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Otro 2 de abril.A concienciar!!!.

Como hemos venido haciendo desde el 2010.   Concienciación del Autismo 2017

jueves, 25 de marzo de 2010

Vídeos de concienciación sobre el Autismo.

El 2 de abril,es el Día Mundial del Autismo y me es muy grato mostrarles éstos vídeos de un par de amigas:Maite y Carmen.
También adjunto uno mío.
Espero les guste.


El de Maite




El de Carmen




El mío...

Un día "normal",en casa.

La rutina diaria de Raúl,para ir a la escuela es cansadora.Se levanta entre las 6.40 y las 6.45.Se baña,se viste,desayuna,se lava los dientes y generalmente está listo a las 8.00 de la mañana.
Espera unos quince minutos y se va al colegio,donde el horario para entrar es a las 8.30 hrs.
Le gusta llegar temprano.Y a veces,como hoy,debo estar atenta para que no se vaya  a las 8.00 de la mñana o antes.El colegio queda cerca de casa,a unos 10 minutos más o menos;podría levantarse más tarde y llegaría a tiempo.Pero,tiene tanto miedo de llegar tarde,que todas las noches pone la alarma del teléfono a las 6.40 aunque está despierto desde las 6.30.Él no se levanta mientras no suene el teléfono.
Tiene muy marcados los horarios.Y el colegio,éste año le ha instaurado sus "diez minutos",tiempo en Raúl,sale de la sala para jugar un poco.Le hemos comprado un reloj,por lo que su rutina le ha permitido que toda su estructura y rigidez lo calme en la sala de clases.Muchas veces se habla de que debemos ser flexibles en lo que a rutina se refiere y que debemos tratar de que no sean ten rígidos.Pero,éstas rutina  hacen que sienta más tranquilidad y así puede entender un poco mejor el sistema educativo.A la vez que estamos logrando con la Profesora Elizabeth Alfaro,que el colegio y el centro Pallotti,se flexibilizen en todo lo que respecta a Raúl. 


                                                    Tía Elizabeth y Raúl.Hacía mucho que mi hijo no sonreía en el cole...                                                                                                                       


Lo que para mí,me viene como anillo al dedo,pues ya estoy cansada de terapias,psicológos,psiquiatras,terapeutas,etc,etc,.¡Con todo lo ellos me han ayudado en éste camino!.
Pero,mi cansancio físico y mental,pudo más éste año y me pasó la cuenta...
A las 13.30,llega a casa ,a almorzar,pues no come la comida de la escuela.Luego se va otra vez al colegio a seguir la jornada.Pero,éste año,aún no ha ido en la tarde.Están viendo como se maneja en el asunto de quedarse dentro de la sala y que no se vaya  a la sala de la tía Eli.Lo que ha logrado satisfactoriamente,según me dijo ayer la Tía.
Nunca pensé que mi manía con la hora justa le fuera a ayudar tanto a mi hijo.
En el año '96 (más o menos),cuando tenía que asistir a tanta cosa para saber que era lo que tenía Raúl,la rigidez con la me sometía a mi misma,para todo lo relacionado a la terapias,le instauró a Raúl,si es que no melo instauró él a mí,la necesidad de llegar temprano a todas partes.
No podemos decirle por ejemplo:más rato vamos a ir al super.Porque inmediatamente pregunta a qué hora y no para hasta que le damos una,Y si nos atrasamos o decidimos no ir,se frustra y nos dice mentirosos.
He eprendido a no decirle una hora exacta para mi regreso del hospital,por ejemplo.Simplemte le digo,que será dentro de un rato,que no se preocupe.Que yo lo llamo ante cualquier eventualidad.Así,no se pone ansioso.Y ha logrado quedarse en casa solo mientras hacemos un trámite corto.
Desde el año pasado,su hermana también se a acoplado a éste sisitema.Y ahora,ambos son muchos más independientes en casa.Aunque en menor grado que otros niños.
Se preparan la leche,se visten solos,se bañan sin problemas...después de tanto tiempo,se ha logrado un poco de tranquilidad en la casa.Hasta yo misma he dejado de gritar tanto,jajaá...
Me ha parecido muy largo éste trayecto y a veces desesperanzador.Pero,hoy veo un poco de luz al final del túnel.Raúl se va y viene sólo del cole,junto a su hermana.Aquí en Chile no hay un ayudante que coopere con éstas cosas.Cada mamá y niñ@ se "rasca con sus propias uñas".Lo que hace difícil,muchas veces la vida de los padres,sobre todo aquellos que trabajan fuera de casa.Y que no han "optado",como yo, en quedarse cerca de los niños.
Aún falta mucho para que en Chile,se ayude a los padres y madres y/o tutores de las personas con autismo.Generalmente,si no vas a un centro especializado,donde se paga una barbaridad,no recibes ayuda en el tratamiento de tu hij@;salvo excepciones pequeñas,como mi caso,que después de mucho andar,llegué al Centro Pallotti,donde se atiene a más de 40 niños diarios,con muy buenas espectativas,pero que éste año,por mera burocracia del Estado se peligra la atención.

