemente descubrieron que los factores ambientales parecían ser la causa en 58% de los casos.

Los resultados sorprendieron a los investigadores porque estudios en el pasado han mostrado que hasta 90% de los casos de autismo entre gemelos podrían atribuirse a la genética.

El profesor Joachim Hallmayer, quien dirigió el estudio, afirma que "aunque los factores genéticos también juegan un papel importante, tienen una magnitud sustancialmente menor que lo que se había calculado en estudios previos sobre autismo en gemelos".

"El hallazgo de una influencia significativa del ambiente compartido, de las experiencias que son comunes a ambos gemelos, pueden ser un importante modelo de investigación para el futuro", agrega.

Exposición en embarazo

Un segundo estudio publicado en la misma revista encontró un mayor riesgo de espectro autista en bebés de mujeres que consumieron medicamentos antidepresivos durante el embarazo, especialmente durante el primer trimestre.

Aunque el riesgo es "modesto" dicen los investigadores de la organización Kaiser Permanente en Oakland, California, es importante debido al drástico aumento en el uso de estos medicamentos.

"La prevalencia de trastornos del espectro autista se ha incrementado en años recientes" dicen los autores.

"El uso de medicamentos antidepresivos durante el embarazo también muestra un incremento en décadas recientes, lo que provoca temores de que la exposición prenatal puede contribuir al mayor riesgo de trastornos del espectro autista" agregan.

Los investigadores analizaron los registros de 298 niños con TEA y sus madres y los compararon con 1.500 niños que no padecían la enfermedad y sus madres.

Encontraron que las madres de los niños con TEA tenían el doble de probabilidad de haber recibido al menos una receta para antidepresivos un año antes del parto y entre éstas, las que tomaron los antidepresivos más populares, los llamados ISRS (inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina), mostraron el doble de riesgo de que su hijo fuera posteriormente diagnosticado con autismo.

Tal como señala la doctora Lisa Cohen, quien dirigió el estudio, "aunque el número de niños expuestos prenatalmente a los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina en esta población fue bajo, los resultados muestran que la exposición, especialmente durante el primer trimestre, puede incrementar de forma modesta el riesgo de TEA".

Los autores subrayan, sin embargo, que estos resultados son preliminares y deben ser tratados con cautela, pero es necesario llevar a cabo más estudios para confirmar si realmente la exposición a estos fármacos podría estar vinculada a un diagnóstico de trastornos del espectro autista.

Tal como señalan los expertos, lo que se desprende de ambas investigaciones, es que la exposición a los factores ambientales, incluido el ambiente de desarrollo embrionario, parecen ser mucho más importantes en el riesgo de los trastornos autistas de lo que hasta ahora se ha pensado.

"Pensaba que era la única..."

2011-07-04T20:43:00.000-04:00

Siempre que comenzamos por este arduo camino del espectro autista,creemos que estamos solas.Mal que mal,nos tocan neurólog@s incopetentes,profesores "desvocacionados",madres ineptas que les enseñan mal convivir a sus hij@s,enseñandoles a discriminar y/o les apoyan en el bullying.
Las familias muchas veces,se entrometen,no dejándonos trabajar con nuestros hij@s,haciendonos creer que es culpa nuestra que nuestros niñ@s tengan el sindrome.Que nadie en su familia lo tiene (las suegras generalmente),etc,etc.
Y terminamos con sentimiento de culpa.
Claro si todos te apuntan con el dedo,como si fueses pésima madre.

Me pasó y creo,lamentablemente,le pasará a muchas madres,sobre todo a aquellas que aún no cuentan con redes de apoyo.Conozco una mamá,que no tiene internet y el único apoyo es el colegio donde la ayuda es nula.Por más que he tratado de decirle de diferentes centros,me mira con desconfianza y me dice que todo se lo deja a dios;será,pero por lo menos que le eche una ayudita...
El sentirnos culpables nos acompaña,a muchas,hasta que vemos una pequeña sonrisa en nuestros hijos.
No estamos solas en este camino;sobre todo si de sacarlos adelante se trata.
Yo con esta entrada,simplemete quiero dar gracias a mis amig@s de los distintos blogs que sigo,que son muchos.A mi hermana y egoístamente a mi tesón y porfía,porque no me dejé convencer,de que mi hijo no podía.
Ellos pueden hacer mucho,lamentablemente,el miedo,la desinformación y el uso indiscriminado de la palabra autista,usada como sinónimo de insulto,no ayuda a la comprensión del sindrome.

No tenemos la culpa,ni nuestros hij@s tampoco.No son un castigo.

Somos madres,y aunque lo creamos,no somos las únicas...Habemos muchas,y entre tod@s lo lograremos!!!!!!!.

ÁNIMO,QUE SE PUEDE Y ELL@S PUEDEN.

Carta a mi hijo.

2011-06-30T18:03:00.001-04:00

Quiero compartir con ustedes,una carta que le escribí a mi hijo hace diez años y donde las cosas no han cambiado mucho,salvo el concepto de niño autista por niño con autismo.

15 de diciembre de 2004

Querido hijo:
Llegaste justo en el momento en que creía que ya no podría ser madre.
Fue un parto sin dolor,tras un embarazo complicado,pero al nacer,al ver tu manito y tu cuerpo larguirucho,bostezando,sentí que había sido premiada al tener un hijo tan bello.¡Volví a creer en la vida.
He tratado,junto a tu papá,de darte lo mejor que hemos podido,han sido diez años de mucha lucha,penas y alegrías:lucha,por que jamás voy a darme por vencida y quiero que avances lo que más puedas.
Penas,por que el camino ha sido difícil y doloroso,sobre todo cuando convulsionas.
Alegrías,por que tu risa,tus años de escuela en los que has bailado,cantado y actuado y tus juegos,me dan fuerza para seguir en pie.
Tras esos juegos,a simple vista sin sentido,se esconde un mundo maravilloso ,lleno de imaginación,donde el personaje principal,eres tú.
Me alegra que sepas cantar,bailar y hablar;jugar un poquito,vestirte solo,bañarte,ir a a comprar y a veces,tomar pequeñas decisiones.
A veces siento que no he logrado nada significativo contigo.Otras,que te exijo demasiado.Perdóname,solo trato de hacer las cosas lo mejor que puedo,para que puedas valerte por ti mismo y logres ser independiente,bueno y honesto.Pero,por sobre todo,feliz.
Y que puedas pasear tu felicidad en éste mundo de desgraciados,para que se contagien un poquito con tu dulzura y se logre una mejor sociedad:¡sin discriminaciones!.
Me siento dichosa,cuando me besas,me abrazas y me dices que me quieres.Irradias tanto amor que es difícil no amarte.Aquel que no logre ver tu luz,no sabe lo que es amor,teniendo la más maravillosa de las recompensas:tu mirada...
A ti hijo...A ti,que siempre "caminas contigo mismo",a veces refugiandote en el silencio o en estrepitosas pataletas.A ti,ésta carta,donde trato de plasmar todo lo que siento.Todo lo que te quiero.Porque aunque me ofrecieran todo el oro del universo,no desearía que fueras de otra forma.A ti,mi niño autista,regalo de la estrellas,
te ama tu mamá.

Mi hermanito de la Luna.

2011-06-30T17:37:00.000-04:00

El cazo de Lorenzo,hermoso vídeo.

2011-06-25T11:22:00.008-04:00

El egreso.Ahora qué?.

2011-06-23T12:10:00.000-04:00

El martes 21 de junio,tuvimos que ir ala Centro Pallotti a buscar la medicación de mi hijo.Es lo que llevamos haciendo desde este año,porque no tenemos como ir una vez por semana al centro a las terapias.Hasta ahí todo bien.
Pero ya sabía yo que estaban egresando a los chic@s,ya sea por edad o porque no asistían a lo talleres,cualquiera fuese el motivo.

Pasa que,egresaron a mi hijo.Comenzaron diciendome que no había psiquiatra,que se trasladó al sur,que no era un farmacia,que era centro integral y como no lo decían nunca yo lo dije:osea lo van a egresar...Y así fue.
El hecho es que no me dejan sin atención médica,al menos el primer mes me garantizan la entrega de medicamento en el Hospital Félix Bulnes,pero,A MI HIJO NO LE GUSTAN LOS HOSPITALES.Por lo tanto a buscar ayuda aquí en la zona,que es semirural,más campo que otra cosa,y ya me voy viendo en el centro médico...
La noticia del egreso puso muy triste a Raúl.Menos mal que entendió que se le egresaba por motivos técnicos,como le llaman,y no porque no se le quiera.Si hubiesen visto su carita y sus ojos llenos de lágrimas...Mal que mal,asistimos al Centro desde 1999,cuando aún estaba en pañales y le estamos quebrando una de sus múltiples rutinas.
Y justo que está en la adolescencia y está sin liceo;le llueve...

Espero que esto se componga ya que tengo que buscar médico que lo atienda y lo medique,creo que será fácil,pues aquí en esta comuna-pueblo,lo conocen bastante los médicos por sus crisis febriles y donde lo ven los saludan.
Mi pregunta es ¿y ahora qué?.

Una rutina menos,¿esto es crecer?.===

Niños superdotados versus Sindrome de Asperger.

2011-05-29T11:59:00.000-04:00

Una entrada muy interesante de Aspau en Facebook:

El Síndrome de Asperger es un desorden del desarrollo caracterizado por déficit en la comunicación social y por el modelo repetitivo de comportamientos o intereses. Esto también se observa en algunos niños dotados. El autor propone que niños superdotados con el Síndrome de Asperger pueden no ser identificados correctamente porque sus comportamientos insólitos suelen ser mal atribuidos a su alta dotación o a un problema de aprendizaje. El artículo propone directrices para distinguir las características de los niños superdotados de las características del Síndrome de Asperger.

INVESTIGACIÓN

A diferencia de los niños autistas que a menudo reciben ayuda especial en las escuelas, el estudiante brillante con Síndrome de Asperger (AS) puede ser abandonado a su suerte. En algunos casos, no se suele permitir a estudiantes dotados con el síndrome participar en el programa para niños superdotados de su escuela porque los profesores no saben como hacer los ajustes necesarios. Los equipos experimentados interdisciplinarios pueden hacer un diagnóstico exacto de AS cuando incluyen una historia del desarrollo y cuando entienden los motivos de los comportamientos de un niño. Las evaluaciones diagnósticas incluyen algunas pruebas formales, una evaluación de habilidades motoras, y las observaciones de la reciprocidad social del niño y el empleo del lenguaje.

Aunque no hay ningún estudio controlado para empíricamente determinar los comportamientos que distinguen a niños dotados con AS de otras clases de niños dotados, la observación clínica y los estudios de niños dotados y niños Asperger sugieren que las distinciones pueden hacerse examinando su empleo pragmático del lenguaje, su perspicacia y capacidad de entender las perspectivas de otros, la calidad de su humor, su expresión afectiva, y su respuesta a las interrupciones de la rutina.

Los profesores eficaces de los niños dotados AS entienden que estos estudiantes piensan de manera muy diferente de otros niños dotados. Para tener éxito en la escuela, los estudiantes AS a menudo se benefician de apoyos visuales para manejar las rutinas cotidianas y las demandas sociales del aula. La terapia de integración sensorial puede ser benéfica para ellos porque su hipersensibilidad interfiere con el estudio o el ajuste social. Los estudiantes AS pueden aprender habilidades sociales con un tutor de historias sociales, conversaciones de historieta, y accesos visuales.

El Síndrome de Asperger es un desorden del desarrollo incluido en el Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM-IV) de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA, 1994). Como otros desórdenes del desarrollo, se caracteriza por el daño en las habilidades de interacción social y comportamientos repetitivos y se cree que es el resultado de una anomalía específica cerebral.

