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martes, 25 de febrero de 2014

Consigamos un Doodle para el Día Mundial del Autismo.


Que una plataforma mundial como Google entienda la importancia que tiene el dar apoyo a través de un Doodle a la concienciación del autismo es algo que todos deseamos. Por ello,les animamos a dar difusión a esta campaña para que el Día 2 de Abril,Google le dedique su Doodle al Autismo.
 Más de 70 millones de persona en el mundo tienen autismo, y necesitan ser visibles, ayúdanos a que esto sea posible.

Por eso firma la petición AQUÍ

Necesitamos de tu ayuda.Yo ya he firmado.



lunes, 24 de febrero de 2014

Cansada...otra vez!.

Cada vez se me hace más difícil tratar con la pre adolescencia de mi hija neurotípica de 12 años.Sus estallidos de furia,gritos por toda la casa,molestar a su hermano,que éste le conteste con golpes y amenazas de que ya no tiene familia y que se irá de la casa,que el padre no haga nada,que me lo deje todo a mí,que yo termine llorando encerrada en el baño...me estresa.Me agota,Me emputece,así de simple,con esas palabras.


Por mas que le hablo que no es culpa de nadie que su hermano sea Asperger,que da lo mismo si mueve las manos,se pasea,habla solo o se ríe sin explicación,parece no entenderlo y se que le afecta.
Hablo con ella,le explico qué es el sindrome,pero nada.Se cierra,se tapa los oídos,llora,se encierra,da portazos...y el padre...pintado.Ausente.
Pienso llevarla al psicólogo,a pesar de lo que digan,por que ya es mucho y no puedo con todo.Además que no quiere crecer.


Estoy cansada.Aburrida otra vez del dichoso autismo y de todo.
Aburrida que todo tenga que hacerlo yo,que cuando pido ayuda,el papá me diga "y qué quieres que haga?.Tú estás aquí en la casa yo trabajo todo el día!".
Si no hizo nada con el mayor,que espero que haga con la menor???.No debería esperar nada.
Hoy es uno de esos días,en que quiero estar acostada todo el día,dormir y dormir.



Y este Pc,que anda como las reverendas huifas!!!




sábado, 22 de febrero de 2014

Petición de retirada del corto Cuerdas.

Pedro Solís,Director del corto "Cuerdas",nos pide:

"El niño es mi hijo, la silla que aparece es la silla de mi hijo, fue lo primero que modele´, son sus manitas finitas, sus piernecitas, sus dientes rotos de la medicación, su pelo rizado.
Hoy hemos dormido en casa, cuando no está bien, dormimos en el hospital.

Un día iba corriendo por Guadalajara, pensando en el futuro incierto de mi hijo, y escuché una canción de Bunbury, que decía “te ataré con todas mis fuerzas, mis brazos serán cuerdas”, en ese momento pasó toda la historia delante de mí. Solo tuve que llegar a casa y escribirla.

NO QUIERO QUE SE COMPARTA EL VIDEO POR INTERNET, lo han subido ilegalmente a YouTube, llevamos 3 días denunciándolo y no hay manera de quitarlo, por una parte estoy orgulloso de que tanta gente lo haya visto y le guste, pero por otra parte, si yo iba a comprar una silla nueva para mi hijo, YA NO LA VOY A PODER COMPRAR.

Recordar que el equipo de CUERDAS nos pide: Queridas amigas y amigos:
Queremos daros las gracias por las infinitas muestras de cariño y apoyo a nuestro pequeño cortometraje, nos sentimos de verdad abrumados.
Sin embargo, hemos detectado en los últimos días una serie de copias ilícitas de nuestro corto en canales como YouTube, Dailymotion, etc. Creemos que la gente que sube estas copias y las comparte lo hace con la mejor intención, pero sabed que esto nos está perjudicando de cara a futuras selecciones en certamenes y festivales.
Por ello, os rogamos que no déis difusión a estos vídeos, que además están siendo denunciados y eliminados por vulnerar los derechos de autor.
Estamos trabajando todo lo que podemos para que "Cuerdas" llegue a todos los rincones del planeta: centros culturales, colegios, muestras de cortos, etc. Y cuando esté disponible en nuestra plataforma lo sabréis a través de nuestra web y redes sociales.
Gracias y un saludo."


Fdo: el equipo de "Cuerdas



viernes, 21 de febrero de 2014

Negociando con un Asperger.

Transcribo totalmente de Asperger Chile,esta entrada interesantísima de como tratar con un asperger.





