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miércoles, 30 de junio de 2010

Visión del Autismo

He leído en varias partes,que ser madre o padre de una persona con autismo es el peor castigo que se pudo recibir.Que fue lo que cometiste que tienes que llevar tal cruz sobre tí y bla-bla-bla....
Hay personas que lo único que hacen en ésta vida es acabar con las esperanzas.Y una de ésas esperanzas es sacar adelante a nuestr@s hij@s,sea como sea.Hay incluso,profesionales que no son idóneos en su cargo-experiencia propia;si la "médico" ésa viera a Raúl ahora,se deshacería en disculpas-Y ahora,hoy,no los culpo.Es solo el miedo de enfrentarse a algo que no conocen y que no quieren conocer.
El autismo,lejos de quitarme a mi hijo,me ha dado uno maravilloso:como todo ser humano.También me dio fuerzas para salir adelante junto a él.Me dió la capacidad de entender aún más a las personas discapacitadas.Y me está dando paciencia y amig@s.
Es falso éso de que tu hij@,jamás hablará por que tiene autismo.Es cierto que algunos no logran desarrollar el lenguaje,pero cubren ésa carencia con otras habilidades.
Gerardito,fue un compañero de Raúl en una escuela de lenguaje.Su diagnóstico era férreo:nunca hablaría,pero su  profesora se encargó de enseñarle algunas frases en lenguaje de señas y...comenzó a decir ciertas palabras,quizás las únicas,pero suficientes para su madre que jamás se dió por vencida.
No entiendo a ésa gente que va por la vida insistiendo que el autismo es sinónimo de desgracias,pena y sufrimiento.Quizá al principio del diagnóstico,cuando te niegas a aceptarlo,pero es tu visión y valla que cambia cuando te enfrentas a él.
Con Raúl hemos pasado por las buenas y las malas.Y las malas,me dejan con  mucha rabia.Pero no por él,si no por la incapacidad que siento de no hacer las cosas bien.Me sobreexijo demasiado y aunque se que no soy la super mamá,cuesta dar el paso de relegar la tarea.Siento que solo yo soy capaz de educar a mi hijo.Y se también que no es cierto.Pero no se como equiparar las cosas.Se aceptan sugerencias...
Mi visión del autismo cambió hace muchos años,cuando me dijeron que Raúl no hablaría.El deseo de llevarle la contraria  a la neuróloga,fue más fuerte.Soy porfiada.Y creo que eso me ha ayudado;aunque reconozco que varias veces hecho a perder las cosas al tratar de hacer todo yo.
Tengo confianza en que se darán las cosas.Viene la graduación de Raúl,espero que sea éste año, y quiero que todo salga bien.Y a veces olvido si Raúl quiere.
Se que no quiere estudiar más,aún no se si darle un año sabático o si sería perjudicial.Puede ser un retroceso.Puede ser un avance.Estará más grande y más maduro.No lo se,pero quiero aprender junto con mi hijo.
Quiero que sea feliz.


 

 Esa es mi visión del Autismo:Totalmente positiva.Porque se que se pueden lograr las cosas.Pero no sola.Siempre se necesitará la ayuda de alguien con experencia que nos ilumine un poco el camino,por que a veces está oscuro y no sabemos donde está el interruptor.

Para mí,es como El Principito:tenía una visión distinta de todo.Por eso me gusta su frase:"lo esencial es invisible a los ojos". 
 

martes, 29 de junio de 2010

Risperidona y Autismo

Introducción: La risperidona se espera modifique los trastornos conductuales y estereotipias del paciente autista con menor riesgo de efectos extrapiramidales.

Objetivo: Determinar la eficacia y seguridad de la risperidona a corto plazo en pacientes pediátricos con autismo.

Material y métodos: Pacientes pediátricos, con autismo, sin antecedentes de epilepsia o tratamiento previo con risperidona. La Escala de Conducta Aberrante midió la respuesta al tratamiento. La dosis inicial del medicamento fue de 0.02 mg/kg/día.

"Resultados: Doce pacientes completaron el estudio, edad promedio de 8.6 ± 3.5 años. La respuesta al tratamiento en el 1o. y 2o. mes fue adecuada en los dominios de: irritabilidad con una reducción de 38% (p = 0.004) y 40% (p = 0.001); hiperactividad con reducción de 40% (p = 0.0001) y 32% (p = 0.01) y en el área de estereotipias siendo de 42% (p = 0.009) y 38% (p = 0.05), respectivamente. No hubo reducción significativa en las áreas de letargia y lenguaje. La edad no modificó la respuesta, pero sí el género y la escolaridad del paciente. Los efectos colaterales fueron bien tolerados y únicamente un paciente ameritó suspensión por los mismos. Los estudios de laboratorio no sufrieron modificación.

Conclusión: La risperidona es un medicamento eficaz en la mejoría de la conducta en las áreas de irritabilidad, estereotipias e hiperactividad. La respuesta es independiente de la edad o la severidad de los síntomas y es mejor en el género femenino. Su uso en pacientes pediátricos se considera seguro, pero se requieren más estudios para su uso en < 4 años".