Desde los años 1980, ha aumentado el interés por los desórdenes del desarrollo. Los individuos con estos desórdenes comparten ciertas características neuropsicológicas similares al autismo, pero no entran en los criterios formales diagnósticos para el autismo. El síndrome de Asperger (AS) es una variación (Atwood, 1998; Gillberg, 1992). Niños con AS comparten algunas características con lo niños dotados. Puede ser difícil determinar si el desarrollo insólito de un niño es un resultado de su alta dotación, una dificultad de aprendizaje, o AS, sobre todo entre niños sumamente dotados.

El AS fue descrito por primera vez en 1944 por el médico austriaco Hans Asperger. Él pensó que era un desorden de la personalidad caracterizado por un discurso pedante, problemas en las interacciones de doble dirección, el pensamiento lógico excelente, áreas aisladas de interés, el juego repetitivo y estereotipado, y la ignorancia de las demandas ambientales.

Los individuos AS se pensaba que eran originales y creativos en campos selectivos (Tsai, 1992). Asperger (1979) sugirió que su síndrome era más observado en los niños de inteligencia alta y capacidades especiales. Sin embargo, hasta el momento, la literatura clínica sobre AS se ha enfocado a niños con inteligencia media o media baja. Sorprendentemente se han realizado pocos estudios de AS entre niños superdotados.

Recientemente, ha habido un creciente reconocimiento entre clínicos y profesores de niños dotados no diagnosticados porque sus comportamientos insólitos son atribuidos a su dotación o a un problema de aprendizaje. El objetivo de este artículo es hablar de las semejanzas en los rasgos del desarrollo de niños AS y niños dotados y sugerir directrices para distinguir rasgos AS en los niños superdotados. Además, sugiere estrategias para trabajar con niños superdotados con AS.

Niños Asperger

La Información sobre el predominio de AS es limitada, pero el desorden es más común en muchachos que en muchachas (APA, 1994). Las descripciones clínicas de niños AS incluyen las siguientes características: poca o nula empatía, modelo de discurso monótono, intereses sumamente idiosincrásicos e intensos (por ejemplo, tablas de mareas, un tipo de historieta especifico, mapas), aislamiento social como consecuencia de una comunicación social inadecuada, y pensamientos y hábitos inflexibles (Atwood, 1998; Barron y Barron, 1992; Grandin, 1992; sacos, 1995). Los niños AS son similares a los niños con otros desórdenes de espectro del autista que se caracterizan por problemas en la comunicación social e intereses persistentes idiosincrásicos

A diferencia de muchos niños autistas, sin embargo, los niños AS no tienen retraso en el discurso, el inicio de sus dificultades es algo posterior, y ellos comúnmente, experimentan déficit motor (Atwood; Frith, 1991; Grandin, 1992; Klin, 1994; Schopler y Mesibov, 1992; Szatmari, Bartolucci, y Bremner, 1989).

En contraste con niños diagnosticados con autismo, los niños AS hablan antes de los 5 años de edad; no permanecen a distancia y retirados del grupo, expresan cierto interés en la gente según se van haciendo más mayores; son de inteligencia al menos media; y pueden mostrar una mejora espectacular con el paso de los años. Cuando son adultos, los niños AS pueden adaptarse muy bien. Ellos realmente tienden a permanecer socialmente aislados, egocéntricos, e idiosincrásicos. A menudo tienen dificultades en el trabajo en equipo y tienen un discurso extraño; no saben conversar y pueden parecer fanáticamente u obsesivamente interesados en temas concretos.

El contacto ocular de los niños AS es a menudo inadecuado. Parece que miran fijamente a través de o no miran directamente a aquellos con quienes están conversando. Los demás por lo general los consideran "extraños" (Atwood, 1998; Barron y Barron, 1992; Grandin, 1992; Schopler y Mesibov, 1992; Szatmari, Bartolucci, Bremner, Obligación, y Rico, 1989; Tantum, 1988).

Incluso dentro de la subcategoría de AS hay variaciones considerables. Por ejemplo, unos funcionan mal en la escuela, mientras otros alcanzan un nivel alto. Unos tienen problemas de comportamiento serios, otros no. Unos individuos AS demuestran hábitos inaceptables, como el comer cosas inadecuadas, tocar inadecuadamente a la gente, el rechinamiento sus dientes, y acciones agresivas.

Semejanzas Entre Niños Asperger y Niños superdotados

Parece haber al menos siete características comunes a niños dotados y a niños con AS.

Estas concordancias no han sido verificadas en ningún estudio controlado, pero surgen de la experiencia compartida de la literatura y la experiencia clínica. Por ejemplo, la fluidez verbal o la precocidad son comunes a ambos, y ambos pueden tener memorias excelentes (Clark, 1992; Frith, 1991; Silverman, 1993). Pueden mostrar una gran fascinación por las cartas o números y disfrutar memorizando información a temprana edad. Pueden demostrar un interés absorbente sobre un tema especializado y adquirir cantidades enormes de información sobre él (Clark; Gallagher, 1985; Klin y Volkmar, 1995). Pueden molestar a sus pares con su conversación ilimitada sobre sus intereses. Pueden hacer infinidad de preguntas o dar respuestas muy largas y minuciosamente específicas a las preguntas que les hacen, pareciendo que son incapaces de pararse. Un dotado AS conocido por el autor, cuando le preguntaron quien era Cristóbal Colón, respondió con una docena de oraciones que detallaban su genealogía.

La hipersensibilidad frente a estímulos sensoriales no es tampoco rara en ambos grupos de niños. Padres de superdotados y de niños AS a menudo comentan sobre el rechazo firme de su niño de llevar las ciertas clases de materiales, comer alimentos de una cierta textura, retroceder o correr ante sonidos que ellos encuentran particularmente desagradables, o rechazar algunos tipos de acercamiento físico.

Los niños AS se describen como niños que poseen una gama verdaderamente grande de capacidades, al igual que los niños dotados. Asperger observó, que todos los niños con el desorden parecen tener " un interés especial que les permite alcanzar unos niveles bastante extraordinarios de funcionamiento en una cierta área " (p. 45). Este interés es similar al que presentan los niños superdotados quienes tienen "pasiones" (Betts y Kercher, 1999; Torrance, 1965).

Tanto los niños superdotados como los niños AS pueden demostrar una extraordinaria habilidad en áreas específicas y pueden funcionar a un nivel medio en otras áreas(Baum, Owen, y Dixon, 1991; ala, 1991). Tanto el dotado como el AS infantil se describen como la experimentación del desarrollo desigual, en particular cuando el desarrollo cognoscitivo es comparado con el desarrollo social y afectivo en una edad joven (Altman, 1983; Asperger, 1991; Hollingworth, 1942; Silverman, 1993).

Características que diferencian a un niño superdotado normal

de un superdotado con síndrome de Asperger (AS)

Superdotados

Lenguaje: Normal aunque pueden tener el lenguaje de un niño mayor

Respuesta a las rutinas: Pueden mostrar resistencia pasiva pero suelen someterse a ella

Problemas de atención: Si existe, normalmente es en respuesta a estímulos externos.

Humor: Humor socialmente recíproco

Torpeza motora: No característica de los niños dotados

Expresiones afectivas inapropiadas: No característico

Perspicacia: Normalmente buena

Estereotipos: No característico

Superdotados AS

Patrones de lenguaje: Pedante, lenguaje fluido

Respuesta a las rutinas: Baja tolerancia al cambio, agitación, comportamiento agresivo

Problemas de atención: Se da en respuesta a estímulos internos

Humor: Entiende los juegos de palabras pero no así el que requiere comprensión social.

Torpeza motora: Entre el 50-90 % de los niños asperger presentan torpeza motora

Expresiones afectivas inapropiadas: Observado casi siempre

Perspicacia: Normalmente ausente

Estereotipos: Pueden presentarse

Distinguiendo al niño superdotado normal del niño con Síndrome de Asperger

Han sido descritas varias semejanzas entre los niños superdotados y los niños AS. En el cuadro anterior se muestran algunos criterios de distinción entre ambos.

Una característica distintiva es el modelo de discurso. Los niños AS y los niños normales sobredotados, pueden mostrar un discurso fluido que parece caracterizado por la originalidad y el pensamiento analítico. Aunque ambos grupos de niños pueden ser sumamente verbales, los niños AS son típicamente pedantes, mientras niños normales dotados no lo son. Frith (1991) sugirió que puede hacerse una distinción en el discurso: los individuos AS hablan sin cesar, mezclando en el contenido, reflexiones personales, e ilustraciones autobiográficas. Lo hacen así quizás, porque no son conscientes del objetivo de las preguntas.

Una segunda diferencia está en como responden a las rutinas. Aunque ambos a veces, se muestren resistentes a la rutina en casa o en la escuela, los niños ordinarios dotados no son tan rígidos sobre rutinas como lo son los niños AS. Los niños dotados, por lo general, no tienen las dificultades ante los cambios que tienen los niños AS. Los niños AS pueden tener gran dificultad con la planificación inflexible y la rutina de las aulas tradicionales, y pueden rechazar cooperar con las tareas de estudio habituales. Los niños dotados pueden expresar su descontento sobre las normas y pueden resistirse pasivamente, pero no tienen la tendencia al pánico o la agresividad que muestran los niños AS. Aunque tanto el superdotado como el niño Asperger pueda quejarse de los programas y procedimientos, el niño asperger tiene mayor probabilidad de hacerse obsesivo sobre ello (Barron y Barron, 1992; Clark, 1992; Klin y Volkmar, 1995)

Hay también una diferencia en los comportamientos excéntricos que caracterizan niños AS y algunos niños dotados. Margarita Dewey (1992) escribió sobre las diferencias entre la excentricidad autística y las variadas excentricidades mostradas por niños dotados de jardín de infancia. Sus observaciones pueden ser útiles para intentar dibujar una línea entre comportamientos normales de superdotados y comportamientos AS Ella notó que la persona normal excéntrica es consciente que los otros consideran su comportamiento como raro, mientras el individuo con AS no es consciente. La gente con AS a menudo no tiene ninguna consciencia de que hayan hecho algo fuera de lo común. Este olvido sobre las convenciones sociales es una marca registrada del desorden. Varios escritores explican este olvido por la carencia " de una teoría de mente " (Atwood, 1998).

La teoría de mente es semejante a la meta cognición; esto supone que uno conoce lo que uno sabe y como lo sabe simultáneamente procesando las diferencias de los otros. La teoría de mente también explica la capacidad de tener perspectiva; ser consciente de uno mismo y entender la perspectiva del otro al mismo tiempo. Los niños con AS tienen gran dificultad en comprender la perspectiva de lo otros, y esto es lo que genera su desajuste social (Schopler y Mesibov, 1992; ala, 1981; ala y Gould, 1979)

El criterio de olvido social puede servir para distinguir a niños dotados con y sin Asperger.

Por ejemplo, los niños AS pueden demostrar una memoria selectiva excelente sobre personas o acontecimientos. Así mismo los niños dotados pueden demostrar luna memoria magnífica para los temas seleccionados de interés especial. Una diferencia, aunque es que los niños con AS asumirán que los otros entienden sus referencias y no serán conscientes que los otros pueden encontrar su memoria notable de cualquier modo. Al contrario niños ordinarios dotados entienden que los otros probablemente no comparten su conocimiento de temas seleccionados y que los otros son sorprendidos por su memoria penetrante (Dewey, 1992)

Una cuarta distinción entre el niño común superdotado y el niño AS tiene que ver " con la perturbación de atención activa " (Asperger, 1991, p. 76). Niños dotados pueden tener dificultades de atención; pero, cuando ellos hacen, es por lo general porque ellos son distraídos por estímulos externos, los individuos AS son propensos a la distracción, pero esto es la distracción que viene desde dentro. Ellos atienden mucho menos a estímulos externos y más a su mundo interior. Esta distracción interna por lo general, perjudica su funcionamiento de la escuela

La calidad del sentido del humor es una quinta distinción. Los niños dotados con AS pueden ser creativos con las palabras juegan y hasta pueden sobresalir en la creación de juegos de palabras, pero carecen de la reciprocidad social que es la base de la mayor parte de humor (Atwood, 1998; Grandin, 1992; Van Bourgondien y Mesibov, 1987). Ellos no se ríen de las cosas que son graciosas para la mayoría de la gente, y a menudo no entienden la broma. Los niños dotados, por otra parte, no se caracterizan por tener ningún déficit en su capacidad de entender el humor.