Algunas reglas de oro para manejar las dificultades que podrían suscitarse¨
  • Entregue mensajes claros e inequívocos, ya sean éstas instrucciones,información o peticiones.
  • Esté preparado para dar tiempo a que estos mensajes sean procesados. El cambio de foco de atención es un poceso largo.
  • Escoja el tiempo y el lugar adecuado para comunicar. Nunca es una buena idea molestar a un Asperger que está ocupado en otra cosa.
  • Deje claro lo que que Ud. quiere o lo que está perturbándolo, comenzando las oraciones con un “yo”. Si comienza las oraciones con un “tú”,éstas pueden ser interpretadas como culpa. Por ejemplo, “yo me siento triste cuando….” en lugar de “tú me pones triste cuando….”
  • Haga listas, escríbalas, comunique la información importante a travès de la palabra escrita, junto con la verbal. Algunos Aspergers tienen una gran dificultad de integrar la información verbal en un ambiente emocionalmente cargado.
  • Avise los cambios que pueden ocurrir con antelación, permitiendo que la persona Asperger asuma ese cambio. Los Aspergers se resisten a los cambios a sus predecibles rutinas, y deben estar preparados.
  • Explique las reglas de cada ocasión social antes de que comience, de manera que la persona Asperger esté consciente de la conducta esperada y puede seguir un “libreto” o modelo que Ud. debe entregar.
  • Permita espacio, tiempo en solitario, tiempo de recuperación y tiempo para hobbies personales.
  • Obtenga apoyo para su propia salud fìsica y mental (especialmente a las madres). Necesitará de un amigo(a) o de un grupo de amigos que comprendan el problema, con quien pueda hablar. Necesita mantener intactos los aspectos de su propia vida social, una actividad de ocio regular es ùtil.
  • Ayude a la persona Asperger usando analogìas cuando ocurran nuevas experiencias: Esté preparado para decir; “esto es como la vez que hicimos…..”
Lo que no hay que hacer:
  • No espere encontrar cada conducta del niño(o), joven o adulto Asperger en un libro. Tiene que estar preparado para enfrentar conductas que son totalmente extrañas, sin precedentes.
  • No sobrecargue al Asperger que Ud. ama. Ponga atención a los signos que muestran su cansancio o estrés.
  • No use expresiones convencionales como “mírame a la cara cuando te hablo”, “puedes quitar esa estúpida sonrisa de tu rostro”, ” ¿por qué no hablas conmigo?, ¿no ves cómo me haces sentir?, “¿estás escuchando lo que estoy diciendo? .  No tienen ningún sentido para un Asperger y son insultos.
  • No espere que le ayude mucho en tareas domésticas o de arreglos en la casa. Los aspergers pueden ser muy buenos ordenando cosas, pero toman horas en tareas simples, y son un poco torpes en lo que a decoración o arreglo del hogar se refiere.
  • No sea confrontacional. Los Aspergers temen la ira de las otras personas, incluso pueden acusarlo de estar enojado cuandono es así. Trate de calmarse, tómese su tiempo y sea lógico durante una discusión… (en buen chileno… opérese de los nervios).
  • No haga sentir a un Asperger responsable de sus propios sentimientos. Sus sentimientos deben permanecer bajo su control.
  • No se meta en el triángulo del Drama, jugando al rescatador. Esto fuerza al Asperger a tomar el rol de víctima, y es un patrón de conducta del cual es difícil salir.
  • No ande con rodeos, metáforas, ni piense en “la agenda oculta”, los Aspergers son literales. Lo que ellos sienten es exactamente lo que dicen. Si su pareja es un Asperger, y le dice “necesito espacio” (o me estás afixiando), no lo traduzca como “me enamoré de otra persona”.
  • No hable con indirectas, ni haga alusiones sutiles, ni espere que su lenguaje corporal envíe mensajes escondidos. Los mensajes no verbales, nunca serán comprendidos.
  • No espere contención emocional (como la conocemos) cuando Ud. esté deprimido(a). Pídale un abrazo, si eso es lo que quiere. Su pareja Asperger quizá pueda darse cuenta que Ud. está molesto(a), pero no saber porqué, por ende no sabrá cómo reaccionar. Tiene que decírselo… (hágale el dibujo).
  • No fuerce a un Asperger (especialmente a su pareja) a asisitir a reuniones familiares. Puede causarle mucha presión.
  • No lo deje de intentar. Si las cosas se ponen muy mal, quizá tendrá que abandonar la relación, pero siempre considere que a pesar de lo difícil que pueda ser la relación de pareja con un Asperger, en términos generales, son muy leales.
Susan Jacobs/Trd: Lorena Díaz Puratic

miércoles, 19 de febrero de 2014

AraWord,procesador de textos con pictogramas de ARASSAC

Proyecto ha sido desarrollado por Joaquín Pérez Marco, bajo la supervisión de Joaquín Ezpeleta Mateo (Departamento de Informática e Ingeniería de Sistemas del Centro Politécnico Superior de la Universidad de Zaragoza) y han colaborado en el mismo, profesionales del C.P.E.E. Alborada y del Centro Aragonés de Tecnologías para la Educación (CATEDU).  