Después  de su llagada del cole,Raúl se sienta frente al televisosr a ver una de sus películas o juega en el play station o usa el computador,pero,para jugar.No hay caso que haga una tarea aunque sea,como le digo yo,un juego.Él,ya salió de clases,está muy cansado (le molesta el bullicio de los recreos),y es su momento libre.
A las 7.30 u 8 de la tarde,se toma once y a las 9 se lavan los dientes.
A las 9.30,se acuestan,donde leen hasta las 22.00.Hora donde se apagan las luces hasta el otro día.
Ah,jamás olvidamos el beso de las buenas noches.Y es sagrado que cuando se corta la luz,aún vestigios del terremoto,al que Raúl no le tuvo miedo,menos mal,que Él,nos cuente un cuento de terror,inventado por él mismo,para que nos dé miedo.Y debemos decir que así fué;se ríe y nos dice:"si se que no da miedo.Pero estuvo bueno,¿cierto?".
Ése,casi siempre es un día "normal".Como es uno "común",les cuento otro día...

martes, 23 de marzo de 2010

Señales.

Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la
persona a ganar más INDEPENDENCIA.Éstas señales pueden ser sugerencias
físicas,gestos,dibujos,palabras escritas,indicaciones
ambientales,tales como un objeto o la cara de un reloj,o indicaciones
verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco
se van desvaneciendo.Las señales les sirven muy bien a aquellas
personas a quienes les cuesta aplicar las  REGLAS,las habilidades o
los comportamientos de un ambiente a otro.
A veces los niños/as con Autismo reciben más señales de las que
necesitan,o tal vez necesitan más de las que reciben.Es mejor
establecer unas pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta
que esté listo a intentarlo por sí solo.Los dibujos y las indicaciones
ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia.Para
evitar la dependencia,hay que hacer planes para reducir el número de
señales que necesiten de la presencia de los adultos.
En muchas ocasiones,los elementos más efectivos para la enseñanza de
un comportamiento apropiado son los aportados por los modelos a
seguir.Los modelos pueden ser los adultos o sus compañeros.A veces los
maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o
ambientes para que sirvan de modelos.
A los niños/as con Autismo  que no armonizan con otros,se les tendrá
que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros.Los
compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener
la atención del niño con autismo y para animarlo a reaccionar.
El acto de poder escoger es una parte IMPORTANTE del proceso de llegar
a ser INDEPENDIENTE.Los niños empiezan a escoger muy
temprano,mostrando sus preferencias por personas,comidas y
juguetes.Muchas personas con incapacidad severa,incluso nuestros niños
con autismo,no han tenido la oportunidad de practicar,paso a paso y
sistemáticamente,el proceso de escoger.
Muchas veces no se les permite negarse,Con FRECUENCIA el niño/a no
entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo
de manera que los otros lo entiendan.

Ciertos fármacos podrían interferir en el Autismo.

   Me ha llegado ésta información aunque sin el link.De todas maneras quiero compartirla con ustedes:



Las investigaciones sobre los mecanismos que conducen al desarrollo de
trastornos del espectro autista (TEA) avanzan gradualmente. Ciertos
fármacos podrían recuperar vías cerebrales afectadas en esta
patología.
Geraldine Dawson, profesora de investigación del Departamento de
Psiquiatría de la Universidad de Carolina del Norte (Estados Unidos) y
directora científica de Autism Speaks, una de las organizaciones
dedicadas a la atención integral del autismo, ha manifestado durante
su participación en el Congreso Internacional sobre Trastornos del
Espectro Autista (TEA), que se ha celebrado en Burgos, que "vivimos un
momento histórico y muy estimulante en el terreno de la investigación
en este tipo de trastornos".
•La identificación precoz de marcadores neurobiológicos y de
comportamiento será esencial para establecer patrones terapéuticos
En declaraciones a DM, Dawson ha comentado que "estamos empezando a
entender las causas genéticas del autismo y los genes de
susceptibilidad están diciendo qué es lo que está fallando en el
cerebro de estas personas. Apuntan hacia ciertas vías neuroquímicas y
neurotransmisoras, que a la vez nos sugieren la posibilidad de
utilizar medicamentos para regularlas". 