La expresión afectiva es el sexto rasgo de distinción. Los niños con Asperger tienden a parecer autómatas en algún grado (Atwood, 1998). Su respuesta emocional no es a menudo, la que uno esperaría. Pueden reírse, ponerse furiosos, o mostrarse ansiosos de manera poco apropiada. La expresión afectiva inadecuada no es una característica común de niños dotados.

Quizás el rasgo más pronunciado para distinguir un dotado de un niño AS es su carencia notable de perspicacia y de conciencia en cuanto a los sentimientos, necesidades, y los intereses de otra gente. Un niño AS hablará interminablemente en un tono monótono o pedante sobre un tema favorito, inconsciente que el oyente podría no estar interesado, tiene que marcharse, está aburrido, o quiere decir algo. Los niños AS también interrumpirán conversaciones privadas y entrarán o se marcharán bruscamente sin mostrar interés por los deseos o las necesidades de otros.

Ellos parecen olvidarse de las reglas más simples de conducta social, y los esfuerzos repetidos para instruirlos o que los recuerden, no cambian estos comportamientos. Una pronunciada carencia de conciencia social no es una característica común en los niños ordinarios dotados. (Szatmari, Bartolucci, y Bremner, 1989; Tantam, 1988; ala, 1992; ala y Gould, 1979)

Las dificultades de identificación de los individuos dotados AS devienen de las variaciones encontradas entre los niños AS. Las estereotipias, por ejemplo, se observan en algunos pero no en todos los niños AS. Retorcimiento de manos, abrir y cerrar un libro, mecerse son algunos ejemplos de estereotipias que se observan a veces, no siempre en los niños AS.

Cuando se observan estereotipias en un niño dotado, sin embargo, puede garantizarse un diagnóstico de AS u otro desorden penetrante del desarrollo y merece un examen exhaustivo.

Identificación de niños superdotados con el Síndrome de Asperger

Es imperativo que los niños dotados con AS sean diagnosticados para que puedan recibir los apoyos apropiados. Los padres y profesores pueden estar de acuerdo en que " hay algo que no funciona, ", pero no saber definir qué. La identificación de éstos estudiantes sólo como dotados o como minusválidos no es como eficaz y puede contribuir no sólo a malentendidos sobre la naturaleza real de las dificultades del niño, sino también a la formulación de un plan educativo inadecuado. (Barron y Barron, 1992; Dewey, 1991; Grandin, 1992; Klin y Volkmar, 1995; Minshew, 1992; Schopler, 1985).

Para identificar el AS en niños dotados, hay dos cosas imprescindibles: una historia cuidadosa del desarrollo y conocer la motivación de ciertos comportamientos (Atwood, 1998; imposición, 1988; Tsai, 1992). Sin estos dos elementos, existe el peligro de que AS esté mal diagnosticado. Los síntomas del desorden en un niño dotado equivocadamente pueden ser atribuidos a su sobre dotación, más que al desorden. Otras veces, un niño dotado AS puede ser rebajado (no ser considerado como superdotado).

El diagnóstico exacto de niños dotados AS requiere la participación de un equipo experimentado, interdisciplinario. Los padres deberían implicarse activamente en la evaluación ya que la historia del desarrollo es muy importante para la confirmación o la exclusión del diagnóstico.

Criterios diagnósticos según el DSM-IV (1994)

A.-Deterioro cualitativo de la Interacción

social, manifestada en por lo menos dos de los siguientes:

1) Marcado deterioro en el uso de las conductas no verbales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos, que regulan la interacción social.

2) Falla en establecerr relaciones apropiadas con pares para el nivel de desarrollo.

3) Falta de espontaneidad en buscar compartir placeres, intereses o logros con otras personas.

4) Falta de reciprocidad social y emocional.

B.-Patrones restringidos y estereotipados de conducta, intereses y actividades manifestadas en por lo menos una de las siguientes:

1) Preocupación excesiva por un patrón de intereses estereotipado y restringido, el cual es anormal tanto en intensidad como en foco.

2) Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

Manierismos motores repetitivos y estereotipados.

3) Preocupación persistente por partes de objetos (incluye fascinación por el movimiento).

C.-El disturbio causa un deterioro clínicamente significativo en el funcionamiento social, ocupacional y en otras áreas importantes del funcionamiento.

D.- No hay un retardo clínicamente significativo del lenguaje.

E.-No hay evidencia de un retardo clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo o en el desarrollo de conductas de auto-ayuda, conductas adaptativas y curiosidad por el medio ambiente que rodea al niño.

F.-No cumple con otros criterios para otros Trastornos Profundos del desarrollo o Esquizofrenia.

Tony Atwood (1998) explicó que, además de la historia del desarrollo, una evaluación diagnóstica por lo general incluirá algunas pruebas formales, una evaluación de habilidades de movimiento, observaciones de la reciprocidad social del niño en situaciones creadas para obtener una serie de comportamientos específicos, y observaciones del empleo pragmático de la lengua. Los lectores interesados en una discusión más comprensiva de los instrumentos diagnósticos y los procedimientos pueden remitirse a sus publicaciones.

A diferencia de los niños autistas que casi siempre reciben ayuda especial en escuelas, el niño brillante AS puede ser abandonado a su suerte para manejarse lo mejor que pueda. Las relaciones con los profesores y pares pueden ser sumamente difíciles. Con el tiempo, estos niños pueden desarrollar depresión como consecuencia de su aislamiento social.

También pueden presentar estados severos de ansiedad. Hasta hace muy poco tiempo, los educadores a menudo no sabían como ayudar al estudiante AS, y algunos estudiantes dotados con el desorden se encontraban con que ellos no podían participar en el programa para dotados de su escuela porque nadie sabía como hacer las adaptaciones necesarias.

Por suerte, se ha avanzado mucho en el conocimiento de éste trastorno, y ahora podemos recomendar programas específicos de instrucción estrategias de dirección de comportamientos que deberían facilitar la inclusión de niños dotados con AS (Atwood, 1998; Cumine, Leach, y Stevenson, 1997; y Dake, 1996;) También, hay varios proyectos de investigación en este campo que prometen aportar aún más datos sobre sistemas eficaces para la educación y la enseñanza del el niño AS.

Trabajando con el Estudiante superdotado con Asperger.

Los niños AS tienen dificultades en tres áreas fundamentales: estudio, socialización y comportamiento. Klin y Volkmar (1995) y Mesibov (1992) recomendaron que las intervenciones se enfoquen sobre la información, el apoyo general, y la dirección de comportamientos de cada problema específico. Los estudiantes AS pueden beneficiarse aprendiendo estrategias compensatorias, tal y como lo hacen los estudiantes dotados con dificultades de aprendizaje (Baum, Owen, y Dixon, 1991; Klin y Volkmar, 1995; Rourke, 1989). Sin embargo, la forma de enseñar éstas estrategias debe tener en cuenta las características únicas de un cerebro AS.

La gente con AS son pensadores por lo general muy visuales.

Esto puede tener varias ventajas, pero es una desventaja en un aula donde la expectativa consiste en que el estudiante piense verbalmente. Se recomienda el empleo exhaustivo de diagramas y pictogramas para dar las clases y enseñarles comportamientos adecuados. (Atwood, 1998; Grandin y Scariano, 1996; Color gris, en prensa; Hurlburt, Frappe, y Frith, 1994; Klin y Volkmar (1995) insistieron en que el acercamiento adecuado a los conceptos debe hacerse partiendo de las partes para llegar al todo porque los niños AS tienden a sobreenfocar los detalles. Debe tenerse cuidado en coger las secuencias exactas.

A diferencia de los niños ordinarios dotados, recomiendan estilos de estudio memorísticos para los niños AS, ellos disfrutan de éste estilo porque sus propios pensamientos y hábitos son rígidos. Schopler y Mesibov (1992) sugirieron que un profesor con capacidad intuitiva tendrá probablemente más éxito con un niño dotado AS que un profesor que base sus decisiones en la deducción lógica porque los estudiantes AS son a menudo sumamente sensibles al tono con el que se les dice las cosas (Asperger, 1979; Frith, 1991). Ellos responden no tanto a lo que les dicen como a la forma en que se les dice. Por esta razón, puede ser sabio dar directrices o correcciones cortas y al punto y evitar las largas explicaciones que aumentan la posibilidad que el niño deforme el mensaje.

El profesor nunca debe enfadarse. Debe parecer tranquilo exteriormente aunque hierva por dentro. ¡Esto puede parecer pedir demasiado, considerando el negativismo y las travesuras aparentemente deliberadas de los niños autistas! El profesor debe estar a toda costa tranquilo y mantener el control. Debe dar sus instrucciones de manera fría y objetiva. (Asperger, 1991, p. 48)

Integración Sensorial. La sensibilidad extrema frente a algunas clases de estímulos sensoriales es común entre los niños con AS. (Tupper, 1999) y Atwood (1998) declararon que el sonido y el tacto son las sensibilidades más comunes y que, para muchos de estos niños, " sensaciones ordinarias son percibidas como insoportablemente intensas. La mera anticipación de la experiencia puede conducir a la ansiedad intensa o el pánico " (p. 129). Esta hipersensibilidad causa problema a los niños en su adaptación a la escuela

Por ejemplo, a los estudiantes AS puede no gustarles el sonido de las campanas de la escuela o pueden mostrarse agresivamente oposicionistas cuando el profesor intenta engatusarlos para que se unan a una actividad que implique el contacto físico con otros. Los profesores de los niños dotados AS harían bien en respetar estas sensibilidades y trabajar con los padres y terapeutas para enseñar estrategias de adaptación a los niños.

Algunos estímulos sensoriales pueden ser evitados o reducidos al mínimo, pero esto no es posible con la mayor parte de ellos. Llevar tapones para los oídos de silicona cuando sean necesarios o auriculares con música puede ser una buena idea para ayudar a algunos estudiantes. Otros podrían beneficiarse de la terapia de integración sensorial para reducir su reacción defensiva al contacto físico.

La integración sensorial es un concepto desarrollado en un principio por Jean Ayres (1979), y se refiere al proceso neurológico de recoger la información sensorial del mundo, combinándolo con la información interna sensorial, y la fabricación de respuestas adaptativas al ambiente. Las respuestas adaptativas son un componente esencial para la vida. Tupper (1999) explicó que el mundo es un lugar que cambia constantemente y la mayoría de la gente responde espontáneamente sin pensar mucho y sin mucha tensión.

Pero, para la gente que interpreta mal la información sensorial o quien la interpreta despacio, el mundo es un lugar muy poco fiable y por lo tanto, bastante espantoso. Ellos carecen de la posibilidad de responder fácilmente. Cuanto más severo sea el problema de integración sensorial, menos tolerancia tendrá la persona la tensión y al cambio. El individuo puede “retirarse de” o oponerse agresivamente a las situaciones para impedir sentirse abrumado.