La idea inicial fue la creación de un procesador que permitiera la escritura simultánea con texto y pictogramas, facilitando así la elaboración de materiales y adaptación de textos para las personas que presentan limitaciones en el ámbito de la comunicación. Como es lógico, hemos incorporado la base de datos de pictogramas de ARASAAC en su desarrollo, aunque, en esta primera versión, no están contenidos los más de 12ooo pictogramas del portal, ya que se están procesando en estos momentos para incorporarlos posteriormente.

Podéis descargar la aplicación desde el apartado de Enlaces del Proyecto TICO, pulsando en esta enlace:

Guía Básica:Un niñ@ con autismo en la familia.

Para las familias que acaban de recibir el diagnóstico de autismo,esta guía les servirá.
Escrita a partir de preguntas de padres,donde se pretende incluir información clara,actualizada y verificada científicamente.




" La información que se ofrece es clara, actualizada y verificada científicamente. En torno a seis capítulos se abordan temas como introducción a los Trastornos del Espectro Autista (TEA), los sentimientos de los padres, la familia, las necesidades de los niños con TEA y su tratamiento, estrategias de aprendizaje, y alternativas de educación y escolarización; además de dos interesantes anexos: información adicional sobre el TEA y recursos en Internet.
La introducción termina con un mensaje de una madre de una niña de cinco años de Valladolid que dice “De aquí en adelante no se va a peor, se va a mejor.” Eso es lo que queríamos todo el equipo que preparó la Guía. La Guía es de distribución gratuita.".Tomado de Autismo Diario.

Para acceder al documento en PDF,pinche aquí.

lunes, 17 de febrero de 2014

NO al uso peyorativo de la palabra AUTISMO.===

Materiales para descargar y/o imprimir.



En Familia y cole,pueden descargar distintos materiales educativos "referidas a algunos problemas infantiles, como el Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) o el Síndrome de Asperger. En otros casos son documentos de utilidad educativa para familias o profesionales que trabajan con la infancia."

Para descargar,click aquí



18 de febrero:Día Internacional del Asperger.





Desde el año 2007,el 18 de febrero, se celebra el día internacional del síndrome de Asperger.
No está proclamado por la ONU ni por la OMS;se reclama por parte de las asociaciones de Asperger y sus familias,de casi todo el mundo.

Reclamamos la visibilidad del llamado síndrome invisible,la inclusión,las oportunidades de trabajo y estudio,la inclusión en sistema AUGE.

Se reclama simplemente por sus derechos.






viernes, 14 de febrero de 2014

Carta de Derechos de las personas con autismo.

El 27 de noviembre de 2007 La Asamblea General de la ONU adoptó una resolución que declara el 2 de Abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

La carta fue  adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996.






I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades.
II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios.
III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada.
IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro.
V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado.
VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia.
VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital.
VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar.
IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.
X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo.
XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales.
XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento.
XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente.
XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad.
XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados.
XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada.
XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado.
XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas.
XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área medica, psicológica, psiquiátrica y educativa.

Día Internacional del Cáncer Infantil.

El 15 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional del 

Cáncer Infantil, instituido en Luxemburgo en el año 2001. La jornada 

busca sensibilizar y crear conciencia a la comunidad, respecto de la 

importancia

 de esta problemática y de la necesidad de un acceso rápido al diagnóstico 

y tratamiento adecuado.








sábado, 1 de febrero de 2014

Feliz por ti,hijo.

En diciembre le hice exámenes de rutina a mi hijo.Fue una semana ajetreada.
El jueves,fuimos a ver los exámenes y todo salió perfecto:sin diabetes,ni epilepsia,ni colesterol alto,ni nada.

Valió la pena ser tan enojona,con lo de la comida. Raúl,no come frutas ni verduras,ni carne.Y aunque antes le daba las comidas con todo,pasadas por la juguera,llegó un tiempo en que notaba el sabor y no había caso que la comiera.Que no "soy vaca"para comer verduras.Que las frutas "me dan vómitos espantosos",Que no "me gusta la carne y punto.No la pienso comer".Y así,siempre.

Han sido años difíciles,pero al fin voy viendo resultados y aunque no comerá normal,por que ya no hay caso,lo poco que come le ayuda:arroz,fideos,pollo asado-a veces-,puré,yogurt,pan,margarina,manjar,mayonesa con el arroz,uf!.A veces se cierra,como hoy,porque solo le di un vaso de bebida. Se enoja,pero no quiero que le de diabetes,a si que en este sentido no me importa su enojo,aunque me diga que "me iré al maldito infierno".

Lo bueno de todo,es que de vez en cuando,podrá seguir disfrutando de los helados y golosinas,que le encantan.

Estoy feliz...


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