Terapia personalizada

La investigadora ha defendido la medicina y el tratamiento
personalizado en las personas con autismo, ya que no es un único
trastorno sino varios y tiene muchas causas. "Habrá que conocer muy
bien a cada persona, y en función de los datos físicos, neurológicos y
conductuales aplicar un determinado tratamiento. Las terapias tendrán
elementos comunes y diferentes".
Según la experta, si la medicina personalizada es importante en
cualquier ámbito, en éste adquiere especial relevancia, ya que las
personas con TEA tienen características específicas que requieren de
intervenciones y apoyos especializados e individualizados que tengan
en cuenta y se adapten a sus capacidades, preferencias y necesidades
desde los primeros momentos en que se detectan los síntomas.
Autism Speaks, fundada en el año 2005 por Bob y Suzanne Wright,
abuelos de un niño con autismo, tiene como objetivos divulgar el
conocimiento público y reivindicar un abordaje integral. En Estados
Unidos, uno de cada 150 niños presenta trastornos del espectro
autista, siendo éstos más prevalentes que el cáncer, la fibrosis
quística, la sordera, el Down o la diabetes juvenil.

Marcadores de riesgo 

Otra área de trabajo analizada en el congreso ha sido la presentada
por Lonnie Zwaigenbaum, codirector del Centro de Investigación y
Rehabilitación Glenrose para Autismo y de la Fundación Alberta
Heritage, en Canadá, centrada en el desarrollo temprano del autismo y
en la identificación de marcadores comportamentales y neurobiológicos.
"Investigaciones en bebés de alto riesgo de 12, 16 y 18 meses
concluyen que desde pequeños se van viendo diferencias en la
comunicación, en sus relaciones sociales y en cómo prestan atención.
También sabemos nuevas maneras de estimular el progreso y el
aprendizaje, así como de las dificultades sociales y comunicativas".

lunes, 22 de marzo de 2010

2 de Abril,Día Mundial del Autismo.

Éste 2 de abril,es el día mundial del Autismo,dónde por coincidir con Semana Santa en muchos países,entre ellos EE.UU,donde está la sede de las NN.UU y donde la OMA (Organización Mundial del Autismo) se ha contactado con NN.UU,para averiguar la fecha de la Celebración,ya que aún no se ha establecido,esperando que se deje como fecha entre el 22 y el 28 de marzo.


Aquí,en Chile,aún no se establece ningún acto para éste día,pero esperamos que las autoridades tomen cartas en el asunto y se manifiesten cambios radicales en el trato hacia las personas con autismo,sobre todo en lo que refiere a Inclusión Laboral y Educativa,ya que éste Sindrome no tien cura y es,obviamente,para toda la vida. 

Esperamos.como Madres y Padres de personas con autismo,que dicho día sea de concientización social y que por sobre todo se logren avances indispensables para la calidad de vida de nuestros hij@s.

Autismo en Chile.

En Chile,no hay cifras exactas de cuantas personas con autismo hay,lo que nos preocupa,dado que no se evidencia para fines de estadísticas e incidencia.
Todavía existe,falta de concientización y sensibilidad sobre el tema para la sociedad chilena.
No hay recursos de salud y para que hablar de inclusión educativa y laboral .

Aunque están "integrados" en el sistema educativo formal,éstos son absolutamente deficientes,limitándose a "educarlos" solo media jornada.
Cabe destacar,la ayuda que las escuelas especiales ofrecen,pero que no son validados en la escuela formal,por lo que el alumn@ con autismo,es derivado a cursos dónde no se le otorga la estructura necesaria para enseñarles,aunque haya disponibilidad de algunos profesores,declarándose éstos,ignorantes en el tema.

La educación en Chile,para una persona con Autismo,pasa por la disponibilidad del profes@r de turno,la "necesidad" de la escuela por obtener " bonos" por nuestros hij@s y la capacidad del profesorado,que es absolutamente NULA,salvo excepciones.
Debido a ésto las condiciones que se les ofrece a nuestros niñ@s,es denigrante,limitándose a dejarlos que hagan lo que quieran,donde les enseñan objetivos,que dicho sea de paso no les sirven,no insertándolos en su grupo-curso y llamando a sus madres por que son "incontrolables y es mejor que se los lleven a sus casas".

Dada la forma en que son tratad@s en los colegios,no es de extrañar que los centros de salud no sepan nada sobre AUTISMO y muchas veces seamos nosotros quienes debemos darles las nociones respectivas,lo que conlleva al cansancio físico-mental de padres y/o tutores.
No pido que el Estado se haga cargo ni mucho menos,sólo pido la inclusión educativa y laboral,que son un derecho de cualquier persona,pero que aquí en Chile no son valorados.
 


 

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