Ya que no podemos convertir el mundo en un lugar más fiable, debemos trabajar para aumentar su gama de reacciones - su flexibilidad. El objetivo de la terapia de integración sensorial debe llevar a la gente hacia un repertorio de habilidades más amplio, " un acercamiento más organizado al mundo " (Tupper)

La terapia de integración sensorial está diseñada para mejorar la integración y reducir la sensibilidad sensorial; esto ayuda a la gente organizar, concentrarse, prever y prepararse para el cambio. Puede aumentar considerablemente la adaptabilidad de un niño y su flexibilidad, facilitando así una mayor participación en los programas educativos. Ahora, se cree que no hay ningún límite de edad en el descubrimiento de las ventajas de la terapia, aunque los niños más pequeños muestren mayor mejoría. (Ayres, 1979; Tupper, 1999)

La terapia de integración sensorial está diseñada por terapeutas ocupacionales especialmente entrenados. Proporciona experiencias sensoriales en aquellas áreas deficitarias. Fácilmente se pueden enseñar algunos ejercicios al personal de la escuela y a los padres para que el niño pueda recibir sus ventajas en la escuela y en casa. Por ejemplo, la estimulación de presión como compresiones conjuntas en casa o el masaje de la mano en la escuela pueden ayudar al niño cuando está sobre-estimulado, ansioso o agresivo.

Ejercicios de frotamiento o de cepillado son también provechosos para algunos niños. Los profesores deberían consultar con el terapeuta ocupacional en su distrito en cuanto al uso de estos instrumentos para estudiantes particulares.

Entrenamiento en Habilidades Social. Hay evidencias de que los problemas del niño AS con la socialización pueden ser mejorados por el entrenamiento social. Sin embargo,(Atwood, 1998; Mesibov, 1992) la conversación sobre comportamientos apropiados no es eficaz. El trabajo con un espejo y ejercicios imitativos pueden ayudar mucho más. (Klin y Volkmar, 1995), y Grandin (1992) aconsejaron grabarles en vídeo para enseñarles comportamientos nuevos –

Las historias Sociales de Carol Gray y conversaciones sobre historietas (Atwood, 1998) se usan extensamente para ayudar a niños con todas las clases de desórdenes de espectro autista y desarrollan el entendimiento social.

Las Historias Sociales son una técnica para enseñar las señales y comportamientos en situaciones sociales específicas. También ayudan a los profesores a entender la perspectiva del estudiante y los motivos que hay detrás de sus comportamientos excéntricos o idiosincrásicos.

Esta técnica implica la escritura un cuento que describe una situación social específica con la que el niño lucha. Las historias incluyen cuatro tipos de oraciones: descriptivo, de la perspectiva, directriz, y control. Oraciones descriptivas explican donde, quien, y que. Oraciones de la perspectiva explican los sentimientos y los comportamientos de otros en la situación.

Las directrices son declaraciones sobre lo que esperan que el niño haga o digan

La historia concluye con una oración de control que es una declaración sobre estrategias.

El niño puede recordar o entender el comportamiento esperado en la situación social. Se recomienda una proporción de una directriz y\o la oración de control por cada 2 a

5 oraciones descriptivas y\o de la perspectiva. Lo siguiente es un ejemplo de una historia social escrita para un niño AS que intenta entender las figuras más habitúales de un discurso:

A veces mi amigo, Toni, me dice "enfriar" [descriptivo]. Esto significa (piensa) que me hago ruidoso y mandón [descriptivo]. Toni no quiere sentarse conmigo cuando soy ruidoso y mandón [la perspectiva]. Bajaré mi voz(voto) cuando Toni me dice "enfriar" [la directriz]. Cuando Toni dice "la frialdad", puedo imaginarme poner mi voz(voto) sobre el hielo [el control]

Puede ayudar a estos estudiantes recibir educación sobre la emotividad y explicaciones sobre la perspectiva de los demás. La educación que incluye la clarificación que necesita la gente con AS puede reducir la ansiedad y promover el auto-entendimiento. Si hay confianza con los adultos, el niño probablemente, aceptará la directriz (Klin y Volkmar, 1995).

Problemas de Comportamiento. Los niños con AS por lo general, tienen algunos problemas de comportamiento. Pueden ser obsesivos o hiperactivos. Pueden ser propensos a rabietas o a arrebatos agresivos. Pueden golpear a otros niños sin provocación o tocar a la gente de modo inadecuado. Algunos niños AS sufren de ataques de ansiedad o fobias específicas.

Ellos pueden ser sensibles a las bromas, pero incoherentemente tendrán comportamientos que provoquen la broma. Algunos niños AS enredarán a los adultos en argumentos infinitos si les dan la oportunidad. Los padres sobre todo pueden encontrarse atrapados en discusiones repetidas sobre los mismos acontecimientos o desacuerdos una y otra vez.

Los adultos no deberían intentar discutir más que de un minuto con tales niños (Barron y Barron, 1992; Dewey, 1991; Klin y Volkmar, 1995). Directrices breves, concretas son las más eficaces. Apoyos visuales como pictogramas pueden fijarse sobre el cuaderno del niño, sobre su escritorio o sobre la pared bien visible sobre los comportamientos esperados. Utilizar apoyos visuales puede ser notablemente eficaz para ayudar a los estudiantes AS a organizar su comportamiento. Los profesores y padres deberían consultar con un especialista de comunicación para aprender más sobre apoyos visuales.

Además de apoyos conductuales y educativos, las medicaciones pueden ser provechosas en el tratamiento de comportamientos especialmente problemáticos.

Algunos investigadores sostienen que las medicaciones pueden mejorar considerablemente la calidad de vida de los niños AS cuando muestran comportamientos obsesivos o agresivos que interfieren con su adaptación en la escuela o a la vida familiar.

Conclusión:

Los padres y educadores pueden equivocadamente pueden poner toda la atención sobre el niño dotado y no lograr identificar el AS. Además, los déficits sociales de algunos niños dotados pueden ser atribuidos a su dotación o a un problema de aprendizaje cuando un diagnóstico de AS sería más apropiado. A veces se culpa a la escuela por no entender y acomodar las necesidades únicas del estudiante superdotado cuando, de hecho, el problema es que el desorden del niño no ha sido identificado ni tratado.

El diagnóstico exacto es necesario para obtener la ayuda apropiada. El entrenamiento en habilidades sociales de las que se benefician los niños AS es diferente del entrenamiento en habilidades sociales que beneficia a los niños con otras clases de problemas. El diagnóstico exacto aumenta la posibilidad que los estudiantes reciban los servicios apropiados y tengan la máxima oportunidad de desarrollar su potencial.

Ha habido un interés enorme y una oleada de investigaciones y publicaciones sobre AS en los últimos cinco años, pero raras veces se estudia el niño superdotado con AS. Por suerte, hay estudios en marcha que mejorarán nuestro entendimiento sobre los niños dotados con este desorden (Henderson, 1999).

Este tipo de personas son capaces de subir a posiciones prominentes y funcionar con un éxito tan excepcional que uno podría concluir que sólo ellas son capaces de ciertos logros.

Es como si tuvieran capacidades compensatorias que contrarrestaran sus carencias. Su determinación firme, su poder intelectual, su actividad espontánea, su original mentalidad, su rigidez y determinación, como la manifestada en sus intereses especiales, pueden ser de enorme valor y pueden conducir a logros excepcionales en sus áreas escogidas.

Podemos ver en ellas, mucho más claramente que con cualquier niño normal, una línea de trabajo que a menudo surge naturalmente de sus capacidades especiales (Asperger, 1991, p. 88)

Experto en autismo dice que no es una enfermedad.

2011-05-24T18:12:00.001-04:00

Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede haber 21 personas con autismo por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.

Theo Peeters

Theo Peeters,reconocido como uno de los mayores expertos en autismo,fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.

Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.

Estudió filosofía y literatura, después hizo dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y ganó una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo.

"Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.

La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.

Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.

Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger(* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás*).."

Comprensión del autismo.

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.

Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada…

Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?

En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.

Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?

El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.

Casi nadie sabe cómo tratar a las personas con autismo y cómo actuar con ellos…

Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?

Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?

Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.

Fuente: ElTiempo.com

Mirando la luz de la noche...........¿Duermete niño?.

2011-05-21T18:41:00.000-04:00

Cuando me dieron el diagnóstico de Raúl,él dormía con suerte un par de horas.Generalmente de 10 a 12 de la noche y nada más.No dormía siesta tampoco,lo que me dejaba muy cansada para verlo toda la noche (corría siempre de un lado a otro),así que nos turnábamos con el papá.

Siempre estaba uno o el otro para poder verlo y cuidarlo,pero cuando ya llevas más de un año a ése ritmo,te pasa la cuenta y te duermes.

Fue así que una noche cerca de invierno,nos quedamos dormidos ambos.De repente desperté sobresaltada y ví que mi hijo no estaba en su cama,que la tenía pegada a la mía.Pensé que se había escondido con la ropa de la suya,pero no lo encontré.Desperté a mi esposo y buscamos por toda la habitación.¡No estaba!.

Fue en ese momento cuando todo se me vino encima;lloré y salí corriendo hacia el comedor y allí estaba:parado en la puerta de calle,mirando hacia el cielo y dijo en su jerga:"la lu en noche".Eran las estrellas.Hacía mucho frío y él estaba muy helado.Al otro día lo primero que hicimos fue poner una cadeneta en la puerta.

Un descuido para muchos,pero solo fue el comienzo del cansancio típico del que tiene que correr tras el hij@ con trastorno del sueño,ya que ahora ya adolescente,si no medica no duerme en toda la noche.

Se que a algunos no le gusta hablar de medicación,pero hay que sopesar los pro y los contra.Dormir o no dormir,ya para eso es lo que más le sirve la risperidona,pues sigue inquieto.

El hecho es que,a veces,algunos lloran,otros hablan sin parar y otros como el mío,miran las estrellas.Mientras nosotros nos quedamos insomnes,ojerosos y ell@s frescos como lechugas...

Links de EPA.

2011-05-10T09:32:00.000-04:00

La Asociación Esperanza para el Autismo,publicó,estos maravillosos enlaces para trabajar y estimular:

1- SISTEMAS ALTERNATIVOS O AUMENTATIVOS DE COMUNICACIÓN, PICTOGRAMAS, IMÁGENES...

Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa ARASAAC : ofrece recursos gráficos y materiales para facilitar la comunicación de aquellas personas con algún tipo de dificultad en este área. Pictogramas color , en Blanco y Negro, Fotografias, lengua signada española (signos y videos)...Casi todos los pictos que podemos necesitar....
http://www.catedu.es/arasaac
La página de Bareca (Base Aragonesa de Recursos para la Comunicación Aumentativa): http://www.bipolarstudios.es/bareca/
Una página de pago para descargar pictogramas: http://www.aumentativa.net
Un buen banco de imágenes!!!: http://bancoimagenes.cnice.mec.es/
Resumen de la metodología PECS- Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes: http://www.angel-man.com/resumen_pecs.htm

otras páginas WEB Donde buscar Material para Pecs

Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes (PECS) (Teoria y Practica)
Nola Marriner Ph.D. Patólogo de Habla & Lenguaje Seattle, WA (206) 440 9708
http://www.scribd.com/doc/6185527/Pecs-1
Web de información sobre los trastornos del lenguaje (Zaragoza, España)
http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html
listado de recursos para PECS, enlaces de bancos de sonidos e imágenes, enlaces para la elaboración de pictos y tableros de comunicación,
http://rociomendezpt.blogspot.com/2009/09/conta-animais-iniciar-comprension-de.html
Agendas personales
http://mara.blog.zm.nu/2008/10/21/agendas-personales-para-ninos-con-autismo
Guias practicas para armar agendas, pictos, horarios, etc
http://www.asociacionalanda.org/
Las 6 fases de la utilizacion de PECS
http://recursos.cepindalo.es/file.php/154/tema2.pdf
Software PICTO SELECTOR (Gratuito)
http://www.pecsforall.com/pictoselector/index_es.html
Ver nota en:
http://esperanzaparaelautismo.blogspot.com/2010/06/software-libre-picto-selector.html
Software Boardmaker
http://www.mayer-johnson.com/
Proyecto Tico (tableros interactivos de comunicacion)
http://www.proyectotico.es/wiki/index.php/Inicio

2- RECURSOS DIDÁCTICOS, JUEGOS...