Aunque no quería aceptarlo,el uso de éste medicamento en mi hijo ha hecho grandes cambios.He tratado de quitárselo varias veces,con y sin consentimiento médico,pero el resultado es que con Raúl,funciona.No estoy haciendo un comercial de "tómalo ya".No.Es mi caso específico.
Estuvo más de dos semanas sin el medicamento-día en que se incluye la pataleta-y estuvo hiperactivo y casi sin dormir.Se levantaba en la noche y se ponía a repetir sus frases favoritas de películas lo que nos llevaba a trasnochar.A él y a mí,por que los otros roncaban...
Anoche fue una de sus mejores noches,desde hacía tiempo:durmió de corrido,se levantó tranquilo y lo mejor de todo,volvió tranquilo del colegio,teniendo en cuenta lo que éste establecimiento lo estresa.Y ésto hace,que la relación con Raúl,sea más fácil,llevadera,pues está más concentrado.No tan estereotipado en su mundo.Que está cada día un poquito más lejos.
Recibí un para de buenos consejos de unas amigas y éso es lo que estoy tratando de hacer:cansarlo y cambiarle el trayecto de la ira por un camino más simpático:las cosquillas.Hasta el momento han dado reusltado.Espero que siga así por un buen tiempo.Y si es gracias a la risperidona,será.
Fue rico recibir apoyo de Maite,Shuatas,María,Marina,Viviana,etc...Gracias por sus consejos,porque ésta vez si que estaba deseperada y ya casi tirando la toalla,aunque creo que en un momento la tiré.Se que el camino del autismo no es fácil,pero si no se tuviera amigas que comparten con una el mismo desafío,se me habría heco intolerable éste mal paso.

martes, 22 de junio de 2010

Agresividad en el hogar

Conductas que se repiten día a día en el autismo,que son estereotipadas,tod@s los conocemos.
Pero de ahí a pasar un momento tan desagradable como el que pasé el domingo en la noche...
A mi hijo se le ocurrió la genial idea de golpear a su padre.Con puñetes y patadas,por que no le gustó la forma en que le llamaron la atención.El papá,lo afirmó con toda su fuerza,retándolo,lo que hizo que Raúl se descontrolara por completo,reccionando de la peor manera.Yo en medio tratando de separarlos y llorando y piediéndole a Raúl que respirara,hasta que se "medio calmó".
                                               
El dolor de cabeza,se vino inmediatamente y me ha durado hasta hoy en la mañana.
No se que pasó:si colapsó por el bullying,por su suspensión de clases,por que quiere salir luego del cole.No encuentro la respuesta y por más que le pregunté que sentía no me decía nada y vamos llorando.
El papá lo castigo con no hablarle lo que hizo que Raúl gritara que lo odiaba.Y se durmió llorando.
Al otro día nos tocaba ir al centro Pallotti,donde lo atienden,pero no comenté nada,por que con lo de la operación había faltado.
Así que he buscado por aquí y por allá,información al respecto,pero no encuentro nada.
Al menos,nada que se parezca a lo mío.
Y ahí estoy,leyendo,hablando con los dos-padre e hijo-que después de haberlos reunido anoche,ya se hablan.Porque el papá no sabía como llegar a Raúl después de lo que pasó y Raúl pensaba que  no lo querían,por hacer algo "QUE NO ENTENDÍA".
La verdad,no se como enfrentar éstas conductas.Me dijeron en el centro,cuando pregunté como que no quería la cosa,que "era parte de su trastorno el no saber manejar las conductas disruptivas".¡Como si yo,no supiera éso!.
En fin,tendré que averiguar que tengo que hacer para que ésto no se vuelva a repetir.
Tratando,sobre todo de que Raúl no se deprima por que es castigado,cuando hace algo indebido,explicándole que el castigo no es sinónimo de odio y que ,al contrario,lo ayudará a crecer como persona.Y que aprenderá a que se calme,a que piense antes de actuar y a que acepte las consecuencias cuando corresponda.
Menuda tarea la que me espera.

jueves, 17 de junio de 2010

Hoy no estoy muy bien

Este año,Raúl se gradúa de 8º básico.¿Y qué es lo que ha aprendido?.Nada que nosotros no le hayamos enseñado.
En matemáticas le marcaron las páginas del libro.Toda la primera unidad..En base a eso le pondrán las notas del primer semestre.
Pero,¿y los demás ramos?.¿Y para qué está el colegio?.No es fácil.Hay materias que no conocemos.Ejercicios que son enseñados en forma distinta a la tradicional y que solo confunden a Raúl por que así "no son".
Me da rabia este sistema en el que nos son capaces de ayudar a las personas con NEE y me exigen que yo siempre esté presente (incluso cuando ya estoy harta del autismo y todas sus cosas),mientras ellos brillan por su ausencia.
Me siento frustrada y con las manos atadas en lo que se refiere a la educación de Raúl y todo lo que concierne a su futuro.
Se que aunque yo sea consciente de sus capacidades,la gente siempre lo tratará según la etiqueta que le pone la sociedad :"autista".Y no se molestrán en adentrarse en sus habilidades y conocimientos;menos en sus sentimientos.Sería mucho pedir.
Siempre que le pido,le ordeno y termino por rogar pra que haga una tarea es batalla perdida.
Solo se queja:"¿para qué si no la revisan?".Y es cierto.Que le digo....¿¿??
Mejor sería si lo dejara en casa,pero no es la idea.
Y trato que haga algunos ejercicios,ya hace 3 páginas.Así lo incentivo pra su vida futura.Para que siga estudiando y luego encuentre trabajo.
Pero,a cada día su afán.Aún falta que lo dejen graduarse sin problemas.
Lo demás es cargar con problemas que aún no vienen.

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