La página de los programas didácticos CLIC muy interesantes a nivel curricular: http://clic.xtec.cat/es/clic3/index.htm
La página web del programa SENS que tanto éxito esta teniendo con nuestros chavales: http://www.northerngrid.org/ngflwebsite/sen/Download.htm
Otra página con recursos aunque en ingles: http://www.senteacher.org/html/textfiles.htm
Presentacion materiales para TGD de ATTEM: http://www.aetapi.org/congresos/canarias_04/comun_05.pdf

3- HISTORIAS SOCIALES O INTERVENCIÓN EN ÁREA SOCIAL:

Vídeos de situaciones sociales con adultos: http://www.microsoft.com/spain/technet/inseguros/situaciones.aspx
Programas americanos con videos de habilidades sociales a comprar: http://www.modelmekids.com/
Sobre historias sociales: http://www.modelmekids.com/social-stories.html
Ejemplos de vídeos: http://www.modelmekids.com/autism-video-samples.html
Fichas y actividades : http://www.modelmekids.com/schoolworksheets.html
fichas y actividades de otra página web: http://home.att.net/~clnetwork/clfiles.htm
Libro en formato pdf sobre habilidades de interaccion social: http://www.pnte.cfnavarra.es/publicaciones/pdf/habil_dg.pdf
Página web de Carol Gray (autora de las Historias Sociales): http://www.thegraycenter.org/

4- Algunos BLOGS con MATERIAL PARA TRABAJAR:

*El sonido de la Hierba al crecer (Anabel Cornago)
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com
*Garachico en Clave (Amaya Padilla)
http://garachicoenclave.blogspot.com/
*Maestros/as de audicion y lenguaje
http://maestros-ayl.blogspot.com/
*Hasta la luna ida y vuelta (Maite)
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
*Departamento de Orientacion Andujar
http://orientacionandujar.wordpress.com/
*Blog de los maestros de audicion y lenguaje
http://blogdelosmaestrosdeaudicionylenguaje.blogspot.com/

Ablah,software que ayudó a hablar a su hijo.

2011-04-29T09:45:00.000-03:00

La tecnología y la férrea voluntad de un padre para entenderse con su hijo con autismo de cuatro años de edad son el germen de un ilustrativo software con imágenes, pictogramas o iconos y sonidos, adaptable a personas mayores y discapacitados con problemas de comunicación, que cuenta ya con más de 1.800 usuarios.

Se trata de un programa de uso muy sencillo, denominado “Ablah”, recientemente puesto a disposición del público, que es operativo tanto en ipad, como en iphone e ipod, y que consiste en un comunicador personal dirigido a ciudadanos con algún tipo de trastorno del lenguaje o dificultades de comunicación.

Así lo ha explicado a Efe su creador, Juan Carlos González Montesinos, un vendedor de ordenadores de profesión, de escasos recursos económicos, a quien el ferviente deseo de comunicarse no sólo con su hijo Darío, sino también con su madre, aquejada de una enfermedad neurodegenerativa, le animaron a contactar con expertos informáticos para materializar su proyecto y romper el silencio con sus seres queridos.

El software, registrado a nombre de este padre e hijo “coraje”, que está siendo utilizado “con gran éxito” en la asociación de autismo Angel Rivière de Marbella, en Málaga, se ajusta no sólo a las necesidades de personas con autismo o enfermos de parkinson y alzhéimer, sino también a quienes padecen limitaciones en su capacidad de hablar debido a accidentes u otros muchos motivos.

Por 30 euros

El programa, que está dando “muy buenos resultados” entre los educadores de niños con autismo y otros profesionales, y que, en su corto tiempo de andadura ya ha recibido algún galardón, se encuentra a disposición de todo el mundo, a través del App Store de Apple, a un precio simbólico de 30 euros.

El pasado 2 de abril, coincidiendo con el Día Mundial del Autismo, las descargas fueron gratuitas para facilitar así su acceso a las personas con menos recursos y con familiares autistas.

Como Funciona:

El software incorpora distintas galerías de almacenamiento de imágenes y palabras (de forma oral y escrita) para su clasificación por temáticas y su archivo de acuerdo a las necesidades del usuario, quien puede modificar fácilmente los contenidos, la luminosidad de la pantalla, los sonidos, etc.

El dueño del programa ha explicado a Efe que no se necesita más que un iphone o cualquier otro dispositivo tecnológico con la incorporación de este software para saber si un niño con autismo quiere comer una manzana o una naranja, si prefiere jugar con una pelota o un coche, o si desea salir a la calle o ver la televisión.

Según las investigaciones, cualquier niño con autismo puede manejar sin problemas y a gran velocidad los dispositivos tecnológicos, cuyas ventajas son que multiplican los efectos beneficiosos de las terapias convencionales frente al autismo, tradicionalmente a base de imágenes en pegatinas o sobre el papel.

Gracias a las nuevas tecnologías, que no requieren más que pasar ligeramente el dedo por la pantalla del aparato para visualizar una imagen u otra, los niños logran mantener la atención en una actividad concreta durante períodos de tiempo más duraderos, según el dueño del software.

Asimismo la utilización de este programa evita muchas “rabietas” a los niños con problemas para comunicarse, dado que les ayuda a aceptar mejor un cambio de actividad en un momento determinado.

Este software anticipa al niño el conocimiento de un plan de actividades; así, el progenitor puede mostrar en un iphone una piscina, de forma que el niño comprenda que la natación será la siguiente tarea a realizar, o puede enseñarle la casa de unos amigos, para explicarle que irán allí de visita.

En el caso de las personas mayores con plenas capacidades psíquicas pero problemas para vocalizar o hablar, el programa ofrece la posibilidad de hacer frases completas que favorecen la comunicación, tanto en formato escrito como oral.

Fuente original: http://www.adn.es

Diferencia entre Autismo y Asperger.

2011-04-29T09:32:00.000-03:00

Aunque alguna veces se puedan confundir los términos,muchos investigadores creen que el Sindrome Asperger es un sindrome totalmente independiente..
Aquí,una pequeña lista de las diferencias.

Autismo

1.-Coeficiente intelectual en ocasiones por debajo de lo normal.
2. Diagnóstico general antes de los tres años.
3. Retraso en la aparición del lenguaje.
4. Gramática y vocabulario limitados.
5. Desinterés general en las relaciones sociales.
6. Desarrollo físico normal.
7. Ningún interés obsesivo de alto nivel.
8. Padres detectan problemas alrededor de los 18 meses de edad.
9. El diagnóstico se hace a una edad media de 5,5 años.
10. Las quejas de los padres son los retardos del lenguaje.

Asperger
1. Coeficiente intelectual generalmente por encima de lo normal.
2. Diagnóstico general después de los tres años.
3. Aparición del lenguaje en tiempo normal.
4. Gramática y vocabulario por encima del promedio.
5. Interés general en las relaciones sociales.
6. Algunos rasgos de torpeza.
7. Intereses obsesivos de alto nivel.
8. Padres detectan problemas alrededor de los 2,5 años de edad.
9. El diagnóstico se hace a una edad media de 11,3 años.
10. Las quejas de los padres son problemas de lenguaje o en socialización o conducta.

Resonancia Magnética detecta el Autismo.

2011-04-25T10:05:00.000-03:00

Transcribo esta información literalmente:

Médicos diagnosticaron autismo en los niños al usar la resonancia magnética para rastrear la actividad del circuito del cerebro, según una investigación que sugiere que el método puede ayudar a acelerar la detección y ampliar el conocimiento de la base biológica del desorden.
En un estudio de 60 niños, la mitad con un autismo leve y la mitad sin autismo, los ivenstigadores identificaron la condición en un 94 por ciento de las oportunidades por medio de imágenes de resonancia magnética, de acuerdo con un estudio en la internet que se publicó esta semana en la revista Autism Research.
Los escáneres ayudaron a mostrar cómo se mueve la información y se procesa en el cerebro.
Alrededor de uno cada 100 niños en EEUU tiene un desorden en el espectro del autismo, una discapacidad del desarrollo que puede afectar el comportamiento, la comunicación y la interacción social, de acuerdo con los Centros del Control y Previsión de Enfermedades de EEUU.
Al usar las imágenes de resonancia magnética, los médicos son capaces de ver a través de la actividad al seguir el camino de los impulsos eléctricos en el cerebro.
``Nosotros, por primera vez, somos capaces de comenzar a ver realmente lo que sucede en el cerebro de los niños que tienen autismo'', dijo Janet Lainjart, una profesora asociada en el Universidad de Utah.
``Ese es usualmente el comienzo de mayores avances en el reconocimiento, el tratamiento y la prevención. Este tipo de investigación fundamentalmente introduce al autismo en la medicina moderna. Se necesita mucho más trabajo, pero eso es exactamente lo que se necesita hacer''.
Los hallazgos amplian investigaciones anteriores sobre las imágenes del cerebro para determinar al autismo y podrían encabezar el camino para ayudar a los médicos.
Los investigadores de la Universidad de Harvard, la Universidad de Utah, la Universidad Brigham Young y la Universidad de Wisconsin usaron una prueba de resonancia magnética en 30 varones de edades de 8 a 26 años que tenían un alto funcionamiento, o un autismo leve, y también a 30 varones que no tenían autismo.

Fuente:

http://www.elnuevoherald.com/

Las Personas con autismo,organizan de manera diferente sus cerebro.

2011-04-09T22:41:00.000-03:00

Las personas con autismo utilizan su cerebro de forma distinta que los demás, lo cual explicaría por qué algunos tienen extraordinarias capacidades para recordar y dibujar objetos en detalle.

Ésa es la conclusión de un estudio realizado por científicos de la Universidad de Montreal, Canadá.

Según estos expertos, en las personas con autismo,las zonas cerebrales que controlan la información visual están extremadamente desarrolladas , mientras que otras áreas son menos activas.

Los resultados de la investigación aparecieron en la publicación Human Brain Mapping (Mapeo Cerebral Humano).

Mejores en tareas visuales

Según los científicos de la Universidad de Montreal, que recogieron datos durante 15 años sobre la forma como funciona el cerebro de las personas con autismo, éste se organiza de forma distinta que el del resto de los individuos.

El área en la parte posterior que procesa la información visual está altamente desarrollada, dicen los expertos.

Y esto ocasiona que las zonas que controlan la toma de decisiones y la planificación tengan menos capacidad.

Esto podría explicar por qué algunas personas con autismo son mejores que otras en la ejecución de tareas visuales.

Por ejemplo, algunas son capaces de dibujar de memoria imágenes extremadamente precisas y detalladas.

Sin embargo, advierten los autores, a estos individuos se les dificulta interpretar otras cosas, como las expresiones faciales.

El trastorno autista varía en su severidad. Algunas personas pueden funcionar bien, pero otras son totalmente incapaces de participar en la sociedad.

Los investigadores creen que su hallazgo podría conducir a nuevas formas de ayudar a estos individuos a vivir con el autismo.

"Por ejemplo, podríamos encontrar una forma de ayudar a estas personas a aprender a leer y escribir de manera mucho más natural que con los métodos habituales con los que se instruye a las personas con autismo", explica el doctor Laurent Mottron, quien dirigió el estudio.

"La tendencia natural es pensar que el autismo es una forma de desorganización", añade.

"Aquí, lo que estamos viendo es una reorganización del cerebro".

Entendimiento del autismo

Expertos en este trastorno consideran que el estudio es significativo.

"Esta investigación pone de manifiesto que el autismo no sólo debería verse como un trastorno de dificultades conductuales, sino que también debe ser asociado con una habilidad particular", afirma la doctora Christine Ecker, del Instituto de Psiquiatría del King's College, de Londres.

"Nos ofrece información importante sobre la forma como las personas con autismo perciben el entorno y nos ayuda a entender algo de su comportamiento".

A los autistas puede resultarles difícil interpretar las expresiones faciales.

La experta agrega que el estudio también ayuda a la comprensión general de la enfermedad.

"Conocer las fortalezas y las dificultades de algunas personas con autismo podría ayudarnos a entender mejor sus necesidades y ayudarlas a maximizar su potencial", dice.

Por su parte, Carol Povey, de la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, comenta:

"Este estudio es interesante, ya que demuestra por qué las personas con autismo a menudo exhiben un canal único, muy fuerte, de concentración y atención".

"Algunos adultos con autismo desarrollan su propia forma de enfrentar esta experiencia. Algunos buscan lugares calmados y tranquilos y otros alguna salida creativa como el arte, y esto les ayuda tanto a procesar la información como a proporcionar a los demás datos sobre cómo ven el mundo".

"Entre más información tengamos sobre cómo el autismo afecta el procesamiento sensorial, más personas con autismo, sus familias y profesionales podrán desarrollar estrategias para facilitar la vida diaria", completa Povey.

Cerebro de un niño normal (arriba) y de un niño con autismo (abajo). La actividad del cerebro autista en las áreas marcadas es menor. (Foto: Nature Neuroscience)

Fuente:BBC Mundo.

Importante para los que viven en Chile.

2011-04-01T15:56:00.000-03:00

Me llegó un mail,con una información importantísima,sobre todo para los que viven en la Región Metropolitana.A continuación,lo transcribo,haciendole algunas correcciones,pues me llegó muy mal escrito.

"En representación de la Agrupación de padres y amigos de personas con TEA,"COMUNICAME " de Talagante, de verdad que nos alegran las diferentes expresiones que tendrá a nivel local y mundial este dia 2 de abril, como quisieramos desdoblarnos y participar en todo.

Deseamos éxito en todas aquellas actividades que se organizan con el corazon de muchos, y con pocos recursos, pues la
finalidad es visibilizar este problema.

Nosotros haremos lo propio a nivel local con un Seminario difusión en los MMCC locales. Adjunto una invitacion al Seminario, por si algun profesional o padre se interesa en asistir, y que idealmente sea de nuestra Provincia de
Talagante, RM. Chile.
Cariños.

                          I N V I T A C I O N

La Organización COMUNÍCAME, con motivo de conmemorarse el DIA INTERNACIONAL DEL AUTISMO, invita a padres y profesionales al Seminario: "ESTRATEGIAS MÉDICA,EDUCATIVA Y SOCIAL PARA EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO"
a realizarse el día sábado 9 de Abril, de 15: 00 a 18:30 horas, en el Salón de la Gobernación Provincial de Talagante, ubicado en 21 de Mayo #1176, 1º Piso.
Se entregarán certificados de participación.
CUPOS LIMITADOS.
Inscripción gratuita en los Fonos: 02- 818 35 54
                                         Cel.: 09- 4941100, 09 4941089

Expositores:
*Médico Cirujano U. Chile, Marta María Espinoza. Académica de Universidades,Experta en tratamiento Bio médico para el Autismo,con certificación DAN.
*Educadora Diferencial; Maricarmen Aguilera, Directora Centro Leo Kanner,
Académica de Universidades, Consultora del Ministerio de Educación.
*Asistente Social, Jenoveva Arroyo C, Presidenta de COMUNICAME Agrupación de padres y amigos de Personas con Autismo. Con certificación en cursos TEACCH,Método ABBA y curso TEA MINEDUC

Jenoveva Arroyo Cortés
Organización COMUNICAME
Pers. Jur. Nº 705.- Talagante
09 4941100".

Adjunto también un enlace a un comunicado de prensa de la Global Austim Alliance,que venía con dicho mail.
Para leer pulsa aquí.

El autismo,pieza a pieza,vídeo.

2011-03-31T11:29:00.001-03:00

Maite,ha hecho un hermoso vídeo,demostrando la visión positiva que tenemos frente al autismo.

La fuerza,la alegría y el coraje,que hemos logrado tras años de esfuerzo y no quedandonos con los mitos que rodean tristemente el trastorno autista.
Aquí,el vídeo,donde somos piezas fundamentales de éste sindrome,que es mejor enfrentar con sendas sonrisas en vez de amargas lágrimas.
Para este 2 de abril,que mejor que comenzar con este bello trabajo.

¡¡¡Felicitaciones,Maite.Quedó bellísismo!!!.

Primera caminata en Chile por el Autismo.

2011-03-29T09:34:00.002-03:00

La Fundación Asperger Chile,junto a su directora Lorena Díaz Puratic,han propuesto la primera caminata que comenzará el 2 de abril a las 10.30 horas en:
Plaza de armas continuando por Ahumada,Moneda,Teatinos y Plaza Argentina.
Habrá sorpresas,además de concientizar a la población sobre el autismo y de paso derribar muchos mitos.
Te esperamos.Apóyanos,no faltes.

2 de abril,seguimos...

2011-03-18T09:34:00.000-03:00

Buscando por la red en Chile alguna cosita que muestre que se concientiza sobre el autismo,me encontré con...¡nada!.

Sí,nada.Solo un vídeo que se hizo hace años,sobre la epidemia del autismmo y que ahora está casi olvidado,como si ya hubiesen cumplido su tarea sin actualizarse.
Este 2 de abril,se concientiza nuevamente y en el extranjero los edificios se vestirán de luces azules como el año pasado,aunque en Chile lo único azul era la luz de mis críos...
Lamentablemente,cada año nos toca hacer lo mismo,concientizar,explicar y esperar que entiendan que no es una enfermedad,sino un sindrome,que no son niños raros y que por sobre todo que no están enfermitos.
Pero para eso,cada año tenemos nuevas fuerzas para hacer videos,entradas,etc,etc.
Y seguiremos adelante.

El susto a quedarse sol@s.

2011-03-14T12:08:00.000-03:00

Leyendo una entrada de isabel,mamá de Ginés,me acordé de todo lo que pasé y,a veces sigo pasando,cuando salgo o me desaparezco de la casa por cualquier motivo,sin avisarle a mi hijo.
Su miedo a quedarse solo,al abandono,a estar desprotegid@s,los inquieta y los desestructura.Al punto que muchas veces,Raúl e incluso Alexa,me buscaban hasta dar conmigo y apretarme fuerte,como si con eso evitaran que yo saliera de sus vidas para siempre.
He comprobado que con Alexa,el miedo es más fuerte que con Raúl,lo que me hace suponer,ya que pregunto y nadie me da respuesta,que es un factor común en los niñ@s,que es estresante,tando para mi como para ellos,ya que nos inhabilita para hacer las compras o tener nuestro propio espacio,al ver el nivel de miedo que desarrollan.
El caso es,que de apoco se les va pasando,con altos y bajos y debemos tratar de que entiendan que el salir sin ellos,no significa que los abandonaremos,sino como le digo a mi hijo:"voy y vuelvo,aunque no me veas,yo te veo a ti,siempre".
Hasta el momento,me ha dado resultados con él,no así con su hermana...

NOTA
Encontré este blog,con esta nota sobre el miedo en niñ@s.

Sindrome de Aspeger.

2011-03-09T20:14:00.001-03:00

En los criterios de diagnóstico del DSM IV, la diferencia entre autismo y asperger,viene determinada por las habilidades lingüísticas, mejor desarrolladas en trastorno de Asperger que en el trastorno autístico. Sin embargo, algunos autores han definido criterios para el de trastorno Asperger, según los cuales la alteración del lenguaje es una condición obligada.

Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.
Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
Falta de reciprocidad social o emocional.

Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
Preocupación persistente por partes de objetos.

No existe un retraso clínicamente significativo para su edad cronológica.El trastorno causa una discapacidad clínicamente significativa en el área social, ocupacional y en otras áreas importantes del desarrollo.

No existe un retraso clínicamente significativo en el lenguaje : palabras sueltas a la edad de 2 años, frases comunicativas a los 3 años, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y comportamiento adaptativo (salvo en la interacción social), o de curiosidad por el entorno.

No se cumplen los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo, o de esquizofrenia.

Nota Aparte

El 10 de febrero de 2010 ha sido dado a conocer el borrador del manual diagnóstico DSM-V,(manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), en el que se propone eliminar, junto a las otras subdivisiones de los trastornos generalizados del desarrollo, el síndrome de Asperger como categoría diagnóstica independiente. Esto obedece al nuevo enfoque diagnóstico dimensional, en lugar de categórico, con el que se pretende superar diversas limitaciones el sistema actual (una de bien conocida se ejemplifica en la imposibilidad de diagnosticar simultáneamente síndrome de Asperger y TDAH).

El autismo en las diferentes edades.

2011-03-09T19:36:00.001-03:00

El Trastorno del Autismo,se manifiesta entre el primer y tercer año de vida. Al surgir la sintomatología ocurre una detención del desarrollo, una regresión , ya que pierden las habilidades adquiridas.

Características Evolutivas.

Primer año: (lactante)

- Bebé menos alerta a su entorno.

- No se interesa por su entorno.

- Permanece en la cuna por horas sin requerir atención.

- No responde al abrazo de la madre.

- Son difíciles de acomodar en los brazos.

- La sonrisa social ( cuatro meses) no aparece.

- Puede parecer contento, pero su sonrisa no es social.

- Rara vez ve el rostro materno.

- No diferencia a los familiares.

- Está desinteresado por las personas en general.

- Los juegos le resultan indiferentes.

- Lloran largo rato sin causa alguna.

Segundo y tercer año:

- Falta de respuesta emocional hacia los padres.

- Falta de lenguaje (ausencia de comunicación verbal).

- No hay contacto visual.

- Producen movimientos repetitivos (mecerse, golpearse la cabeza, aletear las manos).

-Tienen carencia o hipersensibilidad al dolor.

-Se asustan de los ruidos.

-Llanto desconsolado sin causa aparente.

-No usan juguetes,como los otros niños,generalmente los alinean.

-Tienen un retraso en la adquisición del cuidado personal.

-No controlan esfínteres.

Niñez: ( continúan los mismo trastornos de conducta que en los primeros años pero se asentúan más, se hacen cada vez más evidentes, se diferencian de los niños de su misma edad).

- No se visten solos.

- No se relacionan con los niños.

- Prefieren jugar solos.

- No presentan experiencias ni vivencias propias.

- El lenguaje es defectuoso.

- Presentan ataques violentos, agresivos y sin provocación alguna.

Adolescencia – adultez:

El funcionamiento del autismo adolescente o adulto dependerá de factores como:

- Lenguaje: factores determinantes para manifestar sus necesidades.Solo algunos lo poseen.

- Hábitos de autoayuda: pueden llevar una vida independiente.

-Puede abastecerse solo si es educado desde pequeño, lleva mucho tiempo en entrenarse y resulta una tarea muy difícil,pero con trabajo y paciencia,SE LOGRA.

El mundo de las emociones.

2011-02-16T20:59:00.000-03:00

El reconocimiento y las expresiones de los sentimientos por parte de las personas
con autismo, supone un apoyo emocional que repercute en la conducta, la
comunicación, y en definitiva en la capacidad de integración de la persona en los
recursos de la comunidad. La incapacidad de expresar verbalmente sus
sentimientos y emociones obliga a que el equipo de profesionales diseñe
mecanismos y adaptaciones que permitan dichas expresiones, y por consiguiente
intervenciones adaptadas a las necesidades de cada una de las personas.

Las personas con autismo presentan un gran déficit en la percepción de las emociones, que constituye un elemento esencial para contribuir al desarrollo afectivo y emocional del sujeto. Por ello es conveniente la innovación metodológica para detectar y tratar posibles anomalías y déficits en la comprensión de las emociones de las personas con autismo,teniendo en cuenta que favoreciendo la percepción y la expresión de emociones, sentimientos, y deseos de dichas personas, se mejoraría la integración social de los mismos, tanto en niveles personales, como sociales. En este sentido, las nuevas tecnologías nos permiten acercarnos al "mundo de soledad de la persona con autismo", desarrollando habilidades, que sin la interacción sujeto-medio tecnológico no es posible, y permite un fin en una doble dirección, por un lado, acercarnos a su mundo, para comprender mejor sus estados mentales, y desde otra perspectiva, intentar alejar a la persona con autismo de su “mundo de soledad”.

169
Revista Electrónica Teoría de la Educación.
Educación y Cultura en la Sociedad de la Información.
http://www.usal.es/teoriaeducacion
Vol. 7. Nº2. Diciembre 2006
Ana María Miguel Miguel

Lista de verificación del Autismo y un poco más...

2011-02-15T23:20:00.000-03:00

Esta lista sirve como orientación para el diagnóstico.

Como regla los individuos con autismo presentan, por lo menos el 50 %, de las características relacionadas.

Los SÍNTOMAS pueden variar de intensidad o según la edad.
* Dificultad de sociabilizar con otras personas.

* Insistencia con gestos idénticos, resistencia a mudar la rutina.

* Risas y sonrisas inadecuadas.

* No temer el peligro.

* Poco contacto visual.

* Poca respuesta a los métodos normales de enseñanza.

* Juegos muy interrumpidos.

* Aparente insensibilidad al dolor.

* Ecolalia (repetición de palabras o frases.)

* Preferencia de estar solo, conducta reservada.

* Puede no querer abrazos y cariño o puede acomodarse cariñosamente

* Hace girar los objetos.

* Hiper o hipo actividad.

* Aparenta angustia sin razón aparente.

* Apego inadecuado a objetos.

* No responde a los ordenes verbales, actuando como si fuera un sordo.

* habilidades motoras y actividades motoras finas desiguales.

* Dificultad en expresar sus necesidades; emplea gestos o señales para los objetos en vez de usar palabras.

La mayoría de los padres de niños con autismo empiezan a sospechar que algo no está bien cuando el niño tiene 18 meses y buscan ayuda hacia los 2 años de edad.

Los niños con autismo se caracterizan por PRESENTAR DIFICULTADES en:

* Juegos actuados.

* Interacciones sociales.

* Comunicación verbal y no verbal.

Algunos niños con autismo parecen normales antes de 1 ó 2 años de edad y luego presentan una "regresión" súbita y pierden las habilidades del lenguaje o sociales que habían adquirido con anterioridad. Esto se denomina tipo regresivo de autismo.

Las PERSONAS CON AUTISMO pueden:

    * Ser extremadamente sensibles en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el olfato o el gusto (por ejemplo, puede negarse a vestir ropa "picante" y se angustian si se los obliga a usar estas ropas).

    * Experimentar angustia inusual cuando se le cambian las rutinas.

    * Efectuar movimientos corporales repetitivos.

    * Mostrar apegos inusuales a objetos.

Los síntomas pueden variar de moderados a severos.

Los PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN pueden abarcar:

    * Es incapaz de iniciar o mantener una conversación social.

    * Se comunica con gestos en vez de palabras.

    * Desarrolla el lenguaje lentamente o no lo desarrolla en absoluto.

    * No ajusta la mirada para observar objetos que otros están mirando.

    * No se refiere a sí mismo correctamente (por ejemplo, dice "usted quiere agua", cuando en realidad quiere decir "Yo quiero agua").

    * No señala para dirigir la atención de otros hacia objetos (ocurre en los primeros 14 meses de vida).

    * Repite palabras o memoriza pasajes, como comerciales.

    * Utiliza rimas sin sentido.

INTERACCIÓN SOCIAL:

    * Tiene dificultad para hacer amigos.

    * No participa en juegos interactivos.

    * Es retraído.

    * Puede no responder al contacto visual o a las sonrisas o puede evitar el contacto visual.

    * Puede tratar a otros como si fueran objetos.

    * Prefiere pasar el tiempo solo y no con otros.

    * Muestra falta de empatía.

Respuesta a la INFORMACIÓN SENSORIAL:

    * No se sobresalta ante los ruidos fuertes.

    * Presenta aumento o disminución en los sentidos de la visión, oído, tacto, olfato o gusto.

    * Los ruidos normales le pueden parecer dolorosos y se lleva las manos a los oídos.

    * Puede evitar el contacto físico porque es muy estimulante o abrumador.

    * Frota superficies, se lleva objetos a la boca y los lame.

    * Parece tener un aumento o disminución en la respuesta al dolor.

JUEGO:

    * No imita las acciones de otras personas.

    * Prefiere el juego ritualista o solitario.

    * Muestra poco juego imaginativo o actuado.

COMPORTAMIENTOS:

    * "Se expresa" con ataques de cólera intensos.

    * Se dedica a un solo tema o tarea (perseverancia).

    * Tiene un período de atención breve.

    * Tiene intereses muy restringidos.

    * Es hiperactivo o demasiado pasivo.

    * Muestra agresión a otras personas o a sí mismo.

    * Muestra gran necesidad por la monotonía.

    * Utiliza movimientos corporales repetitivos.

MEDICAMENTOS:

Con frecuencia, se utilizan medicamentos para tratar problemas de comportamiento o problemas emocionales que la gente con autismo pueda tener, como:

    * Agresión.

    * Ansiedad.

    * Problemas de atención.

    * Compulsiones extremas que el niño no puede parar.

    * Hiperactividad.

    * Impulsividad.

    * Irritabilidad.

    * Cambios en el estado anímico.

    * Explosiones de ira o cólera.

    * Dificultad para dormir.

    * Rabietas.

Actualmente, sólo la risperidona está aprobada para el tratamiento de niños de edades entre 5 y 16 años que presenten irritabilidad y agresión con el autismo. Otros medicamentos que se pueden usar abarcan ISRS, Divalproex sódico y otros estabilizadores del estado de ánimo, y posiblemente estimulantes como metilfenidato. No existe ningún medicamento que trate el problema subyacente del autismo.
Dado que el autismo abarca un espectro de síntomas tan amplio, una observación breve y única no puede predecir las verdaderas habilidades de un niño. Por lo tanto, sería ideal que un equipo de distintos especialistas evaluara al niño.
Dicho equipo podría evaluar:

    * La comunicación.

    * El lenguaje.

    * Las destrezas motoras.

    * El habla.

    * El rendimiento escolar.

    * Las habilidades cognitivas.

A veces, los padres son renuentes a que se diagnostique la enfermedad de un niño porque les preocupa que lo estigmaticen. Sin embargo, sin un diagnóstico, el niño puede no recibir el tratamiento y los servicios que necesita,los que son imprescindibles para un buen tratamiento.

Autismo Atípico.

2011-02-15T22:49:00.000-03:00

El autismo,es un trastorno del desarrollo,que no tiene cura ni causa conocida y que afecta la comunicación,la imaginación, la planificación y la reciprocidad emiocional.

La incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos),son algunas de sus características.

En el espectro Autista podemos encontrar las siguientes variantes:

* Síndrome de Asperger (similar al autismo, pero con desarrollo normal del lenguaje).

* Síndrome de Rett (muy diferente del autismo y sólo ocurre en las mujeres).

* Trastorno desintegrativo infantil (afección poco común por la que un niño aprende destrezas y luego las pierde hacia la edad de 10 años).

* Trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés), también llamado autismo atípico.

Se trata de un trastorno generalizado del desarrollo que difiere del autismo en que el desarrollo anormal o alterado se presenta únicamente después de los tres años de edad o en que faltan anomalías suficientemente demostradas en una o dos de las tres áreas de psicopatología requeridas para el diagnóstico de autismo (la interacciónes social, el trastorno de la comunicación y el comportamiento restrictivo, estereotipado y repetitivo), a pesar de la presencia de características de una o dos de las otras áreas. El autismo atípico suele presentarse en individuos con retraso profundo cuyo bajo nivel de rendimiento favorecen la manifestación del comportamiento desviado específico requeridos para el diagnóstico de autismo. También sucede esto en individuos con graves trastornos específicos del desarrollo de la comprensión del lenguaje. Tiene sentido, por consiguiente, distinguir el autismo atípico del autismo.

Estudios en gemelos idénticos indican que el desorden puede ser en parte genético, porque tiende a afectar a ambos gemelos como también solo puede afectar a uno de ellos. Aunque en la mayoría de los casos no tenga ninguna causa obvia, algunos pueden estar relacionados a una infección viral (por ejemplo rubéola congénita o enfermedad de inclusión citomegálica), fenilcetonuria (una deficiencia heredada de enzima) a la síndrome del X frágil (una degeneración cromosómica).

Esta variante del autismo, llamada Trastorno Generalizado del Desarrollo - Sin Otra Especificación (en inglés PDD-NOS - Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified),con inicio en la niñez, o autismo atípico, puede tener un inicio más tardío, hasta los 12 años de edad.

Al igual que el niño con autismo de inicio precoz, el niño con autismo atípico no desarrolla relaciones sociales normales y frecuentemente presenta maneras extrañas y patrones anormales de hablar. Estos niños también pueden presentar síndrome de Tourette, enfermedad obsesivo-compulsiva o hiperactividad.

Así, puede ser muy difícil para el médico diferenciar estas condiciones.

Autismo Infantil: Desarrollo y Sugerencias para su Intervención Educativa

2011-02-10T15:09:00.000-03:00

Les dejo un enlace de un paper,sumamente interesante y que debe ser leído en su totalidad.
Para leer,pulsa aquí

Autismo y Pilates.

2011-02-10T14:58:00.000-03:00

Se ha abierto la convocatoria por Fundación Orange y la Fundación Pilates para participar en el proyecto Pilates y Autismo, que tendrá lugar en Barcelona y que tiene como objetivo enseñar a los niños la práctica del Pilates y que les permite realizar ejercicio, relacionarse con los demás y conseguir un mayor control y equilibrio de su cuerpo. Dentro del protocolo original del método Pilates, los ejercicios que se realizan se adaptan a las necesidades y habilidades de cada participante como ya se ha mostrado en dos anteriores sesiones realizadas en Madrid. Además, este proyecto ofrece una nueva actividad de ocio a los niños con autismo.

El programa ofrece un seguimiento personalizado a través de la presencia de los monitores de Pilates y de voluntarios. El curso es gratuito y además los familiares que acompañen a los niños (padres y madres habitualmente) podrán disfrutar de algunas clases de Pilates mientras sus hijos participan en el curso, para conocer mejor este método.
El programa se extiende de febrero a mayo/junio de 2011 (un total de 16 sesiones ), en clases impartidas los viernes de 18 a 19 horas, en el Pabellón de Pilates de Eixample, en la calle Mallorca 130, entre Entre Urgel y Villaroel (Metro Urgel y Hospital Clinic).

Contamos con plazas muy limitadas, considerando que el grupo se compone de seis niños. Por lo tanto, es aconsejable que en caso de interés se responda a esta solicitud lo antes posible para participar a la selección previa de participantes. El plazo de inscripción estará abierto hasta el día 18 de febrero de 2011.

Las solicitudes deberán enviarse por correo electrónico a la atención de Juan Lucio, de la Fundación Pilates (jlucio@fundacionpilates.org) con copia a Verónica Pensosi, de la Fundación Orange (veronica.pensosi@orange-ftgroup.com)

Las solicitudes deberán indicar los siguientes datos de interés sobre el niño:

Nombre:

Apellidos:

Dirección:

Teléfono de contacto:

Correo electrónico:

Además, para participar en la selección será necesario describir brevemente las características del niño, considerando que se tendrán en cuenta los siguientes elementos para asegurar el buen desarrollo de las clases:

-          Edad: el curso se dirige a jóvenes de 10 a 15 años.

-          Aptitud hacia el deporte: se valorará especialmente una disposición positiva a la realización del ejercicio físico.

-          Regularidad: compromiso a acudir semanalmente a las clases.

-          Conducta: es necesario no presentar dificultades significativas en la autorregulación de su conducta, que interfieran en la participación y aprovechamiento de las sesiones.

-          Estímulos táctiles: por las características de las actividades, es preciso no presentar una sensibilidad excesiva a estímulos táctiles, permitiendo el contacto físico.

Para mayor información sobre ediciones anteriores, puede consultarse la página web de la Fundación Orange:

http://www.fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_pilates.html

o la página web de la Fundación Pilates:

www.fundacionpilates.org

Dibujo de Fundación Orange

Fuente:correo enviado a autismoazul@gmail.com por Fundación Orange.

Fundación Orange.

2011-02-10T14:48:00.000-03:00

La Fundación Orange y la consultora Oerreeme acaban de presentar el Informe sobre el autismo en Internet de 2010 y creemos que puede interesarte. En el informe, además, mencionan mi blog como una referencia de interés en este tema.

Les adjunto el link de la nota de prensa que se envió a los medios.Espero les interese.

Casa,reglas y paciencia...

2011-02-07T00:37:00.000-03:00

Hacía tiempo que no escribía por motivos del cambio de casa...No creí que hubiese tanto por hacer.Pero lo que me tiene más desgastada es el hecho de que,como vecindario nuevo,nadie lo conoce y sus juegos vuelven a ser extraños para los demás y ahí están las miradas y los conventilleos.Y la abuela que no ayuda,pues no sabe diferenciar entre "enfermito" y un trastorno del desarrollo...
Y volver a explicar todo de nuevo me es cansador y estresante.Sobre todo si se que solo pierdo el tiempo tratando de hablarles y concientizarles,pues no entienden nada y no van a cambiar sus forma de pensar de más de 50 años.
Menos mal,que esta vez llevo las riendas y a pesar de nuestras diferencias,hemos podido pasar por la misma calle sin morir en el intento.
Pareciera que las reglas y tanto sacrificio de años se fueron a la punta del cerro.Los niños no saben o no quieren entender,que el cambio de casa no significa que todo se ha vuelto patas pa' arriba.
Mi hijo,a pesar de que no le afectan los cambios si le ha afectado el hecho de estar tan cerca de los abuelos paternos.Y me ha costado bastante controlarlo.Y no solo a él,sino también a su hermana,que creen que pueden hacer y deshacer cuando ven que te desautorizan personas que no hablabas hace más de seis años y a las cuales debes hacer frente,incluso con varios ojos furibundos y silenciosos clavados en tu nuca.Y como me cuesta no ser franca,se imaginarán.Aún no se quejan pero lo harán,pues no entienden lo difícil que es mantener reglas,orden,rutinas,etc.
Y,ahora,a las 0.30hrs,cuando todos duermen,puedo volver a escribir y contarles lo que pasa,que ni para eso tiempo tengo.Estoy cansá.Así:cansá.Pero no de los quehaceres y "desquehaceres",ya que se remodela casi por completo esta casa,sino de la fría expresión con que te miran cuando explicas que es el autismo y pides que no etiqueten a tu hijo,pues es una persona y no un "enfermito que no sabe lo que hace".
"No es autista,es una persona.No sabe distinguir las bromas,las ironías...No se que hago hablándole a usted",pienso.
Paciencia,Necesito paciencia y se me acaba,después de 16 años.Y aún hay tanto por hacer...

Tolerancia frente a los cambios.

2011-01-15T16:40:00.000-03:00

Siempre se dice que hay que tener cuidado con los cambios,cuando tenemos personas con autismo en nuestra familia.
Eso nunca a corrido para nosotros.Mi hijo,diagnosticado en el año '99,siempre tuvo también otro "apellido":atípico.
Y eso nos ha ayudado a que sea más fuerte frente a los estímulos del cambio.Cada vez,que yo cambiaba los muebles de lugar,él se quedaba mirando todo y me ayudaba con la escoba.
Con el chupete y la ropa color azul fue un poco más difícil.Le quitamos muchos chupetes antes de que él mismo se decidiera a enterrarlo en un macetero para esconderlo y el cambio de color se lo hice gradualmente.
Con los cambios de casa nunca se vió afectado.Quizá porque me he preocupado de prepararlo con mucha antelación o quizá porque simplemente los tolera bien gracias a que es atípico,ya que a veces no me daba tiempo de explicarle nada.
Lo que lo frustraba hasta hace unas semanas era la impuntualidad.Si le decíamos a las 4 y no era a esa hora,se enojaba mucho sin escuchar razones.Pero,eso ha ido cambiando,pues me deja explicarle cuales fueron los motivos del atraso y se queda tranquilo.
Ahora,con el tema de la casa nueva,hemos tenido que ir aplazando el cambio día tras día,pues vamos encontrando detalles que se deben ir arreglando y él lo ha entendido,sin esconder su desasosiego por no poder estar instalados ya en la casa,pero no ha hecho berrinche.Lo hemos incluído en los trabajos de restauración de la casa,ya que es antigua y fue dejada en muy malas condiciones por la mujer que lo arrendaba (rentaba),y quizá eso ha ayudado a que él comprenda mejor las cosas.Ver como estaba y los cambios que se vana sucediendo frente al entorno de la casa,le ayudan a darse cuenta que no todo es tan rígido y que aveces las cosas no salen como queremos.
La incluisión en las labores del hogar siempre fueron tarea obligada en mi casa y no por orden médica sino por que mi familia es muy machista y yo no quería eso para la mía propia...
Y le ha ayudado a ser independiente en muchas cosas:prepararse el desayuno,cocinar sus vienesas,hacer sus cama,comprar,etc.
Un trabajo difícil pero que da sus frutos,asi que a las mamitas nuevas en este camino,siempre den estructura a sus hij@s.La disciplina y la estructura son fundamentales.Y puede ayudar,como en mi caso a cambiar las rutinas que se han arraigado.No es fácil,pero con trabajo se logra.
Siempre me pongo en sus zapatos cuando voy al super y me cambian las cosas de pasillo.No me gusta.Comenzar a buscar de nuevo por todo el lugar lo detesto,pero lo he convertido en juego par los niños : "quién lo encuentra primero" para así no demostrarles mi rabia por que me cambian las cosas de lugar.Si es difícil para mí que lo comprendo,debe ser una tortura para él.
Tratar de que nuestros niñ@s toleren mejor los cambios,es un trabajo arduo,que va de días como en mi caso a semanas o incluso meses,pero que vale la pena intentar pues los prepara mejor para esta sociedad que se muve tan rapidamente y está en constante movimiento.

Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!!!!!!!!!!!.

2010-12-23T16:04:00.000-03:00

Siempre es la misma frase,para algunos cliché y para otros símbolo de una festividad religiosa.

Como sea,es una fecha importante para tod@s,ya sea por motivos religiosos o no.

Para nosotros como familia,este año a sido duro,pero lleno de satisfacciones,tanto que hasta se me olvidó que el 5 de diciembre éste blog cumplía 1 año junto a ustedes...

En nombre de Raúl y Alexa,mis más grandes tesoros,queremos desearles:

Una feliz Navidad 2010 y un año 2011,colmado de Bendiciones para los Creyentes y con mucha Buena Vibra para los Agnósticos y lleno de Fuerza y Sabiduría para los Ateos.

Feliz Navidad,les desea Autismo Azul.===

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Graduación 8º A,2010.Venciendo al autismo...

2010-12-22T11:33:00.001-03:00

Ayer,21 de diciembre de 2010,a las 19.00hrs.,fue la graduación de Raúl.
Nos fuimos cerca de las 18.07 al colegio para estar en primera fila.
Cuando llegamos allá,las miradas de asombro nos cubrieron.Raúl iba impecable en su terno de graduación y nosotros que siempre nos vestimos metal ibamos con traje de gala.

Fuimos de los primero en llegar y tuvimos que esperar mucho para comenzar,al menos eso sentimos.
Raúl deambuló por toda la escuela,con su palito en mano,hasta que la tia Eli le dijo que por ese día no y llegó la hora de graduarse.
Salió inmensamente bien,junto a sus compañeros,ordenadamente y en fila en dirección a sus sillas enfundadas en blanco con un moño azul-bien por el color-.

Estuvo toda la ceremonia sentado,nunca se paró ni gesticuló demasiado,aunque yo lo miraba y veía como movía sus manos disimuladamente y hablaba consigo mismo.Estaba tan nervioso,pero a la vez ansioso de recibir su premio,como llamaba al diploma de graduación.
Por un momento con su papá pensamos que no lograría quedarse quieto durante la ceremonia.¡Como me alegra habernos equivocado!.

Pronto fueron nombrados,para subir de a cinco al escenario.Cuando llegó el turno de Raúl,no fue nombrado como en los ensayos y nos asustamos pensando que no se graduaba.Se nos olvidó que era por orden alfabetico...
Cuando subió al escenario,lo hizo limpiamente como cualquier otro alumno.Se que para él,fue un gran esfuerzo mantenerse entre todo ese gentío,pero lo logró.Su carita,cuando le fue entregado el diploma,no puedo describirla.
Estaba feliz,orgulloso,satisfecho,extrañado.Quizá no entendía la magnitud del evento,pero se comportó a la altura de lo esperado.

Les tapó la boca a todos.

Y más aún,cuando fue llamado junto a otra compañerita para darle su diploma de Premio al Esfuerzo y Superación.
La profesora que animaba la ceremonia,lo llamó dos veces y le dijo"sí Raúl,un premio para tí,por tu esfuerzo en integración".

Mi hijo no lo sabía y estaba asombrado de que le dieran ese premio.
Es una prueba superada de las muchas que aún le faltan por susperar.Tod@s ustedes saben lo difícil que fue esta transición,con amenazas para que no se graduara ni terminara su enseñanza básica,en donde nadie hacía algo al respecto.Salvo la Tía Eli,a quien le agradeceré toda la vida por su vocación de servicio y su gran amor por mi hijo.Si hubiesen visto su cara de orgullo cuando Raúl recibía sus diplomas.

Estoy tan orgullosa que no tengo palabras.Quería compartir este momento tan feliz y dar testimonio de que cuando a nuestros hij@s les dan las oportunidades responden con creces.
Cuando terminó la ceremonia,se despidió de sus profesores,amig@s,auxiliares,sin que se lo dijeramos.Sabe que no volverá a ir al colegio,que le esperan otras metas.Sabe que esa etapa terminó y comienza otra.

Pero lo que no sabe es el orgullo que sentimos cuando estuvo más de dos horas sentado,quieto,sin gesticular demasiado,escuchando atentamente,sabiendo lo que le cuesta mantenerse así.
Estamos muy orgullosos de ti hijo.Tu papá,tus tíos,primos y tu hermana.
La tía Eli y yo,que sabemos cuanto te costó superar esta prueba.Pero,lo lograste.
Ante la mirada atónita del Director,que se mantuvo espectante toda la ceremonia.Me hubiese gustado que te hubiera visto la inspectora para restregarle en los ojos que autismo no es sinónimo de malcríado ni estúpido,como tantas veces lo llamó y por las cuales tantas veces discutí con ella.
Pero,ya no viene al caso.
Fue un día feliz,lleno de logros.Un día en el que lo mejor,fue sus capacidad para comprometerse con las personas que se lo pedimos,logrando por un momento vencer las garras del autismo.

Aquí,cuando llegó junto a sus compañeros.===

Cuando lo nombraron para subir al escenario.===

Esperando su turno.===

Mostrando su diploma.===

La gestora de éste gran logro,cuando había acabado la ceremonia.
Nótese la cara de felicidad de los dos.===